Σπάνιες παθήσεις

Η Ε.Σ.Α.Ε. θεωρεί σημαντικά βήματα τη δημιουργία ενός πιο οργανωμένου και διαφανούς συστήματος, τη σύνδεσή του με το νέο ευρωπαϊκό HTA

Μια διεθνής ερευνητική ομάδα με επικεφαλής τον Έλληνα πνευμονολόγο Σταύρο Γαραντζιώτη -από το Εθνικό Ινστιτούτο Επιστημών Περιβαλλοντικής Υγείας των ΗΠΑ-…

Η προτεινόμενη τροποποίηση του Συστήματος Ηλεκτρονικής Προέγκρισης (ΣΗΠ), μέσω του Άρθρου 12 του υπό διαβούλευση νομοσχεδίου, εγείρει σοβαρές ανησυχίες ως…

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) και η Πλατφόρμα των Σπάνιων Παθήσεων επισημαίνουν την ανάγκη για ολοκληρωμένες πολιτικές υγείας

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων υπενθυμίζει ότι παραμένουν σοβαρά θεσμικά και πρακτικά κενά, τα οποία επηρεάζουν τα άτομα που πάσχουν

Χριστουγεννιάτικη εκδήλωση «Μια Σπάνια Αγκαλιά», αφιερωμένη στα παιδιά που ζουν με σπάνιες και πολύπλοκες παθήσεις.

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (Ε.Σ.Α.Ε.) παρουσιάζει με ιδιαίτερη ικανοποίηση δύο νέα ψηφιακά εργαλεία Τεχνητής Νοημοσύνης

Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη Η Αμερικανική Υπηρεσία Προϋπολογισμού του Κογκρέσου (CBO) ανακοίνωσε ότι οι νέες εξαιρέσεις από τη διαδικασία διαπραγμάτευσης…

Η Φαινυλκετονουρία (PKU) βρέθηκε πρόσφατα στο επίκεντρο σημαντικών επιστημονικών συζητήσεων, τόσο σε διεθνές όσο και σε εθνικό επίπεδο. Το 39th…

Από την Αθηνά Γκόρου Η ανάπτυξη φαρμάκων για σπάνιες ασθένειες είναι εξαιρετικά δύσκολη και οι νέοι κανονισμοί του FDA ενδέχεται…