Από τον Χαράλαμπο Πετρόχειλο
Σε συνέχεια των επιτυχημένων διοργανώσεων στον Έβρο και στην Κρήτη, ο θεσμός των Περιφερειακών Συνεδρίων της Ε.Σ.Α.Ε. συνέχισε την πορεία του στη Θεσσαλία, με το 3ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων το οποίο πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 17 Οκτωβρίου σε κεντρικό ξενοδοχείο της Λάρισας, σε συνδιοργάνωση από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και την Περιφέρεια Θεσσαλίας με στόχο να φέρει την επιστημονική γνώση, την εξειδικευμένη πληροφόρηση και τις υπηρεσίες υγείας πιο κοντά στους ανθρώπους που ζουν με Σπάνια Νοσήματα, στις Οικογένειές τους και στους Επαγγελματίες Υγείας της Περιφέρειας.
«Εμείς ζούμε τέτοια ζητήματα καθημερινά στα φαρμακεία μας» ανέφερε ο κ. Θάνος Κουτσούκης, Πρόεδρος του Φαρμακευτικού Συλλόγου Λάρισας υπογραμμίζοντας τη σημασία της ενημέρωσης των φαρμακοποιών για τα θέματα που αφορούν τις σπάνιες ασθένειες. «Είναι σημαντικό να καταφέρουμε τα επόμενα χρόνια να είμαστε ακόμη πιο ενημερωμένοι και πιο εκπαιδευμένοι ώστε να γνωρίζουμε και τους δρόμους παραπομπής και να μπορούμε να βοηθήσουμε περισσότερο τους ασθενείς, όταν πραγματικά χρειάζεται μία ιατρική αξιολόγηση σε περίπτωση που υπάρχουν κάποιες ενδείξεις ή κάποια παράπονα ή κάποια συζήτηση που πολλές φορές μπορεί να μας βάλει σε σκέψεις (σ.σ. ότι μπροστά του ο φαρμακοποιός μπορεί να έχει μία περίπτωση ανθρώπου που μπορεί να πάσχει από κάποια σπάνια ασθένεια). Και βέβαια στη συνέχεια, όταν εμφανίζεται ένας ασθενής που πάσχει από κάποια σπάνια νόσο να μπορούμε να σταθούμε δίπλα του κάτι που το κάνουμε στην καθημερινή μας πρακτική».
Ο κ. Κουτσούκης απευθυνόμενος προς τους υπεύθυνους της Ε.Σ.Α.Ε σημείωσε το γεγονός ότι ναι μεν αυτές οι παθήσεις είναι σπάνιες αλλά «χάρη στη δική σας βοήθεια και τη συλλογικότητα που έχετε αναπτύξει με όλους αυτούς τους φορείς και τους συλλόγους ασθενών γίνεται μία ομαδοποίηση και δίνεται μία ελπίδα (σ.σ. στους ασθενείς αυτούς) ότι “δεν είμαι μόνος μου σε αυτό που αντιμετωπίζω”. Αυτό προσπαθούμε να κάνουμε κι εμείς μέσα από τα φαρμακεία μας, θεωρώ».
Τέλος μίλησε για τις επιπτώσεις που έχει η εμπορευματοποίηση της υγείας η οποία, όπως είπε, «παίζει σημαντικό ρόλο και σε τέτοιες περιπτώσεις που πολλές φορές ο κόσμος μπορεί να αισθάνεται απομονωμένος. Δεν επενδύονται ίσως οι κατάλληλοι πόροι, η κατάλληλη προσπάθεια από όλους όσους εμπλέκονται στην παραγωγή και διακίνηση του φαρμάκου. Εμείς το βλέπουμε αυτό. Το βλέπουμε με τις ελλείψεις φαρμάκων. Κι έχουμε βάλει πολύ ψηλά τον πήχη ως Φαρμακευτικός Σύλλογος Λάρισας να αναδεικνύουμε τους πραγματικούς λόγους στους οποίους οφείλονται οι ελλείψεις φαρμάκων και να τα βάζουμε και με τα συμφέροντα πολλές φορές. Ξέρετε, ειδικά όταν εμφανίζεται ένα σπάνιο νόσημα κι έρχεται στο φαρμακείο, ακόμη πιο δύσκολο θα είναι να βρούμε το φάρμακο. Κι ένας άνθρωπος που ούτως ή άλλως βιώνει την αγωνία του με αυτήν την ασθένεια και τελικά θα βρεθεί ίσως κάποια θεραπεία, δεν μπορεί μετά να περιμένει ούτε μία μέρα, πόσο μάλλον αρκετό διάστημα ώσπου να βρεθεί το φάρμακο. Νομίζω ότι είναι ένα ζήτημα που πρέπει να τίθεται στα συνέδριά σας. Τη δυνατότητα εύκολης και άμεσης πρόσβασης στη θεραπεία. Είναι ένας αγώνας που πρέπει να δώσουμε».
Τέλος ο κ. Κουτσούκης ανέφερε ότι ο ΦΣΛ θέλει ειδικά το τελευταίο χρονικό διάστημα, να αναδείξει ακόμη περισσότερο την ανάγκη καταγραφής των συνταγογραγφούμενων φαρμάκων είτε αποζημιώνονται από τον ΕΟΠΥΥ είτε δεν αποζημιώνονται, των ΜΗΣΥΦΑ αλλά και των συμπληρωμάτων διατροφής καθώς «όλα αυτά δημιουργούν μία επιπλέον δικλίδα ασφαλείας και είναι σημαντικό εργαλείο και για τους ασθενείς και για εμάς τους φαρμακοποιούς και φυσικά και για τον θεράποντα γιατρό, το να είναι καταγεγραμμένα γιατί πολλές φορές μπορεί να εμφανιστούν αλληλεπιδράσεις, να υπάρχουν αντενδείξεις σε συγκεκριμένες παθήσεις για ορισμένα από αυτά τα βιολογικά συστατικά ή και να αποφεύγονται με την καταγραφή οι διπλές λήψεις. Το έχουμε δει επανειλημμένα να γίνεται».
Μάλιστα, σε αυτό το θέμα, όπως είπε ο Πρόεδρος του ΦΣΛ έχει ξεκινήσει μία προσπάθεια καταγραφής πραγματικών περιστατικών που θα παρουσιαστούν σε μελλοντικά συνέδρια.
Ο Φαρμακευτικός Σύλλογος Λάρισας ήταν μεταξύ των φορέων που έθεσαν υπό την αιγίδα τους το Συνέδριο μαζί με το Υπουργείο Υγείας, η 5η Υγειονομική Περιφέρεια Θεσσαλίας και Στερεάς Ελλάδας, το Δήμο Λαρισαίων, τον Ιατρικό Σύλλογο Λάρισας, την Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), το Τμήμα Ιατρικής του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων, την Ένωση Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων Λάρισας και τον Οργανισμό Διασφάλισης της Ποιότητας στην Υγεία (Ο.ΔΙ.Π.Υ.).