Η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης έχει και φέτος κεντρικό μήνυμα την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση γύρω από τη διάγνωση της ΠΣ. Στις 30 Μαΐου, η κοινότητα των ατόμων με ΠΣ, οι οικογένειές τους, οι φίλοι και οι επαγγελματίες υγείας ενώνονται για να προάγουν την κατανόηση και τη στήριξη προς τα άτομα που πάσχουν από αυτή τη χρόνια πάθηση.
Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη
Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) διοργανώνει Πανελλήνια Καμπάνια ενημέρωσης με τη συμμετοχή επαγγελματιών υγείας.
Μέσω της νέας καμπάνιας, ασθενείς με ΠΣ μοιράζονται τις προσωπικές τους ιστορίες και τις εμπειρίες τους με τη διάγνωση της νόσου. Οι μαρτυρίες αυτές στοχεύουν στο να αναδείξουν τις προκλήσεις, τους φόβους και τις ελπίδες που συνοδεύουν τη διάγνωση, ενθαρρύνοντας την ανοιχτή συζήτηση και την υποστήριξη.
Μιλώντας στο DailyPharmaNews, η Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια και Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΟΑμΣΚΠ), κα Μόιρα Τζίτζικα, επισημαίνει:
«Η καμπάνια ακολουθεί το παγκόσμιο μήνυμα για την πολλαπλή σκλήρυνση που φέτος και για την επόμενη χρονιά είναι “Μy MS diagnosis”. Εμείς αυτό το οποίο θέλουμε είναι να ενώσουμε όλοι τις φωνές μας: ασθενείς, επαγγελματίες υγείας και εμείς ως φορείς εκπροσώπησης και οι σύλλογοι που εκπροσωπούμε ως Ομοσπονδία, και μέσα από αυτή την ένωση να μπορέσουμε να κινητοποιήσουμε όχι μόνο τους ασθενείς όχι μόνο το περιβάλλον των ασθενών αλλά και όλη την κοινότητα απέναντι στην έγκαιρη διάγνωση, στα προβλήματα που υπάρχουν στην πρόσβαση για σωστή διάγνωση αλλά επίσης και στα οφέλη που έχει κανείς από την έγκαιρη θεραπεία. Αυτό, λοιπόν, το οποίο πρόκειται να κάνουμε είναι να μοιραστούμε μαρτυρίες ασθενών για το πώς βίωσαν τη διάγνωσή τους, δηλώσεις επαγγελματιών υγείας -όχι μόνον νευρολόγων αλλά και ιατρών αποκατάστασης, ουρολόγων, ψυχολόγων, νευροψυχολόγων και πολλών άλλων ειδικοτήτων που συμμετέχουν και θα μοιραστούν το δικό τους moto απέναντι σε αυτή την προσπάθεια που κάνουμε και την αναγκαιότητα για να μπορέσει κάθε άνθρωπος -ο οποίος, ενδεχομένως, είτε έχει έρθει ο ίδιος αντιμέτωπος ή κάποιος οικείος του με τη νόσο είτε τώρα βρίσκεται σε φάση διερεύνησης- να νιώσει ότι μπορεί να ακουμπήσει κάπου και ότι δεν χρειάζεται να φοβάται! Γιατί η διάγνωση είναι κάτι που φοβίζει ακόμα και σήμερα».
- Γιατί “Μy MS diagnosis”; θέλετε να δώσετε έμφαση στη μοναδικότητα της διάγνωσης για κάθε ασθενή; Για το πώς βιώνει τη διάγνωσή του και το ταξίδι του με τη νόσο κάθε ασθενής;
«Ακριβώς! και να τονίσουμε και όλες τις παραμέτρους που μπορεί να συνδέονται με το κομμάτι της διάγνωσης γιατί ξέρετε όταν μιλάμε για μία παγκόσμια καμπάνια δεν πρέπει να σκεφτόμαστε μόνο τη χώρα μας που θα μου επιτρέψετε σ ένα πολύ καλό επίπεδο πρόσβασης σε υπηρεσίες υγείας. Υπάρχουν χώρες για τις οποίες δεν είναι αυτονόητο αυτό το καλό επίπεδο. Έτσι, το Παγκόσμιο Ίδρυμα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση όταν δημιουργεί το μήνυμα προσπαθεί να καλύψει το σύνολο. Εμείς, συντασσόμαστε με αυτό το μήνυμα και μέσω της Ευρωπαϊκής Πλατφόρμας Πολλαπλής Σκλήρυνσης και μέσω του MSIS (multiple sclerosis impact scale) συνεισφέρουμε τα δεδομένα που έχουμε από τη χώρα».
- Τι αναμένουμε στην Πολλαπλή Σκλήρυνση στο άμεσο μέλλον
«Έχουμε αρκετές θεραπείες οι οποίες δοκιμάζονται αυτή τη στιγμή παγκοσμίως. Πρόσφατα, μάλιστα, μάθαμε και για να ενδείξεις φαρμάκων για ασθενείς οι οποίοι είναι άνω των 60 ετών και έχουμε και πολύ καλά στοιχεία και για την παιδιατρική ΠΣ, που αυτήν τη στιγμή είναι και το μεγάλο αγκάθι. Το να τίθεται διάγνωση για ΠΣ στην παιδική ηλικία, είναι μία σκληρή πραγματικότητα και μία τεράστια πρόκληση και δυστυχώς και διεθνώς και στη χώρα μας τα ποσοστά διαγνώσεων σε νεαρή ηλικία διαρκώς αυξάνονται. Γνωρίζουμε, πλέον, από τις μελέτες ότι ένα ποσοστό 5% των νέων διαγνώσεων ΠΣ αφορά νέους», δηλώνει η κα Μόιρα Τζίτζικα.
Πόσο σημαντική για την καθημερινότητα των ασθενών είναι μία εφαρμογή στο κινητό
Στον καθημερινό αγώνα του ασθενή να διαχειρίζεται αποτελεσματικά τη νόσο του και να διατηρεί την ποιότητα της ζωής του σε καλά επίπεδα, συχνά η τεχνολογία, με την εξέλιξη των έξυπνων συσκευών, μπορεί να βοηθήσει σημαντικά.
Η ΠΟΑμΣΚΠ παρουσιάζει μια νέα εφαρμογή για κινητά τηλέφωνα (διαθέσιμη σε Android και iOS στην ελληνική γλώσσα), σχεδιασμένη ειδικά για άτομα με ΠΣ, η οποία προσφέρει εργαλεία για την καλύτερη διαχείριση της νόσου. Η εφαρμογή παρέχει πρόσβαση σε πληροφορίες σχετικά με τη νόσο, παρακολούθηση συμπτωμάτων, υπενθυμίσεις για φαρμακευτική αγωγή και δυνατότητα επικοινωνίας με επαγγελματίες υγείας.
Εξηγώντας στο DailyPharmaNews, η Πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ τα πρακτικά οφέλη για τον ασθενή από τη χρήση της εφαρμογής, υπογραμμίζει:
«Το συγκεκριμένο application ήρθε να δώσει στους ασθενείς τη δυνατότητα να διατηρούν ιστορικό με τα συμπτώματά τους, για τη λήψη της φαρμακευτικής τους αγωγής, καθώς να κρατούν ένα ημερολόγιο στη συσκευή τους κάτι που θα τους βοηθήσει πάρα πολύ στην παρακολούθηση της εξέλιξης της νόσου και στην ενημέρωση και την επικοινωνία τους με τον γιατρό τους.
Πολλοί ασθενείς βλέπουν το γιατρό τους μία φορά ετησίως ή στην καλύτερη περίπτωση μία φορά το εξάμηνο. Στη σύντομη επίσκεψη που θα έχουν μαζί του, δεν είναι εύκολο να διαχειριστούν ακόμα και να θυμηθούν όλα τα θέματα που τους απασχολούν. Κρατώντας, λοιπόν, ένα ημερολόγιο, μπορούν να καταγράφουν τα συμπτώματά τους, τυχόν παρενέργειες από τα φάρμακά τους, τη λήψη της φαρμακευτικής τους αγωγής, από όπου θα προκύπτει και η συμμόρφωση με τη θεραπεία τους, γενικά οτιδήποτε τους χρειάζεται. Μάλιστα, υπάρχει ειδικό μενού με tips διαχείρισης για την καθημερινότητα για τα δικαιώματα τους, για την πρόσβαση σε συγκεκριμένες υπηρεσίες υγείας. Θα ήθελα με την ευκαιρία της συζήτησής μας να αναφερθώ και σε κάτι που δεν έχουμε ακόμα ανακοινώσει. Σχεδιάζουμε να προστεθεί στην εφαρμογή ενημέρωση και συμβουλές για συγκεκριμένες ηλικιακές ομάδες ασθενών και τη διαχείριση ανάλογα με την ηλικία. Δηλαδή, έχουμε γηράσκοντα πληθυσμό που χρειάζεται ειδική αντιμετώπιση λόγω συγκεκριμένων συννοσηρητήτων, έχουμε παιδικό πληθυσμό που πάσχει από ΠΣ, επίσης εφήβους. Όλες αυτές οι διαφορετικές ομάδες είναι πολύ σημαντικό να έχουν στην παλάμη του χεριού τους, ανά πάσα στιγμή, έγκυρη και εύχρηστη πληροφόρηση για ό,τι τους απασχολεί και εξειδικευμένες πληροφορίες για τη νόσο».