Τίνα Κουκοπούλου («Επιδέρμια»): «Η Πολιτεία πρέπει να είναι σε ανοιχτό διάλογο με τους Συλλόγους Ασθενών»

Ο δισταγμός για την επίσκεψη στο θεράποντα ιατρό αλλά και σε δομές Υγείας, οι δυσκολίες στην προμήθεια της φαρμακευτικής αγωγής από τα φαρμακεία του ΕΟΠΠΥ, λόγω έντονου συνωστισμού και πολύωρων αναμονών, αλλά και η αδυναμία πρόσβασης πολλών ασθενών στον εμβολιασμό COVID-19 μέσω της ηλεκτρονικής πλατφόρμας, φαίνεται ότι αποτελούν τις κυριότερες και κοινές προκλήσεις που οι χρόνιοι ασθενείς έπρεπε να ξεπεράσουν κατά τη διάρκεια της πανδημίας και καταγράφονται και για την ομάδα των ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, μέσα από τη συζήτηση που είχε το DailyPharmaNews με την κ. Τίνα Κουκοπούλου, μέλος του Δ.Σ. (και πρώην πρόεδρο) του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια». Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη  

• Ποιες ήταν οι σημαντικότερες προκλήσεις που προκάλεσε η πανδημία στους ασθενείς με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα ως προς την επικοινωνία και τις επισκέψεις στο γιατρό τους αλλά και την πρόσβαση στις δομές υγείας και στα διαγνωστικά κέντρα;

«Οι συνθήκες που βιώνει η ανθρωπότητα με την πανδημία είναι πρωτόγνωρες. Ιδιαίτερα για τους ασθενείς με χρόνια νοσήματα, ένα μεγάλο μέρος των οποίων βρίσκεται σε φαρμακευτική αγωγή με ανοσοκατασταλτικά φάρμακα, η πρόκληση είναι σαφώς μεγαλύτερη. Η ανησυχία είναι αυξημένη και το γεγονός αυτό είναι απόλυτα δικαιολογημένο. Οι ασθενείς είναι ιδιαίτερα διστακτικοί όσον αφορά την επίσκεψη τους στο θεράποντα ιατρό, είτε πρόκειται για ιδιωτικό ιατρείο είτε για νοσοκομείο. Επιπλέον, υπάρχουν αγωγές όπου απαιτείται η πολύωρη παραμονή του ασθενούς σε δημόσιο νοσοκομείο ή σε ιδιωτική κλινική. Μία άλλη δυσκολία που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ψωρίαση και με ψωριασική αρθρίτιδα είναι η προμήθεια της φαρμακευτικής τους αγωγής από τα φαρμακεία του ΕΟΠΠΥ, στα οποία πολύ συχνά υπάρχει έντονος συνωστισμός και μεγάλες αναμονές που αυξάνουν τον κίνδυνο μετάδοσης του κορωνοϊού. Ένα άλλο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς αφορά στην πρόσβαση τους στον εμβολιασμό COVID-19. Συγκεκριμένα, οι ασθενείς που ακολουθούν θεραπεία με έγχυση σε δημόσιο νοσοκομείο, καθώς και οι ασθενείς, στους οποίους έχουν συνταγογραφηθεί βιολογικοί παράγοντες που κυκλοφόρησαν προσφάτως, αδυνατούν να κλείσουν ραντεβού για εμβολιασμό από την ηλεκτρονική πλατφόρμα».

• Πώς αντιμετωπίζετε τις σοβαρές αυτές δυσκολίες;

«Είναι προφανές το γεγονός ότι οι ασθενείς είναι αντιμέτωποι με νέες προκλήσεις, και έχουν έντονη την ανάγκη για υποστήριξη και έγκυρη ενημέρωση. Τους δύσκολους αυτούς καιρούς που διανύουμε, το «Επιδέρμια» είναι έμπρακτα στο πλευρό των ασθενών, τόσο μέσω του τηλεφωνικού του κέντρου, όσο και παρέχοντας πληροφόρηση ηλεκτρονικά, στην ειδική ενότητα που υπάρχει για τον κορωνοϊό στην ιστοσελίδα του www.epidermia.gr, στην οποία οι ασθενείς θα βρουν θέσεις επίσημων επιστημονικών φορέων, μεταφράσεις κειμένων από φορείς του εξωτερικού που αφορούν τον εμβολιασμό και οποιοδήποτε νεότερο προκύπτει αναφορικά με την ψωρίαση και τον covid-19. Όσον αφορά την επίσκεψη των ασθενών στο θεράποντα ιατρό τους, η άυλη συνταγογράφηση έχει βοηθήσει σε μεγάλο βαθμό. Έτσι, όταν η επίσκεψη δεν κρίνεται αναγκαία, μπορεί να παραλειφθεί, και ο ιατρός να συνταγογραφήσει άυλα. Σίγουρα, όμως, υπάρχουν περιπτώσεις όπου θα πρέπει να πραγματοποιηθεί δια ζώσης επίσκεψη στον ιατρό. Η χορήγηση αγωγής με έγχυση απαιτεί την αυτοπρόσωπη παρουσία του ασθενούς στο νοσοκομείο ή στην κλινική, για τους ασθενείς που ακολουθούν το συγκεκριμένο θεραπευτικό σχήμα. Στην περίπτωση αυτή, είναι ύψιστης σημασίας η πιστή εφαρμογή των μέτρων προστασίας ενάντια στη διασπορά του κορωνοϊού, προκειμένου να εκτίθενται οι ασθενείς σε όσο το δυνατόν μικρότερο κίνδυνο. Σχετικά με την προμήθεια των φαρμάκων από τα φαρμακεία του ΕΟΠΠΥ, έχουν βοηθήσει πολύ τα προγράμματα υποστήριξης ασθενών που είναι δωρεάν και αναλαμβάνουν να προμηθευτούν τα φάρμακα από τα φαρμακεία μετά από σχετική εξουσιοδότηση από τους ασθενείς. Εντούτοις, δεν υπάρχουν προγράμματα υποστήριξης ασθενών για όλες τις υπάρχουσες θεραπείες των ασθενών με ψωριασική νόσο. Επίσης, υπάρχει η δυνατότητα εξουσιοδότησης σε συγγενικό / φιλικό πρόσωπο για την προμήθεια των φαρμάκων από το φαρμακείο του ΕΟΠΠΥ, και έτσι εξυπηρετείται ένα μέρος των ασθενών. Παρόλα αυτά, η ύπαρξη ενός δικού μας ανθρώπου που θα μας εξυπηρετήσει, δεν είναι πάντα δεδομένη, και οι ασθενείς πάντα στοχεύουν στην ανεξάρτητη διαβίωση. Όσον αφορά τα προβλήματα που έχουν προκύψει με τον εμβολιασμό, το «Επιδέρμια» παρενέβη άμεσα με σχετική επιστολή προς τους αρμόδιους φορείς του υπουργείου Υγείας. Αντίστοιχες παρεμβάσεις έχουν πραγματοποιηθεί και από άλλους συλλόγους ασθενών, καθώς και από την Ένωση Ασθενών Ελλάδος, ιδρυτικό μέλος της οποίας είναι το «Επιδέρμια». Για το θέμα αυτό έχει δοθεί η λύση της ιατρικής αίτησης προτεραιοποίησης από το θεράποντα ιατρό. Με τον τρόπο αυτό, δίνεται η δυνατότητα του εμβολιασμού, όμως με μία σημαντική χρονική καθυστέρηση. Συνοψίζοντας, είναι πρόδηλο το γεγονός ότι η πανδημία έχει προκαλέσει σειρά προβλημάτων στους χρόνιους ασθενείς, επιβαρύνοντας την καθημερινότητα τους. Εν μέρει, έχουν δοθεί λύσεις για τα προβλήματα αυτά, όμως δεν καλύπτουν το σύνολο των περιπτώσεων».

• Η επικοινωνία με το γιατρό σας πόσο βοηθητική υπήρξε όλο αυτό το διάστημα και ποιες ιδιαίτερες συστάσεις του για την αποφυγή της μόλυνσης από το SARS-COV-2;

«Η επικοινωνία με τον θεράποντα γιατρό είναι σημαντική σε κάθε φάση της ασθένειας μας. Την περίοδο της πανδημίας κατά την οποία η ανησυχία, το άγχος και οι προβληματισμοί των ασθενών αυξήθηκαν, η επικοινωνία με τον γιατρό έπαιξε καθοριστικό ρόλο. Οι γιατροί από την έναρξη της πανδημίας τονίζουν την αναγκαιότητα του να τηρούν οι ασθενείς σχολαστικά όλα τα μέτρα ασφαλείας και της προσωπικής υγιεινής, καθώς και να εκφράζουν τους προβληματισμούς τους σχετικά με τη θεραπεία τους, και σε καμία περίπτωση να μην προβαίνουν σε αυθαίρετη διακοπή της αγωγής τους.  Ως ασθενείς, οφείλουμε να ακολουθούμε πάντα τις οδηγίες των ειδικών. Συνεπώς, η επικοινωνία μας με το θεράποντα ιατρό είναι ύψιστης σημασίας, και ιδιαίτερα την εποχή της πανδημίας, κατά τη διάρκεια της οποίας είναι στο πλευρό μας, τόσο με την άυλη συνταγογράφηση, όσο και με την βοήθεια τους με τον εμβολιασμό. Στο σημείο αυτό, θα πρέπει να γίνει αναφορά στις ανακοινώσεις/ δημοσιεύσεις των επιστημονικών εταιριών των ιατρικών ειδικοτήτων. Η Ελληνική Δερματολογική και Αφροδισιολογική Εταιρεία (ΕΔΑΕ), και η Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία & Επαγγελματική Ένωση Ρευματολόγων Ελλάδας (ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ), μέσα από τους διαδικτυακούς τους τόπους, παρέχουν έγκυρη και αξιόπιστη πληροφόρηση, καθώς και τις θέσεις τους σε θέματα που άπτονται του κορωνοϊού και του εμβολιασμού των ασθενών».

• Τι θα έπρεπε να έχει κάνει η πολιτεία για να συνδράμει τις ευάλωτες ομάδες ασθενών;

«Η Πολιτεία θα πρέπει να είναι σε άμεσο, ανοιχτό διάλογο με τους τους συλλόγους ασθενών ώστε να αφουγκράζεται τις ανάγκες τους και να ενημερώνεται για τα προβλήματά τους και να προβαίνει στην άμεση επίλυσή τους».

• Ποιες οι κυριότερες δράσεις του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια» αυτό το διάστημα;  

«Το «Επιδέρμια» με τις έκτακτες συνθήκες που δημιουργήθηκαν λόγω της πανδημίας, αναπροσάρμοσε και αναπρογραμμάτισε τις δράσεις του. Ειδικότερα, οι ενημερωτικές εκδηλώσεις του συλλόγου με ομιλητές ειδικούς ιατρούς, έγιναν και γίνονται διαδικτυακά σε μορφή webinar, χωρίς φυσική παρουσία, και τα ενημερωτικά μας φυλλάδια υπάρχουν σε ηλεκτρονική μορφή στο www.epidermia.gr , προκειμένου να μπορούν οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε αυτά από τον υπολογιστή τους. Τα νέα φυλλάδια του «Επιδέρμια» αφορούν τα βιοομοειδή φάρμακα, και την επίσκεψη των ασθενών στο δερματολόγο και τον ρευματολόγο. Επίσης, το «Επιδέρμια», λαμβάνοντας υπόψη την έντονη ανησυχία των ασθενών και την ιδιαίτερη επιβάρυνση που επέφερε η πανδημία, υλοποίησε το πρόγραμμα ψυχολογικής υποστήριξης One to One, το οποίο έλαβε χώρα μέσω διαδικτύου. Έμπειροι και εξειδικευμένοι ψυχολόγοι παρείχαν την κατάλληλη υποστήριξη στους ασθενείς – μέλη μας στις δύσκολες και διαφορετικές εποχές που βιώνουμε. Μία ακόμη σημαντική δράση του συλλόγου «Επιδέρμια», είναι η ενημερωτική ιστοσελίδα www.psoriasimou.gr.  Στη σελίδα αυτή, οι ασθενείς μπορούν να ενημερώνονται έγκυρα για την ψωριασική νόσο με πληροφορίες που αφορούν τις θεραπείες, τη διάγνωση, τα συμπτώματα,  κ.α. Ακόμη μπορούν να βρουν εξειδικευμένα άρθρα από ειδικούς, καθώς και προσωπικές μαρτυρίες ασθενών. Η σελίδα είναι δυναμική και τα περιεχόμενα της εμπλουτίζονται διαρκώς».

• Τι θα συμβουλεύατε τους ασθενείς που απευθύνονται σε εσάς;

«Η κυριότερη συμβουλή που δίνουμε στους ασθενείς είναι να ακολουθούν τις οδηγίες και τις συμβουλές των γιατρών τους. Σε αυτούς προτρέπουμε να απευθύνονται οι ασθενείς για τυχόν απορίες και για οποιαδήποτε ανησυχία τους. Επιπλέον, όσον αφορά την πανδημία που βιώνουμε, συμβουλεύουμε τους ασθενείς να είναι ιδιαίτερα προσεκτικοί και να ακολουθούν τις οδηγίες και τις συστάσεις του ΕΟΔΥ. Οι ασθενείς που ακολουθούν ανοσοκατασταλτική αγωγή, ανήκουν στις ευπαθείς ομάδες, και συνεπώς η προστασία τους είναι μεγάλης σημασίας. Τέλος, θα θέλαμε να πούμε στους ασθενείς με ψωριασική νόσο, ότι δεν είναι μόνοι. Τους καλούμε να έρθουν σε επαφή με το «Επιδέρμια», το σύλλογο που θα τους προσφέρει ενημέρωση και υποστήριξη, θα διεκδικήσει τα δικαιώματα τους, και θα τους εκπροσωπήσει στην Πολιτεία». Η Τίνα Κουκοπούλου είναι Τοπογράφος Μηχανικός, Διδάκτορας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης και ζει και εργάζεται στη Θεσσαλονίκη. Αποτελεί ιδρυτικό μέλος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια» και είναι μέλος του Δ.Σ. Επιπλέον, είναι μέλος του ΔΣ της Πανευρωπαϊκής Ομπρέλας Ενώσεων Ασθενών με Ψωρίαση Europso.