Από την εποχή που οι ασθενείς πλήρωναν το αίμα των μεταγγίσεων, μέχρι τις γονιδιακές θεραπείες του σήμερα ο Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας συμπληρώνει 50 χρόνια αγώνα
Πενήντα χρόνια λειτουργίας συμπλήρωσε πρόσφατα ο Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας (ΕΣΘΑ), διανύοντας μια πορεία που ξεκίνησε από εποχές όπου οι ασθενείς έπρεπε να πληρώνουν για το αίμα των μεταγγίσεών τους και η επιβίωση δεν ήταν δεδομένη.
Σήμερα, η νόσος θεωρείται διαχειρίσιμη, ενώ οι γονιδιακές θεραπείες ανοίγουν δρόμο για μια ζωή χωρίς μεταγγίσεις. Ο επί 20ετία πρόεδρος του Συλλόγου, Βασίλης Δήμος, που ζει με τη θαλασσαιμία από τη γέννησή του, μιλά στο ΑΠΕ-ΜΠΕ για τις εικόνες από τα παιδικά του χρόνια, τις καθοριστικές αλλαγές στην περίθαλψη, τα ορόσημα του ΕΣΘΑ και την προσφορά ανθρώπων που στήριξαν την κοινότητα των ασθενών και οι οποίοι βραβεύονται σήμερα σε επετειακή εκδήλωση.
Ερ.: Πώς ήταν η ζωή σας ως θαλασσαιμικός όταν ξεκινήσατε τις μεταγγίσεις και τις θεραπείες εκείνης της εποχής; Ποια είναι η πρώτη σας ανάμνηση από νοσοκομείο ή μετάγγιση;
Απ.: Είναι πολύ δύσκολο για έναν άνθρωπο με κληρονομική πάθηση να θυμηθεί την αρχή, γιατί αυτή βρίσκεται στη βρεφική ηλικία. Τη θαλασσαιμία – ή αλλιώς τη Μεσογειακή Αναιμία – την κουβαλάς μαζί σου από την πρώτη μέρα της ζωής σου. Οπότε οι μνήμες για το ξεκίνημα, για τα πρώτα χρόνια, έρχονται σαν εικόνες: βλέπεις τον εαυτό σου σε έναν μεγάλο χώρο νοσοκομείου, καθηλωμένο σε ένα παιδικό κρεβάτι και συνδεμένο – από το χέρι ή το πόδι, ή πολλές φορές και από το κεφάλι όταν δεν υπήρχε φλέβα – με ένα κόκκινο υγρό.
Οι μνήμες από τις μεταγγίσεις υπάρχουν από τη νηπιακή ηλικία. Από τη μία υπήρχε ο ενθουσιασμός του ταξιδιού προς τη μεγάλη πόλη για το νοσοκομείο, η χαρά από την απόκτηση ενός παιχνιδιού ως δώρο, αλλά και ο πόνος. Υπάρχουν μνήμες από το άγχος των γονέων για την εύρεση αίματος: πού θα βρουν χρήματα να πληρώσουν τους αιμοδότες, αλλά και από τον τρόμο ενός μικρού παιδιού που θα το τρυπούσαν με τα μέσα της εποχής για την μετάγγιση αίματος .
Οι δυσκολίες ήταν πάρα πολλές τη δεκαετία του 1970. Δεν υπήρχαν Μονάδες Θαλασσαιμίας σε όλα τα νοσοκομεία της χώρας, δεν υπήρχαν ειδικοί γιατροί, δεν υπήρχε εθελοντικό αίμα και δεν υπήρχε γνώση για τη νόσο. Πολλές οι συννοσηρότητες, ατέλειωτες οι νοσηλείες στις παιδιατρικές κλινικές από επιπλοκές, και μια εποχή μελανή για όλους τους θαλασσαιμικούς, εφόσον λίγες πιθανότητες είχαν να επιβιώσουν πέρα από την εφηβική ηλικία. Και φυσικά, ήσουν διαφορετικός. Η κοινωνία, αλλά και η επιστήμη, είχαν πολύ διαφορετική αντίληψη από αυτή που υπάρχει σήμερα για τους θαλασσαιμικούς ασθενείς.
Ερ.: Ποιες ήταν οι μεγαλύτερες αλλαγές στην αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας τα τελευταία 50 χρόνια και πώς τις ζήσατε προσωπικά; Υπήρξε στιγμή που είπατε μέσα σας «τώρα μπορώ να ζήσω χωρίς φόβο»;
Απ.: Δεν είπα ποτέ ότι «τώρα θα ζήσω χωρίς φόβο» και θεωρώ ότι δεν μπορεί να το πει κανείς άνθρωπος αυτό. Η υγεία είναι πολύ ρευστή και απρόβλεπτη και πάντα μας φοβίζει το αύριο που ξημερώνει. Είπα όμως κάποια στιγμή ότι «δε με φοβίζει πια η θαλασσαιμία» και άρχισα να ζω πιο απελευθερωμένα.
Στα τέλη της δεκαετίας του 1970 και όλη τη δεκαετία του 1980 άρχισε να οργανώνεται στη χώρα μας η συστηματική αντιμετώπιση της νόσου. Ξεκίνησε με τη θεσμοθέτηση της δωρεάν, μη αμειβόμενης και μη ανταποδοτικής αιμοδοσίας και συνεχίστηκε με τη δημιουργία ειδικών κλινικών στα νοσοκομεία για τους πάσχοντες, τις λεγόμενες Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας. Εκεί τοποθετήθηκαν γιατροί που είχαν ως μόνη απασχόληση την περίθαλψη και τη φροντίδα των ασθενών: από τη μετάγγιση αίματος μέχρι την αντιμετώπιση των επιπλοκών. Σήμερα υπάρχουν 36 τέτοιες Μονάδες στη χώρα μας.
Επίσης δημιουργήθηκαν και τα πρώτα πρωτόκολλα θεραπείας για τις μεταγγίσεις (τιμή αιμοσφαιρίνης, ποσότητα αίματος, χρονικό διάστημα μεταξύ μεταγγίσεων), αλλά και για την πρόληψη των επιπλοκών (ειδικές εξετάσεις, εμβολιασμοί, θεραπείες κ.λπ.). Παρόλα αυτά, η οριστική απελευθέρωση από το άγχος της επιβίωσης ενός θαλασσαιμικού ήρθε με το φάρμακο της αποσιδήρωσης τη δεκαετία του 1980.
Μπορεί η μετάγγιση αίματος – κάθε περίπου 15 μέρες – να είναι η θεραπεία πρώτης γραμμής, αλλά αυτό που βοηθάει εξίσου στην επιβίωση είναι η απομάκρυνση του σιδήρου από τον οργανισμό. Η θεραπεία αποσιδήρωσης γίνεται καθημερινά και απαλλάσσει τα ζωτικά όργανα από την τοξικότητα του σιδήρου και την καταστροφή τους.
Ερ.: Υπήρξαν στιγμές που η ασθένεια σας εμπόδισε, αλλά και στιγμές που σας έκανε πιο δυνατό;
Απ.: Σίγουρα πολλά σχέδια και όνειρα δεν πραγματοποιήθηκαν εξαιτίας της νόσου. Για παράδειγμα, μια επαγγελματική καριέρα σε χώρες του εξωτερικού ή το παιδικό όνειρο να γίνω πλοίαρχος στο εμπορικό ναυτικό. Όμως πράγματι η ασθένεια με έκανε πιο ψύχραιμο και δυνατό.
Ερ.: Πώς βλέπετε τη σημερινή κατάσταση για τους νέους θαλασσαιμικούς;
Απ.: Τη βλέπω και χαίρομαι. Οι νέοι θαλασσαιμικοί έχουν μεν μια χρόνια νόσο, αλλά η επιστήμη πλέον γνωρίζει, οι υποδομές υπάρχουν, τα θεραπευτικά πρωτόκολλα εφαρμόζονται και τα παιδιά μεγαλώνουν φυσιολογικά, χωρίς τα τεράστια εμπόδια του παρελθόντος. Η πάθηση πλέον είναι γι’ αυτούς μια ιδιαιτερότητα και όχι η βαριά ασθένεια που ήταν κάποτε. Κυριολεκτικά χαμογελώ με ικανοποίηση βλέποντας τους νέους θαλασσαιμικούς να μεγαλώνουν και να ανοίγουν τα πανιά τους για το ταξίδι της ζωής με ελπίδες και όνειρα χωρίς περιορισμούς από τη νόσο.
Ερ.: Πώς βλέπετε τις νέες θεραπείες που υπόσχονται μια ζωή ελεύθερη μεταγγίσεων;
Απ.: Δεν είναι υπερβολή να πω ότι η επιστήμη νίκησε τη νόσο. Η θαλασσαιμία είναι πλέον μια διαχειρίσιμη ασθένεια και είμαι από αυτούς που πιστεύουν ότι σε 15-20 χρόνια θα έχει εξαλειφθεί στο δυτικό κόσμο. Ήδη η γονιδιακή θεραπεία ήρθε πολύ νωρίτερα απ’ ό,τι αναμέναμε και τα αποτελέσματα από την εφαρμογή της είναι εντυπωσιακά.
Λέω όμως «στο δυτικό κόσμο», γιατί ως μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας βλέπω την κατάσταση που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες σε χώρες της Ασίας και της Αφρικής, οι οποίες δεν διαθέτουν οργανωμένα συστήματα υγείας ή δεν δίνουν την πρέπουσα σημασία στην αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας.
Ερ.: Τι σημαίνει για εσάς και για τους θαλασσαιμικούς η ύπαρξη του ΕΣΘΑ, ενός Συλλόγου που φτάνει τα 50 χρόνια ζωής;
Απ.: Πριν 50 χρόνια οι συνθήκες ήταν τραγικές και αυτές οδήγησαν κάποιους γονείς στην απόφαση να αγωνιστούν συλλογικά για να πετύχουν τη συστηματική νοσηλεία, τη δωρεάν περίθαλψη και τη μετάγγιση αίματος από ειδικούς ιατρούς και νοσηλευτές. Πρωταρχικός στόχος τους ήταν η αντιμετώπιση της έλλειψης αίματος, με την ανάπτυξη και την προώθηση της εθελοντικής αιμοδοσίας.
Η ίδρυση του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας στη Θεσσαλονίκη το 1975 είχε ως αποτέλεσμα να δημιουργηθούν οργανωμένες Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας στα νοσοκομεία ΑΧΕΠΑ, Ιπποκράτειο και Άγιος Παύλος και να αρχίσει συστηματική παρακολούθηση των πασχόντων και τακτικές μεταγγίσεις βάσει θεραπευτικών πρωτοκόλλων.
Κατά την 25ετή θητεία μου στον ΕΣΘΑ μπορώ να αναφέρω ως ορόσημα: τη δημιουργία ,το 2002, του Ξενώνα Φιλοξενίας για τους πάσχοντες που έρχονται από την επαρχία στη Θεσσαλονίκη, την εφαρμογή του μοριακού ελέγχου (ΝΑΤ) για την ασφάλεια του αίματος το 2006, τη συνεργασία με τον αείμνηστο καθηγητή Αιματολογίας Γεώργιο Σταματογιαννόπουλο για τη δημιουργία Κέντρου Γονιδιακής και Κυτταρικής Θεραπείας στο νοσοκομείο Παπανικολάου το 2008, τη συνεργασία με το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος για τη δημιουργία υπερσύγχρονης Μονάδας Θαλασσαιμίας στο Ιπποκράτειο το 2009, την οργάνωση Παν-Βαλκανικού Συνεδρίου για τη θαλασσαιμία το 2016, τη συνδιοργάνωση του Παγκόσμιου Συνεδρίου Θαλασσαιμίας το 2017, τη θεραπεία δύο πασχόντων το 2019 με γονιδιακή θεραπεία και τη συνεργασία με τις δομές υγείας για την ασφάλεια των πασχόντων στην περίοδο του Covid-19.
Επετειακή εκδήλωση του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας
Στα τέλη του 2025 συμπληρώθηκαν 50 χρόνια αδιάλειπτης λειτουργίας του ΕΣΘΑ, ο οποίος σήμερα (15 Φεβρουαρίου) διοργανώνει επετειακή εκδήλωση. Στο πλαίσιο της εκδήλωσης θα απονεμηθούν τιμητικά βραβεία σε ανθρώπους που συνέβαλαν καθοριστικά στην πορεία του Συλλόγου και στις διεκδικήσεις του.
Θα βραβευθούν η δημοσιογράφος– συγγραφέας Νίκη Στρατηλάτη, η πρόεδρος του Συλλόγου «Πηγή Ζωής» Ηλέκτρα Γραμματικοπούλου, καθώς και η επί χρόνια μέλος και ταμίας στο Δ.Σ. της «Πηγής Ζωής» Χαρούλα Νούσιου. Μεταξύ των βραβευόμενων είναι επίσης το μέλος της ΧΑΝΘ Γιούλη Βροχίδου και η δημοσιογράφος του ιατρικού ρεπορτάζ του ΑΠΕ-ΜΠΕ Αγγέλα Φωτοπούλου.
Τιμητικά βραβεία θα λάβουν ακόμη οι ακτινολόγοι Ιωάννης Τσιτουρίδης από το νοσοκομείο Παπαγεωργίου και Γεώργιος Σπανός από τον ιδιωτικό τομέα. Βραβείο θα απονεμηθεί επίσης στη νοσηλεύτρια Μαρία Παπαζαχαρία από το νοσοκομείο Άγιος Παύλος, καθώς και στη διευθύντρια αιμοδοσίας του ίδιου νοσοκομείου, Ευαγγελία Γιαρτζά. Στη λίστα των βραβευόμενων περιλαμβάνονται ακόμη ο κοινωνικός λειτουργός και προϊστάμενος της κοινωνικής υπηρεσίας του Ιπποκρατείου, Παρασκευάς Σταματιάδης, καθώς και οι εργοθεραπευτές του Ιπποκρατείου Κωνσταντίνος Βελίκος και Ειρήνη Μιχαλέττου.
ΑΠΕ-ΜΠΕ