Το MDA ΕΛΛΑΣ — Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις διοργανώνει υβριδική ημερίδα στις 20 Μαρτίου με θέμα την Πλαγία Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS), με κεντρικό άξονα τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και την ενημέρωση για τις τελευταίες εξελίξεις γύρω από τη νόσο. Στην ημερίδα θα συμμετάσχουν εμπειρογνώμονες υγείας, φροντιστές και ασθενείς.
Η ALS και τα κενά υποστήριξης
Η Πλαγία Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS) είναι μια ταχέως εξελισσόμενη νευροεκφυλιστική και τελικά θανατηφόρα ασθένεια που επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες του Κεντρικού και Περιφερικού Νευρικού Συστήματος. Ο οργανισμός χάνει σταδιακά την ικανότητα ελέγχου των εκούσιων κινήσεων, οδηγώντας σε μυϊκή ατροφία και τελικά σε πλήρη παράλυση. Παρότι επηρεάζονται ζωτικές λειτουργίες όπως η κίνηση, η ομιλία και η αναπνοή, συνήθως δεν επηρεάζεται η νοητική κατάσταση του ασθενούς, ο οποίος διατηρεί πλήρη επίγνωση της κατάστασής του.
Πρόκειται για την τρίτη σε συχνότητα νευροεκφυλιστική διαταραχή μετά τη νόσο Alzheimer και τη νόσο Parkinson, ενώ προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία. Στην Ελλάδα, η ανακουφιστική φροντίδα παραμένει ένα από τα σημαντικότερα κενά του εθνικού συστήματος υγείας, καθώς η απουσία δημόσιων δομών και οργανωμένων κινητών μονάδων κατ’ οίκον υποστήριξης αφήνει πολλούς ασθενείς εκτεθειμένους στις ραγδαίες και συχνά απρόβλεπτες μεταβολές της νόσου.
Πιλοτικό πρόγραμμα «Υποστήριξη κατ’ οίκον»
Κεντρικό θέμα της ημερίδας αποτελεί και η παρουσίαση των αποτελεσμάτων του πιλοτικού προγράμματος του MDA Ελλάς «Υποστήριξη κατ’ Οίκον». Το πρόγραμμα σχεδιάστηκε για να καλύψει το κενό στη φροντίδα των ασθενών με ALS που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα μετακίνησης, διασφαλίζοντας την αξιοπρέπεια και τη συνεχή παρακολούθηση της υγείας τους.
Το MDA ΕΛΛΑΣ διαθέτει πολυσήμαντη δράση στα 26 χρόνια λειτουργίας του, προσφέροντας ουσιαστική στήριξη σε άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις. Οι τέσσερις Μονάδες ΝΜΠ σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πάτρα, το «Σπίτι του MDA ΕΛΛΑΣ», η ηθική και υλικοτεχνική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και οι συνεχείς προσπάθειες ένταξής τους σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής αποτελούν ενδεικτικά παραδείγματα της πολυετούς δράσης του.
Το Σωματείο καλεί φορείς, οργανισμούς και την κοινωνία να στηρίξουν τις προσπάθειες για την ενδυνάμωση των μελών του, με κοινό στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με νευρομυϊκές παθήσεις. Η ημερίδα θα πραγματοποιηθεί 20 Μαρτίου 2026 | Ώρα: 15:00 Royal Olympic Athens Hotel