Με κεντρικό μήνυμα την «Απεριόριστη Ανάσα», ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης μετατρέπει φέτος την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης στις 8 Σεπτεμβρίου σε αφετηρία ενός μήνα δράσεων με ένα πολυδιάστατο πρόγραμμα που αναδεικνύει διαφορετικές πλευρές της ζωής με την Κυστική Ίνωση.
Από την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας μέχρι την εκπαίδευση της νέας γενιάς, την έμπρακτη υποστήριξη των ασθενών και τη σύγχρονη επιστημονική γνώση, ο φετινός Σεπτέμβριος φέρνει την Κυστική Ίνωση στο προσκήνιο.
Με επίκεντρο τους ασθενείς, ο Σύλλογος συνεχίζει να διεκδικεί καλύτερη ποιότητα ζωής, ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα και περισσότερες δυνατότητες για κάθε ασθενή που ζει με Κυστική Ίνωση.
Όπως αναφέρει η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου:
«Πίσω από τη λέξη “ανάσα” κρύβονται πράγματα που για τους περισσότερους μπορεί να θεωρούνται αυτονόητα που για εμάς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση δεν είναι, όπως η δυνατότητα να ζεις και να σχεδιάζεις το μέλλον σου, να ονειρεύεσαι και να προχωράς με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς.
Για εμάς η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης είναι μια ευκαιρία να κάνουμε πιο ορατές τις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο και να μετατρέψουμε την ενημέρωση σε δράση.
Φέτος επιλέξαμε να απλώσουμε το μήνυμα της 8ης Σεπτεμβρίου σε ολόκληρο τον μήνα, γιατί η Κυστική Ίνωση έχει πολλές διαφορετικές πλευρές και οι ανάγκες των ασθενών είναι καθημερινές. Ο αγώνας για “Απεριόριστη Ανάσα” σημαίνει για εμάς ισότιμη και έγκαιρη πρόσβαση στις θεραπείες, τη φροντίδα και τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, περισσότερες δυνατότητες, καλύτερη ποιότητα ζωής και ένα μέλλον με λιγότερους περιορισμούς για κάθε παιδί και ενήλικα με Κυστική Ίνωση. Είναι ένας αγώνας που συνεχίζουμε κάθε μέρα του χρόνου.»
Δράσεις σε όλη την Ελλάδα για ενημέρωση και στήριξη των ασθενών
Με σειρά δράσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης τιμάται στις 8 Σεπτεμβρίου η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης να διοργανώνει πρωτοβουλίες που θα συνεχιστούν καθ’ όλη τη διάρκεια του μήνα.
Στις 8 Σεπτεμβρίου, ο Σύλλογος ενώνει τις δυνάμεις του με τον Σύλλογο Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής», στέλνοντας το μήνυμα «Δύο διαφορετικές ασθένειες. Δύο Σύλλογοι. Μία κοινή ανάσα». Η Βουλή των Ελλήνων, οι Ομπρέλες Ζογγολόπουλου στη Θεσσαλονίκη και η Γέφυρα Ρίου–Αντιρρίου συμμετέχουν συμβολικά στην πρωτοβουλία, με ειδικό εικαστικό ή φωταγωγήσεις.
Παράλληλα, συνεχίζεται το πρόγραμμα «Απεριόριστη Ανάσα», με την υποστήριξη της METLEN. Φέτος θα διατεθούν δωρεάν 75 αναπνευστικές συσκευές – 60 ατομικά σπιρόμετρα και 15 νεφελοποιητές – σε παιδιά και ενήλικες με Κυστική Ίνωση και σε μεταμοσχευμένους πνευμόνων σε όλη την Ελλάδα.
Οι δράσεις συνεχίζονται στις 13 Σεπτεμβρίου, στο 54ο Φεστιβάλ Βιβλίου στο Πεδίον του Άρεως, με την εκπαιδευτική εκστρατεία «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.² – Κυστική Ίνωση & Κρυφές Ικανότητες», η οποία μέσα από παιχνίδι, μουσική και βιωματικές δραστηριότητες φέρνει τα παιδιά σε επαφή με την Κυστική Ίνωση και έννοιες όπως η ενσυναίσθηση, η αποδοχή και η συνεργασία.
Ο μήνας ολοκληρώνεται στις 30 Σεπτεμβρίου με δωρεάν webinar με θέμα «Κυστική Ίνωση & Διατροφή: Σύγχρονες προσεγγίσεις και εξατομικευμένη φροντίδα», στο οποίο ειδικοί θα παρουσιάσουν τις νέες ανάγκες που δημιουργούν οι σύγχρονες θεραπείες και τη σημασία της εξατομικευμένης διατροφικής υποστήριξης.
Σύμφωνα με τα στοιχεία του Συλλόγου, περισσότεροι από 100.000 άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με Κυστική Ίνωση και πάνω από 900 στην Ελλάδα, ενώ περισσότεροι από 500.000 άνθρωποι στη χώρα είναι φορείς. Οι νεότερες θεραπείες έχουν αλλάξει σημαντικά την πορεία της νόσου για πολλούς ασθενείς, χωρίς ωστόσο να υπάρχει ακόμη οριστική θεραπεία.
