Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης καλεί ασθενείς με αναπνευστικές παθήσεις και τους φροντιστές τους να συμμετάσχουν στην πανελλήνια έρευνα έως 30 Απριλίου.
Πανελλήνια έρευνα καταγραφής εμπειριών, σκέψεων, αναγκών και της συνολικής στάσης της κοινότητας των ασθενών με αναπνευστικές νόσους σχετικά με τη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα πραγματοποιεί ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης.
Η έρευνα υλοποιείται στο πλαίσιο της Ομάδας Εργασίας Μεταμόσχευσης Πνευμόνων και απευθύνεται σε όλους τους ασθενείς με αναπνευστικά νοσήματα (μεταμοσχευμένους και μη) και τους φροντιστές τους, ανεξάρτητα από το στάδιο της νόσου ή τη σχέση τους με τη μεταμόσχευση πνευμόνων.
Συγκεκριμένα απευθύνεται σε:
- ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων με Κυστική Ίνωση και άλλες αναπνευστικές παθήσεις (πνευμονική ίνωση, ΧΑΠ, βρογχεκτασίες, πνευμονική υπέρταση, κλπ)
- ασθενείς που βρίσκονται σε λίστα αναμονής ή προμεταμοσχευτικό έλεγχο
- ασθενείς που δεν βρίσκονται σε διαδικασία μεταμόσχευσης και έχουν σκέψεις, προβληματισμούς ή απορίες για τη μεταμόσχευση πνευμόνων
- φροντιστές ή γονείς ασθενών παιδιών ή ενήλικων με αναπνευστική νόσο που δεν είναι σε διαδικασία μεταμόσχευσης πνευμόνων
- φροντιστές που στηρίζουν ασθενή στη διαδρομή της μεταμόσχευσης πνευμόνων ή έχουν βιώσει απώλεια
Στόχος της έρευνας είναι η αποτύπωση της πραγματικής εμπειρίας των ασθενών και των φροντιστών σε όλα τα στάδια: από την ενημέρωση και την πρόσβαση έως τη μεταμόσχευση πνευμόνων και την παρακολούθηση μετά από αυτή.
Παράλληλα, επιδιώκεται η καταγραφή των απόψεων, των προβληματισμών και της συνολικής στάσης της κοινότητας απέναντι στη μεταμόσχευση πνευμόνων, ανεξάρτητα από το αν οι συμμετέχοντες βρίσκονται ή όχι σε σχετική διαδικασία.
Τα αποτελέσματα της έρευνας θα αξιοποιηθούν για τη διαμόρφωση τεκμηριωμένων προτάσεων προς την Πολιτεία σε συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα, με στόχο την εξέλιξη των υπηρεσιών μεταμόσχευσης πνευμόνων στην Ελλάδα.
- Η συμμετοχή είναι ανώνυμη και διαρκεί 3-5 λεπτά.
- Προθεσμία συμμετοχής: 30 Απριλίου 2026
Συμπλήρωσε το ερωτηματολόγιο: https://forms.gle/HEHoFvthmqJg6jLK6
Όπως αναφέρει η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου:
«Η μεταμόσχευση πνευμόνων αποτελεί τη μοναδική λύση σωτηρίας για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και άλλα αναπνευστικά νοσήματα που βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου. Οι εμπειρίες των ασθενών αποτελούν πολύτιμα δεδομένα που μπορούν να αξιοποιηθούν στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας και στην εξέλιξη των υπηρεσιών φροντίδας.
Μέσα από αυτή την έρευνα, που προέκυψε από τις διεργασίες της Ομάδας Εργασίας Μεταμόσχευσης Πνευμόνων, επιδιώκουμε να αναδείξουμε τις πραγματικές εμπειρίες και ανάγκες της κοινότητας και να συμβάλουμε ουσιαστικά στην εξέλιξη του συστήματος μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας.
Ως Σύλλογος έχουμε διαχρονικά συμβάλει στην ανάπτυξη του τομέα των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην Ελλάδα, σε στενή συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα, μέσα από διεθνείς συνεργασίες και την υποστήριξη του εθνικού προγράμματος. Στόχος μας παραμένει η έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση στη μεταμόσχευση πνευμόνων όλων των ασθενών, καθώς και η εξειδικευμένη παρακολούθηση μετά τη μεταμόσχευση.
Από τη συμβολή του Συλλόγου στην υπογραφή διακρατικής συνεργασίας της Ελλάδας με το μεταμοσχευτικό κέντρο AKH στη Βιέννη το 2014, έως την υποστήριξη του εθνικού προγράμματος μεταμοσχεύσεων πνευμόνων που ξεκίνησε το 2019 στην Ελλάδα, ο Σύλλογος διαδραματίζει ενεργό ρόλο στον τομέα των μεταμοσχεύσεων.
Όμως μεταμόσχευση χωρίς διαθέσιμα μοσχεύματα δεν μπορεί να υπάρξει. Γι’ αυτό και, μέσα από την καμπάνια δωρεάς οργάνων «Απεριόριστη Ανάσα – Be a Life Donor», συνεχίζουμε να ενισχύουμε την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για την αξία της δωρεάς οργάνων και της δεύτερης ευκαιρίας για ζωή.»
Η Ομάδα Εργασίας Μεταμόσχευσης Πνευμόνων έχει συγκροτηθεί από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, με στόχο τη συστηματική καταγραφή εμπειριών και την ενίσχυση του διαλόγου μεταξύ ασθενών, φροντιστών και φορέων υγείας. Η πρωτοβουλία εντάσσεται στη διαρκή προσπάθεια ενίσχυσης της φωνής των ασθενών και προώθησης ενός ασθενοκεντρικού συστήματος υγείας. Περισσότερα στο https://www.cysticfibrosis.gr/draseis/lung-transplant-working-group/
Η δωρεά οργάνων αποτελεί μια πράξη προσφοράς και αγάπης που χαρίζει τη δεύτερη ευκαιρία για ζωή σε ανθρώπους που βρίσκονται σε κίνδυνο. Γίνε δωρητής οργάνων: https://www.cysticfibrosis.gr/draseis/kabanies/be-a-life-donor-campaign/
Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος, που επηρεάζει την αναπνοή και την πέψη χιλιάδων ανθρώπων από τη γέννηση. Προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πεπτικό σύστημα και οδηγεί προοδευτικά σε αναπνευστική ανεπάρκεια. Στα τελικά στάδια της νόσου η μεταμόσχευση πνευμόνων αποτελεί τη μοναδική λύση επιβίωσης.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης λειτουργεί από το 1983. Εκπροσωπεί τα άτομα με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα και τις οικογένειες τους και δραστηριοποιείται ενεργά σε θέματα πρόσβασης σε θεραπείες, μεταμοσχεύσεων και βελτίωσης της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Περισσότερες πληροφορίες: https://www.cysticfibrosis.gr/