Υπάρχει μια φράση που ακούν συχνά οι ασθενείς με ημικρανία, σχεδόν σαν επωδός: «Κι εγώ έχω πονοκεφάλους καμιά φορά». Η φράση αυτή, αν και ειπωμένη με καλή διάθεση, αποκαλύπτει ίσως το μεγαλύτερο πρόβλημα γύρω από τη νόσο: την υποτίμησή της. Η ημικρανία δεν είναι ένας απλός πονοκέφαλος που περνάει με ένα χάπι και λίγη ξεκούραση. Είναι μια νευρολογική πάθηση που μπορεί να ακυρώσει μια εργάσιμη μέρα, ένα οικογενειακό ραντεβού, ένα ταξίδι που είχε προγραμματιστεί καιρό πριν — και που, σε πολλές περιπτώσεις, καθορίζει τον τρόπο με τον οποίο κάποιος οργανώνει ολόκληρη τη ζωή του γύρω από την αβεβαιότητα της επόμενης κρίσης.
Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη
Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δράσης για την Ημικρανία, στις 12 Σεπτεμβρίου, και την Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την Ημικρανία 2026 (21-27 Σεπτεμβρίου), ο Σεπτέμβριος έχει καθιερωθεί διεθνώς ως ο μήνας κατά τον οποίο η συζήτηση για την ημικρανία βγαίνει από τα ιατρεία και μπαίνει στον δημόσιο διάλογο. Φέτος, ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος ενώνει τη φωνή του με τη διεθνή καμπάνια #Migraine12Stories, στέλνοντας ένα ξεκάθαρο μήνυμα: η αλλαγή ξεκινά όταν μια «αόρατη» νόσος αποκτά πρόσωπο, στοιχεία και φωνή.
Ένα κοινωνικοοικονομικό φορτίο που ξεπερνά το ατομικό επίπεδο
Πίσω από κάθε προσωπική εμπειρία ημικρανίας κρύβεται και ένα τεράστιο, συχνά αόρατο, οικονομικό κόστος. Πρόσφατη μελέτη του WifOR Institute, η οποία εξέτασε το κοινωνικοοικονομικό αποτύπωμα της ημικρανίας σε επτά ευρωπαϊκές χώρες, αποκαλύπτει ότι η επίδρασή της δεν περιορίζεται στην υγεία του ατόμου, αλλά επεκτείνεται στην εργασία, στην παραγωγικότητα, στην οικογένεια και στην οικονομία συνολικά.
Τα ευρήματα για την Ελλάδα είναι ιδιαίτερα αποκαλυπτικά: το 2024, το κοινωνικοοικονομικό φορτίο της ημικρανίας αντιστοιχούσε στο 2,35% του ΑΕΠ της χώρας, το υψηλότερο ποσοστό ανάμεσα στις επτά χώρες που συμπεριλήφθηκαν στη μελέτη. Σε καθαρά οικονομικούς όρους, η απώλεια παραγωγικότητας μόνο για το 2024 εκτιμήθηκε σε περίπου 5,56 δισεκατομμύρια ευρώ, ενώ σωρευτικά, για το διάστημα 2011-2024, το κόστος αυτό ανέρχεται περίπου σε 67,8 δισεκατομμύρια ευρώ.
Η μελέτη αναδεικνύει επίσης μια σαφή διάσταση φύλου, η οποία δεν μπορεί να αγνοηθεί: στην Ελλάδα, το συνολικό αποτύπωμα απώλειας παραγωγικότητας που συνδέεται με την ημικρανία στις γυναίκες είναι σχεδόν πενταπλάσιο από εκείνο των ανδρών. Το εύρημα αυτό αποκτά ακόμη μεγαλύτερο βάρος αν συνυπολογιστεί ότι οι γυναίκες στη χώρα μας αντιπροσωπεύουν το 72% των συνολικών ωρών μη αμειβόμενης εργασίας —όπως η φροντίδα της οικογένειας και του νοικοκυριού— γεγονός που επιβαρύνει ακόμη περισσότερο το ήδη σημαντικό κοινωνικό κόστος της νόσου.
#Migraine12Stories: Όταν οι αριθμοί αποκτούν πρόσωπο
Οι στατιστικές, όσο εντυπωσιακές κι αν είναι, εξιστορούν μόνο το ένα μισό της πραγματικότητας. Το άλλο μισό το γράφουν οι ίδιοι οι ασθενείς. Με αφορμή την European Migraine Day of Action, η International Migraine and Headache Alliance (IMHA) κάλεσε την παγκόσμια κοινότητα να συμμετάσχει στην καμπάνια #Migraine12Stories, με τον χαρακτηριστικό τίτλο «Every migraine has its own story» — κάθε ημικρανία έχει τη δική της ιστορία.
Έντεκα άνθρωποι έχουν ήδη μοιραστεί δημόσια έντεκα διαφορετικές εμπειρίες ζωής με την ημικρανία. Η δωδέκατη ιστορία, ωστόσο, δεν ανήκει σε έναν και μόνο άνθρωπο: είναι, συμβολικά, η ιστορία κάθε ασθενή που ζει καθημερινά με τη νόσο. Η καμπάνια καλεί όσους πάσχουν από ημικρανία να περιγράψουν, με δικά τους λόγια, τι πραγματικά σημαίνει αυτή η πάθηση γι’ αυτούς: τις στιγμές που χάνονται, τα σχέδια που ανατρέπονται, την αβεβαιότητα που φέρνει η αναμονή της επόμενης κρίσης, αλλά και τον τρόπο με τον οποίο η νόσος διαπερνά την εργασία, την οικογένεια και την κοινωνική ζωή.
Μέσα από αυτές τις προσωπικές αφηγήσεις, μια νόσος που συχνά παραμένει «αόρατη» -αφού δεν αφήνει ορατά σημάδια στο σώμα- αποκτά επιτέλους πρόσωπο και φωνή. Και όταν οι μεμονωμένες αυτές φωνές συνενώνονται, μετατρέπονται σε ένα συλλογικό, διεθνές αίτημα για καλύτερη κατανόηση, έγκαιρη διάγνωση, κατάλληλη φροντίδα και ισότιμη πρόσβαση στη θεραπεία.
Όπως σημειώνει η Elena Ruiz de la Torre, Εκτελεστική Διευθύντρια της European Migraine and Headache Alliance (EMHA), κάθε χρόνο τα δεδομένα επιβεβαιώνουν αυτό που οι ίδιοι οι ασθενείς γνώριζαν ανέκαθεν: ότι η ημικρανία δεν είναι απλώς ένας πονοκέφαλος, αλλά μια πάθηση ικανή να ανατρέψει τα δεδομένα της καθημερινότητας, της επαγγελματικής πορείας και της οικογενειακής ζωής. Το #Migraine12Stories, όπως αναφέρει, δίνει ανθρώπινο πρόσωπο σε αυτό το φορτίο, ενώ εργαλεία όπως το Σύστημα Βαθμολόγησης Ημικρανίας προσφέρουν σε ασθενείς και γιατρούς μια κοινή γλώσσα για να το περιγράφουν με σαφήνεια. Μέσα από το Κίνημα για την Ημικρανία, που φέρνει κοντά οργανώσεις ασθενών από διαφορετικές ηπείρους, ο στόχος παραμένει σταθερός: να διασφαλιστεί ότι πίσω από κάθε στατιστική ακούγεται, γίνεται κατανοητή και οδηγεί σε ουσιαστική δράση η φωνή του ανθρώπου που ζει με τη νόσο.
Από την ευρωπαϊκή συνεργασία σε ένα παγκόσμιο κίνημα
Ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος δεν συμμετέχει περιστασιακά σε αυτή τη διεθνή προσπάθεια: αποτελεί ενεργό μέλος της European Migraine and Headache Alliance (EMHA) και συμβάλλει σταθερά στην ανταλλαγή γνώσης και καλών πρακτικών σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο. Στο συνέδριο MHIPAS 2026, που πραγματοποιήθηκε στη Γενεύη, το έργο του ελληνικού Συλλόγου παρουσιάστηκε στην ειδική ενότητα διεθνών καλών πρακτικών, με ιδιαίτερη αναφορά στους τρεις πυλώνες της δράσης του -Ενημέρωση, Έρευνα και Εκπροσώπηση- καθώς και στις πρωτοβουλίες που έχουν αναπτυχθεί στην Ελλάδα για την ενημέρωση του κοινού, την καταγραφή των αναγκών των ασθενών και την ενίσχυση της φωνής τους.
Migraine Movement
Η διεθνής αυτή συνεργασία αποκτά φέτος ακόμη μεγαλύτερη δυναμική. Το 2026 η EMHA θεσμοθέτησε επίσημα τη διεθνή διάσταση του έργου της, μέσω της International Migraine and Headache Alliance (IMHA), η οποία συγκεντρώνει οργανώσεις ασθενών εκτός Ευρώπης και συντονίζει τη διεθνή συνηγορία κάτω από μία κοινή ταυτότητα: το Migraine Movement. Αξίζει να διευκρινιστεί ότι η IMHA δεν αποτελεί έναν νέο, ξεχωριστό οργανισμό, αλλά τη διεθνή επιτροπή της ίδιας της EMHA, η οποία δίνει πλέον κοινή κατεύθυνση σε συνεργασίες που ήδη αναπτύσσονται εδώ και χρόνια σε τέσσερις ηπείρους.
Για τον ελληνικό Σύλλογο, η συμμετοχή σε αυτό το δίκτυο αποτελεί φυσική συνέχεια μιας σταθερής προσπάθειας: να συνδεθεί η εμπειρία των ασθενών στην Ελλάδα με τη διεθνή γνώση, και η διεθνής δυναμική να μεταφραστεί σε ουσιαστική δράση σε εθνικό επίπεδο. Ήδη στο MHIPAS 2026, ο Σύλλογος εξέφρασε την πρόθεσή του να συμβάλει ενεργά στη μεταφορά των διεθνών στόχων στην Ελλάδα και στην ενίσχυση του διαλόγου γύρω από την ημικρανία και την υγεία του εγκεφάλου γενικότερα.
Όπως τονίζει ο Κωνσταντίνος Μπίλιας, Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, η συμμετοχή σε αυτή τη διεθνή προσπάθεια δεν είναι απλώς συμβολική. Τα δεδομένα, όπως αναφέρει, αποτυπώνουν το πραγματικό μέγεθος του κοινωνικού και οικονομικού φορτίου της ημικρανίας, όμως πίσω από αυτά κρύβονται οι ημέρες εργασίας που χάνονται, οι οικογενειακές και κοινωνικές στιγμές που ακυρώνονται, και μια νόσος που εξακολουθεί συχνά να υποτιμάται. Στόχος του Συλλόγου, ως ενεργού μέλους της EMHA, είναι η εμπειρία των ασθενών στην Ελλάδα να ακούγεται στη διεθνή συζήτηση, ενώ παράλληλα η διεθνής γνώση και οι καλές πρακτικές να μεταφράζονται σε πραγματική πρόοδο για τους ασθενείς στη χώρα μας.
Το Migraine Scoring System: Μια κοινή γλώσσα ανάμεσα σε ασθενή και γιατρό
Στο επίκεντρο της φετινής καμπάνιας βρίσκεται και ένα εργαλείο που φιλοδοξεί να λύσει ένα πολύ πρακτικό πρόβλημα: πώς περιγράφει κανείς με ακρίβεια κάτι τόσο υποκειμενικό όσο ο πόνος; Το EMHA Migraine Scoring System (MSS) είναι ένα νέο, δωρεάν και επιστημονικά τεκμηριωμένο εργαλείο, σχεδιασμένο να προσφέρει στον ασθενή μια κοινή γλώσσα με την οποία μπορεί να περιγράψει με μεγαλύτερη σαφήνεια τη βαρύτητα της ημικρανίας του στον γιατρό του.
Μέσα από τέσσερις σύντομες ερωτήσεις, το MSS λαμβάνει υπόψη τη συχνότητα των κρίσεων, την αποτελεσματικότητα της θεραπείας, την ένταση του πόνου και τη συνολική βαρύτητα της κρίσης, αποδίδοντας ένα επίπεδο σοβαρότητας της ημικρανίας. Δεν πρόκειται για διαγνωστικό εργαλείο και δεν υποκαθιστά σε καμία περίπτωση την κλινική αξιολόγηση από ειδικό· λειτουργεί, όμως, ως ένας οδηγός που βοηθά τον ασθενή να οργανώσει και να μεταφέρει με πιο συγκεκριμένο τρόπο την εμπειρία του, και τον επαγγελματία υγείας να κατανοήσει καλύτερα πώς βιώνεται η νόσος στην καθημερινότητα.
Η επιστημονική εγκυρότητα και η αξιοπιστία του εργαλείου υποστηρίχθηκαν πρόσφατα από μελέτη που δημοσιεύθηκε τον Σεπτέμβριο του 2026 στο επιστημονικό περιοδικό Cephalalgia. Το MSS είναι ήδη διαθέσιμο σε 15 γλώσσες και η συμπλήρωσή του απαιτεί λιγότερο από δύο λεπτά.
Οι δύο αυτές πρωτοβουλίες, το #Migraine12Stories και το Migraine Scoring System, λειτουργούν συμπληρωματικά: η μία δίνει χώρο στην προσωπική ιστορία, ενώ η άλλη βοηθά να μετατραπεί αυτή η εμπειρία σε μια πιο σαφή και δομημένη συζήτηση με τον γιατρό. Όπως εξηγεί ο Δρ. Μιχάλης Βικελής, Νευρολόγος εξειδικευμένος στις κεφαλαλγίες και Επιστημονικός Σύμβουλος του Συλλόγου, ένα από τα πιο σημαντικά βήματα στην κλινική πράξη είναι να μπορούν ο ασθενής και ο γιατρός να μιλούν την ίδια γλώσσα για τη βαρύτητα της ημικρανίας και τον πραγματικό αντίκτυπό της στην καθημερινότητα. Το Migraine Scoring System, όπως σημειώνει, μπορεί να αποτελέσει μια απλή και δομημένη αφετηρία για αυτή τη συζήτηση, ενισχύοντας -χωρίς να υποκαθιστά- την κλινική αξιολόγηση, προς όφελος μιας πιο ουσιαστικής και εξατομικευμένης φροντίδας.
Μια νόσος που αξίζει επιτέλους να ακουστεί
Ο Σεπτέμβριος, ως μήνας ευαισθητοποίησης για την ημικρανία, δεν επιδιώκει απλώς να θυμίσει μια ημερομηνία στο ημερολόγιο. Επιδιώκει να αλλάξει, έστω σταδιακά, τον τρόπο με τον οποίο η κοινωνία -αλλά συχνά και οι ίδιοι οι ασθενείς- αντιλαμβάνονται τη νόσο. Τα αριθμητικά δεδομένα για το κοινωνικοοικονομικό της κόστος και οι προσωπικές ιστορίες που μοιράζονται μέσω πρωτοβουλιών όπως το #Migraine12Stories δεν είναι αντίπαλες αφηγήσεις, αλλά δύο όψεις του ίδιου νομίσματος: και οι δύο επιβεβαιώνουν πως η ημικρανία αξίζει επιτέλους να αντιμετωπίζεται με τη σοβαρότητα που της αναλογεί, τόσο στο ιατρείο όσο και στον δημόσιο διάλογο.