Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) έχει να παρουσιάσει μία ιδιαίτερα αξιόλογη και διαρκή δράση για την ενημέρωση και την υποστήριξη των πασχόντων και των φροντιστών τους, μέσω και της ομάδας των εθελοντών της ΠΟΑμΣΚΠ με στόχο τη βελτίωση της ζωής των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση, ενώ παράλληλα, εκπροσωπεί τα Άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση σε Κοινωνικούς, Πολιτικούς και Πολιτειακούς Φορείς, σε Διεθνείς Οργανισμούς και Συνέδρια.
Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη
Κατά τη δύσκολη περίοδο της πανδημίας, παρά τα πρακτικά εμπόδια, η δράση της ΠΟΑμΣΚΠ συνεχίστηκε, με τη βοήθεια όλων των μελών της Ομοσπονδίας και υπό τις άοκνες προσπάθειες της προέδρου της, κας Βασιλικής Μαράκα, η οποία απαντώντας στο DailyPharmaNews για τις συμβουλές που θα έδινε στους συνασθενείς της, είπε χαρακτηριστικά:
«Είμαι αισιόδοξη από τη φύση μου και πάντα λέω στους ασθενείς να διατηρούν τη θετική τους ψυχολογία. Είναι σημαντικό να αποδέχονται την πάθησή τους και να μάθουν να τη διαχειρίζονται. Αυτό μπορεί να γίνει με την υποστήριξη του θεράποντα γιατρού και άλλων σχετικών επαγγελματιών υγείας, τη συμμόρφωση στην αγωγή τους, την τήρηση των θεραπειών αποκατάστασης, τη συμπαράσταση συγγενών και φίλων. Όπως θα με έχετε ακούσει να λέω «Η Πολλαπλή Σκλήρυνση δε σταματά τη ζωή. Την αλλάζει αλλά δεν τη σταματά». Μια χρόνια νόσος είναι μια διαρκής μάχη όμως πρέπει να αντικρίζουμε την κάθε μας μέρα με σθένος και να προχωράμε ευγνώμονες για ό,τι έχουμε. “Φτάσε όπου δεν μπορείς” έγραψε ο Καζαντζάκης και αυτό είναι το μότο μου».
Σημαντικές δράσεις της ΠΟΑμΣΚΠ
- Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας προσπαθώντας να ανταποκριθεί στις ανησυχίες των πασχόντων και να τους παρέχει πάντα έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση, διοργάνωσε, το Σάββατο 20 Φεβρουαρίου, διαδικτυακή ημερίδα με θέμα «Διαχείριση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Εμβολιασμοί κατά την περίοδο της πανδημίας του COVID-19 στην Ελλάδα».
- Η Ομοσπονδία, μετά την επιτυχία του πρώτου βιβλίου με συνταγές για άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση που εκδόθηκε τον Νοέμβριου του 2019, εξέδωσε τον Δεκέμβριου του 2020 το δεύτερο μέρος βιβλίου συνταγών για άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση, με την συνεργασία του κλινικού διατροφολόγου-διαιτολόγου Δρ. Δημ. Γρηγοράκη και της διεθνούς φήμης σεφ Ντίνας Νικολάου, για να βοηθήσει τους πάσχοντες στην υιοθέτησης μιας κατάλληλης διατροφής.https://www.poamskp.gr/2021/01/11/1572/
- Σύντομα η Ομοσπονδία θα δημοσιεύσει το «Εγχειρίδιο επικοινωνίας ασθενών με Επαγγελματίες Υγείας», που αποτελεί ένα εύχρηστο έντυπο για χρόνιους ασθενείς, για την κατανόηση των παραγόντων που επηρεάζουν την επικοινωνία και συμβουλές για την βελτίωσή της.
- Η Παγκόσμια Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνση (Multiple Sclerosis International Federation) ενέκρινε την χρηματοδότηση προγράμματος της ΠΟΑμΣΚΠ για ανάπτυξη ψηφιακών δεξιοτήτων ατόμων με ΠΣ ύψουςGBP8,200 (περίπου 9000 ευρώ). Η Ομοσπονδία θα δημιουργήσει ειδική πλατφόρμα για το εκπαιδευτικό υλικό και θα δημιουργήσει ένα πρόγραμμα 8 ωρών εκπαίδευσης σε βασικές ψηφιακές δεξιότητες (δημιουργία λογαριασμού email, επικοινωνία μέσω email και άλλων εφαρμογών, ασφάλεια στη χρήση διαδικτύου κλπ). Η ΠΟΑμΣΚΠ προκειμένου να μην επιβαρύνει οικονομικά τους συμμετέχοντες, και αναγνωρίζοντας την αυξημένη ανάγκη για τεχνολογικό εξοπλισμό – καθώς όλα τα μέλη της οικογένειας έχουν πλέον «διαδικτυακές» υποχρεώσεις και χρειάζονται το καθένα το δικό τους ψηφιακό μέσο επικοινωνίας – θα προσφέρει σε κάθε συμμετέχοντα από ένα tablet.
Η Ομοσπονδία ξεκίνησε να συγκεντρώνει χρήματα μέσω του YouBeHero (crowdfunding ενέργεια) για να αγοράσει ένα από τα Tablet που θα διατεθούν στο πρόγραμμα εκπαίδευσης ατόμων με ΠΣ σε ψηφιακές δεξιότητες. Σκοπεύει να διατηρήσει τη συνεργασία της με το You Be Hero και για επόμενες δράσεις της.
https://youbehero.com/gr/cause/panellinia–omospondia–atomon–me–sklirinsi–kata–plakas
Εφόσον το πιλοτικό πρόγραμμα εκπαίδευσης αποδειχθεί επιτυχημένο η εκπαίδευση θα διευρυνθεί και σε άλλους τομείς και σε περισσότερους ωφελούμενους.