Η πρόσβαση στο φάρμακο δεν είναι απλώς μια γραφειοκρατική διαδικασία ή ένας αριθμός σε έναν προϋπολογισμό. Είναι η λεπτή γραμμή που χωρίζει την επιβίωση από την ποιότητα ζωής. Αυτό ήταν το κεντρικό μήνυμα του 2ου ΣΦΕΕ Patient Think Tank Summit, που πραγματοποιήθηκε στις 21 Απριλίου 2026 στην Αθήνα, συγκεντρώνοντας περισσότερους από 130 εκπροσώπους ασθενών, της Πολιτείας και της φαρμακοβιομηχανίας.
Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη
Μια θεσμική συμμαχία με επίκεντρο τον άνθρωπο
Το φόρουμ, που διοργάνωσε ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ), επιβεβαίωσε ότι ο ασθενής δεν είναι πλέον ένας παθητικός δέκτης υπηρεσιών, αλλά ένας ισότιμος συνομιλητής στη διαμόρφωση της υγειονομικής πολιτικής.
Ο Υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, κηρύσσοντας την έναρξη των εργασιών, παραδέχθηκε την πρόκληση της εποχής: οι θεραπείες γίνονται πιο αποτελεσματικές αλλά και πιο δαπανηρές. Προανήγγειλε τη δημιουργία ενός Ταμείου Καινοτομίας (Ταμείο Μεταβατικής Αποζημίωσης), το οποίο θα προσφέρει κίνητρα για την ένταξη νέων φαρμάκων στη θετική λίστα με χαμηλότερο clawback, ενώ δεσμεύτηκε για έναν ανοιχτό διάλογο με την Ένωση Ασθενών και τον ΣΦΕΕ στο πλαίσιο του νέου νομοσχεδίου.
Από την πλευρά του, ο Πρόεδρος του ΣΦΕΕ, Ολύμπιος Παπαδημητρίου, τόνισε πως η συμπερίληψη των ασθενών αποτελεί στρατηγική προτεραιότητα. «Η ενεργός συμμετοχή τους παράγει καλύτερα αποτελέσματα για τους ίδιους, για το σύστημα υγείας και για την κοινωνία συνολικά», ανέφερε, δίνοντας το στίγμα μιας νέας εποχής συνεργασίας.
Η συγκλονιστική μαρτυρία της Βασιλικής-Ραφαέλας Βακουφτσή: «Το ερώτημα είναι αν θα προλάβουμε»
Μέσα στην αίθουσα, η θεωρία και οι πολιτικές αναλύσεις υποχώρησαν μπροστά στη δύναμη της βιωματικής εμπειρίας. Η Βασιλική-Ραφαέλα Βακουφτσή, Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας και Β’ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, καθήλωσε το κοινό με μια κατάθεση ψυχής που υπενθύμισε σε όλους γιατί ο χρόνος στην υγεία μετριέται διαφορετικά.
«Η θεραπεία που μου έσωσε τη ζωή… μπορεί να μη φτάσει ποτέ στον επόμενο. Και αυτό δεν είναι σχήμα λόγου», ξεκίνησε την παρέμβασή της.
Περιγράφοντας τη δική της οδύσσεια, μίλησε για μια καθημερινότητα που ήταν «μια συνεχής διαπραγμάτευση με το σώμα μου. Επινεφριδιακές κρίσεις κάθε λίγες μέρες. Νοσοκομεία. Αβεβαιότητα». Η σωτηρία ήρθε μέσα από την καινοτομία, όμως η ίδια δεν εφησυχάζει.
«Τότε κατάλαβα κάτι που κανένα policy paper δεν μπορεί να περιγράψει: η διαφορά ανάμεσα στο “υπάρχω” και στο “ζω”… είναι μία απόφαση πρόσβασης. Σήμερα μίλησα ως ασθενής που τα κατάφερε. Αλλά και ως κάποια που ξέρει ότι ο επόμενος μπορεί να μην τα καταφέρει. Γιατί η “γέφυρα” προς τη θεραπεία στενεύει διαρκώς. Περισσότερα φίλτρα. Περισσότερες καθυστερήσεις. Λιγότερος χρόνος για ανθρώπους που δεν έχουν χρόνο. Η καινοτομία υπάρχει. Το ερώτημα είναι αν θα φτάσει εγκαίρως σε εκείνον που την περιμένει. Γιατί αν δεν φτάσει… κάποιος δεν θα έχει δεύτερη ευκαιρία. Και αυτό είναι κάτι που δεν μπορούμε -και δεν πρέπει- να αποδεχτούμε».
Οι προκλήσεις και οι διεκδικήσεις των φορέων
Ο διάλογος κατά τη διάρκεια του Summit ήταν έντονος και πολυεπίπεδος, αναδεικνύοντας τις «γκρίζες ζώνες» του συστήματος:
- Αντιπροσωπευτικότητα: Ο κ. Ιωάννης Βαρδακαστάνης (ΕΣΑμεΑ) έθεσε το ζήτημα της θεσμικής εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία, ζητώντας αντικειμενικά κριτήρια συμμετοχής.
- Πρόσβαση και Καρκίνος: Ο κ. Γιώργος Καπετανάκης (ΕΛΛΟΚ) χαρακτήρισε θετικό το νέο σύστημα διακυβέρνησης ποιότητας, αλλά προειδοποίησε για τις ανισότητες και το αυξανόμενο κόστος.
- Σπάνια Νοσήματα: Ο κ. Δημήτρης Αθανασίου (Ένωση Σπανίων Ασθενών) υπενθύμισε ότι μόνο το 5% των σπάνιων ασθενών έχει πρόσβαση σε θεραπεία, εκφράζοντας ανησυχία για νέα γραφειοκρατικά προσκόμματα.
- Ολιστική προσέγγιση: Η κα Μέμη Τσεκούρα (Ένωση Ασθενών Ελλάδας) υπογράμμισε ότι η επιτυχία κάθε πολιτικής κρίνεται αποκλειστικά από τη βελτίωση της καθημερινότητας του ασθενή.
Συμμετοχή, χρηματοδότηση και ασφάλεια: Τα τρία πάνελ της ουσίας
Οι εργασίες ολοκληρώθηκαν με τρεις θεματικές συζητήσεις που συντόνισαν οι κ.κ. Κυριάκος Σουλιώτης και Λευτέρης Θηραίος, εστιάζοντας σε:
- Τη συμμετοχή των ασθενών: Από το κόστος των φαρμάκων και τις εξετάσεις, μέχρι τις παράνομες πληρωμές και την πρόσβαση των ανασφάλιστων.
- Τη χρηματοδότηση: Τις επιπτώσεις της υποχρηματοδότησης, τις καθυστερήσεις μέσω ΙΦΕΤ και τη σημασία των βιοδεικτών.
- Την ασφάλεια διακίνησης: Τη διανομή των Φαρμάκων Υψηλού Κόστους (ΦΥΚ) κατ’ οίκον και τη φαρμακοεπαγρύπνηση.
Το 2ο ΣΦΕΕ Patient Think Tank Summit δεν ήταν απλώς μια συνάντηση εργασίας, αλλά μια κραυγή αγωνίας και ελπίδας μαζί. Η καινοτομία δεν μπορεί να περιμένει, γιατί για πολλούς ασθενείς, όπως τόνισε η Βασιλική-Ραφαέλα Βακουφτσή, η καθυστέρηση ισούται με την απώλεια της μοναδικής τους ευκαιρίας για ζωή. Το ραντεβού ανανεώθηκε για το 2027, με την ευχή η «γέφυρα» της πρόσβασης να έχει γίνει μέχρι τότε πιο πλατιά και πιο σταθερή για όλους.