«Από το τέλος του έτους μπαίνουμε σε μία άλλη εποχή. Στο υπουργείο Υγείας έχουμε προχωρήσει σημαντικά με το κομμάτι των Μητρώων και δρομολογούνται 24 Μητρώα για Σπάνια Νοσήματα, ενώ, με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας, η χώρα, από το τέλος του έτους και μετά, θα έχει τη δυνατότητα να παράγει αυτόματα αμέτρητα μητρώα ασθενών -όσα χρειάζεται για κάθε κλινική οντότητα- με υπομητρώα», δήλωσε η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας, Ειρήνη Αγαπηδάκη, από το βήμα του 5ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις με θέμα: “Sustainability in Action: Rethinking the RareDiseaseParadigmfromPreventionto HTA and Access”.
Η πρόληψη ξεκινά από την έγκαιρη διάγνωση και την ενημέρωση
Η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας, συμμετέχοντας στο συνέδριο, αναφέρθηκε στη σημασία καταγραφής των σπάνιων παθήσεων, στις προκλήσεις και τις προοπτικές της υγειονομικής πολιτικής, εστιάζοντας ιδιαίτερα στην έννοια της πρόληψης.
Ειδικότερα, όπως χαρακτηριστικά είπε: «Η πρόληψη ξεκινά από την έγκαιρη διάγνωση και την ενημέρωση. Μπορεί το υπουργείο Υγείας να διευκολύνει σημαντικά την πρόσβαση στα θεραπευτικά μέσα, αλλά για να το κάνει αυτό χρειάζεται να αναπτύξουμε περαιτέρω την εκπαίδευση των ιατρών για να μπορούν να ανιχνεύουν τα σπάνια νοσήματα», προσέθεσε, υπογραμμίζοντας ότι «επενδύουμε στην ενίσχυση του νεογνικού και προγεννητικού ελέγχου, προκειμένου να έχουμε καλύτερα δεδομένα, αξιοποιούμε τις νέες τεχνολογίες και προωθούμε δράσεις ευαισθητοποίησης, ώστε κανένας πολίτης να μην μείνει αβοήθητος απέναντι στις προκλήσεις των σπανίων νοσημάτων».
Η αναπληρώτρια υπουργός τόνισε ότι η χώρα μας διαθέτει ένα διαχρονικά νοσοκομειοκεντρικό σύστημα υγείας, το οποίο δεν είχε μέχρι πρότινος δώσει τη δέουσα έμφαση στην πρόληψη.
Ωστόσο, η κυβέρνηση εφαρμόζει, πλέον για πρώτη φορά, ένα ολοκληρωμένο σύστημα πρόληψης για τα κυριότερα χρόνια νοσήματα, συμπεριλαμβανομένων του καρκίνου του μαστού, του τραχήλου της μήτρας, του παχέος εντέρου και των καρδιαγγειακών παθήσεων. Ιδιαίτερη σημασία δίνεται και στην παιδική παχυσαρκία, λαμβάνοντας υπόψη τις σύγχρονες έρευνες που αναδεικνύουν τη σημασία των γενετικών παραγόντων και τη σύνδεση της υποκινητικότητας με την υγεία.
Έμφαση στην ΠΦΥ – Δέσμευση για ένα σύστημα υγείας χωρίς αποκλεισμούς
Η κυρία Αγαπηδάκη έδωσε ιδιαίτερη έμφαση στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας, αναφερθείσα στη σημασία και των Κινητών Ομάδων Υγείας, που παρέχουν υπηρεσίες και κατ’ οίκον, προσαρμοσμένες στις ανάγκες του πληθυσμού, σε κάθε γωνιά της χώρας μας.
Παράλληλα, η αναπληρώτρια υπουργός αναφέρθηκε στα ζητήματα βιοηθικής, επισημαίνοντας την ανάγκη προσεκτικής προσέγγισης της ραγδαίας εξέλιξης της βιοτεχνολογίας. Υπογράμμισε ότι η ανθρώπινη υπόσταση πρέπει να παραμένει στο επίκεντρο κάθε απόφασης και ότι η χώρα πρέπει να αναπτύξει δυνατά δίκτυα έρευνας.
«Η συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων φορέων είναι το κλειδί για να προσφέρουμε στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις την υποστήριξη και την ποιότητα ζωής που τους αξίζει», τόνισε η κυρία Αγαπηδάκη, υπογραμμίζοντας τη δέσμευση του υπουργείου Υγείας για ένα σύστημα υγείας χωρίς αποκλεισμούς, με ισότιμη και ποιοτική φροντίδα για όλους τους πολίτες.