Τη δημιουργία εξειδικευμένων κλινικών που θα νοσηλεύουν εφήβους και νεαρούς ενήλικες oγκολογικούς ασθενείς, καθώς επίσης τη συνεργασία παθολόγων ογκολόγων με παιδιάτρους ογκολόγους ζητά η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), η οποία καταγράφει κενό στη φροντίδα αυτής της ηλικιακής ομάδας. Πρόκειται για ένα πάγιο αίτημα της ΕΛΛΟΚ, για το οποίο μιλά στο Πρακτορείο Fm και στην Τάνια Μαντουβάλου η υπεύθυνη της ομάδας εργασίας για τον Καρκίνο στα παιδιά, στους έφηβους και στους νεαρούς ενήλικες, Μένια Κουκογιάνη. «Παρά το γεγονός ότι στη χώρα μας υπάρχουν εξειδικευμένες παιδιατρικές ογκολογικές κλινικές σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Κρήτη, για παιδιά και εφήβους μέχρι 17 ετών, στις οποίες και τηρούνται όλα τα σύγχρονα θεραπευτικά πρωτόκολλα, εν τούτοις δεν υπάρχουν εξειδικευμένες κλινικές για ηλικίες άνω των 17, δηλαδή για εφήβους και νεαρούς ενήλικες. Έχουμε κενά στη φροντίδα των επιβιωσάντων και τη μετάβαση των παιδιών και εφήβων στην ενήλικη φροντίδα. Nα τονιστεί δε ότι οι επιβιώσαντες από τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας πρέπει να παρακολουθούνται για όλη τη διάρκεια της ζωής τους από εξειδικευμένη ομάδα ιατρών».
Πρόταση για εθνική στρατηγική ολοκληρωμένης φροντίδας και ισότιμης πρόσβασης στις υγειονομικές υπηρεσίες
Και το ερώτημα που εύλογα προκύπτει είναι: Παιδίατρος ογκολόγος, ή παθολόγος ογκολόγος από τα 17 και μετά; Υπάρχει μία συζήτηση ανάμεσα στους παιδίατρους ογκολόγους και στους ογκολόγους ενηλίκων όσον αφορά συγκεκριμένες ηλικίες και αν θα πρέπει να ακολουθούνται παιδιατρικά ογκολογικά πρωτόκολλα, ή πρωτόκολλα ενηλίκων, απαντάει η κυρία Κουκογιάννη και εξηγεί: «Από την πλευρά των ασθενών και των φροντιστών τους που είναι οι γονείς, η ανάγκη της συνεχούς σχέσης με τους παιδιάτρους είναι πάρα πολύ σημαντική και για ψυχολογικούς λόγους. Ωστόσο από μία ηλικία και μετά ένας παιδίατρος δεν μπορεί να παρακολουθεί έναν νεαρό ενήλικα. Θέλουμε οι παιδίατροί μας να είναι σε συνεχή επικοινωνία και ενημέρωση με τους ογκολόγους παθολόγους, για να παρακολουθούν αυτά τα παιδιά». Αξίζει να γίνει η υπενθύμιση πάντως ότι η διοικήτρια της 1ης ΥΠΕ Όλγα Μπαλαούρα, από το βήμα του 9ου ετήσιου συνεδρίου της ΕΛΛΟΚ τον περασμένο Φεβρουάριο, είχε εξαγγείλει, τη δημιουργία δικτύου ογκολογικών μονάδων για εφήβους και νεαρούς ογκολογικούς ασθενείς, και μάλιστα είχε αναφέρει ότι αυτό θα ξεκινήσει μέσα στο έτος που διανύουμε, από τον Άγιο Σάββα.
Η κ. Κουκογιάνη παραχωρεί συνέντευξη με αφορμή πρόσφατη ημερίδα της ΕΛΛΟΚ στην οποία και παρουσιάστηκε κείμενο θέσεων, για την υιοθέτηση μίας Εθνικής Στρατηγικής σχετικά με την ολοκληρωμένη φροντίδα αυτής της ηλικιακής ομάδας ασθενών και τη διασφάλιση ισότιμης πρόσβασης στις υγειονομικές υπηρεσίες.
Οι κύριοι στόχοι της Ομάδας Εργασίας και οι προτάσεις της ΕΛΛΟΚ
Οι κύριοι στόχοι της ομάδας εργασίας που έχει συσταθεί από τον Φεβρουάριο, σύμφωνα με την κ. Κουκογιάννη περιλαμβάνουν: 1. Τη δημιουργία και υλοποίηση Εθνικού Σχεδίου για τον Καρκίνο των παιδιών, των εφήβων και των νέων. 2. Την ενίσχυση της καταγραφής και της επιδημιολογικής παρακολούθησης. 3. Τη βελτίωση της φροντίδας και της πρόσβασης σε θεραπείες. 4. Την ανάπτυξη δράσεων υποστήριξης των επιβιωσάντων. 5 Τη συνηγορία και την ενεργή συμμετοχή των ασθενών και των οικογενειών τους στη λήψη αποφάσεων.
«Αυτά που εμείς προτείνουμε είναι :
-Άμεση ενσωμάτωση ειδικής ενότητας για τον καρκίνο στα παιδιά, στους εφήβους και στους νέους στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο.
-Δημιουργία Δικτύου Μονάδων Παιδιατρικής Ογκολογίας διασυνδεμένων με τα κέντρα αναφοράς για τον Καρκίνο.
-Καθιέρωση πλαισίου παρακολούθησης επιβιωσάντων, σε εξειδικευμένες κλινικές και κατευθυντήριες οδηγίες σύμφωνα με τα Ευρωπαϊκά Πρότυπα.
-Ανάπτυξη προγραμμάτων ψυχολογικής και κοινωνικής στήριξης για την ιδιαίτερη αυτή ομάδα ασθενών και των άτυπων φροντιστών τους.
-Εκπαίδευση Επαγγελματιών Ψυχικής Υγείας για την υποστήριξη αυτής της ιδιαίτερης ομάδας.
-Ισότιμη πρόσβαση στην ολιστική φροντίδα.
-Αναγνώριση του «survivorship» ως παροχή εξειδικευμένης και μακροχρόνιας φροντίδας και θεσμική κατοχύρωση των δικαιωμάτων των «επιβιωσάντων».
-Νομική κατοχύρωση του «Δικαιώματος στη Λήθη» για την ισότιμη ένταξη των «επιβιωσάντων», ανεξάρτητα ηλικίας, στην κοινωνία και την αυτόνομη ζωή τους».