Από τον Χαράλαμπο Πετρόχειλο
Με αφορμή το γεγονός ότι ο Υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης αποφάσισε τον πρώτο λόγο για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο να τον έχουν οι ίδιοι οι ασθενείς, DailyPharmaNews μίλησε με τον Πρόεδρο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου κ. Γιώργο Καπετανάκη ζητώντας να πει τι σημαίνει για τον ίδιο και τους ασθενείς με καρκίνο αυτή η απόφαση.
Τον κ. Καπετανάκη συναντήσαμε κατά τη διάρκεια των εργασιών του 3ου Synergies on Cancer Forum το οποίο πραγματοποιήθηκε από τις 29 Ιουνίου έως την 1η Ιουλίου σε κεντρικό ξενοδοχείο της Αθήνας.
Η χρησιμότητα του Synergies on Cancer Forum
Το πρώτο ερώτημα αφορούσε τη συγκεκριμένη εκδήλωση. «Το 3ο Synergies on Cancer Forum Policy Research & Funding Strategies αποτελεί ένα event το οποίο διοργανώνουμε για τρίτη χρόνια με συγκεκριμένους στόχους: Να δημιουργήσουμε συνέργειες, να φέρουμε πιο κοντά όλο το οικοσύστημα του καρκίνου, την έρευνα, τις πολιτικές υγείας αλλά και τη χρηματοδότηση.
Και βεβαίως να μπορέσουμε να φέρουμε πιο κοντά τη διεθνή οπτική, την ευρωπαϊκή οπτική με την εγχώρια έτσι ώστε να ωφεληθούν και οι stakeholders από την Ελλάδα αλλά και οι ξένοι να μάθουν ποιοι είμαστε και τι κάνουμε εδώ πέρα. Γιατί μπορούμε να δούμε και να υιοθετήσουμε καλές πρακτικές αλλά μπορούμε και να εξάγουμε και καλές πρακτικές.
Αυτό βοηθά στο να υπάρχουν διαφορετικοί εταίροι, stakeholders όπως τους λέμε οι οποίοι εκπροσωπούν χώρους που δεν συνεργάζονται ίσως όσο θα έπρεπε, δεν γνωρίζουν, όσο θα θέλαμε πράγματα ο ένας για τον άλλο κι έτσι μέσα από αυτή τη συνεργασία προσπαθούμε να φέρουμε πιο κοντά όλους αυτούς σε αυτό που λέμε αντιμετώπιση του καρκίνου.
Έτσι λοιπόν ξεκινάμε από το θέμα της εφαρμογής πολιτικών, συζητήσαμε για την ανάγκη εφαρμογής ενός σχεδίου δράσης για τον καρκίνο το οποίο θα μπορέσει να δώσει μεγαλύτερη επίδραση στην κοινωνία των ήδη σχεδιαζόμενων ή εφαρμοζόμενων πολιτικών, δηλαδή έχουμε τα τελευταία χρόνια την ανακοίνωση και εφαρμογή μιας σειράς πολιτικών από την πρόληψη, την ψηφιοποίηση, την πρόσβαση στην καινοτομία αλλά και προβλήματα και προκλήσεις».
Αυτό το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο δεν θα είναι ένα “ωραίο paper”
Σε ό,τι αφορά το Εθνικό Σχέδιο Δράσης, υπενθυμίσαμε στον κ. Καπετανάκη ότι δεν είναι η πρώτη φορά που εξαγγέλλεται ζητώντας του να πει τι τον κάνει αυτή τη φορά να είναι αισιόδοξος καθώς και τον Δεκέμβριο του 2010 είχε παρουσιαστεί επίσημα ένα τέτοιο σχέδιο (για το 2011- 2015) που όμως δεν προχώρησε αν και ουσιαστικά κι αυτό είχε βασιστεί στον ανασχεδιασμό και την εξέλιξη μιας προγενέστερης προσπάθειας, του «Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο 2008-2012».
Η άποψή του είναι ότι σε κάθε περίπτωση ό,τι και να υπήρχε πριν είναι πλέον ανεπίκαιρο και γι’ αυτό έτσι κι αλλιώς η νέα εξαγγελία από μόνη της έχει μεγάλη αξία. Αλλά πλέον ο στόχος, όπως λέει δεν είναι ένα “ωραίο paper”. «Εάν μιλάμε για ένα σχέδιο το οποίο εκπονήθηκε, εάν εκπονήθηκε και όσο εκπονήθηκε πριν από περισσότερο από δέκα χρόνια αντιλαμβανόμαστε ότι αυτό βασικά είναι ένα ανεπίκαιρο πόνημα το οποίο φυσικά ποτέ δεν εφαρμόστηκε ίσως γιατί πέσαμε σε πολύ δύσκολες εποχές όσον αφορά τη δημοσιονομική προσαρμογή της χώρας και τον κίνδυνο πτώχευσης. Οπότε υπάρχει μία σοβαρή δικαιολογία του γιατί δεν εφαρμόστηκε. Από την άλλη πλευρά όμως αυτή τη στιγμή, όταν μιλάμε για ένα εθνικό σχέδιο δράσης για τον καρκίνο, δεν μιλάμε για ένα ακαδημαϊκό πόνημα, ένα “paper”. Δεν θέλουμε ένα ωραίο paper που θα μπει σ’ ένα το ντουλάπι και θα λέμε, ok, tick the box, έχουμε ένα Σχέδιο. Τι θέλουμε; Θέλουμε ένα consensus, θέλουμε μία συνεργασία όλων των εταίρων, επιστημονικών εταίρων, ερευνητών, ακαδημαϊκών, οικονομολόγων, ασθενών, ιδιωτικού τομέα οι οποίοι θα μπορέσουν οι ίδιοι αλλά και με την ίδια την πολιτεία – κι όταν λέω πολιτεία, εννοώ τους άξονες της πολιτείας που θα κληθούν να το εφαρμόσουν – έτσι ώστε να φτιάξουμε αυτό που λέμε το “bottom up approach”, την προσέγγιση από κάτω προς τα πάνω (σ.σ. από τους ασθενείς προς τους υπεύθυνους φορείς που λαμβάνουν απαοφάσεις) για να μπορέσει όλη αυτή η προσπάθεια να έχει μία πραγματική εάν θέλετε, αυτοδέσμευση αλλά και αποδοχή και συνιδιοκτησία θα το πω εγώ, όλης της κοινότητας την οποία θα αφορά. Αυτό λοιπόν θα είναι κατά τη γνώμη μου ένα πρωτοποριακό ως προς τη μεθοδολογία πόνημα το οποίο θα μπορέσει να πει στην πολιτεία ποιο είναι αυτό που πιστεύουμε όλοι εμείς που ασχολούμαστε με το συγκεκριμένο πρόβλημα ότι πρέπει να γίνει για να λυθεί ή να βελτιωθούν οι συνθήκες. Οπότε αυτό το πράγμα που περιγράφω δεν νομίζω ότι έχει γίνει μέχρι τώρα ποτέ και για κάτι στην Ελλάδα ή τουλάχιστον κάτι τόσο μεγάλο. Ναι, μπορούμε να πάρουμε – υπάρχουν 26 προγράμματα δράσης στις άλλες χώρες, να κάνουμε ένα copy-paste, να βάλουμε και ένα Chat GPT να το δουλέψει, να βάλουμε και πέντε πληροφορίες από αυτά που τρέχουν στην Ελλάδα και να πούμε “OK, φτιάξαμε κάτι και βάλαμε κι ένα Πανεπιστήμιο για να το τεκμηριώσουμε”. Δεν μιλάμε όμως για κάτι τέτοιο. Μιλάμε για κάτι το οποίο θα είναι ρεαλιστικό, δεν θα είναι φαραωνικό και θα έρθει να πατήσει πάνω στις πραγματικές ανάγκες του καρκίνου από την οπτική των ασθενών, από την οπτική των λειτουργών υγείας, από την οπτική της ίδιας της πολιτείας, εννοώ των νοσοκομείων, των ΥΠΕ, του Υπουργείου Υγείας και των φορέων του όπως ο ΕΟΠΥΥ, ο ΕΟΔΥ, ίσως η ΗΔΥΚΑ, φορέων που πλαισιώνουν όλο αυτό το σύστημα υγείας κι έτσι να δούμε τι μπορούμε να κάνουμε για να μπορέσουμε αύριο να έχουμε μία καλύτερη μέρα, μία καλύτερη πορεία. Αυτό όλο είναι, εάν θέλετε, αυτό που οραματιζόμαστε κιόλας».
Πρωτοποριακή η απόφαση Γεωργιάδη. Δείχνει ειλικρινές ενδιαφέρον για τον καρκίνο
Από μία τέτοια συζήτηση δεν θα μπορούσε να λείπει το ερώτημα για το πως βλέπει ο κ. Καπετανάκης την εξαγγελία του Υπουργού Υγείας οι ασθενείς και ο ίδιος προσωπικά ως πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ να έχει την πρωτοβουλία για τη συγκρότηση της κεντρικής επιτροπής που θα εκπονήσει το Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο στη χώρα μας.
«Είναι πραγματικά πρωτοποριακό. Δείχνει ότι ο Υπουργός έχει πραγματικά μία ευαισθησία και κοιτά το θέμα πραγματικά στα μάτια. Νομίζω ότι είναι ο μέγιστος βαθμός αναγνώρισης του ρόλου των οργανώσεων ασθενών και της συμβολής τους στη διαμόρφωση πολιτικών. Είναι πραγματικά η εφαρμογή του “ζητάμε τι θέλετε ως πολίτες, ως ασθενείς για να δούμε πως θα το κάνουμε”. Δεν συνηθίζεται να γίνεται αυτό και θέλω να πω ότι και σε πολλές χώρες που έχουν εκπονηθεί τέτοια σχέδια δεν έχει ακολουθηθεί αυτή η διαδικασία. Υπάρχουν consortia που δουλεύουν σίγουρα συνεργατικά αλλά δεν έχω μάθει να έχει ανατεθεί ποτέ σε κάποια οργάνωση ασθενών να ηγηθεί της διαδικασίας».
Για τον ίδιο τον κ. Καπετανάκη, όπως λέει «είναι απίστευτη η ευθύνη αλλά και η ικανοποίηση γιατί πιστεύω ότι οι οργανώσεις ασθενών έχουν τη δυνατότητα να συσπειρώσουν γύρω τους όλο αυτό το περιβάλλον το οποίο εργάζεται στο τέλος – τέλος γι’ αυτούς. Και φυσικά δεν διεκδικώ ότι έχω τη γνώση εγώ να κάνω όλο αυτό ή εμείς ως ασθενείς να κάνουμε όλο αυτό. Εμείς έχουμε τη δυνατότητα να συνεργαστούμε για να πετύχουμε όλοι μαζί κάτι. Αυτό πρέπει να γίνει κατανοητό: Ότι αυτό που θα προκύψει θα είναι το αποτέλεσμα της συνολικής προσπάθειας».
Την πιο κατάλληλη στιγμή
Ο κ. Καπετανάκης θεωρεί ότι ίσως τα πράγματα ήρθαν έτσι ώστε όλα να γίνουν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Κι εξηγεί το γιατί. «Εμείς πάντα, όλα αυτά τα χρόνια ζητούσαμε δύο πράγματα. Το μητρώο ασθενών και ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο. Αργήσαμε; Μπορεί. Μήπως είναι καλύτερα; Μπορεί θα πω εγώ. Κι αυτό γιατί δεν ξεκινάμε από το μηδέν. Έχουμε υποδομές αυτή τη στιγμή. Έχει γίνει έργο. Δεν ξεκινάμε από το τίποτα και δεν ξέρουμε τι γίνεται. Έχουμε βασικές συντεταγμένες τις οποίες θα κληθούμε να δούμε πως θα τις βάλουμε να δουλέψουν καλύτερα.
Με βάση αυτό που προηγήθηκε, την ευρωπαϊκή εμπειρία που υπάρχει τα τελευταία πέντε χρόνια, τη γνώση που υπάρχει, πιστεύω ότι το προϊόν που θα παραχθεί θα είναι ίσως το καλύτερο και αρτιότερο που θα μπορούσε να περιμένει κάποιος. Εάν το κάναμε πριν 5-6 χρόνια δεν θα είχαμε το ίδιο αποτέλεσμα, όπως και να έχει γιατί δεν είχαμε αυτήν την εμπειρία και τη γνώση».
Απόδειξη διορατικότητας
Σε σχάση με τη στιγμή που τελικά θα προχωρήσει το Εθνικό Σχέδιο Δράσης τέλος ο κ. Καπετανάκης κρίνει ότι δείχνει πως «ο Υπουργός Άδωνις Γεωργιάδης ενεργεί με διορατικότητα κι αυτό είναι προς τιμή του. Γιατί; Γιατί ξεκινάμε να κάνουμε κάτι τώρα, όχι σε μία στιγμή που ξεκινά η θητεία του στο Υπουργείο αλλά που σιγά – σιγά ολοκληρώνεται η θητεία αυτής της κυβέρνησης. Και ξεκινά να κάνει κάτι που θα αφορά και θα εφαρμοστεί από μελλοντικός υπουργούς, από μελλοντικές πολιτικές ηγεσίες. Αυτό δείχνει αλτρουισμό, δείχνει διορατικότητα, δείχνει έναν άνθρωπο που πραγματικά ενδιαφέρεται. Και αυτό είναι κάτι που είναι ιδιαίτερα τιμητικό για όλους εμάς. Εγώ τουλάχιστον προσωπικά έτσι το εισπράττω και τον ευχαριστώ πάρα πολύ και τον σέβομαι».
Κατά τη διάρκεια της θητείας του άλλωστε, όπως λέει ο κ. Καπετανάκης έχουν γίνει πολλά πράγματα στο χώρο του καρκίνου. «Νομίζω ότι δεν υπάρχει κάποιος άνθρωπος που δεν μπορεί να αναγνωρίσει ότι έχουν γίνει πολλά πράγματα στο χώρο μας. Πρέπει να είμαστε τίμιοι, δίκαιοι. Δεν μιλάμε με πολιτικό χρώμα. Πραγματικά έχει αλλάξει το πρόσωπο στα του χώρου μας. Και για εμάς που συμμετέχουμε σε αυτές τις διαδικασίες και το βλέπουμε, βλέπουμε και πως αυτό την επόμενη μέρα θα μεταφραστεί πραγματικά στον ασθενή. Γιατί ακόμη δεν έχει μεταφραστεί στο βαθμό που θα θέλαμε. Βλέπουμε τα φάρμακα τα ακριβά πηγαίνουν στο σπίτι, βλέπουμε ότι μπορεί κάποιος να πάει να τα πάρει από τα φαρμακεία της γειτονιάς. Αυτά δεν ίσχυαν. Είχαμε ταλαιπωρίες, είχαμε ουρές. Αυτό αρχίζει και γίνεται ορατό. Υπάρχουν κι άλλα όμως. Υπάρχει η ψηφιοποίηση υπηρεσιών, υπάρχει το MyHealth, το ότι κλείνω ραντεβού με το 1566. Υπάρχουν πολλά που έχουν βελτιώσει την καθημερινότητά μας. Δεν έχουν γίνει όμως ακόμη ορατά κι αντιληπτά στο βαθμό που μπορούσαν, στο βαθμό που θα θέλαμε να επηρεάσουν την καθημερινότητα. Και φυσικά πιστεύω ότι όλα αυτά που είναι σε εξέλιξη και θα ολοκληρωθούν θα φέρουν αυτό το αποτέλεσμα αποδίδοντας την πλήρη εικόνα της βελτίωσης των πραγμάτων».