Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη.
Η Lisa και ο Peter Marshall είχαν έναν ευτυχισμένο γάμο μέχρι τη στιγμή που ο Peter διαγνώστηκε με πρώιμη μορφή Αλτσχάιμερ.
Ένα βράδυ, καθώς παρακολουθούσαν μια τηλεοπτική εκπομπή, ο Peter κοίταξε την Lisa στα μάτια και την ρώτησε αν ήθελε να τον παντρευτεί. Αυτό που δεν θυμόταν εκείνο το βράδυ ο Peter ήταν ότι η Lisa ήταν η γυναίκα του και ότι ήταν ήδη παντρεμένοι.
Το ζευγάρι παντρεύτηκε για δεύτερη φορά τον Απρίλιο του 2021 έχοντας στο πλευρό του μόνο τα παιδιά τους και λίγους αγαπημένους φίλους. «Για πάντα μαζί, μέχρι το τέλος» ήταν οι όρκοι που αντάλλαξαν εκείνη την ημέρα. Ο Peter πέθανε στις 26 Δεκεμβρίου 2021, 3 χρόνια και 8 μήνες μετά τη διάγνωση, σε ηλικία μόλις 56 ετών.
Η Lisa Marshall μιλά αποκλειστικά στο DailyPharmaNews για το δύσκολο ταξίδι που μοιράστηκε με το σύζυγό της, από τη στιγμή της διάγνωσης του με νεανικό Αλτσχάιμερ μέχρι και το τέλος της ζωής του.
«Όταν πρωτογνωριστήκαμε με τον Peter ήμασταν και οι δύο παντρεμένοι. Με την τετραμελή οικογένειά του μετακόμισε στον απέναντι σπίτι από το δικό μου, στην Πενσυλβάνια και σύντομα οι οικογένειες μας, εκτός από γειτονικές σχέσεις, δημιούργησαν και στενές φιλικές. Μια πρόταση δουλειάς το 2000 οδήγησε τον Peter και την οικογένειά του να μετακομίσουν και να πάνε να ζήσουν στο Κονέκτικατ, όπου ήταν και ο τόπος καταγωγής του. Έτσι, έφυγαν και για πολύ καιρό έχασα την επαφή μαζί τους.
Μέχρι που μια μέρα, εντελώς αναπάντεχα, ο Peter επικοινώνησε μαζί μου. Μέσα από τη συζήτηση προέκυψε ότι στο διάστημα που είχε μεσολαβήσει από τότε που έφυγε είχαμε πάρει και οι δυο μας διαζύγιο. Έτσι, το 2001 ξεκίνησε η ρομαντική σχέση μας, έχοντας ανάμεσα μας όμως να μας χωρίζουν περίπου 500 χιλιόμετρα. Για τα επόμενα 8 χρόνια η σχέση μας ήταν περισσότερο εξ αποστάσεως. Για να δει ο ένας τον άλλον κάθε 11 ημέρες ταξιδεύαμε εκ περιτροπής 5-6 ώρες. Όταν ο μικρότερος γιος μου πήγε στο κολέγιο, αποφάσισα να πουλήσω το σπίτι μου και μετακόμισα πλέον οριστικά στο Κονέκτικατ. Στις 13 Αυγούστου του 2009 παντρευτήκαμε.
Ήμασταν πολύ ευτυχισμένοι, όλα έμοιαζαν σαν παραμύθι. Μέχρι τη στιγμή που το 2014 άρχισα να παρατηρώ τα πρώτα σημάδια της νόσου. Ο Peter ήταν τότε μόλις 40 ετών. Για μεγάλο διάστημα ωστόσο δεν πήγε το μυαλό μας σε κάτι κακό. Η επίσημη διάγνωση ήρθε το 2018: πρώιμη μορφή Αλτσχάιμερ.
Το πρώτο διάστημα ήμουν σε απόλυτη άρνηση, δεν αποδεχόμουν με κανένα τρόπο τη διάγνωση. Από τη στιγμή όμως που άρχισα να διαβάζω και να ενημερώνομαι για την νόσο συνειδητοποίησα την πραγματικότητα, ότι ο αγαπημένος μου έπασχε από κάτι μη θεραπεύσιμο και μη αναστρέψιμο. Δυστυχώς η εξέλιξη της πορείας της νόσου ήταν ραγδαία. Το ταξίδι του Peter από τη διάγνωση μέχρι τον θάνατο κράτησε μόνο 3 χρόνια και 8 μήνες. Εκ των υστέρων αισθάνομαι τυχερή που μπόρεσα να ενημερωθώ έγκαιρα για την νόσο γιατί έτσι μπόρεσα να προετοιμάσω και να δυναμώσω το μυαλό μου και την καρδιά μου για όλα όσα θα ακολουθούσαν.
Όσο περισσότερη έρευνα έκανα για το πρώιμο Αλτσχάιμερ, τόσο περισσότερο αποδεχόμουν την αλήθεια. Από την άλλη, σπουδαίο στήριγμα στο δύσκολο αυτό ταξίδι που μοιραστήκαμε με τον Peter ήταν η αγάπη, η υπομονή αλλά και η αισιοδοξία που με διακρίνει σαν άνθρωπο, ακόμη και στις πιο δύσκολες στιγμές. Αγαπούσα τον Peter με όλη μου την καρδιά και αυτή η μεγάλη και βαθιά αγάπη ήταν που με όπλισε στη συνέχεια με τεράστια αποθέματα υπομονής.
Ήξερα ότι θα ερχόταν μια μέρα που ο Peter θα άρχιζε να ξεχνάει τους ανθρώπους γύρω του, απλά δεν πίστευα ποτέ ότι θα ξεχάσει εμένα. Και δεν έκανα λάθος. Στην καρδιά του δεν με ξέχασε ποτέ, απλά δεν θυμόταν ότι ήμουν η γυναίκα του. Θα διηγηθώ ένα περιστατικό για να καταλάβετε τι εννοώ. Μια μέρα επιστρέφοντας στο σπίτι, με υποδέχθηκε εγκάρδια ο Peter και άρχισε να με ξεναγεί στο σπίτι του (δηλαδή στο σπίτι μας). Όλη την ώρα μου μιλούσε για την υπέροχη γυναίκα του και για το πόσο πολύ την αγαπάει. Μου είπε μάλιστα ότι γυναίκα του βρίσκεται στο κάτω όροφο και δεν πρέπει να την ενοχλήσουμε γιατί εργάζεται πάνω σε ένα καινούργιο project. Δεν σταμάτησε λεπτό να καυχιέται για την γυναίκα του. Ήταν τόσο γλυκό να ακούω από εκείνον το πόσο πολύ με αγαπάει αλλά και τόσο πικρό να στέκομαι απέναντί του και να μην ξέρει ότι εγώ είμαι η γυναίκα του. Η μεγαλύτερη δυσκολία για έναν φροντιστή είναι να βλέπεις να χάνεται το μυαλό του αγαπημένου σου προσώπου ενώ το σώμα του παραμένει ακόμη δυνατό. Ο φροντιστής αρχίζει να θρηνεί την απώλεια του πολύ πριν πεθάνει το σώμα του αγαπημένου του.
Όσο περνούσε ο καιρός οι αλλαγές στη συμπεριφορά του Peter ήταν ραγδαίες. Όσο κι αν άλλαζε όμως λόγω της νόσου, τον έβλεπα να νιώθει ασφάλεια και οικειότητα όταν ήταν μαζί μου. Κάποιες στιγμές μάλιστα έδειχνε ότι του άρεσα, κάποιες άλλες πάλι πίστευε ότι είχαμε δεσμό, έδειχνε σαν να ήταν ερωτευμένος μαζί μου. Ένα βράδυ, καθώς παρακολουθούσαμε στην τηλεόραση μια εκπομπή όπου γινόταν ένας γάμος, ο Peter δείχνοντας με το δάχτυλό του την οθόνη, γυρίζει και μου λέει «ας το κάνουμε! Ας παντρευτούμε!».
Συμφώνησα αν και δεν πίστευα ότι θα μπορούσε να γίνει κάτι τέτοιο. Άλλωστε ο Peter σύντομα θα το ξεχνούσε και αυτό, όπως είχε ξεχάσει και τόσα άλλα. Η κόρη μου ήταν εκείνη που με ενθάρρυνε να πω το «ναι». Είναι διοργανώτρια γάμων και τα ανέλαβε όλα εκείνη χωρίς να μας επιβαρύνει με το παραμικρό. Όλοι οι επαγγελματίες που συμμετείχαν στη διοργάνωση του γάμου ( χώρος δεξίωσης, λουλούδια, σαξοφωνίστας, εστίαση, ενοικιάσεις εγκαταστάσεων, ιερέας, φωτογράφος, εικονολήπτης κ.λπ.) όλοι τους, προσέφεραν το χρόνο και το ταλέντο τους δωρεάν και με μεγάλη τρυφερότητα!
Την μέρα του (δεύτερου) γάμου μας ο Peter, με ένα μαγικό τρόπο, ζούσε και απολάμβανε τόσο πολύ τις στιγμές εκείνες, που δεν πίστευα στα μάτια μου. Γελάσαμε, χορέψαμε, έδειχνε ερωτευμένος μαζί μου διαρκώς, έδειχνε σαν να ήξερε ότι ήταν μια ξεχωριστή μέρα για εκείνον, για εμάς. Ήταν όλα τόσο όμορφα, τόσο τέλεια! Και είμαι πραγματικά ευγνώμων που έχω στην ψυχή μου σήμερα αυτές τις τόσο πολύτιμες αναμνήσεις εκείνης της ημέρας.
Το 2019 δημιούργησα έναν ιστότοπο, το «OhHelloAlzheimer’s» που πλέον είναι παγκόσμιος με 30.000 ακόλουθους, με σκοπό μέσα από τις δικές μου βιωματικές εμπειρίες να βοηθήσω και άλλους ανθρώπους να κατανοήσουν την νόσο Αλτσχάιμερ και τις ιδιαίτερες ανάγκες της. Μέσα από αυτό το φόρουμ έχει δημιουργηθεί μια πολύ δεμένη κοινότητα ανθρώπων. Το γεγονός ότι μπορώ να βοηθάω και να «εκπαιδεύω» φροντιστές στο δικό τους ταξίδι με το Αλτσχάιμερ γεμίζει την ψυχή μου με γαλήνη, με κάνει να νιώθω ευτυχισμένη.
Η φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου με Αλτσχάιμερ δεν είναι κάτι που μπορεί να αναλάβει ένα άτομο μόνο του. Θυμάμαι ακόμη έντονα το πόσο εξαντλημένη ήμουν και σωματικά και ψυχολογικά, όταν φρόντιζα τον Peter. Για να τα καταφέρεις όταν είσαι φροντιστής χρειάζεσαι οπωσδήποτε τη στήριξη και άλλων ανθρώπων! Είναι σημαντικό να έχετε κοντά σας ανθρώπους που μπορούν να σας βοηθήσουν ώστε να κάνετε ένα διάλειμμα, να κάνετε ένα ντους, να πάρετε έναν σύντομο ύπνο, να πάτε μια βόλτα, να μαγειρέψετε ένα γεύμα.
Αυτό που κρατάω σαν απολογισμό από το δικό μου ταξίδι με το Αλτσχάιμερ είναι η Αγάπη και η Χαρά. Αγάπη γιατί τίποτα και κανείς δεν θα μπορούσε να πάρει τον χώρο που έχει ο Peter μέσα στην καρδιά μου. Αγάπη επίσης για όλους τους φροντιστές και τις οικογένειές τους που βιώνουν το δικό τους καθημερινό δύσκολο αγώνα. Και αισθάνομαι και μεγάλη χαρά για όλες τις όμορφες και μοναδικές αναμνήσεις που έχω κρατήσει ζωντανές από την ζωή μου με τον Peter και την οικογένειά μας. Από την πρώτη στιγμή της διάγνωσης μέχρι και που ήρθε το τέλος, έζησα την κάθε μέρα αυτού του ταξιδιού συνειδητά και με έναν σκοπό: να φροντίσω τον Peter με τρυφερότητα και αγάπη και όταν έρθει η στιγμή του τέλους να τον βοηθήσω να πεθάνει γαλήνια και ειρηνικά».