Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη.
Το σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα που μπορεί να προσβάλλει το δέρμα, τις αρθρώσεις, το μυοσκελετικό σύστημα, αλλά και διάφορα εσωτερικά όργανα, όπως ο γαστρεντερικός σωλήνας, οι πνεύμονες, η καρδιά και τα νεφρά. Είναι μια σπάνια νόσος που προσβάλλει περίπου 10 νέους ασθενείς ανά 1 εκατομμύριο πληθυσμού.
Η 64χρονη Λυδία Σαμοθράκη είναι μια από τις 1.500 επίσημα καταγεγραμμένες περιπτώσεις ασθενών με σκληρόδερμα στην χώρα μας. Όπως εξηγεί στο DailyPharmaNews, η νόσος αυτή εκτός από τις σωματικές αναπηρίες που επιφέρει, έχει σημαντικό αντίκτυπο και στην ψυχική υγεία και οδηγεί σταδιακά τον ασθενή στην απομόνωση.
«Τα πρώτα συμπτώματα της νόσου εκδηλώθηκαν το καλοκαίρι του1999, σε ηλικία 39 ετών. Εντελώς ξαφνικά τα δάκτυλα του αριστερού μου χεριού άρχισαν να αλλάζουν χρώμα και να γίνονται λευκά. Μετά από λίγο καιρό, το χρώμα στα δάκτυλα άλλαξε και από λευκό έγινε μελανό και μετά κόκκινο. Όπως ήταν φυσικό ανησύχησα και απευθύνθηκα αμέσως σε γιατρό.
Μετά από μια σειρά εξετάσεων, ο ρευματολόγος μου ανακοίνωσε τη διάγνωση: «Εργάζεστε;» με ρώτησε ο γιατρός. «Ναι» του απάντησα. « Από σήμερα θα σταματήσετε να εργάζεστε. Έχετε ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας, πάσχετε από συστηματικό σκληρόδερμα».
Αντιμέτωπη με την άγνωστη νόσο
Δεν ήξερα τίποτα για την νόσο αυτή, η διάγνωση με βρήκε εντελώς απροετοίμαστη. Όταν ο ρευματολόγος μου είπε ότι θα πρέπει σε όλη μου τη ζωή να παρακολουθούμαι συστηματικά σε νοσοκομείο, αναστατώθηκα πολύ, πέρασαν από το μυαλό μου αμέτρητες άσχημες σκέψεις. Εκτός από τις εγκυμοσύνες μου, δεν είχα αντιμετωπίσει ποτέ πρόβλημα υγείας. Ούτε παυσίπονο δεν είχα πάρει! Διαρκώς σκεφτόμουν πως θα είναι η ζωή μου από δω και πέρα και τι πρόκειται να αντιμετωπίσω στο μέλλον.
Δεν το έβαλα όμως κάτω. Ήμουν νέα και είχα δυο αγόρια να μεγαλώσω. Μάζεψα λοιπόν όλες τις δυνάμεις μου και πήρα την απόφαση να παλέψω τη νόσο με κάθε τρόπο. Τα πρώτα χρόνια ήταν πιο εύκολα τα πράγματα, δεν υπέφερα τόσο πολύ και είχα μεγάλη στήριξη και από τον σύζυγό μου. Κάποια στιγμή όμως ο σύζυγός μου κουράστηκε και, από εκεί και πέρα, χρειάστηκε να παλεύω πια μόνη μου με την νόσο.
«Η ζωή μου άλλαξε δραματικά»
Παρά την αισιοδοξία μου, η νόσος άλλαξε την ζωή μου δραματικά. Άρχισε ο Γολγοθάς των γιατρών, των αμέτρητων εξετάσεων, των 16-17 φαρμάκων ημερησίως και κυρίως, των αφόρητων πόνων. Η ασθένεια αυτή συνοδεύεται από πόνους, φρικτούς πόνους που δεν σε αφήνουν ούτε μέρα ούτε νύχτα. Είναι στιγμές που εύχεσαι «να μην έχεις χέρια»…
Όλα αυτά τα χρόνια που νοσώ τα χέρια μου είναι γεμάτα από επώδυνα έλκη. Τα έλκη αυτά ουσιαστικά είναι πληγές που δεν κλείνουν εύκολα, προκαλούν συνεχείς λοιμώξεις, δυσκολεύουν την καθημερινότητά σου και οδηγούν σταδιακά σε αναπηρία. Τα τελευταία χρόνια έχουν καλυφθεί από έλκη σχεδόν όλα τα δάκτυλα των χεριών μου. Οχτώ δάκτυλα έχουν ουσιαστικά «σαπίσει» στο πάνω μέρος τους. Οι γιατροί μου είπαν ότι αυτό θα φύγει κάποια στιγμή, θα υποχωρήσει, όμως μαζί θα φύγει και μέρος από τα δάκτυλα…
Οι δυσκολίες της νόσου και η κοινωνική απομόνωση
Η ασθένεια αυτή, δυστυχώς, επηρεάζει και πολλά άλλα όργανα του σώματος. Στην περίπτωσή μου, η νόσος μου έχει προκαλέσει πνευμονική ίνωση, πρόβλημα στον οισοφάγο, καρδιολογικά προβλήματα, έντονες κόκκινες κηλίδες στο πρόσωπο (τηλεαγγειεκτασίες) και ασβεστώσεις στα πόδια.
Το σκληρόδερμα, εκτός από αφόρητους πόνους, επιφέρει και μεγάλη μοναξιά. Σταδιακά αρχίζεις και κλείνεσαι στο σπίτι, απομονώνεσαι, απομακρύνεσαι από φίλους και συγγενείς. Ακόμα κι αν θέλεις να βγεις έξω για μια βόλτα, όπως όλοι οι άλλοι άνθρωποι, το σώμα σου δεν σου το επιτρέπει.
Με στεναχωρεί πολύ που δεν μπορώ πλέον να φροντίσω τον εαυτό μου, γιατί δεν μου το επιτρέπουν τα χέρια μου. Σκέφτομαι, γιατί να μην μπορώ και εγώ να φορέσω τα όμορφα ρούχα μου, τα ψηλά παπούτσια μου, να φτιάξω τα μαλλιά μου, να κάνω μακιγιάζ και να βγω έξω για μια βόλτα, όπως οι περισσότεροι άνθρωποι…
Ένα άλλο μεγάλο πρόβλημα αυτής της νόσου είναι η μεγάλη δυσκολία στις απότομες εναλλαγές θερμοκρασίας. Το χειμώνα, το κρύο με «σκοτώνει», μου δημιουργεί αφόρητους πόνους. Πρέπει επίσης να αποφεύγω εντελώς το νερό, με αποτέλεσμα το μπάνιο να είναι για μένα μια δύσκολη αποστολή, που φέρνω εις πέρας με τη βοήθεια της οικογένειάς μου. Εκείνοι με πλένουν, αφού προηγουμένως τυλίξουν τα χέρια μου αεροστεγώς με πλαστικές σακούλες.
«Ευγνωμονώ τους γιατρούς – Δεν κάνω αρνητικές σκέψεις για το μέλλον»
Παρά τις δυσκολίες, εξακολουθώ να μην το βάζω κάτω. Λέω διαρκώς στον εαυτό μου, « αν και παλεύεις τόσα χρόνια με την νόσο, καλά τα πας!». Είμαι σχετικά καλά, είμαι σπίτι μου και έχω κοντά μου την οικογένειά μου. Τι άλλο να επιθυμώ;
Είμαι αισιόδοξη. Δεν κάνω αρνητικές σκέψεις για το μέλλον. Πάντα έτσι ήμουν σαν άνθρωπος. Όποια δυσκολία κι αν προκύπτει στην ζωή μας πρέπει να την αντιμετωπίζουμε με θάρρος.
Από την άλλη αισθάνομαι πολύ τυχερή γιατί, και στα 23 χρόνια της ασθένειάς μου, είχα – και έχω – δίπλα μου δύο σπουδαίους γιατρούς από το Λαϊκό Νοσοκομείο, τους οποίους θέλω να ευχαριστήσω μέσα από την καρδιά μου για την πολύτιμη στήριξη τους στο δύσκολο αγώνα μου.
Εμπιστεύομαι τους γιατρούς μου, ακολουθώ τις οδηγίες τους και κάνω με απόλυτη συνέπεια ότι μου ζητούν. Οφείλω πολλά στους γιατρούς μου γιατί με έμαθαν να μην φοβάμαι την νόσο αλλά να πορεύομαι μαζί της».