Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη
Η ιστορία ζωής της Sheri Brynard είναι πραγματικά αξιοθαύμαστη. Γεννήθηκε στην Νότια Αφρική πριν από 43 χρόνια, μια εποχή όπου οι αντιλήψεις των ανθρώπων για το σύνδρομο Down ήταν εντελώς διαφορετικές σε σχέση με σήμερα.
Αν και γεννήθηκε με σύνδρομο Down, με τη δύναμη της θέλησης και την στήριξη της οικογένειάς της όχι μόνο τελείωσε το Λύκειο φοιτώντας σε κανονικό σχολείο, αλλά συνέχισε τις σπουδές της και πήρε πτυχίο πανεπιστημίου ως Εκπαιδευτικός.
Σήμερα η Sheri Brynard εργάζεται ως βοηθός δασκάλα σε παιδιά προσχολικής ηλικίας με ειδικές ανάγκες και κατέχει τον τίτλο του πρώτου πιστοποιημένου πτυχιούχου ατόμου με σύνδρομο Down στον κόσμο. Είναι επίσης Παγκόσμια Πρέσβειρα για τα παιδιά με σύνδρομο Down, με περισσότερες από 800 δημόσιες ομιλίες σε όλο τον κόσμο.
Μέσα από τις εμπνευσμένες ομιλίες της η Sheri προσπαθεί να αλλάξει την αρνητική αντίληψη που επικρατεί για τα άτομα με σύνδρομο Down και διεκδικεί με πάθος το δικαίωμά τους να έχουν τις ίδιες ευκαιρίες στην ζωή, ευκαιρίες που θα είχαν εάν δεν είχαν γεννηθεί με ένα επιπλέον χρωμόσωμα.
Τα τελευταία οχτώ χρόνια η Sheri συμμετέχει στην ερευνητική μελέτη London Down Syndrome Consortium(LonDownS) στο King’sCollege στο Λονδίνου. Πρόκειται για μια μελέτη όπου διεπιστημονική ομάδα αποτελούμενη από ανθρωπογενετιστές, αναπτυξιακούς ψυχολόγους, ψυχιάτρους και επιστήμονες κυτταρικής δραστηριότητας προσπαθεί να κατανοήσει τους μηχανισμούς με τους οποίους εκδηλώνεται η άνοια και άλλες συννοσηρές καταστάσεις σε άτομα με σύνδρομο Down.
Η Sheri Brynard, στην πρώτη της συνέντευξη σε ελληνικό ΜΜΕ, εξηγεί γιατί είναι σημαντικό να παλεύουμε για τα όνειρά μας και τι είναι αυτό που την κάνει πραγματικά ευτυχισμένη.
Οι γονείς μου με έμαθαν πώς να «ταιριάζω» στην κοινωνία
«Την εποχή που γεννήθηκα οι άνθρωποι έκρυβαν τα παιδιά που γεννιόντουσαν με σύνδρομο Down. Όταν ήρθα στην ζωή πολλοί πίστευαν ότι ένα παιδί σαν εμένα θα έπρεπε είτε να μην είχε γεννηθεί είτε να μπει σε κάποιο ίδρυμα. Στην πραγματικότητα όμως, ένα παιδί με σύνδρομο Downείναι ένα παιδί όπως όλα τα άλλα παιδιά. Στο μόνο που διαφέρουμε είναι ότι έχουμε ένα χρωμόσωμα παραπάνω και ότι κάνουμε τα πράγματα με πιο αργό ρυθμό. Τα όνειρά μας μπορεί να είναι διαφορετικά αλλά είναι τα όνειρά μας.
Ο ρόλος της οικογένειας είναι να αποδέχεται και να αγαπά το παιδί της όπως ακριβώς είναι. Είναι σημαντικό οι γονείς να βοηθήσουν και να μάθουν στο παιδί πως να «ταιριάζει» στην κοινωνία. Είμαι τυχερή γιατί η οικογένειά μου και ιδιαίτερα η μητέρα μου, με στήριξε με τον τρόπο που έπρεπε από την πρώτη στιγμή της ζωής μου. Η μητέρα μου είναι για μένα ο κόσμος όλος.
Τόσο οι γονείς μου όσο και οι αδελφές μου με έβλεπαν και με αντιμετώπιζαν πάντα ως ένα φυσιολογικό παιδί. Σε κάθε μου μικρή ή μεγάλη επιτυχία η οικογένειά μου ήταν πάντα δίπλα μου, στο πλευρό μου. Έγινα αποδεκτή από εκείνους για αυτό ακριβώς που είμαι.
Βέβαια, έπρεπε να δουλέψω πολύ πιο σκληρά από τις αδερφές μου, για να πετύχω πράγματα. Για παράδειγμα, στο σχολείο, έπρεπε να παλέψω σκληρά για να έχω ίσες ευκαιρίες με τα άλλα παιδιά. Δεν είχα εξειδικευμένο δάσκαλο στα μαθήματα, ούτε έγιναν κάποιες τροποποιήσεις στα μαθήματα ειδικά για μένα κατά τη διάρκεια των σπουδών μου. Με αξιολογούσαν στα μαθήματα ακριβώς με τον ίδιο τρόπο που αξιολογούσαν και τους άλλους μαθητές. Και μάλλον αναγνωρίστηκαν οι προσπάθειές μου γιατί κάποια στιγμή όχι μόνο με αποδέχθηκαν ως ίση αλλά έγινα και η αρχηγός της τάξης.
Η ζωή μου εξακολουθεί να μην είναι εύκολη
Κάθε μέρα κρύβει τους δικούς της αγώνες. Έχω ελλείψεις και πρέπει να τις δουλεύω κάθε μέρα. Καθημερινά ανταγωνίζομαι με τον εαυτό μου, όχι με τους άλλους ανθρώπους. Δεν πρέπει όμως να αφήνουμε ποτέ τις περιστάσεις της ζωής να περιορίζουν τα όνειρά μας. Αντίθετα, πρέπει να βρίσκουμε τρόπο να τις χρησιμοποιούμε προς όφελός μας. Δεν μπορείς να αλλάξεις τις περιστάσεις, μπορείς όμως να αλλάξεις τον τρόπο με τον οποίο τις βλέπεις.
Είμαι πραγματικά ευγνώμων που μπόρεσα να σπουδάσω και έχω σήμερα μια κανονική δουλειά ως βοηθός δασκάλα. Το να μπορώ να βοηθάω άλλους ανθρώπους σαν εμένα είναι αυτό που δίνει πραγματικό νόημα στη ζωή μου. Θέλω να είμαι παράδειγμα για τους μαθητές μου, ένα θετικό πρότυπο που θα τους βοηθήσει στην ζωή τους. Είμαι ένας από αυτούς και χαίρομαι που είμαι αυτή που είμαι. Θέλω τα παιδιά με νοητικές ή άλλες αναπηρίες να αισθάνονται ότι η ζωή τους είναι σημαντική. Ξέρω ότι δεν είναι εύκολη η ζωή για τα άτομα με σύνδρομο Down αλλά κάθε φορά που λέω την ιστορία μου αυτό που θέλω περισσότερο είναι να πιστέψουν ότι υπάρχει ελπίδα.
Αυτό που μαθαίνω στους μαθητές μου είναι ακριβώς αυτό, να μην τα παρατάνε ποτέ. Πως είναι σημαντικό να μην εστιάζουν σε αυτά που δεν μπορούν να κάνουν. Τους εξηγώ ότι κι εγώ είχα παρόμοια προβλήματα αλλά δεν έχασα ποτέ την ελπίδα μου. Συνέχισα να προσπαθώ, ξανά και ξανά και μέσα από σκληρή δουλειά τα πράγματα τελικά πήγαν καλά για μένα. Πιστεύω ότι η μόνη μεγάλη αποτυχία για κάποιον είναι όταν εγκαταλείπει την προσπάθεια. Η ζωή δεν έχει εγγυήσεις. Η ζωή έχει και ευτυχία και λύπη. Και η μεγαλύτερη αδυναμία μας βρίσκεται στην παραίτηση».
ΒΙΝΤΕΟ: https://meallamatia.gr/sheri-brynard-i-proti-ptychiouchos-daskala-me-syndromo-down/