Μαρία Παρασκευοπούλου: « Έκανα την Μυασθένεια φίλη μου και όχι εχθρό μου»
«Διαγνώστηκα το 1998, σε ηλικία 16 ετών. Μία ανοιξιάτικη μέρα, ξύπνησα, βλέποντας διπλά και μη έχοντας δύναμη να κρατήσω τα βλέφαρά μου ανοιχτά. Ένιωσα μεγάλη έκπληξη αλλά και φόβο, γιατί δεν καταλάβαινα τι μου συμβαίνει. Με τη μητέρα μου, πήγαμε κατευθείαν στο νοσοκομείο, όπου μετά από πολλές εξετάσεις, ακτινογραφίες και επισκέψεις σε γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων (να σημειώσω ότι ήταν δύσκολο να γίνει γρήγορα η διάγνωση, τα συμπτώματα αυξάνονταν, η ταλαιπωρία και το άγχος μεγάλωναν), η τελική διάγνωση έγινε από τον νευρολόγο. Μετά από τόσα χρόνια θυμάμαι ακόμα τα πρώτα του λόγια : «Μαρία, έχεις Μυασθένεια Gravis και θα το έχεις για πάντα….». Από τότε ξεκίνησε το ταξίδι μου με τη Μυασθένεια.
Στην αρχή, ήταν πολύ δύσκολα. Το αυτοάνοσο εμφανίστηκε στην εφηβεία μου και αναγκαστικά έπρεπε να πειθαρχήσω σε έναν συγκεκριμένο τρόπο ζωής, χωρίς δραστηριότητες, ώστε να ξεκουράζομαι, με χρήση πολλών φαρμάκων, με συχνές κλινικές εξετάσεις και συγκεκριμένη αυστηρή διατροφή. Παρά την προσπάθειά μου, ο οργανισμός μου δεν ανταποκρινόταν, τα αντισώματα «έκαναν πόλεμο» και η γενική μυϊκή αδυναμία δεν υποχωρούσε.
Ώσπου να πετύχει το σχήμα φαρμάκων και μετά από ένα σοβαρό χειρουργείο -την θυμεκτομή – υπήρξαν υποτροπές, με την χειρότερη κατάληξη για έναν μυασθενή, τη μυασθενική κρίση (2 κρίσεις στην ηλικία 24 ετών). Οι περίοδοι νοσηλείας στην εντατική και η αποθεραπεία που ακολούθησε ήταν αρκετά πιεστικές, γιατί χρειαζόταν ψυχραιμία, υπομονή και μεγάλο θάρρος για να ωθήσω το σώμα μου να αντέξει και να επανέλθει.
Τα τελευταία 15 χρόνια, έχω καταφέρει να «κοιμίσω» το αυτοάνοσο. Αυτό έγινε εφικτό ακολουθώντας πιστά, μεθοδικά και με απόλυτη εμπιστοσύνη τις οδηγίες του προσωπικού μου γιατρού. Κυρίως όμως γιατί αποφάσισα τη Mυασθένεια Gravis, να την κάνω φίλη μου και όχι εχθρό μου. Την αγκάλιασα, άκουσα αυτά που ήθελε να με διδάξει, επαναπροσδιόρισα την καθημερινότητά μου και τους στόχους μου. Πλέον, είμαστε μαζί και όχι χώρια και το σώμα μου έμαθε να συνεργάζεται με την πάθησή μου.
Έχω συμπληρώσει πλέον 23 χρόνια συνύπαρξης με την Μυασθένεια Gravis. Όλα αυτά τα χρόνια, ένιωσα συχνά μεγάλη ματαίωση τόσο από καθηγητές στο σχολείο μου, όσο και από γιατρούς γιατί δυστυχώς, υπάρχει και σήμερα ελλιπής γνώση γύρω από την ασθένεια. Η Μυασθένεια θα μπορούσε να χαρακτηριστεί ως μία «αόρατη» πάθηση αφού η κούραση μας δεν γίνεται εμφανής στους άλλους και σε συνδυασμό με την έλλειψη εξειδίκευσης και ενημέρωσης για τα αυτοάνοσα, φέρνει το αποτέλεσμα να θεωρούμαστε «υπερβολικοί» στη δυσκολία των κινήσεών μας. Όμως, έχω πάρει πολλή αγάπη από την οικογένειά μου, τους φίλους μου και τον γιατρό μου, οι οποίοι με πίστεψαν και μου έδωσαν δύναμη να σβήσω εκείνες τις στιγμές ματαίωσης. Επίσης, ένιωθα μεγάλη μοναξιά, πρώτα για τις δυσκολίες και δεύτερον γιατί δεν είχα γνωρίσει κανέναν άλλον μυασθενή. Στάθηκα τυχερή, γιατί ο κύριος Σωκράτης Τζάρτος (καθηγητής Ανοσοβιολιογίας,), το 2008 συγκρότησε τον Σύλλογο Μυασθενών Ελλάδας. Νιώθω μεγάλη ευγνωμοσύνη για τον σύλλογο, γιατί αισθάνθηκα ότι δεν είμαι μόνη, αλλά πως συμμετέχω σε μία ομάδα με ενσυναίσθηση που παρέχει ψυχολογική υποστήριξη, ενημερώνει και προβάλλει τα εμπόδια που αντιμετωπίζουμε.
Ένα από τα κυριότερα εμπόδια που έχω αντιμετωπίσει, όπως και άλλοι συνασθενείς μου είναι η έλλειψη φαρμάκων και η τεράστια γραφειοκρατία για να τα λάβουμε, κάτι που είναι άκρως επικίνδυνο, καθώς η ανάγκη λήψη τους είναι καθημερινή. Επιπλέον, λόγω της φαρμακευτικής αγωγής και άλλων σωματικών δυσκολιών, η φροντίδα μας είναι επικουρική που συνεπάγεται στην απαραίτητη και άμεση επαφή με άλλες ειδικότητες ιατρών, εκτός τη συνεργασία με τον νευρολόγο και τις συνεχείς ιατρικές εξετάσεις.
Όλα τα παραπάνω προσθέτουν οικονομικά έξοδα στους ασθενείς. Τα κρατικά επιδόματα, η ασφάλεια και η λήψη νομοθετικών αποφάσεων – που θα προστατεύει τα κοινωνικά δικαιώματά μας- μας είναι αναγκαία με σκοπό να μειωθεί η επιβάρυνση του μεγάλου οικονομικού κόστους για την ψυχολογική και ιατρική περίθαλψη μας.
Το ταξίδι μου με τη Μυασθένεια συνεχίζεται με χαρά και αισιοδοξία. Μου προσέφερε πολλές εμπειρίες…έμεινα κλινήρης, απορρίφθηκα και βήμα – βήμα, σηκώθηκα, χαμογέλασα ξανά, σπούδασα, δούλεψα, διασκέδασα και πήρα πολλές ένθερμες αγκαλιές.
Η Μυασθένεια Gravis, με έμαθε ότι η ζωή δεν είναι μόνο άσπρο ή μαύρο. Έχει πολλά χρώματα και αξίζει σε όλους μας να παίξουμε με τα χρώματά της».
