Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη.
Παρά το γεγονός ότι η διάγνωση του αυτισμού γίνεται συνήθως στην παιδική ηλικία, διεθνή ερευνητικά δεδομένα δείχνουν ότι ένα μεγάλο ποσοστό ενηλίκων με αυτισμό παραμένει αδιάγνωστο, με σοβαρές συνέπειες για την ψυχική, σωματική και κοινωνική τους ευημερία.
Πρόσφατη μεγάλη μελέτη-ανασκόπηση από το King’s College London αποκάλυψε ότι το 89% των ατόμων άνω των 40 ετών με αυτισμό είναι αδιάγνωστο.
Τα υψηλά αυτά ποσοστά υποδιάγνωσης υποδηλώνουν ότι πολλοί ενήλικες με αυτισμό δεν έχουν αναγνωριστεί ποτέ ως αυτιστικοί και δεν τους έχει προσφερθεί η κατάλληλη υποστήριξη, με συνέπεια να αντιμετωπίζουν πλήθος ψυχικών και σωματικών προβλημάτων υγείας.
Ο Παύλος Παπαδόπουλος, Ψυχολόγος ΑΠΘ, Συστημικός Σύμβουλος & Επόπτης και Αναπληρωτής Προϊστάμενος στο Κέντρο Αυτισμού Κολωνίας (ATZ Köln) μιλά στο DailyPharmaNews για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα ενήλικα αυτιστικά άτομα καθώς και για τον κρίσιμο ρόλο της έγκαιρης διάγνωσης και εξηγεί γιατί είναι αναγκαίο η επιστημονική και ιατρική κοινότητα να επαναπροσδιορίσει τη στάση της απέναντι στον αυτισμό.
«Για δεκαετίες, η δημόσια συζήτηση γύρω από τον αυτισμό επικεντρωνόταν αποκλειστικά στα παιδιά. Οι ενήλικες στο φάσμα έμεναν χωρίς φωνή, προσπαθώντας να επιβιώσουν μέσα από τη προσαρμογή, τους συμβιβασμούς και μια διαρκή αίσθηση «παρεξήγησης».
Πολλοί αυτιστικοί συνάνθρωποι ανακαλύπτουν τον εαυτό τους αργά στη ζωή, συχνά επειδή το παιδί τους λαμβάνει τη διάγνωση και, μέσα από εκείνο, αναγνωρίζουν τον εαυτό τους. Αυτή η συνειδητοποίηση μπορεί να φέρει ανακούφιση αλλά και πόνο για τα χρόνια που προηγήθηκαν χωρίς κατανόηση.
Το ζητούμενο δεν είναι η «θεραπεία» της διαφορετικότητας, αλλά η κατανόησή της. Ταυτόχρονα, όμως, ξυπνά και έναν σιωπηλό θυμό για τα χαμένα χρόνια και για τα λάθη των άλλων που έγιναν τραύματα. Στις περασμένες δεκαετίες και ειδικότερα του ’80 και του ’90, η άγνοια γύρω από τον αυτισμό οδήγησε πολλούς ανθρώπους σε εμπειρίες βαθιάς κακοποίησης, ψυχολογικής ή και σωματικής.
Το ψυχικό κόστος του masking
Παιδιά που σήμερα είναι ενήλικες με αυτισμό τιμωρήθηκαν για τη «διαφορετική» συμπεριφορά τους, παρεξηγήθηκαν ως απείθαρχα, εγωκεντρικά ή αδιάφορα. Πολλοί μεγάλωσαν με ενοχή για κάτι που απλώς δεν κατανοήθηκε ποτέ. Αυτοί οι ενήλικες έμαθαν να προσαρμόζονται, να παρατηρούν, να “διαβάζουν” τους άλλους για να επιβιώσουν. Ανέπτυξαν αυτό που σήμερα ονομάζουμε masking: τη χρήση «κοινωνικών μασκών» για να φαίνονται νευροτυπικοί.
Το masking είναι μηχανισμός άμυνας και προσαρμογής, αλλά με μεγάλο ψυχικό κόστος. Η συνεχής αυτή προσπάθεια να συμβαδίζουν με τις προσδοκίες των άλλων οδηγεί σε εξουθένωση, άγχος και μοναξιά.
Διάγνωση, μια πράξη συμφιλίωσης με τον εαυτό
Η διάγνωση δεν είναι ετικέτα. Είναι η γλώσσα της αυτογνωσίας, μια πράξη συμφιλίωσης με τον εαυτό. Από τη στιγμή που κάποιος κατανοεί το πώς λειτουργεί ο νους και το σώμα του, μπορεί να επαναδιαπραγματευτεί τη ζωή του με πιο ρεαλιστικούς και ανθρώπινους όρους.
Η θεραπευτική εργασία δεν στοχεύει στη “διόρθωση” συμπεριφορών, αλλά στην αποκατάσταση της αξιοπρέπειας και της σχέσης με τον εαυτό. Όπως συνηθίζω να αναφέρω στις διαλέξεις μου: Η διάγνωση είναι ένα κλειδί που ανοίγει τις πόρτες για την κατάλληλη βοήθεια.
Η επιστημονική και ιατρική κοινότητα καλείται σήμερα να επαναπροσδιορίσει τη στάση της απέναντι στον αυτισμό. Ο αυτισμός δεν είναι μόνο διαταραχή που πρέπει να διορθωθεί, αλλά διαφορετικός τρόπος επεξεργασίας πληροφοριών, αισθήσεων και συναισθημάτων. Οι φαρμακευτικές και ψυχολογικές προσεγγίσεις χρειάζονται συνεργασία, διαφάνεια και σεβασμό στην εμπειρία του ίδιου του ατόμου.
Η συμπερίληψη δεν είναι χάρη, είναι υποχρέωση μιας ώριμης και δημοκρατικής κοινωνίας που σέβεται τα ανθρώπινα δικαιώματα. Και η πραγματική αλλαγή ξεκινά όταν πάψουμε να μιλάμε για τον αυτισμό χωρίς να ακούμε τους ίδιους τους αυτιστικούς ανθρώπους. Η φωνή τους είναι ο καθρέφτης της προόδου μας… και οφείλουμε να τους ακούσουμε!».