Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη
Σε έναν κόσμο, όπου η ιατρική μετριέται συχνά με δείκτες και πρωτόκολλα, υπάρχουν γιατροί που επιλέγουν να «αφουγκράζονται» τον άνθρωπο και να κατανοούν τα συμπτώματά του, ακόμα και αν ο ίδιος δεν είναι σε θέση να τα περιγράψει.
Η αθέατη πλευρά της ιατρικής φροντίδας για ενήλικες στο φάσμα του αυτισμού
Ο αυτισμός είναι μια οντότητα σύνθετων νευροαναπτυξιακών διαταραχών, οι οποίες είναι δυνατόν να οδηγήσουν σε περιορισμένες γνωστικές λειτουργίες, σε μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση, σε διαφορετική επεξεργασία των αισθητηριακών ερεθισμάτων, γενικότερα, σε διαφορετικό τρόπο επικοινωνίας και είναι δυνατόν να συνυπάρχει με νοητική υστέρηση και με άλλες δυσλειτουργίες, όπως δυσκολία συντονισμού κινήσεων. Οπότε, πλέον, αναφερόμαστε σε διαταραχές αυτιστικού φάσματος, ανάλογα με τον βαθμό δυσκολίας που παρουσιάζει το άτομο στη λεκτική και μη λεκτική επικοινωνία, στην κοινωνική αλληλεπίδραση, στη στερεοτυπική και επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά, στον βαθμό λειτουργικότητας.
Τα συνήθη προβλήματά υγείας σε άτομα με αυτισμό και κοινωνική υστέρηση είναι: οι αναπνευστικές παθήσεις, τα καρδιαγγειακά νοσήματα, οι διαταραχές της όρασης και της ακοής, προβλήματα στοματικής υγείας, διατροφικά προβλήματα και παχυσαρκία, γαστρεντερικές διαταραχές, διαταραχές του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (ΚΝΣ) ενδοκρινολογικές διαταραχές και η πολυφαρμακία.
Η ιατρική φροντίδα ατόμων στο φάσμα του αυτισμού απαιτεί από τον Παθολόγο όχι μόνο επιστημονική κατάρτιση αλλά και βαθιά ενσυναίσθηση. Μία από τις μεγαλύτερες δυσκολίες είναι η διαγνωστική επισκίαση, όταν δηλαδή σωματικά συμπτώματα αποδίδονται λανθασμένα στον αυτισμό, με αποτέλεσμα να παραβλέπονται σοβαρές παθήσεις. Η επικοινωνία, συχνά περιορισμένη ή μη λεκτική, καθιστά δύσκολη την περιγραφή του πόνου ή της δυσφορίας, ενώ οι έντονες αισθητηριακές ευαισθησίες πολλών ατόμων στο φάσμα καθιστούν την κλασική κλινική εξέταση πρόκληση. Παράλληλα, οι συννοσηρότητες –όπως γαστρεντερικές διαταραχές, προβλήματα ύπνου ή άγχους– απαιτούν συστηματική παρακολούθηση, η οποία, όμως, συχνά δυσχεραίνεται από την αποσπασματική φροντίδα και την απουσία κατάλληλων προσαρμογών.
Πέρα, όμως, από τις ιατρικές πράξεις, ο παθολόγος καλείται να σπάσει τον φραγμό της αμοιβαίας παρερμηνείας και να δημιουργήσει ένα περιβάλλον φροντίδας που σέβεται τη διαφορετικότητα, παρέχοντας χρόνο, ηρεμία και συναισθηματική ασφάλεια. Χωρίς αυτά, η σχέση εμπιστοσύνης, που αποτελεί τη βάση κάθε θεραπείας, δεν μπορεί να οικοδομηθεί.
«Πρέπει να “διαβάζουμε” τους ασθενείς μας με την καρδιά μας»
Το DailyPharmaNews μίλησε με τον Ειδικό Παθολόγο, με εξειδίκευση στον Σακχαρώδη Διαβήτη, Γιάννη Σφυρή, ο οποίος εργάζεται σε δομή φροντίδας ενηλίκων στο φάσμα του αυτισμού και αναφέρθηκε στον ρόλο του Παθολόγου στη διαχείριση ατόμων με αυτισμό και, κυρίως, με νοητική υστέρηση. Ο κ. Σφυρής μοιράζεται μαζί μας εμπειρίες συγκλονιστικές, εκεί όπου η διάγνωση απαιτεί ενσυναίσθηση, και η θεραπεία ξεκινά όταν κάποιος πραγματικά σε βλέπει. Μιλά για τις σιωπές που λένε περισσότερα από τις λέξεις, για τη μοναξιά που κρύβεται πίσω από μια «ανεξήγητη» συμπεριφορά, και για εκείνες τις μικρές, ανθρώπινες στιγμές που κάνουν τη δουλειά του αληθινό λειτούργημα.
· Εργάζεστε καθημερινά με ενήλικες στο φάσμα του αυτισμού. Ποια είναι η μεγαλύτερη δυσκολία που αντιμετωπίζετε ως παθολόγος στη φροντίδα αυτών των ανθρώπων;
«Η μεγαλύτερη πρόκληση είναι να καταλάβω τι νιώθουν, χωρίς να το λένε. Πολλοί ασθενείς δεν εκφράζουν τον πόνο με τον τρόπο που έχουμε μάθει. Μπορεί να έχουν ουρολοίμωξη και να το δείξουν με επιθετικότητα, αυτοκαταστροφική συμπεριφορά ή απόσυρση. Χρειάζεται να “ακούς” το σώμα τους με άλλα αυτιά, με … καρδιά. Δεν αρκούν οι εξετάσεις. Πρέπει να είσαι παρών, να γνωρίζεις τον κάθε έναν ως πρόσωπο».
· Συχνά ακούγεται ότι τα σωματικά συμπτώματα παραβλέπονται γιατί αποδίδονται στον αυτισμό. Το έχετε βιώσει αυτό;
«Δυστυχώς, ναι. Είναι αυτό που λέμε “διαγνωστική επισκίαση”. Βλέπουμε την ετικέτα “αυτισμός” και ξεχνάμε να δούμε τον άνθρωπο. Έχω δει ασθενείς που υπέφεραν από σοβαρά οργανικά προβλήματα, αλλά οι συμπεριφορές τους θεωρούνταν απλώς «ιδιοτροπίες». Γι’ αυτό και η παρατήρηση, η υπομονή και η συνεχής εγρήγορση είναι το Α και το Ω».
· Τι ρόλο παίζει η επικοινωνία στη φροντίδα αυτών των ατόμων;
«Καθοριστικό. Και δεν μιλάω μόνο για λεκτική επικοινωνία. Έχω ασθενείς που έχουν αλαλία και δεν μιλούν, αλλά επικοινωνούν με το βλέμμα, με κινήσεις, με στάσεις του σώματος. Αν δεν “μιλήσεις” στη γλώσσα τους, χάνεις τη μισή αλήθεια τους. Γι’ αυτό και εκπαιδευόμαστε συνεχώς στο να γινόμαστε εμείς πιο ευέλικτοι , να τους γνωρίσουμε καλύτερα με τον καιρό και όχι να περιμένουμε να αλλάξουν εκείνοι».
· Φαίνεται πως το ιατρικό έργο στη δομή σας ξεπερνά την απλή διάγνωση. Τι είναι αυτό που σας συγκινεί περισσότερο σε αυτή τη δουλειά;
«Η εμπιστοσύνη τους. Το βλέμμα τους όταν καταλάβουν ότι είμαι εκεί επειδή νοιάζομαι, χωρίς βιασύνη, χωρίς ταμπέλες. Μπορεί να χρειαστούν μήνες για να φτάσουμε σε αυτό το επίπεδο. Δεν χρειάζονται λέξεις, πλέον. Είναι σαν να σου λένε: “Είσαι μαζί μου”. Αυτό αξίζει πολλά!».
· Αν μπορούσατε να ζητήσετε κάτι από την Πολιτεία για να γίνει πιο ανθρώπινη αυτή η φροντίδα, τι θα ήταν;
«Στήριξη για να γίνουν περισσότερες δομές για φιλοξενία των ατόμων με αυτισμό, αλλά και κέντρα ημέρας και κινητές μονάδες, ώστε να διαβιούν τα άτομα αυτά με περισσότερη αξιοπρέπεια και τη μεγαλύτερη δυνατή βοήθεια. Επίσης, καλύτερη εκπαίδευση για εμάς τους γιατρούς. Δεν φτάνει να ξέρεις την Παθολογία. Πρέπει να μάθεις να βλέπεις τον κόσμο, όπως τον βλέπουν τα άτομα με αυτισμό. Και τότε, αρχίζεις να γίνεσαι πραγματικά θεραπευτής».
Αυτό το οποίο τονίζει, καταλήγοντας, ο Ειδικός Παθολόγος, Ιωάννης Σφυρής είναι: «Μέσα από αυτή την αλληλεπίδραση Παθολόγου και αυτιστικού ατόμου, ο γιατρός μαθαίνει πως ένα από τα ισχυρότερα εργαλεία που διαθέτει είναι η ενσυναίσθηση, που τον βοηθάει να γίνει καλύτερος επαγγελματίας αλλά και καλύτερος άνθρωπος. Τα αυτιστικά άτομα αξίζουν μία υποστηρικτική και προσαρμοσμένη στις δικές τους, μοναδικές ανάγκες περίθαλψη. Μία περίθαλψη που δεν περιθωριοποιεί τόσο τους ίδιους όσο και τις οικογένειές τους. Εν κατακλείδει, ο αυτισμός είναι μια πολυσύνθετη νευροαναπτυξιακή διαταραχή, με ποικιλομορφία στην έκφρασή του. Είναι σαν ένα κουβάρι που, αν πιάσεις τη σωστή άκρη και αρχίζεις να το ξετυλίγεις, μπορείς να προχωρήσεις τόσο στην κατανόηση όσο και στην αποδοχή του».
Ο Ειδικός Παθολόγος με εξειδίκευση στον Σακχαρώδη Διαβήτη, Ιωάννης Σφυρής, συνεργάζεται με τον Φορέα «Έρεισμα Ψυχικής Υγείας και Ψυχιατροδικαστική», που δραστηριοποιείται στη μελέτη και παροχή εξειδικευμένων υπηρεσιών ψυχικής υγείας και στην ανάπτυξη και λειτουργία δομών ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης.