H ΕΣΑΕ αποτελεί τον μεγαλύτερο θεσμικό φορέα εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών και των αναγκών τους στην Ελλάδα.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) είναι πλέον και επίσημο μέλος του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases International – RDI), σηματοδοτώντας, με την ένταξή της, ένα σημαντικό ορόσημο στην αποστολή της να εκπροσωπεί και να υποστηρίζει την Κοινότητα των Σπανίων Νοσημάτων στην Ελλάδα και στην Ευρώπη, αλλά και να συνεργάζεται σε παγκόσμια κλίμακα με Οργανισμούς που μοιράζονται το όραμά της για έναν κόσμο όπου οι Σπάνιοι Ασθενείς έχουν δίκαιη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη, στη θεραπεία και στην κοινωνική ένταξη.
Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι οι Σπάνιες Ασθένειες πλήττουν το 6% του πληθυσμού της χώρας. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, υπάρχουν στη χώρα μας περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι οι οποίοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες ασθένειες.
Οι δράσεις του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων
Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων είναι μία διεθνής συμμαχία Οργανώσεων Ασθενών που ενώνουν τις δυνάμεις τους, ώστε, με μία φωνή, να διεκδικήσουν μεγαλύτερη ισότητα για τα περισσότερα από 300 εκατομμύρια άτομα που ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια παγκοσμίως.
Ειδικότερα, μέσα από τις δράσεις που συντονίζει, ο Οργανισμός επιχειρεί να αλλάξει τη διεθνή πολιτική γύρω από τα Σπάνια Νοσήματα, να εκπροσωπεί τη Σπάνια Κοινότητα σε διεθνή ιδρύματα και σε παγκόσμιες πλατφόρμες, να αναδείξει τις Σπάνιες Παθήσεις ως μία παγκόσμια προτεραιότητα Δημόσιας Υγείας, αλλά και να ενδυναμώσει τα μέλη του μέσω της ανταλλαγής γνώσεων, της δικτύωσης, αλλά και της υποστήριξης κοινών ενεργειών.
Σήμερα, ο RDI έχει περισσότερες από 100 Οργανώσεις-Μέλη, από 48 χώρες, οι οποίες, με τη σειρά τους, αντιπροσωπεύουν Ομάδες Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα σε περισσότερες από 150 χώρες παγκοσμίως.
ΕΣΑΕ: O μεγαλύτερος θεσμικός φορέας εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) είναι μία Ένωση Οργανώσεων Ασθενών μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα και περιφέρεια ολόκληρη την ελληνική επικράτεια, η οποία, αυτήν τη στιγμή, συγκεντρώνει υπό τη σκέπη της 30 Συλλόγους, Σωματεία και ΑΜΚΕ με ασθενείς που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις και Νοσήματα. Ομάδα Εργασίας Μητρώου για τα Σπάνια Νοσήματα την Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων του υπουργείου Υγείας κ.ά..
Παράλληλα, είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της Ελλάδας στο εξωτερικό, μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), του Συμβουλίου των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης (Council of National Alliances) και του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (RDI).
Τι σηματοδοτεί η ένταξη της ΕΣΑΕ στον Παγκόσμιο Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων
Με την ένταξή της στον Οργανισμό, η Ε.Σ.Α.Ε. αποκτά την ευκαιρία να συμμετάσχει ενεργά σε διεθνείς πρωτοβουλίες, και προγράμματα που θα διαμορφώσουν τις μελλοντικές πολιτικές για τις Σπάνιες Παθήσεις παγκοσμίως, αλλά και να μεταφέρει την τεχνογνωσία της και καλές πρακτικές σε άλλες Οργανώσεις Ασθενών.
Ο Πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., Βασίλης Καρατζιάς, αναφερόμενος στην ένταξη της Ένωσης στον RDI, δήλωσε: «Στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, πιστεύουμε ότι η συνεργασία και η συλλογική δράση είναι το κλειδί για την επίτευξη καλύτερων αποτελεσμάτων για τα άτομα που ζουν με Σπάνιες Ασθένειες. Η συνεργασία μας με τον Παγκόσμιο Οργανισμό ανοίγει την πόρτα σε νέους δρόμους για την υπεράσπιση, την ανάπτυξη ικανοτήτων, και την κοινή χρήση πόρων, που θα ενισχύσουν την ικανότητά μας να στηρίζουμε την Κοινότητα των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα». Και έκλεισε, λέγοντας: «Ανυπομονούμε να ενισχύσουμε και θεσμικά πια τη συνεργασία μας με τον Οργανισμό και τα υπόλοιπα μέλη, συμβάλλοντας σε πρωτοβουλίες που θα προάγουν την ευαισθητοποίηση, την ισότητα και την ένταξη των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα παντού. Μαζί είμαστε πιο Δυνατοί».
Ο Α’ Αντιπρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., Δημήτριος Αθανασίου, τόνισε πως: «Η ένταξη στον RDI είναι το αποτέλεσμα της μεθοδικής προσπάθειας να βάλουμε την Ελλάδα στον διεθνή χάρτη των Σπανίων Παθήσεων. Τα τελευταία χρόνια, τα στελέχη μας, όπως και τα μέλη της Ε.Σ.Α.Ε. έχουν ενεργή συμμετοχή σε όλες τις διεθνείς δράσεις του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων, αλλά και του EURORDIS, όπως στην εκστρατεία που οδήγησε στην έγκριση από τη Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών του ψηφίσματος του Ο.Η.Ε. για την αντιμετώπιση των προκλήσεων των ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα και των Οικογενειών τους. Επόμενος στόχος είναι η αντίστοιχη έκδοση ψηφίσματος για τις Σπάνιες Ασθένειες στην Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας 2025».