Κάθε χρόνο περίπου 20 εκατ. ασθενείς τελικού σταδίου χρειάζονται ανακουφιστική φροντίδα
Της Τάνιας Η. Μαντουβάλου
Το πόσο κατά λάθος ή «εξ επίτηδες» (όπως λέει και ο θυμόσοφος λαός) έκανε αυτές τις ανάλγητες δηλώσεις, ο κατά τα λοιπά διακεκριμένος χειρουργός, καθηγητής Ορθοπεδικής κύριος Σπύρος Πνευματικός, θα το δείξει η Ιστορία. Και βέβαια για μας τους μη γιατρούς, οι εν λόγω δηλώσεις μπορεί να ακούγονται ανάλγητες, ωστόσο είτε μας αρέσει είτε όχι, οι γιατροί κάποιες φορές έρχονται αντιμέτωποι με υπαρκτά διλήμματα και δύσκολες αποφάσεις, που όμως τα συζητούν μεταξύ τους και ποτέ δημόσια.
Όλη αυτή η υπόθεση κατέδειξε σαφώς με τον πιο ηχηρό τρόπο το δραματικό έλλειμα ανακουφιστικής φροντίδας και μονάδων τελικού σταδίου που υπάρχει στη χώρα μας, με ελάχιστες εξαιρέσεις, και πολύ εθελοντισμό, που αφενός δεν επαρκούν για τον πληθυσμό, αφετέρου βαρύνουν τα μάλα τις πλάτες των εθελοντών.
Στη διπλανή ή ενδεχομένως στη δική μας πόρτα, υπάρχουν περιπτώσεις ασθενών που οι θεράποντες λένε στους συγγενείς ότι πρέπει να πάρουν τον άνθρωπό τους σπίτι, γιατί δεν μπορούν να του προσφέρουν κάτι άλλο, και το κρεβάτι χρειάζεται στο Σύστημα Υγείας, προκειμένου να εξυπηρετήσει κάποιον άλλο ασθενή. Πέραν από το σοκ του ακούσματος και το ισοπεδωτικό του πράγματος, ενίοτε οι οικογένειες δεν μπορούν να αντεπεξέλθουν οικονομικά στην ανακουφιστική φροντίδα στο σπίτι και τελούν σε απόγνωση. Επίσης υπάρχουν ασθενείς τελικού σταδίου, χωρίς οικογένεια.
Η Ελλάδα είναι η μόνη χώρα στην Ευρώπη που δεν διαθέτει hospice
«Η φροντίδα του ασθενή στο τελικό στάδιο της νόσου είναι πολυδιάστατη και απαιτεί ειδική εκπαίδευση και γνώσεις. Η διατήρηση της αξιοπρέπειας, η ανακούφιση και η υποστήριξη του ασθενή τελικού σταδίου, καθώς και της οικογένειας του είναι υποχρέωση κάθε χώρας που θέλει να θεωρείται πολιτισμένη», δηλώνει στο DailyPharmaNews η Παθολόγος – Ογκολόγος, Αν. Διευθύντρια Β’ Ογκολογικής Κλινικής. Θεραπευτήριο “Metropolitan και μέλος της Συντονιστικής Επιτροπής «Γυναίκες στην. Ογκολογία» (W4O Hellas), Ελένη Γαλάνη.
Η Ελλάδα δυστυχώς είναι η μόνη χώρα στην Ευρώπη που δεν διαθέτει hospice. Δεν υπάρχει καμία υποστήριξη στους ασθενείς τελικού σταδίου. Καμία βοήθεια ούτε για τους ίδιους, ούτε για τους φροντιστές τους, τονίζει η γνωστή ογκολόγος για να εξηγήσει στη συνέχεια τι ακριβώς είναι τα Hospices. «Αποτελούν δομές παροχής υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας μέσω μιας εξειδικευμένης διεπιστημονικής ομάδας (γιατροί, νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, κοινωνικοί λειτουργοί, ψυχολόγοι) που στόχο έχουν την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων του ασθενούς τη στιγμή που αποφασίζεται η διακοπή θεραπευτικής παρέμβασης και αφορά συνήθως ασθενείς, στους οποίους το προσδόκιμο επιβίωσης σύμφωνα με τη φυσική εξέλιξη της νόσου, δεν ξεπερνά τους 6 μήνες».
Στο 42% των χωρών παγκοσμίως υπάρχει μηδενική πρόσβαση στην ανακουφιστική φροντίδα
Κάθε χρόνο σε όλο τον κόσμο περίπου 20 εκατομμύρια άνθρωποι χρειάζονται ανακουφιστική φροντίδα στο τέλος της ζωής τους, ενώ το 6% του πληθυσμού αυτού αφορά την παιδική ηλικία. Άνθρωποι που βιώνουν κατά το τέλος της ζωής πόνο, θλίψη, απελπισία.
Σύμφωνα με την Εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας (ΕΟΠΕ), πρόκειται για εκτιμήσεις χαμηλού επιπέδου και αυτό επειδή 20 περίπου επιπλέον εκατομμύρια άνθρωποι χρήζουν υποστηρικτικής και ανακουφιστικής αγωγής κατά τα έτη πριν από το θάνατό τους.
Ο αριθμός είναι τεράστιος, το ίδιο όμως και η ανάγκη ύπαρξης και δημιουργίας τέτοιων εξειδικευμένων μονάδων φροντίδας, καθώς μόνο λίγες χώρες στον κόσμο έχουν εφαρμόσει έγκυρα και αξιόπιστα προγράμματα ανακουφιστικής φροντίδας.
Αξίζει να σημειωθεί ότι στο 42% των χωρών παγκοσμίως υπάρχει μηδενική πρόσβαση στην ανακουφιστική φροντίδα ενώ σε πολλές χώρες τα οπιοειδή αναλγητικά δεν είναι διαθέσιμα ή εύκολα προσβάσιμα στην πλειοψηφία των ασθενών που πάσχουν από μέτριο ή σοβαρό πόνο. Πάνω από το 75% του παγκόσμιου πληθυσμού δεν έχει επαρκή πρόσβαση στα φάρμακα που απαιτούνται για τη θεραπεία του πόνου τους.
Η παρηγορική φροντίδα δεν είναι πολυτέλεια, αλλά επείγουσα ανθρωπιστική ανάγκη
Η παρηγορική φροντίδα δεν είναι πολυτέλεια, αλλά επείγουσα ανθρωπιστική ανάγκη. Κάθε ασθενής με απειλητική νόσο για τη ζωή , καθώς και ασθενείς τελικού σταδίου έχουν δικαίωμα της κατάλληλης αγωγής με Παρηγορική Φροντίδα, μέσω ολοκληρωμένου συστήματος Παρηγορικής Φροντίδας (ΠΦ) στο Δημόσιο Σύστημα Υγείας.
Σύμφωνα με τον Π.Ο.Υ η αντιμετώπιση του πόνου και η παροχή παρηγορικής φροντίδας δεν πρέπει να αποτελεί τη φροντίδα στο τέλος της ζωής, αλλά θα πρέπει να ξεκινάει από τη στιγμή της διάγνωσης μιας νόσου που δεν έχει θεραπεία και να συνεχίζει σε όλη τη διάρκεια, δηλώνει στο DailyPharmaNews, η Ομότιμη Καθηγήτρια Αναισθησιολογίας, Θεραπείας Πόνου ΕΚΠΑ, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρίας Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας και μέλος ΔΣ Ελληνικής Αντικαρκινικής Εταιρίας, Ιωάννα Σιαφάκα. Και εξηγεί: «Η πλειονότητα των προγραμμάτων ΠΦ ξεκίνησε με καρκινοπαθείς και περιοριζόταν μόνο στο συγκεκριμένο πεδίο. Όμως, σήμερα το πλαίσιο της θεραπείας του πόνου και της ΠΦ έχει διευρυνθεί και περιλαμβάνει έναν νέο όρο, αυτόν του «υποφέρειν» λόγω σοβαρών προβλημάτων υγείας: “Serious Health Related Suffering (SHS)”. Στον όρο SHS περιλαμβάνονται 20 νοσήματα (μεταξύ των οποίων οι κακοήθειες, το AIDS, τα μυοσκελετικά προβλήματα, οι εκφυλιστικές νευρολογικές νόσοι, η άνοια, η πνευμονοπάθεια, η νεφρική ανεπάρκεια, η ηπατοπάθεια, οι καρδιοπάθειες, οι συγγενείς ανωμαλίες κ.ά.) και 15 σωματικά και ψυχικά συμπτώματα (μεταξύ των οποίων ο πόνος, από ήπιος έως σοβαρός, η δυσκοιλιότητα ή η διάρροια, η δύσπνοια, η αδυναμία , η κόπωση, η ναυτία και ο έμετος, ο κνησμός, η κατάθλιψη, το άγχος, η σύγχυση και το παραλήρημα, η άνοια κ.ά.)».
Τα τελευταία 30 χρόνια, λέει η καθηγήτρια, οι κύριες δημόσιες δομές στην Ελλάδα που επιτελούν αυτό το έργο είναι τα 57 Ιατρεία Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας σε όλα τα κρατικά νοσοκομεία υποστηριζόμενα από εθελοντές Αναισθησιολόγους και άλλους επαγγελματίες υγείας.
Να ενταχθούν οργανικά στο ΕΣΥ τα ιατρεία πόνου
Μάλιστα όπως επισημαίνει, στη χώρα μας Ελληνική Εταιρία Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας( ΠΑΡΗΣΥΑ), έχει από το 1998, δράση στον τομέα παροχής Υπηρεσιών εκπαίδευσης και Παρηγορικής Αγωγής υποστηρίζοντας την κατ’ οικον νοσηλεία των ασθενών που την έχουν ανάγκη. Όμως η κ. Σιαφάκα εκφράζει και τη δίκαιη αγανάκτηση της, καθώς με βάση τον πρόσφατα ψηφισθέντα νόμο για την Ανακουφιστική Φροντίδα το Δεκέμβριο του 2022, «η ΠΑΡΗΣΥΑ δεν έχει αναγνωρισθεί ως πάροχος εκπαιδευτικών και Ιατρικών υπηρεσιών και ενώ δεν υπάρχει περιθώριο για αποκλεισμό κανενός, δυστυχώς η ΠΑΡΗΣΥΑ βρίσκεται εκτός της Εθνικής Στρατηγικής για την Παρηγορική Αγωγή».
Ο ίδιος αποκλεισμός, τονίζει η πρόεδρος της ΠΑΡΗΣΥΑ, ισχύει και για τα 57 Ιατρεία Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας που λειτουργούν εντός του Δημόσιου Συστήματος Υγείας εθελοντικά, τα περισσότερα χωρίς να είναι ενταγμένα στους Οργανισμούς των Νοσοκομείων.
«Σε όλα τα ευνομούμενα κράτη της Ευρώπης η παροχή υπηρεσιών παρηγορικής είναι ενταγμένη στο δημόσιο σύστημα υγείας. Στην Ελλάδα με τον πρόσφατο Νόμο για την Ανακουφιστική Φροντίδα, δημιουργείται ένα σύστημα βασισμένο σε ιδιωτικούς φορείς, κερδοσκοπικούς ή μη. Οι ασθενείς που χρήζουν παρηγορικής φροντίδας, δεν είναι ασθενείς δεύτερης κατηγορίας και δεν αποτελεί πολυτέλεια το δικαίωμά τους να λαμβάνουν υπηρεσίες παρηγορικής φροντίδας εντός του δημόσιου συστήματος υγείας».
Η θεραπεία κάθε χρονίως πάσχοντος δε μπορεί να σταματά παρά με την τελευταία ανάσα
Όσον αφορά τις δηλώσεις Πνευματικού αυτές καθαυτές, έχει ιδιαίτερο ενδιαφέρον το πως τις σχολιάζει στην προσωπική του σελίδα στο Facebook ο παθολόγος – ογκολόγος διευθυντής του Α’ Παθολογικού Ογκολογικού τμήματος του νοσοκομείου «Άγιος Σάββας», Αλέξανδρος Αρδαβάνης: «Κάποιος συνάδελφος, τον οποίο γνωρίζω και εκτιμώ για την επιστημονική του επάρκεια αλλά και το κλινικό έργο του στο ΕΣΥ, περιέγραψε αρκετά άγαρμπα σε μία πρωινή τηλεοπτική εκπομπή, ένα από τα υπαρκτά διλήμματα της ιατρικής περίθαλψης στις σύγχρονες κοινωνίες που ταλαντεύονται ανάμεσα στις υπερβολικές προσδοκίες από τις εξελίξεις της βιοτεχνολογίας και τη διάσωση του Ανθρωπιστικού Προτάγματος μέσα σε συνθήκες παντοκρατορίας της Αγοράς.
Πιστεύω λοιπόν ότι ο συνάδελφος που -δικαίως- λιθοβολείται αυτές τις ημέρες, ίσως επιχείρησε να πει πως κάποια στιγμή αναδύεται η αναγκαιότητα μετάβασης από την «ειδική» θεραπεία στην «ανακουφιστική» για κάθε πάσχοντα και όχι μόνο για τους ασθενείς με καρκίνο. Ίσως αυτό ήθελε να πει… Εκφραστική ανεπάρκεια; Ελπίζω.
Όμως εγώ σκέφτομαι την επόμενη μέρα·όταν οι ασθενείς και οι οικείοι τους θα με κοιτούν καχύποπτα τη στιγμή που θα εξηγώ την αναγκαιότητα περάσματος στην φάση της ανακουφιστικής φροντίδας -όχι για λόγους διάσωσης πόρων του Συστήματος αλλά για τη διάσωση της όποιας ποιότητας ζωής απομένει στον άρρωστο τελικού σταδίου όποιας αρρώστιας. Κάθε φορά με την αμφιβολία να με δαγκώνει εσωτερικά -μήπως αν… μήπως κάτι που «αύριο» θα άλλαζε τη θανάσιμη σήμερα ετυμηγορία…
Επειδή η ανακουφιστική φροντίδα μπορεί να ανθίσει μόνο όπου υπάρχουν οι ανάλογες δομές -επιμόνως ανύπαρκτες έως υποτυπώδεις στη χώρα μας. Επειδή ακόμα, στην εποχή μας επιμένει ακάματη η φρεναπάτη της διαρκούς ανόδου του ανθρώπου προς την αθανασία -αθάνατοι ή μήπως απέθαντοι; Παραμένει η αδυναμία αποδοχής της επισήμανσης από τον ποιητή και γιατρό Μανόλη Αναγνωστάκη του αυτονόητου «το κάθε τι τελειώνει μια μέρα» αλλά και του αινιγματικού «πάντα είναι αργά για κάθε τι».
Επειδή, τέλος, την αγωνία της αβεβαιότητας του γιατρού ελάχιστοι μπορούν να ψυχανεμιστούν… Συμπληρώνω και κλείνω: η θεραπεία κάθε χρονίως πάσχοντος δε μπορεί να σταματά παρά με την τελευταία ανάσα. Κι ακόμα: με γνωστά από χιλιετίες «κίνητρα» οφείλει να αποφασίζει ο Ιπποκρατικός Λειτουργός, με άλλες προτεραιότητες ο ασκών τη Διοίκηση των μονάδων Υγείας -αμφότεροι αναντικατάστατοι αλλά και δυνητικά επικίνδυνοι για τη Δημόσια Υγεία και την Οικονομία. Και συντεχνιακή αλληλεγγύη τα παραπάνω ας μη θεωρηθούν -επειδή ίσως και να είναι…»
Τους ασθενείς μας τους κρατάμε σε αυτόν τον κόσμο όσο περισσότερο μπορούμε εξαντλώντας τους πόρους που έχουμε
«Θα πρέπει να είναι ξεκάθαρο ότι οι όποιες ιατρικές αποφάσεις δεν είναι αντικείμενο πολιτικής συζήτησης. Οι ιατρικές αποφάσεις βασίζονται στην επιστημονική τεκμηρίωση και στις προσωπικές επιθυμίες του ασθενούς, ή των συγγενών του, όταν ο ασθενής δεν μπορεί να λάβει αυτές τις αποφάσεις μόνος του. Καθήκον ενός ευνομούμενου και δημοκρατικού κράτους είναι να προσφέρει όλες τις δυνατές επιλογές που βασίζονται σε σύγχρονη επιστημονική τεκμηρίωση, ώστε να βοηθήσει στην επέκταση τη ζωή του ασθενούς σύμφωνα πάντα με τις επιθυμίες του.
Στην εποχή της προσωποποιημένης ιατρικής οι επιλογές αυτές αυξάνονται διαρκώς. Και το κόστος θα αυξηθεί δραματικά.
Αυτό θα πρέπει να το αντιμετωπίσουμε, αυξάνοντας τις δαπάνες που πηγαίνουν στον χώρο της υγείας και βελτιώνοντας το προφίλ των δαπανών» γράφει στη προσωπική του σελίδα στο Facebook ο αναπληρωτής καθηγητής Υγιεινής και Επιδημιολογίας, κλινικός ιολόγος Γκίκας Μαγιορκίνης.
«Στην εποχή που η ιατρική τρέχει με ταχύτητα φωτός τα επιστημονικά δεδομένα που προκύπτουν πιθανόν να είναι ήδη παρωχημένα την στιγμή της ιατρικής απόφασης. Σε καμία περίπτωση δεν μπορούμε να είμαστε σίγουροι πόσο κοντά είναι κάποιος στο τέλος της ζωής. Τα στατιστικά υπάρχουν για να επιλέγουμε τις καλύτερες δυνατές θεραπείες για τους ασθενείς μας. Η προσωπική μου άποψη ως ιατρός, πολύ περισσότερο σήμερα που η επιστήμη τρέχει ασύλληπτα γρήγορα, είναι ότι τους ασθενείς μας τους κρατάμε σε αυτόν τον κόσμο όσο περισσότερο μπορούμε εξαντλώντας τους πόρους που έχουμε διαθέσιμους. Εξάλλου η ιατρική δεν κάνει τίποτα παραπάνω από το να επεκτείνει την ζωή μας, 1 ημέρα την φορά! Αν σταματήσουμε να πιστεύουμε σε αυτό τότε έχουμε χάσει κάθε νόημα στην ιατρική επιστήμη.
Το θέμα του εξορθολογισμού των ιατρικών πράξεων αφορά όλους μας και η συζήτηση του εξορθολογισμού δεν θα πρέπει να επικεντρώνεται σε αυτούς που έχουν την μεγαλύτερη ανάγκη. Υπάρχει το κακό παράδειγμα της υπερκατανάλωσης των αντιβιοτικών ή των μη στοχευμένων ιατρικών εξετάσεων. Διαφωνώ, λοιπόν, έντονα με απόψεις που μιλάνε για «σκληρές» αποφάσεις σε κεντρικό επίπεδο. Οι αποφάσεις είναι των ασθενών και των ιατρών τους, οι οποίοι οφείλουν να ασκούν την ιατρική με τους κανόνες της σύγχρονης ιατρικής επιστήμης. Κεντρικά θα πρέπει «απλά» να φροντίσουν να προσφέρονται οι επιλογές της σύγχρονης ιατρικής επιστήμης. Η πολιτική συζήτηση θα πρέπει να τελειώνει εκεί, στην διεύρυνση των επιλογών, στην προσβασιμότητα όλων σε ένα δυνατό σύστημα υγείας. Ας αφήσουν την επιλογή των ιατρικών πράξεων στους ιατρούς και στους ασθενείς τους».