Για ανεπαρκείς υποδομές υγείας, ελλείψεις στην εκπαίδευση, τεράστια οικονομικά βάρη και ένα κρατικό σύστημα που ακόμα δεν έχει προσαρμοστεί στις ανάγκες των σπάνιων ασθενών, κάνει λόγο σε συνέντευξη που παραχωρεί στο DailyPharmaNews, ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων την Παρασκευή 28 Φεβρουαρίου, ο αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, μέλος του Δ.Σ του Παγκόσμιου Οργανισμού Duchenne (μυϊκή δυστροφία), Δημήτρης Αθανασίου.
Παρά τις όποιες εξαγγελίες η πραγματικότητα είναι σκληρή, αναφέρει ο κ. Αθανασίου, επισημαίνοντας ότι οι φροντιστές εξαντλούνται σωματικά, ψυχολογικά και οικονομικά, ενώ τα παιδιά με σπάνια νοσήματα δεν έχουν τις ίδιες ευκαιρίες με τους συνομηλίκους τους. «Είναι πλέον αναγκαία η χάραξη μιας εθνικής στρατηγικής στήριξης, όπου τα Υπουργεία Εργασίας, Παιδείας και Οικογένειας θα αναλάβουν συγκεκριμένες δεσμεύσεις με στόχο να στηρίξουν ουσιαστικά τους σπάνιους ασθενείς και τις οικογένειές τους, που στη χώρα μας αποτελούν το 6%-8% του πληθυσμού, ενώ διεθνώς υπολογίζεται ότι οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν περισσότερα από 300 εκατομμύρια άτομα, με τα 30 εκατομμύρια να ζουν στην Ευρώπη. Το 30% των παιδιών με σπάνια νοσήματα δεν φτάνουν τα πέμπτα τους γενέθλια, ενώ το 67% των παιδιών που χάνονται στα νοσοκομεία είναι παιδιά με σπάνια νοσήματα».
Οικονομική στήριξη και εργασιακά δικαιώματα
Πώς είναι εφικτή στη χώρα μας η φροντίδα ενός τέτοιου ασθενούς; Τι θα έπρεπε να γίνεται και τι γίνεται στην πράξη, ερωτάται ο κ. Αθανασίου. «Η φροντίδα ενός σπάνιου ασθενούς είναι χρονίως απαιτητική και οικονομικά δυσβάστακτη. Οι οικογένειες επιβαρύνονται με έξοδα θεραπειών, ταξιδιών στο εξωτερικό, ιατρικών συσκευών και φαρμάκων που δεν καλύπτονται από τον ΕΟΠΥΥ. Παράλληλα, οι γονείς συχνά αναγκάζονται να παραιτηθούν, ή να μειώσουν τις ώρες από την εργασία τους , με αποτέλεσμα την οικονομική εξαθλίωση των νοικοκυριών. Για όλους αυτούς τους λόγους εμείς προτείνουμε τα εξής :
- Ειδικό μηνιαίο επίδομα σπανίων ασθενών, που θα ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των οικογενειών.
- Πλήρη κάλυψη των ιατρικών εξόδων από τον ΕΟΠΥΥ, χωρίς περιορισμούς σε φάρμακα, θεραπείες και εξειδικευμένες ιατρικές υπηρεσίες.
- Τροποποίηση του εργασιακού πλαισίου για φροντιστές σπανίων ασθενών. Δηλαδή δικαίωμα σε τηλεργασία και ευέλικτα ωράρια, επιπλέον άδειες φροντίδας, πέρα από τις αναρρωτικές άδειες, και πρόγραμμα επανένταξης στην αγορά εργασίας για γονείς που αναγκάστηκαν να εγκαταλείψουν την καριέρα τους.
- Φορολογικές ελαφρύνσεις για οικογένειες σπανίων ασθενών και ειδικές εκπτώσεις σε λογαριασμούς ΔΕΚΟ.
- Δημιουργία εξειδικευμένων κοινωνικών υπηρεσιών που θα παρέχουν νομική και ψυχολογική υποστήριξη στους γονείς».
Ισότιμη Εκπαίδευση για τα Παιδιά με Σπάνια Νοσήματα
Τα παιδιά που νοσούν πως αντιμετωπίζουν τις σχολικές υποχρεώσεις; Χάνουν μέρες από τα μαθήματα και τι γίνεται σε αυτές τις περιπτώσεις με τις απουσίες, ερωτάται στη συνέχεια ο αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και πατέρας ενός παιδιού μεμυϊκή δυστροφία. «Τα παιδιά με σπάνια νοσήματα αντιμετωπίζουν συχνές νοσηλείες, κόπωση και κινητικές δυσκολίες, γεγονός που καθιστά δύσκολη την παρακολούθηση της σχολικής ύλης. Πολλά παιδιά μένουν πίσω στις σπουδές τους, ή εγκαταλείπουν το σχολείο, καθώς το εκπαιδευτικό σύστημα δεν έχει διαμορφώσει δομές που να καλύπτουν τις ανάγκες τους. Για αυτό το κομμάτι εμείς προτείνουμε:
- Υποχρεωτική εξ αποστάσεως εκπαίδευση για μαθητές που απουσιάζουν λόγω θεραπειών ή νοσηλειών.
- Εξειδικευμένο εκπαιδευτικό προσωπικό (ειδικοί παιδαγωγοί, βοηθοί τάξης) για τη στήριξη των μαθητών με σπάνια νοσήματα.
- Δωρεάν μεταφορά μαθητών με αναπηρία ή κινητικές δυσκολίες.
- Προσαρμογή των εξετάσεων και του συστήματος αξιολόγησης στις ανάγκες των παιδιών με χρόνιες παθήσεις.
- Συστηματική εκπαίδευση των εκπαιδευτικών στη διαχείριση μαθητών με σπάνια νοσήματα.
- Βελτίωση των σχολικών υποδομών ώστε να είναι προσβάσιμες σε όλα τα παιδιά.
Προστασία φροντιστών και ενίσχυση της οικογένειας
Οι γονείς και οι φροντιστές των σπανίων ασθενών είναι ο αόρατος πυλώνας στήριξης, όμως πολλές φορές εξαντλούνται, τόσο σωματικά όσο και ψυχολογικά, λέει ο κ. Αθανασίου, για να τονίσει στη συνέχεια ότι χωρίς κρατική παρέμβαση, πολλές οικογένειες καταρρέουν, και οδηγούνται στη φτώχεια, τον κοινωνικό αποκλεισμό, αλλά και σε σοβαρά ψυχικά προβλήματα. Για αυτούς τους λόγους εμείς προτείνουμε:
- Προγράμματα “ανάπαυλας” (respite care), όπου οι γονείς μπορούν να αφήσουν προσωρινά το παιδί τους σε εξειδικευμένες δομές για να ξεκουραστούν.
- Ειδικά Κέντρα Υποστήριξης Οικογενειών Σπανίων Ασθενών, όπου οι γονείς θα λαμβάνουν ψυχολογική και κοινωνική στήριξη.
- Δημιουργία κρατικών δομών προσωρινής φιλοξενίας για ασθενείς που χρειάζονται 24ωρη φροντίδα.
- Καμπάνιες ενημέρωσης και καταπολέμησης των διακρίσεων, ώστε να σταματήσει ο κοινωνικός αποκλεισμός των σπανίων ασθενών.
- Ενσωμάτωση των σπανίων ασθενών στο κοινωνικό σύνολο, μέσω δράσεων και εκπαιδευτικών προγραμμάτων που θα ευαισθητοποιούν το ευρύ κοινό.
Ώρα για Πολιτικές Αποφάσεις
«Τα αιτήματα που σας προανέφερα είναι τα πάγια αιτήματα της κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών και τα οποία έχουν επικοινωνηθεί τα τελευταία χρόνια και στα τρία υπουργεία Υγείας, Εργασίας
Η Πολιτεία δεν μπορεί πλέον να αγνοεί τις οικογένειες των σπανίων ασθενών. Τα προβλήματα είναι γνωστά, οι λύσεις είναι εφικτές, αλλά απαιτείται πολιτική βούληση.
Είναι αδιανόητο το βάρος της σπάνιας ασθένειας να μεταφέρεται εξ ολοκλήρου στις οικογένειες, χωρίς καμία ουσιαστική κρατική στήριξη. Το κράτος πρέπει να αναλάβει την ευθύνη και να διαμορφώσει ένα εθνικό σχέδιο δράσης που θα καλύπτει όλες τις πτυχές της ζωής των σπανίων ασθενών και των οικογενειών τους. Ήρθε η ώρα να περάσουμε από τα λόγια στις πράξεις», καταλήγει πρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος.