Ο διαπρεπής αστροφυσικός Στίβεν Χόκινγκ πίστευε απόλυτα στη δύναμη της ανθρώπινης θέλησης. «Θυμήσου να κοιτάς τα αστέρια και όχι τα πόδια σου… Δεν πρέπει να υπάρχουν όρια στην ανθρώπινη προσπάθεια. Όσο δύσκολη κι αν φαίνεται η ζωή πάντα υπάρχει κάτι το οποίο μπορείς να κάνεις και να πετύχεις. Το μόνο που μετρά είναι να μην τα παρατάς».
Η ιστορία του Sader Issa και του πατέρα του Jad αποτελεί ένα τέτοιο φωτεινό παράδειγμα δύναμης ψυχής. Η ζωή αυτής της οικογένειας είναι μια ιστορία ισχυρής θέλησης και ανιδιοτελούς προσφοράς και μας διδάσκει πως, ακόμη κι όταν όλα μοιάζουν αδύνατα, η αγάπη μπορεί να ξεπεράσει όλα τα εμπόδια.
Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη.
Πολλοί πιστεύουν ότι τα άτομα με σύνδρομο Down δεν μπορούν ή δεν πρέπει να αποκτήσουν παιδιά. Πρόκειται για μια εσφαλμένη αντίληψη αφού στην πραγματικότητα, οι άνδρες με σύνδρομο Down είναι σε θέση να κάνουν παιδιά, με τη διαφορά ότι οι περισσότεροι εμφανίζουν υπογονιμότητα ή άλλα ζητήματα υγείας που μπορεί να επηρεάσουν τη γονιμότητά τους.
Μια τέτοια σπάνια περίπτωση αποτελεί ο Jad Issa από την Συρία, που γεννήθηκε με σύνδρομο Down. Σε νεαρή ηλικία ερωτεύθηκε και παντρεύτηκε την αγαπημένη του -η οποία δεν έπασχε από το σύνδρομο – και λίγους μήνες αργότερα ήρθε στην ζωή ο Sader, ένα απόλυτα υγιέστατο αγοράκι.
Ο 25χρονος σήμερα Sader είναι οδοντίατρος στην μικρή πόλη όπου κατοικεί η οικογένεια Issa. Μιλά αποκλειστικά στο DailyPharmaNews για το τι σημαίνει να έχεις έναν πατέρα με σύνδρομο Down και γιατί η ανιδιοτελής αγάπη του πατέρα του τον κάνει να αισθάνεται ο πιο τυχερός γιος του κόσμου.
«Ο μπαμπάς μου έχει σύνδρομο Down και είναι ο καλύτερος πατέρας που θα μπορούσα να έχω! Αν και υπάρχουν σημαντικές προκλήσεις, ο πατέρας μου είναι ένα φωτεινό παράδειγμα ότι τα άτομα με σύνδρομο Down όχι μόνο μπορούν να γίνουν γονείς αλλά μπορούν και να μεγαλώσουν τα παιδιά τους με τον καλύτερο δυνατό τρόπο.
Το να έχεις έναν πατέρα με σύνδρομο Down δεν ήταν κάτι που μπορούσα να καταλάβω όταν ήμουν μικρός. Έβλεπα ότι ο δικός μου μπαμπάς είχε διαφορετικά εξωτερικά χαρακτηριστικά από άλλους μπαμπάδες και μιλούσε με διαφορετικό τρόπο. Όμως αυτό που σίγουρα καταλάβαινα για τον πατέρα μου ήταν πως με αγαπούσε απλόχερα και πως, όπως οι περισσότεροι μπαμπάδες, έτσι κι εκείνος έκανε ότι μπορούσε για να με φροντίσει σωστά και να στηρίξει τις ανάγκες της οικογένειάς μας.
Σαν παιδί δεν ένιωσα ποτέ άσχημα για τον πατέρα μου, ούτε με έκανε κάποιος από το κοινωνικό περιβάλλον που μεγάλωνα να νιώσω ότι είμαι διαφορετικός από τα άλλα παιδιά της μικρής μας πόλης επειδή είχα πατέρα με σύνδρομο Down. Αντίθετα, όλοι στην πόλη ήταν υποστηρικτικοί απέναντι στην οικογένειά μας και μας αντιμετώπιζαν με αγάπη και σεβασμό.
Τα παιδικά μου χρόνια ήταν πάντα γεμάτα από τρυφερότητα. Ο πατέρας μου προσπαθούσε να μου προσφέρει όσα πρέπει να προσφέρει ένας πατέρας στο παιδί του. Παίζαμε πολύ μαζί και μας άρεσε να συζητάμε για τα πάντα, μια συνήθεια που κρατάμε μέχρι και σήμερα.
Με σκληρή δουλειά για χρόνια ολόκληρα σε ένα εργοστάσιο σιτηρών, με στήριξε οικονομικά και με ενθάρρυνε να κυνηγήσω το όνειρό μου να σπουδάσω στο Πανεπιστήμιο και να γίνω οδοντίατρος. Τώρα, κάθε φορά που κάποιος τον ρωτά για μένα, δηλώνει πάντα με περηφάνια, “ο γιος μου είναι γιατρός!”. Είναι σαν να θέλει να φωνάξει σε όλους πως «να, κοιτάξτε! Αν και έχω σύνδρομο Down μπόρεσα να μεγαλώσω το γιο μου και να τον σπουδάσω γιατρό, πως ένα επιπλέον χρωμόσωμα δεν μπόρεσε να νικήσει την αγάπη μου για το παιδί μου».
Είμαι περήφανος για τον πατέρα μου γιατί χάρη σε εκείνον σπούδασα και έγινα ένας άνθρωπος με σωστές αξίες. Από τα παιδικά μου χρόνια μέχρι και σήμερα, ο πατέρας μου ήταν το μεγαλύτερο στήριγμά μου κάθε φορά που τον χρειαζόμουν. Η ανιδιοτελής αγάπη του με έχει κάνει σε όλη μου την ζωή να αισθάνομαι ο πιο τυχερός και ο πιο ευτυχισμένος γιος στον κόσμο!».
Τι είναι το σύνδρομο Down
Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική κατάσταση που οφείλεται στο επιπλέον χρωμόσωμα που εμφανίζεται στο 21ο ζευγάρι (Τρισωμία 21). Τα άτομα με σύνδρομο Down φέρουν 47 χρωμοσώματα, αντί για τον φυσιολογικό αριθμό 46 και το υπεράριθμο χρωμόσωμα είναι το χρωμόσωμα 21.
Το επιπλέον χρωμόσωμα μπορεί να προέρχεται είτε από τη μητέρα είτε από τον πατέρα αλλά φαίνεται πως υπάρχει μια σύνδεση με την ηλικία της μητέρας κατά την οποία επιτυγχάνεται η εγκυμοσύνη.
Το σύνδρομο περιγράφηκε για πρώτη φορά το 1866 από τον Βρετανό γιατρό John Langdon Down. Τότε, ο γιατρός παρατήρησε πολλά άτομα, άσχετα μεταξύ τους, που βρίσκονταν σε διάφορα ιδρύματα, είχαν παραπλήσια εξωτερικά χαρακτηριστικά.
Το 1959, ο Γάλλος γιατρός Jerome Lejeune ανακάλυψε πως η αιτία των κοινών σωματικών χαρακτηριστικών και των μαθησιακών δυσκολιών ήταν η παρουσία ενός παραπάνω χρωμοσώματος σε κάθε κύτταρο του σώματος.
Το σύνδρομο Down δεν είναι κατά βάση κληρονομικό και τα ακριβή του αίτια δεν είναι γνωστά. Σύμφωνα με τους ειδικούς, η ηλικία της μητέρας αποτελεί ένα σημαντικό παράγοντα για την γέννηση ενός παιδιού με Σύνδρομο Down. Για μία γυναίκα ηλικίας 25 ετών η πιθανότητα να γεννήσει παιδί με αυτό το σύνδρομο είναι 1 στις 1.350 ενώ η πιθανότητα στην ηλικία των 40 ετών είναι 1 στις 100.
Στους επιβαρυντικούς παράγοντες συμπεριλαμβάνονται η γέννηση προηγούμενου παιδιού με σύνδρομο Down από τους ίδιους γονείς αλλά και η περίπτωση ο ένας γονέας να είναι φορέας ισοζυγισμένης μετάθεσης που αφορά το χρωμόσωμα 21.
Το σύνδρομο επηρεάζει περίπου 1 στις 600-770 γεννήσεις παιδιών στον κόσμο. Στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι ζουν περίπου 420.000 άτομα με σύνδρομο Down.
Μπορούν τα άτομα με σύνδρομο Down να αποκτήσουν παιδιά;
Σύμφωνα με το Παγκόσμιο Ίδρυμα για το Σύνδρομο Down (Global Down Syndrome Foundation) η περίπτωση του Jad Issa είναι αρκετά ασυνήθιστη και σπάνια – 1 στις 6 περίπου παγκοσμίως -, καθώς τα άτομα με σύνδρομο Down δεν γίνονται εύκολα γονείς.
Οι γυναίκες με σύνδρομο Down αν και συλλαμβάνουν συχνά, αντιμετωπίσουν υψηλούς κινδύνους κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και έχουν περισσότερες πιθανότητες για επιπλοκές, όπως πρόωρο τοκετό και συγγενείς ανωμαλίες.
Οι άνδρες με σύνδρομο Down έχουν υψηλά ποσοστά υπογονιμότητας καθώς εμφανίζουν χαμηλή παραγωγή σπέρματος ή άλλα προβλήματα υγείας που μπορεί να επηρεάσουν τη γονιμότητα.
Εάν ένα άτομο με σύνδρομο Down αποκτήσει παιδί, υπάρχει αυξημένος κίνδυνος το παιδί που θα γεννηθεί να έχει επίσης σύνδρομο Down. Σύμφωνα με μελέτες, περίπου το 35-50% των παιδιών που γεννιούνται από μητέρες με σύνδρομο Down μπορεί να γεννηθούν επίσης με το σύνδρομο. Ο κίνδυνος από πατέρα με σύνδρομο Down είναι λιγότερο σαφής, αλλά γενικά θεωρείται χαμηλότερος.
Αναγκαστικές στειρώσεις: Η «κρυφή ντροπή» της Ευρώπης
Η αναγκαστική στείρωση των ατόμων με αναπηρία και των ατόμων με σύνδρομο Down αποτελεί κατάφωρη παραβίαση των θεμελιωδών δικαιωμάτων τους, καθώς είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με το κίνημα της ευγονικής, που βασίζεται σε ρατσιστικές ιδεολογίες σχετικά με το ποιος πρέπει να επιτρέπεται να κάνει παιδιά.
Ως αναγκαστική στείρωση ορίζεται η ακούσια ή εξαναγκαστική αφαίρεση της ικανότητας αναπαραγωγής ενός ατόμου, συνήθως μέσω μιας διαδικασίας γνωστής ως απολίνωση των σαλπίγγων, όπου δένονται οι σάλπιγγες μιας γυναίκας.
Η αναγκαστική στείρωση απαγορεύεται βάσει πολλών διεθνών συνθηκών. Τριάντα επτά ευρωπαϊκά έθνη και η Ευρωπαϊκή Ένωση έχουν επικυρώσει τη Σύμβαση της Κωνσταντινούπολης, η οποία δηλώνει, χωρίς εξαίρεση, ότι η μη συναινετική στείρωση αποτελεί παραβίαση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων.
Ωστόσο, πρόσφατη έρευνα των New York Times διαπίστωσε ότι πάνω από το 1/3 αυτών των χωρών έχουν κάνει εξαιρέσεις, συχνά για άτομα που οι κυβερνήσεις θεωρούν ότι δεν είναι σε θέση για να συναινέσουν.
Η Επιτροπή των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία έχει επανειλημμένα ζητήσει την απαγόρευση της αναγκαστικής στείρωσης. Έχει τονίσει ότι η πρακτική αυτή μπορεί να θεωρηθεί μια μορφή σκληρής, απάνθρωπης ή εξευτελιστικής μεταχείρισης ή τιμωρίας.
Σύμφωνα με το Ευρωπαϊκό Φόρουμ για την Αναπηρία (EDF), η αναγκαστική στείρωση παραμένει νόμιμη ή δεν απαγορεύεται ρητά στη Βουλγαρία, την Κύπρο, την Κροατία, τη Δανία, την Εσθονία, την Ουγγαρία, τη Φινλανδία, τη Λετονία, τη Λιθουανία, την Πορτογαλία, τη Σλοβακία και την Τσεχία.
Στις ΗΠΑ, ο πρώτος νόμος για την αναγκαστική στείρωση ψηφίστηκε στην πολιτεία της Ιντιάνα το 1907 και αφορούσε «επιβεβαιωμένους εγκληματίες», «βιαστές» και «ηλίθιους»!
Το 1927, το Ανώτατο Δικαστήριο των ΗΠΑ τροποποίησε τον νόμο και αποφάσισε να υποστηρίξει το δικαίωμα κάθε πολιτείας να στειρώνει βίαια ένα άτομο που θεωρείται ακατάλληλο για αναπαραγωγή! Ο νόμος όριζε ότι δύο χειρούργοι θα έπρεπε να εξετάζουν κάθε περίπτωση και εάν έκριναν ότι η στείρωση θα «ωφελούσε» την κοινωνία, είχαν το δικαίωμα να την πραγματοποιήσουν. Από το 1907 μέχρι το 1974 που καταργήθηκε ο σχετικός νόμος, εκτιμάται ότι στειρώθηκαν στις ΗΠΑ περισσότερα από 2.500 άτομα και από τα δύο φύλα.
Στους αμερικανικούς νόμους του 1907 και του 1927 βασίστηκε πολλά χρόνια αργότερα η τότε ναζιστική Γερμανία. Αρχικά, τα προγράμματα επικεντρώθηκαν στον διαχωρισμό, τη θεσμοθέτηση και τη στείρωση των ψυχικά ασθενών και των ατόμων με σωματική και ψυχική αναπηρία, αλλά στη συνέχεια επεκτάθηκαν και άνοιξαν το δρόμο για την μαζική εξόντωση των ομοφυλόφιλων καθώς και άλλων φυλετικών ομάδων όπως οι Εβραίοι και οι Ρομά.
Οι παραβιάσεις του Διεθνούς Δικαίου
Η Επιτροπή των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία έχει εκφράσει τις ανησυχίες της σχετικά με το γεγονός ότι πολλά κράτη-μέλη της ΕΕ εξακολουθούν να επιτρέπουν την αναγκαστική στείρωση. Ωστόσο, υπάρχει έλλειψη μελετών και δεδομένων σχετικά με το πόσες χώρες συνεχίζουν να επιτρέπουν τέτοιες πρακτικές και πόσες γυναίκες και κορίτσια εξακολουθούν να επηρεάζονται από αυτές.
Η πράξη εξαναγκασμού ενός ατόμου με αναπηρία να στειρωθεί παρά τη θέλησή του έχει αναγνωριστεί από τα Ηνωμένα Έθνη ως ένα είδος βασανιστηρίου, ωστόσο σε αρκετές χώρες του κόσμου εξακολουθεί να εφαρμόζεται, παραβιάζοντας έτσι μια σειρά νόμων του Διεθνούς Δικαίου όπως:
• Το άρθρο 12 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία (UNCRPD), που εγγυάται ότι τα άτομα με αναπηρία τυγχάνουν ίσης μεταχείρισης ενώπιον του νόμου, όσον αφορά την αναπαραγωγική αυτονομία και την ικανότητα δικαίου.
• Το άρθρο 12 της Σύμβασης για την Εξάλειψη όλων των Διακρίσεων κατά των Γυναικών (CEDAW), που απαγορεύει ρητά την πράξη της αναγκαστικής στείρωσης.
• Το άρθρο 39 της Σύμβασης της Κωνσταντινούπολης, που ορίζει ότι πράξεις όπως η αναγκαστική άμβλωση και η αναγκαστική στείρωση είναι παράνομες.
• Το άρθρο 7 του Διεθνούς Συμφώνου για τα Ατομικά και Πολιτικά Δικαιώματα (ICCPR), που απαγορεύει αυτή την αναγκαστική στείρωση για την προστασία των ατόμων από τη σκληρή μεταχείριση.
• Τέλος, το άρθρο 3 της Ευρωπαϊκής Σύμβασης για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα, που απαγορεύει ρητά πράξεις βασανιστηρίων, ανάμεσα στις οποίες συμπεριλαμβάνεται και η πράξη της αναγκαστικής στείρωσης.