” Σε ηλικία μόλις οχτώ ετών διαγνώστηκα με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1. Αν και μικρή σε ηλικία, καταλάβαινα τη σοβαρότητα της κατάστασης καθώς άκουγα πολλούς γύρω μου να σιγομουρμουρίζουν για τις επιπλοκές αυτής της σιωπηλής νόσου. Τη δεκαετία του 1970, η νόσος του παιδικού σακχαρώδη διαβήτη ήταν σχεδόν άγνωστη και οι δυνατότητες για καλή ρύθμιση των επιπέδων γλυκόζης στο αίμα μηδαμινές.
Το 1989, νέο κορίτσι κοντά 22 χρονών, ανέβηκα τα σκαλιά του Ευαγγελισμού και επισκέφτηκα τον αείμνηστο Ενδοκρινολόγο και πρωτοπόρο στην εκπαίδευση των ατόμων με σακχαρώδη διαβήτη για τη διαχείριση και αυτορρύθμιση της νόσου Χάρη Βασιλόπουλο. Ήταν ο γιατρός που με ενέπνευσε -και μαζί πολλούς άλλους συμπάσχοντες- να δώσω την απαιτούμενη προσοχή στον διαβήτη. Η εμφάνιση όμως της νεφρικής ανεπάρκειας ήταν ήδη ένα γεγονός μη αναστρέψιμο.
Το πρώτο στάδιο της νεφρικής ανεπάρκειας ήταν για μένα κεραυνός εν αιθρία. Από το 1989 άρχισε ένα μακρύ αγωνιώδες ταξίδι να καθυστερήσω την αναπόφευκτη εξέλιξη της νεφρικής ανεπάρκειας. Αισιοδοξία, αγώνας για το βέλτιστο της ρύθμισης των επιπέδων γλυκόζης στο αίμα μου και άπλετος φόβος, άλλοτε συγκρατημένος και άλλοτε ανεξέλεγκτος για το πώς θα εξελιχθεί η νεφρική ανεπάρκεια και η κατάσταση της υγείας μου. Έντονες καταστάσεις αγωνίας και φόβου που δεν με εμπόδισαν όμως να αποφοιτήσω από το Οικονομικό της Νομικής και να παρακολουθήσω ανελλιπώς τη Δραματική Σχολή του Ωδείου Αθηνών από όπου και αποφοίτησα.
Η επιδείνωση της νεφρικής λειτουργίας συνέχιζε την πορεία της ακάθεκτη και ο φόβος που για χρόνια προσπαθούσα να τιθασεύσω, επανήλθε όταν πια έφτασα προς το τελικό στάδιο της χρόνιας νεφρικής ανεπάρκειας. Η αιμοκάθαρση φάνταζε σαν ανήμερο θεριό, κυρίως μέσα από τις διηγήσεις παλιών νεφροπαθών που είχαν ζήσει τη νεφροπάθεια τελικού σταδίου, σε συνθήκες πραγματικά τραγικές αφού τα μηχανήματα και τα φίλτρα αιμοκάθαρσης βασίζονταν σε παλαιότερη παρωχημένη τεχνολογία.
Έτσι, όταν μου ανακοινώθηκε από τους γιατρούς ότι πλησιάζει και η δική μου ώρα ένταξης στη διαδικασία της αιμοκάθαρσης, όλα σκοτείνιασαν γύρω μου. Η αιμοκάθαρση στο μυαλό μου φάνταζε σαν μια ατέλειωτη ανηφόρα σε κακοτράχαλο βουνό. Το μόνο που σκεφτόμουν ήταν « πως θα αντέξω; Πως θα αντέξω;». Φίλοι επιστήθιοι από το κίνημα νεφροπαθών, ο σύντροφος της ζωής μου και τα αδέρφια μου με βοηθήσανε να σταθώ όρθια και να μην καταρρεύσω.
Μετά από πολύ κουβέντα με τους γιατρούς επέλεξα τελικά τη διαδικασία της περιτοναΪκής κάθαρσης. Στην περιτοναϊκή κάθαρση, το περιτόναιο, δηλ. η εσωτερική επένδυση της κοιλιάς, χρησιμοποιείται σαν φυσικό φίλτρο που θα καθαρίσει τα άχρηστα προϊόντα και τα επιπλέον υγρά από το σώμα και θα ρυθμίσει τους ηλεκτρολύτες στα φυσιολογικά επίπεδα. Με τη μέθοδο αυτή ο ασθενής υποβάλλεται σε κάθαρση σπίτι του, σε καθημερινή βάση και επισκέπτεται το νοσοκομείο για τις απαραίτητες εξετάσεις ανά δίμηνο. Η περιτοναϊκή μέθοδος, που απαιτεί μεγάλη προσοχή λόγω αυξημένου κινδύνου μόλυνσης του περιτόναιου, για δύο χρόνια μου έδωσε την ελευθερία να δουλεύω και να πηγαίνω διακοπές μαζί βέβαια με μία βαλίτσα, τη λεγόμενη βαλίτσα της περιτοναϊκής, που περιείχε όλα τα απαραίτητα σύνεργα για την κάθαρση.
Αυτός ο τρόπος ζωής κράτησε έως το 2015, με πολλές δυσκολίες. Δύο τρεις σοβαρές περιτονίτιδες με ανάγκασαν τελικά να μπω στην αιμοκάθαρση. Αιμοκάθαρση, το «Θεριό», που όταν το συνάντησα για πρώτη φορά οπλίστηκα με τόση δύναμη, την οποία δεν φανταζόμουνα ότι θα είχα. Βρέθηκα λοιπόν να κάθομαι στην καρέκλα της αιμοκάθαρσης, παρακολουθώντας αμέτρητες ταινίες στο laptop, διαβάζοντας βιβλία και συζητώντας με τους υπόλοιπους συνασθενείς, που σύντομα, λόγω της διαδικασίας, γίνονται οι δικοί μας άνθρωποι. Η αιμοκάθαρση, ένα δεύτερο καφενείο, όπως την αποκαλούμε εμείς οι νεφροπαθείς τελικού σταδίου.
Από την πρώτη στιγμή της αιμοκάθαρσης άρχισε ένας αγώνας δρόμου για να ενταχθώ στην λίστα της μεταμόσχευσης του ΕΟΜ. Οι δυσκολίες αμέτρητες και το όνειρο της μεταμόσχευσης, εκεί που πίστευα ότι θα πραγματωθεί, εκεί χανόταν. Δεν στάθηκα τότε πολύ τυχερή αφού δύο καρδιοχειρουργικές επεμβάσεις (το 2013 και το 2018), με οδήγησαν στην έξοδο μου από τη λίστα της μεταμόσχευσης.
Αυτές οι δύο επεμβάσεις, θα μπορούσαν να λυγίσουν τη δύναμη που κρατούσα ζωντανή μέσα μου από τα μικρά μου χρόνια, όμως αντίθετα με πείσμωσαν ακόμα περισσότερο. Θα μπορούσε κανείς, ακούγοντας αυτή την ιστορία, να σκεφτεί ότι θα ήμουν παραδομένη, πως θα έμενα με σταυρωμένα τα χέρια. Κι όμως η περιπέτεια της υγείας μου δεν με λύγισε. Συνέχισα να συμμετέχω με πάθος στα κοινωνικά δρώμενα για τον πολιτισμό, το περιβάλλον, τα δικαιώματα της αναπηρίας και δεν παρέλειψα να αθλούμαι συστηματικά. Η φωνή του γιατρού μου – και φίλου – επαναλαμβανόταν διαρκώς μέσα στα αυτιά μου: «Ελένη περπάτημα, περπάτημα το λιγότερο 5χλμ τη μέρα».
Η ζωή μου συνεχίστηκε σε αυτούς τους ρυθμούς, ώσπου, μετά από 9 χρόνια αιμοκάθαρσης και παραμονής στο τεχνητό νεφρό , ήρθε η μαγική στιγμή της μεταμόσχευσης!
Μεταμόσχευση, το ΔΩΡΟ ΖΩΗΣ που αλλάζει την ίδια σου την ύπαρξη. Το δώρο ζωής που περιμένουν σε μακροχρόνιες λίστες αναμονής αιμοκαθαιρόμενοι, πνευμονοπαθείς, ηπατοπαθείς και άλλοι χρόνια πάσχοντες, με αποτέλεσμα πολλοί από αυτούς να μην προλαβαίνουν να γευτούν το δώρο της μεταμόσχευσης. Η χαρά λοιπόν που ένιωσα μετά από 9 δύσκολα χρόνια αναμονής εκείνη την ζεστή ημέρα του Ιούλη του 2021, μπαίνοντας στο Μεταμοσχευτικό Κέντρο του Λαϊκού Νοσοκομείου ήταν απερίγραπτη. Μια ανείπωτη χαρά, που δεν είχα ξαναζήσει και δεν ήξερα πως να τη διαχειριστώ.
Θα κλείσω την προσωπική μου κατάθεση ψυχής με την ευχή, η κοινωνική ενσυναίσθηση να γίνει κτήμα της ελληνικής κοινωνίας ώστε να αυξηθούν οι μεταμοσχεύσεις και στη χώρα μας. Γιατί αυτό είναι ένα από τα σημαντικότερα δείγματα πολιτισμού”.
Ελένη Μπαρμπαλιά, πρόεδρος Ελεγκτικής Επιτροπής Συλλόγου Διαβητικών Αθήνας & Animatrice σε παιδικές εκδηλώσεις
Δείτε εδώ το video:
Περισσότερες πληροφορίες για τον σακχαρώδη διαβήτη, την νεφροπάθεια & τη μεταμόσχευση νεφρού:
