Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη
« Σε ηλικία 13 ετών, ύστερα από οφθαλμολογική εξέταση, διαπιστώθηκε από τους γιατρούς η πάθηση στους οφθαλμούς μου: δυστροφία κονίων και ραβδίων. Ωστόσο, στην ηλικία αυτή δεν είχα ακόμη αντιληφθεί ότι υπήρχε κάποιο πρόβλημα στην όρασή μου και δεν ανησυχούσα. Οι γονείς μου έκριναν τότε ότι δεν ήταν αναγκαίο να μου μιλήσουν για την πάθηση που είχε εμφανιστεί στα μάτια μου ούτε και για την πορεία που αυτή θα είχε μελλοντικά.
Σε ηλικία 22 ετών άρχιζα να αντιλαμβάνομαι ότι κάτι δεν πάει καλά με την όρασή μου. Καθώς η πάθηση αυτή έχει εκφυλιστικό χαρακτήρα, είχε ξεκινήσει η σταδιακή πτώση της όρασης. Καθημερινά διαπίστωνα ότι αυτά που βλέπανε οι άλλοι εγώ δεν μπορούσα να τα δω, χωρίς όμως αυτό να επηρέαζε τη λειτουργικότητά μου στην καθημερινότητα. Τότε ήταν που αποφάσισα να επισκεφτώ έναν οφθαλμίατρο προκειμένου να μάθω τι ακριβώς μου συμβαίνει. Κάπως έτσι ξετυλίχτηκε όλο το κουβάρι της αλήθειας…
Παρόλο που κάποιοι γιατροί υποστήριζαν ότι η όραση μου θα πέφτει και κάποια στιγμή θα σταθεροποιηθεί, αυτό δεν έγινε ποτέ. Η πορεία της νόσου μου είναι πολύ συγκεκριμένη. Ξεκινάει η απώλεια από την κεντρική όραση, δηλαδή από τα κονία του αμφιβληστροειδούς και στο τέλος κλείνει και την περιφερειακή όραση που είναι τα ραβδία, εξ ου και η ονομασία δυστροφία κονίων και ραβδίων.
Αυτή τη στιγμή η κεντρική μου όραση έχει σχεδόν χαθεί πράγμα που σημαίνει ότι δεν μπορώ να διαβάσω και να διακρίνω χαρακτηριστικά προσώπου ενώ μου έχει απομείνει η περιφερειακή όραση. Μπορεί να μην βλέπω καθαρά όμως, μέσω της περιφερειακής μου όρασης έχω τη δυνατότητα να κυκλοφορώ χωρίς τη χρήση μπαστουνιού, να έχω αντίληψη του χώρου που βρίσκομαι, να κάνω ακόμη και ποδήλατο! Από την άλλη όμως δεν μπορώ να ξεχωρίσω τα πρόσωπα στους ανθρώπους παρά μόνο όταν μου μιλήσουν ή όταν τους κοιτάξω πλαγίως.
Η πάθηση μου δεν είναι θεραπεύσιμη επί της παρούσης. Γίνονται όμως πολλές έρευνες για την εύρεση πιθανής θεραπείας, είτε με βλαστοκύτταρα, είτε με γονιδιακή παρέμβαση είτε με χρήση εμφυτεύματος micro chip είτε με μεταμόσχευση αμφιβληστροειδούς. Κάποιες έρευνες έχουν προχωρήσει και βρίσκονται σε φάση κλινικών δοκιμών όπως για παράδειγμα η γονιδιακή θεραπεία που αφορά μεμονομένα κάθε γονίδιο χωριστά. Στην περίπτωση της γονιδιακής θεραπείας κάθε ασθενής θα πρέπει να έχει υποβληθεί σε γονιδιακό έλεγχο προκειμένου να ταυτοποιηθεί το γονίδιο του, πρέπει να γνωρίζει δηλαδή σε ποιο γονίδιο βρίσκεται η μετάλλαξη που προκάλεσε τη βλάβη. Στην περίπτωση αυτή ο ασθενής θα μπαίνει στη λίστα με τους ασθενείς του συγκεκριμένου γονιδίου και όταν βγει η γονιδιακή θεραπεία για το συγκεκριμένο γονίδιο θα μπορέσει βάση πρωτοκόλλου να υποβληθεί στη σχετική επέμβαση.
Στην καθημερινότητά μου δεν θεωρώ ότι έχω δυσκολευτεί κάπου. Κάνω τα πάντα, απλά μερικές φορές γίνονται με διαφορετικό τρόπο από τον συνηθισμένο. Μαγειρεύω κανονικά, πλένω, καθαρίζω το σπίτι μου, σιδερώνω. Όσον αφορά το μεγάλωμα της κόρης μου, δεν με έχει δυσκολέψει κάτι ιδιαίτερα. Διαβάζω το παιδί, όχι με τον κλασσικό τρόπο που κάνουν όλες οι μαμάδες αλλά με τρόπο προσαρμοσμένο στις δικές μου ανάγκες. Εδώ πρέπει να αναφερθώ στη πολύ σημαντική συμβολή της τεχνολογίας στα άτομα με προβλήματα όρασης. Για παράδειγμα, για να μπορέσω να πω την ορθογραφία στην κόρη μου, εκείνη την υπαγορεύει στο κινητό μου και αυτό μου το διαβάζει. Στο σχολείο έχω ζητήσει να μου στέλνουν τις εργασίες που έχει για το σπίτι σε email γιατί μπορώ να το ακούω μέσα από το ομιλούν σύστημα του κινητού μου. Όταν η κόρη μου ήταν στην Α΄ δημοτικού δεν μπορούσα να δω εάν έγραφε πάνω στις γραμμές του τετραδίου της επομένως, όταν έλειπε ο μπαμπάς της στο εξωτερικό, φωτογραφίζαμε το τετράδιο και του το έστελνα να το δει εκείνος. Όλα αυτά τα αναφέρω για να καταδείξω ότι βρίσκεται πάντα ο τρόπος για να κάνεις αυτό που θες όταν υπάρχει η θέληση.
Στο κομμάτι της εργασίας πάλι η συμβολή της τεχνολογίας είναι μείζονος σημασίας. Ο υπολογιστής στη δουλεία μου έχει πρόγραμμα ομιλούν, δηλαδή έχει τη δυνατότητα να μου διαβάζει κάθε κίνηση που κάνω χωρίς να χρειάζεται να βλέπω.
Γενικά δεν αντιμετωπίζω κάποιο εμπόδιο στην καθημερινότητα μου που να το θεωρώ ανυπέρβλητο. Μπορώ και απολαμβάνω την ζωή και τις δραστηριότητες της. Κάνω μαθήματα χορού Tango, ποδήλατο με τον σύζυγό μου ( μου δίνει φωνητικές οδηγίες), ταξίδια, ορεινή πεζοπορία, εξόδους για διασκέδαση. Κάνω δηλαδή ότι κάνουν όλοι.
Αυτό που θα ήθελα να πω σε ανθρώπους που γνωρίζουν ότι στο μέλλον θα χάσουν σταδιακά την όραση τους είναι ότι Δεν Πρέπει να Φοβηθούν! Ο άνθρωπος από τη φύση του αναπτύσσει πολύ μεγάλη αντοχή και ανθεκτικότητα στις αλλαγές που συμβαίνουν οργανικά σε αυτόν με αποτέλεσμα να τίθενται αμέσως σε εφαρμογή όλες οι άμυνες του. Η ζωή δεν τελειώνει όταν κανείς χάνει μία από τις βασικές του αισθήσεις. Αντιθέτως. Με την απώλεια όρασης ξεκινά μία νέα κατάσταση στην οποία αντιλαμβάνεσαι πόσο σημαντικό είναι να ρουφάς κάθε λεπτό της ζωής σου και να την ευχαριστιέσαι μέχρι τέλους.
΄Όσον αφορά τις πρακτικές δυσκολίες, μέσα από την εμπειρία μου κατάλαβα ότι για όλα βρίσκονται λύσεις. Ναι, κάποια πράγματα μπορεί να μην γίνονται με τον παραδοσιακό τρόπο αλλά το αποτέλεσμα είναι πάντα το ίδιο. Το θετικό που έχω εισπράξει μέσα από την ιστορία αυτή είναι ότι, η ποιότητα ζωής έχει πολύ μεγάλη σημασία και για να το κατακτήσεις αυτό δεν χρειάζεσαι την όρασή σου αλλά απλά θέληση για ζωή, αγάπη για αυτήν και φλόγα …πολύ φλόγα!!! ¨Όπως λέει ένα αγαπημένο μου τραγούδι …“ life is what you make it, sο go ahead and take it…! ”».
Η Δέσποινα Τζάνου, είναι 39 ετών, δημόσιος υπάλληλος και μητέρα μιας κόρης 8.5 ετών.
Δείτε το βίντεο:
