Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη.
Η Ιωάννα Τσαταλίδου είναι μια δυναμική μητέρα η οποία μεγαλώνει μόνη της τέσσερα παιδιά με διαταραχή αυτιστικού φάσματος. Στα 39 της χρόνια, τυχαία, ανακάλυψε ότι και η ίδια ανήκει στο φάσμα του αυτισμού, μια διάγνωση που δεν την ξάφνιασε, καθώς είχε ήδη “αναγνωρίσει” στον εαυτό της χαρακτηριστικά σημάδια του αυτισμού.
«Είμαι μια ευτυχισμένη μητέρα 4 παιδιών στο φάσμα του αυτισμού. Το πρώτο και το τέταρτο παιδί, η Κωνσταντίνα και ο Σπύρος, είναι πολύ υψηλής λειτουργικότητας, δηλαδή είναι παιδιά πολύ κοντά στην τυπική ανάπτυξη. Τα δύο μεσαία παιδιά μου, η Δέσποινα και ο Λευτέρης, είναι χαμηλής λειτουργικότητας.
Με ρωτούν συχνά πως είναι για μια μητέρα να λαμβάνει 4 φορές τη διάγνωση της διαταραχής αυτιστικού φάσματος. Στο πρώτο μου παιδί, την Κωνσταντίνα μου, ο αδελφός μου ήταν που πρώτος παρατήρησε κάποια σημάδια που του φάνηκαν ασυνήθιστα. Για παράδειγμα, σε ηλικία 12 μηνών το παιδί περπατούσε στις μύτες των ποδιών ή όταν άκουγε μουσική έκανε role-banking μπροστά – πίσω. Η πρώτη μου αντίδραση στις υποψίες αυτές ήταν πολύ έντονη, ένιωσα σαν να με διαπέρασε κεραυνός!
Από εκεί και ύστερα άρχισα να το ψάχνω και να διαβάζω ό,τι είχε σχέση με τον αυτισμό . Όταν η Κωνσταντίνα μου έφτασε 18 μηνών την πήγα σε αναπτυξιολόγο, ο οποίος επιβεβαίωσε ότι έχει το ελάχιστο ΔΕΠΥ, με μία ελαφριά νοητική υστέρηση, και μου είπε πως θα δούμε πώς θα εξελιχθεί η κατάσταση, γιατί ακόμη ήταν πάρα πολύ μικρούλα. Την επίσημη διάγνωση του αυτιστικού φάσματος την πήραμε πολύ αργότερα, όταν πέρασε από τα ΚΕΔΕΣΥ. Από εκείνη τη στιγμή και έπειτα αφοσιώθηκα απόλυτα στο παιδί μου και στις ανάγκες του. Συνειδητοποιήσει από πολύ νωρίς ότι έπρεπε να πιστέψω στο παιδί μου και στις δυνατότητές του, να προσπαθήσω μαζί του, να του μάθω όσα ξέρω και δεν ξέρω. Από την πρώτη στιγμή είπα “θα σηκώσω μανίκια και θα ιδρώσω το φανελάκι” για να επιτευχθεί το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα για το παιδί μου.
Όσον αφορά τις διαγνώσεις των υπολοίπων παιδιών μου, τις αντιμετώπισα με μεγαλύτερη ψυχραιμία, δεν είχαν επάνω μου τον ίδιο αντίκτυπο με την πρώτη διάγνωση. Για το μοναδικό μου παιδί που έχω κλάψει πάρα πολύ είναι για τη Δέσποινα, την τρίτη της παρέας μας, κι αυτό γιατί ήρθε αντιμέτωπη από νωρίς με την κινητική αναπηρία και με όλη εκείνη την δυσλειτουργική κατάσταση που δημιουργεί.
«Πολλοί δεν γνωρίζουν ότι ο αυτισμός δεν είναι ασθένεια αλλά διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή»
Δυστυχώς, πολλοί ακόμη δεν γνωρίζουν ότι ο αυτισμός δεν είναι ασθένεια αλλά μια διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, δηλαδή ένας διαφορετικός τρόπος που αντιλαμβάνεσαι τον κόσμο και επικοινωνείς. Οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι δομημένοι νευρολογικά με έναν εντελώς διαφορετικό τρόπο, εκφράζονται με έναν διαφορετικό τρόπο, ωριμάζουνε πιο αργά από τους νευροτυπικούς. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι δεν μπορούν να εξελιχθούν ή ότι δεν θα έχουν ενσυναίσθηση στη ζωή τους. Αντιθέτως, την ενσυναίσθηση που έχω συναντήσει στους αυτιστικούς δεν την έχω συναντήσει σε νευροτυπικούς.
Από την άλλη, οι άνθρωποι γύρω μας πρέπει να συνειδητοποιήσουν ότι ο καθένας από εμάς είναι μοναδικά διαφορετικός, όσο και το δακτυλικό του αποτύπωμα. Οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι μοναδικά διαφορετικοί άνθρωποι που εκφράζονται με το δικό τους μοναδικό τρόπο. Κάποιοι δεν θέλουν να μιλούν, άλλοι ζωγραφίζουν , άλλοι θέλουν μόνο να γράφουν, άλλοι πάλι μπορεί να τα κάνουν όλα υπέροχα! Το μόνο σίγουρο όμως είναι ότι τα άτομα με αυτισμό δεν λένε ψέματα και δεν υποκρίνονται!
«Στα 39 μου ανακάλυψα ότι ανήκω κι εγώ στο φάσμα του αυτισμού»
Σε ηλικία 39 ετών, με τυχαίο τρόπο, έμαθα ότι ανήκω και εγώ στο φάσμα του αυτισμού. Ήμουν έγκυος στο τέταρτο παιδί μου, όταν μια φίλη λογοθεραπεύτρια, η οποία έκανε την διδακτορική της διατριβή στο Μίσιγκαν των ΗΠΑ, μου πρότεινε να πάρω μέρος στην μελέτη της και να δώσω αίμα και εγώ και τα τρία παιδιά μου, για να διαπιστωθεί αν έχουμε το μεταλλαγμένο γονίδιο που υποδεικνύει αυτισμό. Τα αποτελέσματα τα πήραμε μετά από 2-3 χρόνια. Τότε έμαθα ότι φέρω και εγώ και τα παιδιά μεταλλαγμένο γονίδιο Χ. Στη συνέχεια, για να το επιβεβαιώσω, έκανα ένα διαγνωστικό τεστ και σύμφωνα με την διάγνωση της ειδικού, είχα και εγώ χαρακτηριστικά του φάσματος.
Η διάγνωση δεν με ξάφνιασε. Κάπου μέσα μου το υποψιαζόμουνα, αφού είχα ήδη «αναγνωρίσει» στον εαυτό μου κάποια χαρακτηριστικά σημάδια του αυτισμού. Από την άλλη, έβλεπα πολλά κοινά χαρακτηριστικά με τα παιδιά μου. Έτσι, πολύ πριν την επίσημη διάγνωση, μου είχε περάσει ήδη η σκέψη από το μυαλό ότι μπορεί και εγώ να ανήκω στο φάσμα του αυτισμού.
«Αντλώ δύναμη από τα παιδιά μου»
Η καθημερινότητά μας εντός και εκτός σπιτιού είναι αρκετά πιεσμένη! Θεωρώ ότι κι εμείς, όπως και κάθε οικογένεια που έχει πολλά παιδιά, είμαστε “με το ρολόι στο χέρι” για να βγει το πρόγραμμα. Από πού αντλώ δύναμη; Από τα παιδιά μου φυσικά! Κάθε φορά που βλέπω, είτε μικρά είτε μεγαλύτερα βήματα προόδου, εγώ χαίρομαι και παίρνω δύναμη για να συνεχίσω την προσπάθεια. Όλα αυτά τα χρόνια που βλέπω τα παιδιά μου να εξελίσσονται, το καθένα με τον τρόπο του, έχω μάθει να χαίρομαι ακόμη και με πάρα πολύ μικρά πράγματα. Γιατί ξέρω ότι τα μικρά πράγματα κάποια στιγμή θα φέρουν και τα μεγάλα.
Φυσικά, με τέσσερα παιδιά δεν εργάζομαι. Από τη στιγμή που ήρθαν τα παιδιά στην ζωή μου δεν ασκώ πλέον το επάγγελμα της νοσηλεύτριας, είμαι αυτό που αποκαλούν “μητέρα πλήρους απασχόλησης”. Αυτό ήταν μια απόλυτα συνειδητή απόφαση από πλευράς μου. Αντιλήφθηκα από πολύ νωρίς ότι, εάν ήθελα τα παιδιά να εξελιχθούν και να ξεδιπλώσουν όλες τις δυνατότητές τους και τα ταλέντα τους, θα έπρεπε να είμαι 100% στο πλευρό τους. Το κάθε ένα από τα παιδιά μου είναι και ένα διαφορετικό κεφάλαιο, με διαφορετική ψυχοσύνθεση και διαφορετικές ανάγκες. Χρειάζεται από πλευράς μου τεράστια προσωπική ενασχόληση καθημερινά, ώστε να αναδείξω τις δυνατότητες του κάθε παιδιού αλλά και να εντοπίσω -και να αντιμετωπίσω- τις δυσκολίες που συχνά υπάρχουν ή προκύπτουν στην πορεία.
Επομένως, τη δύναμη για να κρατώ καθημερινά τις λεπτές ισορροπίες της οικογένειάς μας την παίρνω από τα ίδια τα παιδιά μου. Η εξέλιξή τους, η ωρίμανσή τους, οι μικρές ή οι μεγάλες νίκες τους, αυτά όλα είναι που με κάνουν να προχωρώ και να κοιτάζω μόνο μπροστά. Όσο τα παιδιά είναι χαρούμενα και κατακτούν πράγματα, εγώ γίνομαι ακόμη πιο δυνατή. Μπορεί να κουράζομαι, ναι, αυτό είναι αλήθεια, γιατί όσο μεγαλώνουν τα παιδιά μεγαλώνουνε και οι απαιτήσεις τους, όμως στο τέλος της ημέρας η ανταμοιβή που λαμβάνω είναι τεράστια.
Υπάρχει ακόμη στην χώρα μας πολύ μεγάλο ταμπού στο να πούμε ότι έχουμε αυτιστικό παιδί. Έχω γνωρίσει πάρα πολλές οικογένειες οι οποίες δεν έχουν περάσει ποτέ το παιδί τους από καμιά επιτροπή. Υπάρχουν πολλά παιδιά με σοβαρές μαθησιακές δυσκολίες, κι όμως οι γονείς τους δεν πηγαίνουνε να δουν γιατί το παιδί τους έχει τα θέματα που έχει.
«Υπάρχουν πολλά παιδιά και ενήλικες αδιάγνωστοι»
Υπάρχουν σήμερα πάρα πολλοί αδιάγνωστοι, και γονείς και παιδιά, που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού. Θεωρώ ότι οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι οι άνθρωποι των επόμενων γενεών και αυτό το βλέπουμε από το πόσο περισσότερα αυτιστικά παιδιά γεννιούνται πια σήμερα. Μέχρι πριν 5 χρόνια ήτανε 1 στα 70 παιδιά και αυτή τη στιγμή είναι 1 στα 35 παιδιά. Η ψαλίδα όλο και μικραίνει! Και όπως έχω πει εδώ και πάρα πολλά χρόνια, όποιος δεν έχει αυτιστικό παιδί, στα επόμενα χρόνια θα έχει αυτιστικό εγγόνι.
Επίσης, κάτι που δεν γνωρίζουν πολλοί είναι πως όταν υπάρχει ένα αυτιστικό παιδάκι, σίγουρα θα υπάρχει κι άλλο μέσα στην οικογένεια. Και σίγουρα υπάρχουν υπερβολικά πάρα πολλά παιδιά τα οποία δεν έχουν επίσημη γνωμάτευση. Εάν θέλουμε όμως να βελτιωθεί κάτι γύρω μας θα πρέπει να αποδεχτούμε τα παιδιά μας και να διεκδικήσουμε όλοι από κοινού το καλύτερο για το κάθε παιδί.
Θα πρέπει να συνειδητοποιήσουν όλοι ότι ο αυτισμός είναι μία αόρατη αναπηρία, γιατί απέναντι σου βλέπεις ένα αρτιμελή άνθρωπο που δεν μπορείς να συνειδητοποιήσεις το πρόβλημα που έχει. Θα πρέπει να υπάρχει μεγαλύτερη ενημέρωση, ουσιαστική ενημέρωση και το σημαντικότερο, θα πρέπει ο μέσος άνθρωπος να θέλει να ενημερωθεί για την κάθε διαφορετικότητα. Μην ξεχνάμε ότι όλοι είμαστε εν δυνάμει άτομα με ειδικές ανάγκες γιατί κανένας δεν ξέρει τι του ξημερώνει την επόμενη μέρα! Σήμερα είμαστε υγιείς και σωματικά και ψυχικά, το αύριο όμως δεν ξέρει κανείς τι μπορεί να φέρει.
Θα πρέπει να αλλάξει πρώτα απ’ όλα όλο το σύστημα της παιδείας! Το ελληνικό σχολείο γενικά προσπαθεί κάπως με τα τμήματα ένταξης. Υπάρχει όμως ένα πάρα πολύ μεγάλο θέμα, αφού δεν δίνονται πλέον εύκολα παράλληλες στηρίξεις. Το σύστημα παιδείας θα πρέπει να έρθει πιο κοντά στην ειδική αγωγή, να κάνει μεθοδευμένες διδασκαλίες, να πέσει πάνω από κάθε παιδί, να συνειδητοποιήσει ποιες είναι οι ανάγκες του και πως μπορεί να τις καλύψει. Αλλά αυτό σημαίνει ότι θα πρέπει να δοθούν περισσότερα χρήματα στην παιδεία. Βλέπουμε όμως, όχι μόνο στην Ελλάδα αλλά και σε παγκόσμιο επίπεδο πια, πως η παιδεία όπως και η υγεία είναι παντελώς παραμελημένες. Δίνονται όλο και λιγότερα χρήματα και όλοι γνωρίζουμε πιστεύω το γιατί.
«Υπάρχουν ακόμη γονείς που “κρύβουν” τα αυτιστικά παιδιά τους»
Σαν οικογένεια έχουμε βιώσει και εμείς το στιγματισμό. Θυμάμαι πριν από πάρα πολλά χρόνια, όταν η Κωνσταντίνα ήταν 2-3 χρονών, τότε υπήρχαν στιγμές που με ενοχλούσαν τα βλέμματα του κόσμου. Στην πορεία όμως συνειδητοποίησα, και με τη βοήθεια ψυχολόγων, ότι ο μέσος άνθρωπος δεν γνωρίζει τι γίνεται στο δικό μου το σπίτι, ούτε πόση βοήθεια χρειάζομαι εγώ για να μπορέσω να εξελιχθώ και να ανταπεξέλθω στις απαιτήσεις, ώστε να προχωρήσει και να κατακτήσει πράγματα το παιδί μου. Από εκείνη τη στιγμή και έπειτα δεν με απασχόλησε ποτέ ξανά αυτό το θέμα. Αποφάσισα ότι θα εξελιχθώ και εγώ και τα παιδιά όσο καλύτερα μπορούμε, γιατί μόνο έτσι θα μπορούμε να είμαστε όλοι χαρούμενοι και ευτυχισμένοι. Έπαψε να με ενδιαφέρει το τι θέλει ο κόσμος και το μόνο που με ενδιαφέρει πια είναι το τι θέλω εγώ σαν μητέρα. Και εγώ αυτό που θέλω είναι το καλύτερο, για τα δικά μου παιδιά, για τα αυτιστικά παιδιά, για τα διαφορετικά παιδιά, για όλα τα παιδιά του κόσμου.
Όπως ήδη ανέφερα, τα δύο από τα τέσσερα παιδιά μου, ο Λευτέρης και η Δέσποινα, είναι χαμηλής λειτουργικότητας. Τα πρώτα χρόνια λοιπόν χρειάστηκα πολλές φορές την βοήθεια θεραπευτών για τα παιδιά μου, με συχνά απογοητευτικό και προσβλητικό αποτέλεσμα. Σαν μητέρα, ποτέ δεν έψαχνα να θεραπεύσω κάτι. Το μόνο που περίμενα ήταν να με βοηθήσουν με τα παιδιά μου, να μου δώσουν μια κατεύθυνση. Σαν μητέρα ήθελα να βοηθήσω τα παιδιά μου να βρουν το δρόμο τους και το στίγμα τους σε αυτόν τον κόσμο. Δυστυχώς, από πολύ λίγους θεραπευτές πήρα αυτή τη στήριξη.
Η απογοήτευση που εισέπραξα μέσα από την προσωπική μου εμπειρία και η επιθυμία μου να προσφέρω στα παιδιά μου ό,τι καλύτερο μπορώ, με οδήγησε στο να επιμορφωθώ με σεμινάρια, να διαβάσω και να παρακολουθήσω όλες τις εξελίξεις σε σχέση με τον αυτισμό, και από ιατρικής και από ψυχολογικής άποψης. Μέσα από αυτήν την βαθύτερη ανάγκη μου γεννήθηκε η ΑΜΚΕ «Αυτισμός Έκφραση Δημιουργικότητα», έχοντας δίπλα μου ως συμμάχους ορισμένους εξαιρετικούς ανθρώπους, με τους οποίους αποφασίσαμε να προσεγγίσουμε τα παιδιά μέσω της τέχνης, με απλό, ήρεμο και κατανοητό τρόπο. Ζωγραφίζω από τότε που θυμάμαι τον εαυτό μου, και για μένα η τέχνη πάντα ήταν μια μοναδική θεραπευτική μέθοδος. Πιστεύω απόλυτα στη δύναμη της τέχνης και στην εξέλιξη των ανθρώπων μέσα από τις τέχνες και αυτό ακριβώς βρίσκουν τα παιδιά στον χώρο της ΑΜΚΕ «Αυτισμός Έκφραση Δημιουργικότητα».
Σήμερα υπάρχουν ακόμη γονείς που “κρύβουν” τα αυτιστικά παιδιά τους, για πολλούς και διαφορετικούς λόγους. Η αποδοχή είναι η μισή λύση και αυτή είναι η μόνη αλήθεια σε κάθε θέμα στη ζωή μας, πόσο μάλλον για ένα τόσο ουσιαστικό και μοναδικό θέμα όσο αυτισμός! Πολλοί γονείς πιστεύουν ότι θα ωριμάσει το παιδί τους, ότι θα αλλάξει, ότι θα γίνει όπως όλα τα υπόλοιπα παιδιά. Το ζητούμενο όμως δεν είναι να γίνει το παιδί μας όπως όλα τα υπόλοιπα παιδιά. Αυτό που πρέπει να μας απασχολεί είναι η εξέλιξη του παιδιού μας. Όταν ο γονιός γνωρίζει ότι το παιδί του λειτουργεί με έναν διαφορετικό τρόπο από τα άλλα παιδιά, θα πρέπει να ψάξει να βρει τον τρόπο που λειτουργεί το παιδί, γιατί μόνο έτσι μπορεί να το βοηθήσει να εξελιχθεί.
Για μένα το σημαντικό δεν είναι αν θα τελειώσει το παιδί το δημοτικό ή αν θα μάθει να μιλάει ή αν θα πάει στο πανεπιστήμιο. Το πιο σημαντικό απ΄όλα είναι να μπορεί το παιδί να ζήσει μέσα σε αυτό τον κόσμο, να μπορεί να εκφραστεί, να μπορεί να εξελιχθεί. Το σημαντικό είναι να μπορεί να καταλάβει το παιδί πότε το κοροϊδεύουν και πότε όχι, να μπορεί να αντιληφθεί πότε θέλουν να το εκμεταλλευτούν και πότε το αγαπούν πραγματικά. Για μένα αυτά είναι τα πιο σημαντικά ζητήματα στην ζωή των παιδιών στο φάσμα του αυτισμού.
Ο μεγαλύτερος φόβος μου είναι το μέλλον για τα δύο μη λεκτικά παιδιά μου. Φοβάμαι μην τυχόν και χαθούν! Μην τυχόν ο Λευτέρης και η Δέσποινα βρεθούν μόνοι τους χωρίς εμένα και χωρίς να υπάρχει ένα υποστηρικτικό πλαίσιο. Προσπαθώ βέβαια να μην το σκέφτομαι, γιατί ο φόβος είναι δηλητήριο στο κεφάλι των ανθρώπων και σε κάνει να βλέπεις “θολά” την πραγματικότητα.
Το να είμαι μητέρα τεσσάρων αυτιστικών παιδιών με δίδαξε πολλά. Μέσα από τα παιδιά μου και την ιδιότητά μου σαν μητέρα εξελίχθηκα κι εγώ μαζί τους. Έμαθα να έχω πολύ μεγαλύτερη υπομονή και επιμονή, να παρατηρώ με μεγαλύτερη προσοχή, τα παιδιά μου με έκαναν καλύτερο άνθρωπο. Είναι μοναδικό να μεγαλώνεις μαζί με τα παιδιά σου. Πόσο μάλλον με τόσο μοναδικά πλάσματα όπως είναι τα αυτιστικά παιδιά!
«Δεν χρειάζεται να μοιάζεις με κανέναν! Να είσαι πάντα ο εαυτός σου και να πιστεύεις σε σένα»
Σε μία μητέρα που μόλις πήρε τη διάγνωση ότι το παιδί της ανήκει στο φάσμα του αυτισμού, θα της έλεγα να μη φοβάται! Να μην φοβηθεί τον αυτισμό μα να τον αγαπήσει. Να τον αγαπήσει όσο μπορεί περισσότερο! Να τον αγκαλιάσει και να τον πιστέψει. Να πιστέψει στο παιδί της, στις δυνατότητές του και προπάντων, να πιστέψει στις δικές της δυνατότητες! Να αφοσιωθεί και να φροντίσει το παιδί της με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Και φροντίζω σημαίνει “με νοιάζει να είσαι ψυχικά υγιής, με νοιάζει να είσαι χαρούμενος, με νοιάζει να είσαι ευτυχισμένος“.
Ίσως σε κάποιους φανούν υπερβολικές αυτές οι σκέψεις. Πιστεύω όμως πάρα πολύ στη διαφορετικότητα των ανθρώπων! Με μεγάλωσε μια μητέρα που με έμαθε να πιστεύω στον εαυτό μου και στις δυνατότητές μου. Μου έλεγε πάντα “δεν χρειάζεται να μοιάζεις με κανέναν! Να είσαι πάντα ο εαυτός σου και να πιστεύεις σ΄ εσένα και στις δυνατότητές σου”. Όταν σε μεγαλώνει ένας τόσο δυνατός άνθρωπος και ακολουθείς τις συμβουλές του, θεωρώ ότι μόνο θετική εξέλιξη μπορεί να έχεις στην ζωή σου. Την ίδια θετική εξέλιξη θα έχουν και όλοι οι άνθρωποι που είναι δίπλα σου. Γιατί κι εγώ, με τον ίδιο τρόπο που με μεγάλωσε η μητέρα μου, μεγαλώνω σήμερα και τα δικά μου τα παιδιά».
Μπορείτε να ενημερωθείτε για τις δράσεις της ΑΜΚΕ «Αυτισμός Έκφραση Δημιουργικότητα» στον ακόλουθο σύνδεσμο: www.facebook.com/Autism.Expression.Creativity/