Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη
“Με το σύζυγό μου, μετά από πέντε χρόνια σχέσης, πήραμε την απόφαση, το 1987, να παντρευτούμε και να δημιουργήσουμε οικογένεια. Ένα χρόνο αργότερα, στα 32 μου χρόνια, η ευτυχία μας ολοκληρώθηκε με τον ερχομό του πρώτου μας παιδιού, της Σοφίας μας, που γεννήθηκε με σύνδρομο Down. Το 1994, και μετά από δύο αποβολές, γεννήθηκε και η δεύτερη κόρη μας, η Χαρά.
Την εποχή που έμεινα έγκυος στη Σοφία ο προγεννητικός έλεγχος δεν συστήνονταν σε γυναίκες κάτω των 35 ετών. Έμαθα ότι το μωρό που μόλις είχα γεννήσει είναι παιδί με σύνδρομο Down την ημέρα που θα φεύγαμε από το μαιευτήριο. Ο γυναικολόγος μου επέλεξε να μην μου το πει νωρίτερα για να μην ταραχθώ και πάθω επιλόχειο πυρετό. Έτσι έκρινε εκείνος πως ήταν το καλύτερο για μένα. Για την Σοφία ενημέρωσαν από την αρχή μόνο τον σύζυγό μου. Ο παιδίατρος του μαιευτηρίου κάλεσε το σύζυγό μου στο γραφείο του και του το ανακοίνωσε με απότομο τρόπο και χωρίς να του δώσει καμία αισιόδοξη προοπτική. Και όχι μόνο αυτό αλλά του πρότεινε πως εάν το θέλουμε, υπάρχει η επιλογή να αφήσουμε το μωρό σε ίδρυμα.
Όταν ήρθε στο δωμάτιο λίγο αργότερα ο σύζυγός μου κατάλαβα πως κάτι δεν πάει καλά. Όταν τον ρώτησα παραδέχθηκε ότι υπάρχει κάποιο πρόβλημα με το μωρό χωρίς όμως να μου αναφέρει το διάλογο που είχε προηγηθεί με τον παιδίατρο. Θυμάμαι, αγκαλιαστήκαμε, κοιταχτήκαμε στα μάτια και είπαμε πως ό,τι και να είναι θα το αντιμετωπίσουμε μαζί. Σκέφτηκα τότε, τι περίεργα παιχνίδια παίζει η ζωή! Λίγες ημέρες πριν περίμενα με ανυπομονησία την υπέροχη στιγμή που θα φέρω στον κόσμο το πρώτο μου παιδί και τώρα βρισκόμουν αντιμέτωπη με μια δύσκολη και μη αναμενόμενη κατάσταση. Ένιωθα φόβο, αγωνία άγχος, ενοχές μήπως εγώ δεν έκανα κάτι καλά. Την ίδια στιγμή όμως ένιωθα και μια μικρή ανακούφιση γιατί σε όλη αυτή την κατάσταση δεν ήμουν μόνη, είχα στο πλευρό μου το σύζυγό μου.
Όταν μια οικογένεια έχει ένα παιδί με σύνδρομο Down η υποστηρικτική στάση του πατέρα απέναντι στη μητέρα είναι πολύ σημαντική. Στα δικά μου τα άγχη για το μέλλον, ο σύζυγός μου πάντα μου έλεγε, « μην αγχώνεσαι, ας το ζήσουμε κι ας το χαρούμε τώρα που είναι μωρό, και μετά βλέπουμε». Ήταν δίπλα μου ακόμα και στην φροντίδα του μωρού και με βοηθούσε μάλιστα με ιδιαίτερη χαρά. Πολλές φορές κρατούσε και το μωρό εάν εγώ ήθελα να βγω για να πάω κάπου. Βέβαια στην πορεία, ένιωσα αρκετές φορές αβοήθητη, αλλά όταν το σκέφτομαι συνολικά, νομίζω ότι σε όλες τις κρίσιμες στιγμές, ήταν μαζί μου. Μεγάλη συμβολή είχε επίσης στο πως αντιμετωπίσαμε τον οικογενειακό και κοινωνικό μας περίγυρο. Ποτέ δεν ένιωσε άσχημα, άβολα ή αμήχανα όταν πηγαίναμε κάπου με την Σοφία, κι αυτό ήταν μεγάλη βοήθεια για μένα και με βοηθούσε να διώξω από το μυαλό μου τα αρνητικά συναισθήματα που ένιωθα κάποιες φορές.
Ο σύζυγος μου αποφάσισε να μου αποκαλύψει τι του είχε πει ο παιδίατρος εκείνη την ημέρα στο μαιευτήριο πολύ καιρό αργότερα. Ήταν σοκαριστικό να το ακούω, όμως ήταν ακόμη πιο σοκαριστικό για το σύζυγό μου που το πέρασε όλο αυτό μόνος του. Νιώθω την ανάγκη να πω ότι οι χειρισμοί πολλών γιατρών δεν ήταν όπως θα έπρεπε απέναντι σε ένα τόσο ευαίσθητο και σοβαρό θέμα.
Θυμάμαι, ο παιδίατρος που ερχόταν τότε στο σπίτι μας έλεγε ότι το παιδί μας είναι μια χαρά και πως δεν είναι σίγουρο ότι γεννήθηκε με σύνδρομο Down. Μας έλεγε, «περιμένετε να κάνουμε τον καρυότυπο και τότε θα ξέρουμε». Ακόμη κι όταν κάναμε την εξέταση του καρυότυπου και βγήκε θετική, εκείνος όταν ερχόταν σπίτι για να εξετάσει την Σοφία, μας έλεγε ότι δεν μοιάζει να έχει πρόβλημα, πως όλες οι αντιδράσεις της ήταν φυσιολογικές για την ηλικία της. Δεν θα πω ψέματα, μου άρεσε να τα ακούω αυτά τότε, με καθησύχαζαν, όμως μετά κατάλαβα ότι την ίδια στιγμή συντηρούσαν μέσα μου την άρνηση που είχα να αποδεχθώ το πρόβλημα.
Με ρωτούν συχνά αν θα προχωρούσα σε διακοπή κύησης αν είχα κάνει προγεννητικό έλεγχο και γνώριζα πως το παιδί μου θα γεννηθεί με σύνδρομο Down. Τότε, το πρώτο διάστημα, σκεφτόμουνα πως ναι, εάν το γνώριζα πριν γεννήσω, πιθανότατα να διέκοπτα την κύηση. Τώρα μετά από τόσα χρόνια που έζησα με την Σοφία, με δυσκολίες, ναι, αλλά και πολύ ευχάριστες στιγμές, με τον πλούτο και τις εμπειρίες που αποκόμισα στο μυαλό μου και στο συναίσθημα, νομίζω ότι θα επέλεγα να το ζήσω αυτό. Δεν μπορώ να συμβουλεύσω κανέναν για το θέμα της διακοπής κύησης. Είναι προσωπική υπόθεση για τον καθένα και απόλυτα κατανοητή και σεβαστή όποια απόφαση κι αν πάρει ο κάθε γονιός.
Η εξέλιξη της Σοφίας μέχρι την ηλικία των 20 ετών ήταν πολύ καλή. Ήταν αρκετά κοινωνική, είχε ενδιαφέροντα, και καλή λεκτική επικοινωνία. Είχε αποκτήσει γνώσεις και δεξιότητες που την έκαναν να προσαρμοστεί ευκολότερα στο Δημοτικό και στις πρώτες τάξεις του Γυμνασίου. Μετά άρχισαν κάποια προβλήματα: μεγάλη διάσπαση προσοχής, δυσκολία συγκέντρωσης, απομόνωση, αδιαφορία για δραστηριότητες που μέχρι πριν αγαπούσε να κάνει. Τότε είπα μέσα μου πως αυτό έγινε για να μου θυμίσει πως τίποτα δεν είναι δεδομένο, πως η ανάγκη για ειδική εκπαίδευση είναι πάντα εδώ, όπως και για ψυχολογική υποστήριξη, προσαρμοσμένα πάντα ανάλογα με την ηλικία του παιδιού. Ακόμα και από μέρους μου η ανάγκη για υπομονή, αποδοχή και αγάπη δίχως όρια προς τη Σοφία είναι συνεχής και αναγκαία.
Δεν θυμάμαι να αντιμετώπισαν ποτέ άσχημα την Σοφία στον οικογενειακό και κοινωνικό μας περίγυρο. Στην αρχή, το πρόβλημα ήταν δικό μου. Για κάποια χρόνια αισθανόμουν άβολα και δεν ήθελα να το συζητάω, παρά μόνο με μερικά άτομα που αισθανόμουν πιο κοντά μου. Την διάκριση και τον στιγματισμό τον ένιωσα πολύ έντονα όταν θέλησα να γράψω την Σοφία ( 2 ετών τότε) στον παιδικό σταθμό των δημοσίων υπαλλήλων όπου είχα το δικαίωμα λόγω δουλειάς και μου το αρνήθηκαν, χωρίς καν να δουν τη Σοφία και χωρίς να λάβουν υπόψιν την θετική γνωμάτευση από την ιατροπαιδαγωγική υπηρεσία, την οποία αυτοί οι ίδιοι είχαν ζητήσει. Αναγκαστήκαμε να πάμε το παιδί σε ιδιωτικό παιδικό σταθμό, όπου βέβαια πέρασε κάποια από τα καλύτερα χρόνια της ζωής της. Στο Δημοτικό σχολείο της γειτονιάς επίσης χρειάστηκε ν΄ αγωνιστούμε για να πείσουμε τον Διευθυντή και την δασκάλα της πρώτης τάξης να τη δεχτούν. Αντίθετα, με τα παιδιά και τους γονείς δεν είχαμε κανένα πρόβλημα. Δέχτηκαν την Σοφία μας και την ενσωμάτωσαν στις παρέες τους, στο μέτρο που μπορούσε να ανταποκριθεί. Τώρα που μεγάλωσε η Σοφία, η αλήθεια είναι πως δεν έχει παρέες. Νιώθω πως θα ήθελε να έχει και καταλαβαίνει ότι δεν μπορεί. Ίσως θα μπορούσε να έχει κάποια παρέα, όμως με βοήθεια και υποστήριξη. Αυτό δεν είναι θέμα στιγματισμού, είναι θέμα οργάνωσης πιστεύω.
Επανέρχομαι στο θέμα της εκπαίδευσης γιατί πρέπει να πω πως την καλύτερη βοήθεια για το παιδί μας την πήραμε από ιδιώτες. Δεν είμαι καθόλου ευχαριστημένη με τον τρόπο που η πολιτεία στηρίζει τις ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες των ατόμων με σύνδρομο Down. Είμαι μάλιστα πολύ θυμωμένη. Γιατί πρέπει εγώ η μητέρα να βρίσκω τους ειδικούς, να αξιολογώ την δουλειά τους, να αποφασίζω μόνη μου τι χρειάζεται το παιδί μου να μάθει, πολλές φορές να κάνω λάθος και ασφαλώς να πληρώνω πολλά μόνη μου; Δεν θα ήταν πιο σωστό η πολιτεία να φροντίζει ώστε να υπάρχουν ειδικοί ψυχολόγοι, λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, γυμναστές και ότι άλλο απαιτείται, και όλοι αυτές οι ειδικότητες να συνεργάζονται, να βάζουν στόχους και να κάνουν αξιολόγηση κατά διαστήματα στο παιδί και στις ανάγκες του; Δεν θα έπρεπε εγώ, ως γονέας παιδιού με σύνδρομο Down, να έχω τακτική ειδική συμβουλευτική και ψυχολογική στήριξη για να μπορέσω να βοηθήσω το παιδί μου;
Δεν είναι σωστό να επωμίζομαι εγώ όλο το βάρος της εκπαίδευσης του παιδιού μου γιατί και γνώσεις δεν έχω, και μεγάλο άγχος κουβαλάω μέσα μου, και ο ρόλος μου σαν γονιός δεν είναι αυτός. Πιστεύω βέβαια ότι στις δημόσιες δομές της εκπαίδευσης σήμερα δεν υπάρχουν τόσο έντονα προβλήματα όσο αυτά που αντιμετωπίσαμε εμείς τότε. Σήμερα στα σχολεία υπάρχει η παράλληλη στήριξη και οι εκπαιδευτικοί είναι καλύτερα καταρτισμένοι. Ναι, έχουν βελτιωθεί κάπως τα πράγματα, αλλά όχι όσο θα έπρεπε. Ο δρόμος είναι μακρύς ακόμη…
Για το μέλλον της Σοφίας το μόνο που επιθυμώ και ονειρεύομαι είναι να είναι χαρούμενη και να περνάει καλά. Με προβληματίζει το γεγονός ότι δεν είναι αρκετά αυτόνομη ενώ θα μπορούσε να τον έχει κατακτήσει αυτόν τον στόχο. Αν είχε λάβει καλύτερη εκπαίδευση από τότε που ήταν μικρή και εάν εμείς, σαν γονείς, εστιάζαμε ακόμη περισσότερο σ΄αυτό, ίσως η Σοφία να είχε σήμερα περισσότερες δυνατότητες στο ζήτημα της αυτονομίας.
Ξέρω πως σήμερα, παρά τις όποιες αδυναμίες, η Σοφία είναι ευτυχισμένη. Σαν μητέρα όμως παιδιού με σύνδρομο Down ανησυχώ για το μέλλον, δεν μπορώ να μην σκέφτομαι το αύριο. Μεγαλώνω και κάποια στιγμή δεν θα μπορώ να είμαι στο πλευρό της, δεν θα μπορώ να ανταποκριθώ όσο θα πρέπει στις ανάγκες της. Εάν υπήρχαν περισσότερες δομές πρόνοιας που θα φρόντιζαν τις ανάγκες των παιδιών με σύνδρομο Down όταν οι γονείς δεν μπορούν πια να είναι στο πλευρό τους, τότε και μόνο τότε θα ένιωθα μεγαλύτερη ασφάλεια και σιγουριά για το μέλλον του παιδιού μου”.
Η Δήμητρα Θεοδοδοσοπούλου είναι μητέρα της 33χρονης Σοφίας, που γεννήθηκε με σύνδρομο Down.
