Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη.
Τι σημαίνει για μια μητέρα να μεγαλώνει δύο παιδιά με αναπηρία στην Ελλάδα του σήμερα, και μάλιστα σε ένα μικρό χωριό της Κρήτης; Πως είναι η καθημερινότητα της οικογένειας και με ποιες προκλήσεις έρχεται διαρκώς αντιμέτωπη;
Η Μαρία Μπουντουράκη – Wilson, πριν από 7 χρόνια, γέννησε πρόωρα τα διδυμάκια της, την Mabel Αργυρώ, η οποία έχει εγκεφαλική παράλυση/σπαστική τετραπληγία και τον Άρθουρ που είναι στο φάσμα του αυτισμού.
Όπως εξηγεί στο DailyPharmaNews, η μεγαλύτερη δυσκολία που αντιμετωπίζει η οικογένειά της όλα αυτά τα χρόνια δεν είναι η «διαφορετικότητα» των παιδιών αλλά οι ανισότητες και τα ανυπέρβλητα εμπόδια που αντιμετωπίζουν καθημερινά στις υπηρεσίες υγείας και στην εκπαιδευτική διαδικασία.
Η τραυματική εμπειρία της πρόωρης γέννας
« Πριν από επτά χρόνια γέννησα πρόωρα τα διδυμάκια μου, ένα αγόρι και ένα κορίτσι. Η πρόωρη γέννα, στην 30η εβδομάδα της εγκυμοσύνης, υπήρξε ένα τραυματικό γεγονός για μένα διότι είχα μία καλή εγκυμοσύνη και δεν το περίμενα. Γέννησα στα Χανιά αλλά τα μωρά χρειάστηκε να μεταφερθούν στο Ηράκλειο διότι η μονάδα νεογνών στα Χανιά δεν λειτουργεί λόγω υποστελέχωσης.
Από την πρώτη στιγμή βρέθηκα αντιμέτωπη με πολλές προκλήσεις για τις οποίες δεν ήμουν προετοιμασμένη: δεν είδα τα μωρά για 3 μέρες μετά τη γέννα μιας και νοσηλευόμουν στα Χανιά και αυτά ήταν στο Ηράκλειο, έπρεπε να μπω στο πρόγραμμα άντλησης και να νοικιάσω διπλό νοσοκομειακό θήλαστρο από την Αθήνα, έπρεπε να πηγαινοέρχομαι καθημερινά στο Ηράκλειο -δηλαδή 4 ώρες στο αμάξι -για να πηγαίνω το γάλα και να βλέπω τα μωρά, να μην μπορώ να τα πάρω αγκαλιά για περίπου δύο εβδομάδες, να μαθαίνω νέα τους τηλεφωνικά. Το σπίτι μας δεν ήταν έτοιμο οπότε έπρεπε και να συντονίζουμε την αποπεράτωση και αυτών των διαδικασιών, συν την εργασία μας.
Τα μωρά ευτυχώς προόδευαν στην μονάδα, έβαζαν βάρος σταθερά και έτσι, μετά από 56 ημέρες, τα πήραμε σπίτι μαζί με ένα τετρασέλιδο ενημερωτικό σημείωμα για το καθένα, στο οποίο μας έγραφαν τι έχει ήδη γίνει μέσα στο νοσοκομείο αλλά και τι πρέπει να κάνουμε εμείς στη συνέχεια. Από εμβόλια, υπέρηχους, αγωγή, οφθαλμολογικό έλεγχο, έλεγχο ακοής, μέχρι και μαγνητική εγκεφάλου για την μικρή (λόγω εμφανής βλάβης στον εγκέφαλο όπως έδειξαν οι τρεις υπέρηχοι που της έκαναν στο νοσοκομείο). Επιπλέον, πότε να τρώνε, πόσο να τρώνε, πότε να αρχίσουν φυσικοθεραπείες. Και όλα αυτά μαζί με τις συχνές επισκέψεις σε παιδίατρο, αναπτυξιολόγο, νευρολόγο και άλλες ειδικότητες.
Τα παιδιά μου σήμερα είναι εφτά ετών. Η κόρη μου, η Mabel Αργυρώ, είναι μια πανέξυπνη φασαριόζα και πεισματάρα τετραπληγική, λόγω εγκεφαλικής παράλυσης, και δεν περπατάει αυτόνομα. Ο γιος μου, ο ArthurJohn, είναι ένας αεικίνητος, έξυπνος, σοβαρός και τρυφερός αυτιστικός. Και τα 2 παιδιά έχουν, προς το παρόν, ανάγκη υψηλής υποστήριξης. Δεν κλαίγομαι για την διαφορετικότητα της οικογένειας μου. Ίσα ίσα την διαλαλώ ως πολύ όμορφη! Δεν θέλω να με λυπάται κανείς ούτε να αποκαλούν εμένα και τα παιδιά μου «ήρωες» για να αισθανθούν καλύτερα αυτοί που δεν καταλαβαίνουν. Θέλω να μπορούμε να απολαμβάνουμε τα αυτονόητα δικαιώματα στην ζωή μας.
Η δύσκολη «πλοήγηση» στο σύστημα της Ελλάδας
Η καθημερινότητα μας είναι πολυάσχολη, απαιτητική και το πρόγραμμά μας πάντα γεμάτο διότι και τα δύο παιδιά ακολουθούνπρόγραμμα παρεμβάσεων (εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, φυσικοθεραπεία, ειδική διαπαιδαγώγηση) αλλά και δραστηριότητες όπως κολύμπι, ιππασία, μουσική. Σε όλα αυτά, αν προσθέσουμε και τα ιατρικά ραντεβού που έχουν και το γεγονός ότι μένουμε επαρχία, καταλαβαίνετε ότι ο ελεύθερος χρόνος μας είναι περιορισμένος. Ωστόσο, είμαστε προσαρμοσμένοι πλέον στην καθημερινότητα μας αυτή και δεν την θεωρούμε δύσκολη.
Η καθημερινότητα έξω από το σπίτι μας είναι δύσκολη. Τίποτα δεν είναι αυτονόητο εκτός από τα εμπόδια παντού. Η μεγαλύτερη δυσκολία που αντιμετωπίζουμε ακόμα ως οικογένεια και εγώ ως μητέρα, είναι η πλοήγηση στο «σύστημα» της Ελλάδας, δηλαδή η συναναστροφή μου με όλες τις υπηρεσίες. Η εκπαίδευση και η ιατρική περίθαλψη για τα παιδιά μου είναι οι δύο τομείς της ζωής μας, στους οποίους βιώνουμε τις περισσότερες ανισότητες και τα περισσότερα εμπόδια καταναλώνοντας χρόνο (τον οποίο δεν διαθέτουμε) προσπαθώντας να αποκτήσουμε τα αυτονόητα.
Πρόσφατα παραδείγματα είναι η προσβασιμότητα του σχολείου για την Μέιμπελ Αργυρώ που κινείται στο σχολείο με τροχήλατο βοήθημα (περιπατητήρα) και αμαξίδιο. Το κτίριο του σχολείου δεν ήταν προσβάσιμο μέχρι τις 3 Οκτωβρίου 2024, παρόλο που το αίτημα προσβασιμότητας από πλευράς μας έγινε τον Φεβρουάριο 2023. Η κόρη μου δεν έχει ακόμα αυτόνομη πρόσβαση στην αίθουσα υπολογιστών, δεν έχει το ειδικό κάθισμα και θρανίο που γνωμάτευσε το ΚΕΔΑΣΥ ότι πρέπει να έχει από τον Σεπτέμβρη 2023, και δεν έχει και το λάπτοπ που έχει επίσηςγνωματεύσει το ΚΕΔΑΣΥ, μιας και η κόρη μου και δεν μπορεί να γράψει.
Ο Άρθουρ, από την άλλη, χρήζει ατομικής στήριξης από εκπαιδευτικό (παράλληλη στήριξη), και η θέση καλύφθηκε στα μέσα Οκτώβρη. Σκεφτείτε ότι, ενώ εγώ σαν μητέρα παιδιών με αναπηρία, είμαι υποχρεωμένη να πηγαίνω τα παιδιά για να τα αξιολογήσει σε τακτά χρονικά διαστήματα η διεπιστημονική ομάδα των ΚΕΔΑΣΥ (άλλη χρονοβόρα διαδικασία!) και είμαι υποχρεωμένη να τα στέλνω σχολείο, ο δήμος και το υπουργείο (ΥΠΑΙΘΑ) δεν τους παρέχουν την ισότιμη πρόσβαση στην εκπαιδευτική διαδικασία κι ας είναι υποχρεωμένοι. Οι φορείς που πρέπει να αφαιρούν τα εμπόδια και να συνδράμουν θετικά στην εφαρμογή της νομοθεσίας και των συμβάσεων για τα δικαιώματα των αναπήρων και παιδιών, απλά δεν το κάνουν!
Η κόρη μου, ενώ πριν από 5 μήνες έκανε ένα σημαντικό χειρουργείο στην Αμερική (επιλεκτική ραχιαία ριζοτομή), δύο μήνες τώρα στο σχολείοκάθεται σε ένα εντελώς ακατάλληλο κάθισμα και με εντελώς ακατάλληλη στάση για την πάθηση της. Έχουμε αιτηθεί για τον κατάλληλο εξοπλισμό πάνω από ένα χρόνο τώρα και ακόμα δεν έχει έρθει, και έτσι θα αναγκαστώ να της φτιάξω εγώ ένα κάθισμα. Τα αιτήματα και τα τηλεφωνήματα στους φορείς αμέτρητα. Οι απαντήσεις μηδενικές.
Στα περισσότερα μου αιτήματα με φορείς δημοσίου, χρειάζεται να εμπλέκω τον Συνήγορο του Παιδιού για να λάβω απαντήσεις, αλλά και πάλι δεν υπάρχει ανταπόκριση. Έτσι δυστυχώς κατέφυγα πρόσφατα στην Εισαγγελία Χανίων για αυτά τα θέματα, αλλά και πάλι η διαδικασία αργεί.
«Το σύστημα υγείας υποφέρει στην Κρήτη»
Η Κρήτη είναι ένα μεγάλο και πλούσιο νησί, παρόλα αυτά, το σύστημα υγείας υποφέρει και εδώ, σε ανησυχητικό πλέον βαθμό. Υπάρχει σοβαρή υποστελέχωση σε όλα τα νοσοκομεία του νησιού. Σκεφτείτε ότι για μια σκωληκοειδίτιδα, κάτι απλό που θα μπορούσε να συμβεί σε οποιοδήποτε παιδί, τα παιδιά από τα Χανιά πρέπει να διακομιστούν στο Ηράκλειο λόγω έλλειψης παιδοχειρουργού!
Παιδοψυχίατρο σε δημόσια δομή δεν έχουμε πάνω από ένα χρόνο, και τα αιτήματα δεν προωθούνται καν στην μονάδα παιδοψυχιατρικής στο Ηράκλειο γιατί και εκεί δεν υπάρχει προσωπικό! Για τις ειδικότητες αναπτυξιολόγου, παιδονευρολόγου και παιδο-οφθαλμιάτρου ταξιδεύουμε συχνά στο Ηράκλειο, ιδιωτικά, μιας και δεν υπάρχουν αυτές οι ειδικότητες στο δημόσιο. Η μόνη ειδικότητα που βλέπουμε ακόμα σε δημόσιο νοσοκομείο είναι στο Ηράκλειο (για την κόρη μου) και είναι αυτή του παιδο-ορθοπεδικού.
Ζώντας καθημερινά αυτήν την κατάσταση και ανησυχώντας σημαντικά για την υγεία των παιδιών μας αλλά και την δική μας σε περίπτωση ανάγκης, αναζητήσαμε ως πιθανή λύση την ιδιωτική ασφάλεια υγείας. Δυστυχώς όμως οι ασφαλιστικές στην Ελλάδα δεν ασφαλίζουν παιδιά και άτομα με χρόνιες παθήσεις ή/και αναπηρία. Η μετάβαση στην Αθήνα για ιατρική περίθαλψη, είναι κάτι που κάνουν πολλές οικογένειες από την Κρήτη αλλά είναι κάτι πολύ δύσκολο για εμάς με δύο παιδιά για οικονομικούς και διαδικαστικούς λόγους.
Δεν περίμενα ότι ακόμα το 2024 το να μπορέσεις απλά να πας σχολείο δεν είναι αυτονόητο.Δεν περίμενα ότι ο απαραίτητος εξοπλισμός για το σχολείο όπως ένα γραφείο και ένα λάπτοπ που χρειάζονται παιδιά όπως η κόρη μου, δεν παρέχεται από το υπουργείο για χρόνια μετά την αίτηση και αν. Δεν περίμενα ότι δεν μπορώ να έχω ιδιωτική ασφάλεια για την υγεία των παιδιών μου. Δεν περίμενα ότι δεν μπορώ να ασφαλίσω το αμαξίδιο της κόρης μου που αξίζει περισσότερο από το αυτοκίνητό μου!
Πολίτης κατώτερης κατηγορίας ο ανάπηρος – Εξουθενωμένοι οι φροντιστές
Η ισότιμη πρόσβαση στην υγεία, την εκπαίδευση, την αναψυχή και την εργασία σημαίνει δικαίωμα. Είναι αναμφισβήτητα, τεκμηριωμένα ανθρώπινα δικαιώματα. Και δυστυχώς τα στερούνται πολλοί στην Ελλάδα. Οι πρακτικές που ακολουθούνται από την δημόσια διοίκηση απέναντι στην ευάλωτη ομάδα των αναπήρων ατόμων, μας εξουθενώνουν ως φροντιστές. Οι περισσότεροι δεν έχουμε καν το σθένος, την υπομονή και τον χρόνο να διεκδικούμε τα αυτονόητα και να ζούμε την απαιτητική μας ζωή. Και η κάθε διοίκηση το ξέρει αυτό, όπως ξέρει ότι δεν υπάρχουν έλεγχοι πόσο μάλιστα κυρώσεις και πρόστιμα στα παράνομα έργα και τις πρακτικές. Κι έτσι τίποτα δεν αλλάζει. Παραμένει πολίτης κατώτερης κατηγορίας ο ανάπηρος. Κι έτσι κλείνεται σπίτι του. Τα προβλήματα που αντιμετωπίζω εγώ τώρα με τα διδυμάκια μου που είναι 7 ετών, τα αντιμετώπιζε και μία μάνα πριν 10-15 χρόνια! Είναι δηλαδή διαχρονικά αυτά τα εμπόδια που παραμένουν μέχρι και σήμερα.
Ακούμε όρους όπως «πρώιμη παρέμβαση», «ενιαία εκπαίδευση», «συμπερίληψη», «εύλογες προσαρμογές», «αποϊδρυματοποίηση», «ανεξάρτητη διαβίωση», «καθολικός σχεδιασμός» αλλά στην πράξη εφαρμόζονται σπάνια και λάθος. Πολύ λάθος. Όπως ο θεσμός της παράλληλης στήριξης (που στην ουσία είναι η πρόσβαση στην ισότιμη εκπαίδευση). Αν το παιδί χρήζει παράλληλης στήριξης και νοσηλευτή, το κράτος σου παρέχει μόνο την μια ειδικότητα. Αν είσαι δηλαδή γονέας αυτιστικού παιδιού με επιληψία, πρέπει να επιλέξεις μεταξύ της μάθησης του και της υγείας του. Ή να πληρώσεις την μία ειδικότητα ιδιωτικά, ή να πηγαίνεις εσύ μαζί του στο σχολείο αν στο επιτρέψουν, ή να το πας σε ειδικό σχολείο.
Το αυτονόητο λογικό συμπέρασμα θα ήταν να υπάρχει νοσηλευτής σε όλα τα σχολεία ως ειδικότητα. Και για τα διαβητικά παιδιά και για παιδιά που παίρνουν αγωγή. Η προσβασιμότητα του δομημένου περιβάλλοντος που έχει θεσπιστεί με νόμους στην Ελλάδα από τις αρχές του αιώνα και ακόμα δεν εφαρμόζεται. Είναι κάτι που κάναμε (ψηφίσαμε έναν νόμο) αλλά δεν εφαρμόζουμε. Όπως και η αποϊδρυματοποίηση που στην ουσία εφαρμόζεται ως «ας φτιάξουμε μικρότερα ιδρύματα».
Η συμπερίληψη δεν είναι θεωρία, είναι «πράξη» και θέλει κόπο
Το σχολικό πλαίσιο, από τον παιδικό σταθμό κιόλας, είναι η πρώτη κοινωνία όλων μας. Αν το σχολικό πλαίσιο ήταν εξαρχής ισότιμα προσβάσιμο για όλα τα παιδιά, η έννοια της συμπερίληψης δεν θα υπήρχε για να την διδάξουμε. Θα ήταν κάτι αυτονόητο, έμφυτο. Δεν θα υπήρχε περιθωριοποίηση και διαχωρισμός.
Πρέπει να σταματήσει ο διαχωρισμός των βρεφών και παιδιών σε ειδικά και τυπικά πλαίσια. Τα δικά μου παιδιά δεν πήγαν παιδικό σταθμό γιατί έπρεπε να πληρώσω κάποιον να είναι μαζί τους. Στην υποχρεωτική εκπαίδευση, οι φορείς διδάσκουν ακόμα την ανισότητα και την περιθωριοποίηση και όχι την συμπερίληψη. Οι συμμαθητές της κόρης μου που βλέπουν τους εκπαιδευτικούς να την κουβαλάνε στα σκαλιά για να κάνει μάθημα υπολογιστών, μαθαίνουν ότι είναι «οκ» να σε κουβαλάνε, ότι έτσι βοηθάνε.
Η συμπερίληψη δεν είναι κάτι που διδάσκεται καθήμενος σε ένα θρανίο. Δεν είναι θεωρία. Η συμπερίληψη είναι «πράξη» και θέλει κόπο. Σημαίνει ισότητα, σεβασμός, προσαρμογή. Και μόνο με τις πράξεις μας μπορούμε να την διδάξουμε. Όσο διαχωρίζουμε τα παιδιά σε «ειδικά» και «φυσιολογικά» δεν μαθαίνουμε την έννοια της συμπερίληψης ως κοινωνία.
Μαθαίνουμε στα παιδάκια να γιορτάζουν την ημέρα αναπηρίας, να πάνε επίσκεψη σε ένα ειδικό σχολείο και να δίνουν χρήματα σε κάποιον σκοπό για αναπήρους. Θα ήθελα λοιπόν σαν μητέρα να διδάσκουμε το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας, τα δικαιώματα και πως μπορούμε να αναγνωρίζουμε όταν καταπατούνται, την διεκδίκηση και τον αυτοσεβασμό. Από την εκπαίδευση εξαρτάται και η παραγωγικότητα ενός ατόμου. Και θέλω τα παιδιά μου, όταν με το καλό αγαπήσουν κάτι, να θέλουν να εργαστούν και να μπορούν να είναι παραγωγικά και αυτόνομα άτομα στην κοινωνία.
Με απασχολεί το παρόν των παιδιών μου, το μέλλον είναι αβέβαιο
Η αλήθεια είναι ότι προσπαθώ να μην δίνω μεγάλη σημασία στο μέλλον. Ναι, προσπαθώ και σχεδιάζω για ένα, δύο, τρία χρόνια αλλά στην δική μου περίπτωση, το παρόν είναι πολύ σημαντικό και το μέλλον πολύ αβέβαιο. Πόσο μάλιστα με όλα όσα συμβαίνουν στο κόσμο γύρω μας. Με προβληματίζουν θέματα όπως, θα μπορέσει να πάει για έναν καφέ ή ένα σινεμά το παιδί μου μόνο του; Θα βρει κάποιο χόμπι ή ένα επάγγελμα που θα αγαπά; Πως θα διατηρήσω την αυτοπεποίθηση τους ψηλά όσο μεγαλώνουν; Πώς να τα πάω ένα ταξιδάκι ήέστω ένα τριήμερο; Πως θα εξασφαλίσω ένα εισόδημα ή σύνταξη αργότερα ως άνεργη;
Μπορεί να μην είμαι αισιόδοξη για την πρόοδο μας ως χώρα και ως κοινωνία στην συμπερίληψη ατόμων με αναπηρία αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι θα σταματήσω να ενημερώνομαι και να ενημερώνω, να διεκδικώ και να στηρίζω αυτόν τον σκοπό. Ελπίζω ότι αυτά που κάνω τώρα θα βοηθήσουν ώστε στο μέλλον, να με μιμηθούν τα παιδιά μου και να συνεχίσουν με λογική, πείσμα και σεβασμό να διεκδικούν τα αυτονόητα και να βοηθούν στην κοινότητα τους».