Σπάνιες παθήσεις

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) και η Πλατφόρμα των Σπάνιων Παθήσεων επισημαίνουν την ανάγκη για ολοκληρωμένες πολιτικές υγείας

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων υπενθυμίζει ότι παραμένουν σοβαρά θεσμικά και πρακτικά κενά, τα οποία επηρεάζουν τα άτομα που πάσχουν

Χριστουγεννιάτικη εκδήλωση «Μια Σπάνια Αγκαλιά», αφιερωμένη στα παιδιά που ζουν με σπάνιες και πολύπλοκες παθήσεις.

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (Ε.Σ.Α.Ε.) παρουσιάζει με ιδιαίτερη ικανοποίηση δύο νέα ψηφιακά εργαλεία Τεχνητής Νοημοσύνης

Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη Η Αμερικανική Υπηρεσία Προϋπολογισμού του Κογκρέσου (CBO) ανακοίνωσε ότι οι νέες εξαιρέσεις από τη διαδικασία διαπραγμάτευσης…

Η Φαινυλκετονουρία (PKU) βρέθηκε πρόσφατα στο επίκεντρο σημαντικών επιστημονικών συζητήσεων, τόσο σε διεθνές όσο και σε εθνικό επίπεδο. Το 39th…

Από την Αθηνά Γκόρου Η ανάπτυξη φαρμάκων για σπάνιες ασθένειες είναι εξαιρετικά δύσκολη και οι νέοι κανονισμοί του FDA ενδέχεται…

Με Κοινή Υπουργική Απόφαση που συνυπογράφουν η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη και ο Αναπληρωτής Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών Νίκος…

Ο ευρωβουλευτής της ΝΔ και εκπρόσωπος Τύπου της ευρωομάδας, Δημήτρης Τσιόδρας, ζητά από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή ένα ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης…

Χτίζοντας το μονοπάτι προς την ισότιμη πρόσβαση στη Γνώση, στη Φροντίδα και στη Θεραπεία, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) ανακοινώνει την έναρξη λειτουργίας  του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων