Μια νέα ψηφιακή πρωτοβουλία από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) φιλοδοξεί να αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζονται οι σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας. Ο λόγος για τον Ελληνικό Χάρτη Σπανίων Παθήσεων – ένα καινοτόμο εργαλείο ενημέρωσης, διασύνδεσης και ενδυνάμωσης για όσους ζουν με σπάνια νοσήματα, αλλά και για τους επαγγελματίες που τους φροντίζουν.
Αναπτύχθηκε στο πλαίσιο του προγράμματος EMPOWER 2024 και συγκεντρώνει σε ένα φιλικό προς τον χρήστη περιβάλλον τις βασικότερες πληροφορίες για περισσότερα από 500 σπάνια νοσήματα. Από επιστημονικά δεδομένα και εγκεκριμένες κλινικές μελέτες, μέχρι τα εξειδικευμένα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης ανά την Ελλάδα, ο Χάρτης γίνεται πολύτιμος οδηγός για όσους αναζητούν αξιόπιστη πληροφόρηση και στήριξη.
Τι προσφέρει ο Ψηφιακός Χάρτης
- Αναζήτηση πληροφοριών βάσει ονομασίας, ORPHAcode ή ICD-10
- Πρόσβαση σε επιστημονική βιβλιογραφία και δομές φροντίδας
- Εντοπισμός εξειδικευμένων Μονάδων και Εξωτερικών Ιατρείων
- Επικοινωνία με συλλόγους ασθενών
- Δυνατότητα προσθήκης νέας πληροφορίας από το κοινό
Η ψηφιακή πλατφόρμα δημιουργήθηκε από την κοινότητα – για την κοινότητα, με στόχο να μειώσει τη γεωγραφική και πληροφοριακή απομόνωση και να ενισχύσει την πρόσβαση στη γνώση, τη διάγνωση και τη φροντίδα. Στοχεύει να γίνει το βασικό σημείο αναφοράς για τη σπάνια κοινότητα της χώρας και ήδη σχεδιάζεται η επέκτασή της σε mobile εφαρμογή έως το τέλος του 2025.
Η Ε.Σ.Α.Ε. καλεί ασθενείς, επαγγελματίες και φορείς να επισκεφθούν τον Χάρτη, να τον εξερευνήσουν και να συνεισφέρουν στη διαμόρφωση ενός εργαλείου που μπορεί να αλλάξει τις ζωές χιλιάδων συνανθρώπων μας.