Μια μοναδική εμπειρία για πολλά παιδιά με σακχαρώδη διαβήτη, που ξεκινά με δισταγμό και καταλήγει σε δάκρυα αποχωρισμού, προσφέρει εδώ και 30 χρόνια η κατασκήνωση που διοργανώνεται στον Άγιο Νικόλαο Σιθωνίας, με τη συνεργασία της Παιδοενδοκρινολογικής Μονάδας της Γ’ Παιδιατρικής Κλινικής του ΑΠΘ και της ΧΑΝΘ.
Η κατασκήνωση για παιδιά και εφήβους με σακχαρώδη διαβήτη αποτελεί ένα ζωντανό παράδειγμα του πώς η φροντίδα, η γνώση και, κυρίως, η ομαδικότητα μπορούν να αλλάξουν την καθημερινότητα ενός διαβητικού παιδιού. Πρόκειται για ένα πρόγραμμα που στοχεύει στην πλήρη ενσωμάτωση και υποστήριξη παιδιών με διαβήτη σε ένα περιβάλλον χωρίς αποκλεισμούς, γεμάτο δραστηριότητες. Η φιλοσοφία του δεν περιορίζεται στην ιατρική παρακολούθηση, αλλά επεκτείνεται στην ενίσχυση της αυτοπεποίθησης και της αυτονομίας των παιδιών.
Με αφορμή εκδήλωση με θέμα «Όταν η κατασκήνωση αλλάζει τη ζωή ενός παιδιού με διαβήτη. Η εμπειρία 30 ετών, το παρόν και το μέλλον», που διοργανώνει η Ένωση Γονέων Παιδιών και Νέων με Διαβήτη σε συνεργασία με τη Γ’ Παιδιατρική Κλινική του ΑΠΘ και τη ΧΑΝΘ, στο πλαίσιο του Money Show, μίλησαν στο ΑΠΕ-ΜΠΕ, από την πλευρά της ΧΑΝΘ ο διευθυντής του κατασκηνωτικού προγράμματος Γ’ περιόδου Πάνος Γκουλιαμτζής, από τη Γ’ Παιδιατρική του ΑΠΘ η επιστημονικά υπεύθυνη του προγράμματος Κυριακή Τσιρουκίδου, αλλά και πρώην κατασκηνωτές που σήμερα είναι επαγγελματίες υγείας και μέλη της ομάδας του κατασκηνωτικού προγράμματος.
Το ξεκίνημα το 1995 και οι επιφυλάξεις
Όταν ξεκίνησε το πρόγραμμα, τον Αύγουστο του 1995, κάποιος παιδίατρος είχε πει: «Θα είναι ένα εφιαλτικό 10ήμερο. Μέσα σε 10 μέρες οι περισσότεροι θα έχουν αρρωστήσει», ενώ κάποιος πατέρας συμπλήρωσε: «Το τελευταίο πράγμα που θέλω να κάνει το παιδί μου στις διακοπές του είναι να τις περάσει με ένα σωρό άγνωστα παιδιά που θα ζητούν απελπισμένα τους γονείς τους».
Παρά την αρχικά απογοητευτική αντιμετώπιση, η απόφαση πάρθηκε και ένα αυγουστιάτικο πρωινό του καλοκαιριού του 1995 η περιπέτεια ξεκίνησε στις εγκαταστάσεις της κατασκήνωσης της ΧΑΝΘ στον Άγιο Νικόλαο Χαλκιδικής.
Οι πρώτες μέρες κύλησαν δύσκολα. Οι γονείς ζητούσαν απεγνωσμένα να επικοινωνήσουν τηλεφωνικά με οποιονδήποτε θα μπορούσε να τους βεβαιώσει ότι τα παιδιά είναι υγιή και περνούν καλά. Ήταν ζήτημα χρόνου. Το «μαγικό φίλτρο» της κατασκήνωσης δεν άργησε να επιδράσει στους κατασκηνωτές. Το «όπλο» της και το σπουδαιότερο χαρακτηριστικό της κατασκήνωσης ήταν η ομαδική ζωή. Η εμπειρία των παιδιών διέψευσε τους ενδοιασμούς που διατυπώθηκαν αρχικά. Και έτσι πέρασαν 30 χρόνια και κάποιοι από τους κατασκηνωτές επέστρεψαν σήμερα ως επαγγελματίες υγείας, μεταδίδοντας στα διαβητικά παιδιά τη δική τους εμπειρία από την κατασκήνωση.
Συμμετοχή χωρίς διακρίσεις
Πλέον, κάθε χρόνο περίπου 50 παιδιά με διαβήτη από όλη την Ελλάδα συμμετέχουν ισότιμα μαζί με περίπου 300 παιδιά χωρίς διαβήτη, ζώντας μια κοινή καθημερινότητα γεμάτη δραστηριότητες. Από κανό και ιστιοπλοΐα μέχρι πεζοπορίες με διανυκτέρευση, όλα είναι προσβάσιμα, χωρίς περιορισμούς, με τη διαφορά ότι πίσω από κάθε δραστηριότητα υπάρχει μια αόρατη αλλά συνεχής επιστημονική υποστήριξη.
«Το πρόγραμμα φιλοξενίας παιδιών με διαβήτη ξεκίνησε το 1995. Αν και αρχικά υπήρξαν αμφιβολίες για τη δυνατότητα των παιδιών να ανταπεξέλθουν, η διαχρονική επιτυχία του έχει διαψεύσει αυτές τις ανησυχίες», αναφέρει ο διευθυντής του κατασκηνωτικού προγράμματος Γ’ περιόδου Πάνος Γκουλιαμτζής, σημειώνοντας παράλληλα ότι η επιτυχής λειτουργία του οφείλεται στην άριστη συνεργασία μεταξύ των επαγγελματιών και εθελοντών της ΧΑΝΘ και μιας εξειδικευμένης ιατρικής ομάδας.
Το πρόγραμμα διασφαλίζει την πλήρη ένταξη των παιδιών με διαβήτη από όλη την Ελλάδα. Αντί να τροποποιούνται οι δραστηριότητες, όπως αναφέρει ο κ. Γκουλιαμτζής, προσαρμόζονται οι συνθήκες, επιτρέποντας σε αυτά τα παιδιά να συμμετέχουν κανονικά σε όλες τις δραστηριότητες, να μένουν στις ίδιες σκηνές με τα άλλα παιδιά και να απολαμβάνουν την κατασκήνωση σαν να μην έχουν καμία διαφορά. Οι νέοι κατασκηνωτές μπορεί να δυσκολεύονται αρχικά με τον αποχωρισμό από τους γονείς τους, ωστόσο, στο τέλος κάθε περιόδου είναι τόσο ευτυχισμένοι και έχουν περάσει τόσο όμορφα που κλαίνε επειδή δεν θέλουν να φύγουν, προσθέτει.
Η ιατρική υποστήριξη στην πράξη
«Στην κατασκήνωση, τα παιδιά με διαβήτη υποστηρίζονται από μια ιατρική ομάδα 22 έως 24 ατόμων, η οποία έχει ως βασικό ρόλο τη ρύθμιση των επιπέδων σακχάρου, καθώς η αυξημένη δραστηριότητα μεταβάλλει τις ανάγκες σε ινσουλίνη», εξηγεί η παιδοενδοκρινολόγος-παιδιαβητολόγος Κυριακή Τσιρουκίδου, η οποία είναι υπεύθυνη της Ενδοκρινολογικής Μονάδας της Γ’ Παιδιατρικής Κλινικής του ΑΠΘ και επιστημονικά υπεύθυνη του κατασκηνωτικού προγράμματος.
Η κατασκήνωση προσφέρει ένα ευρύ φάσμα δραστηριοτήτων, συμπεριλαμβανομένων πολλών αθλημάτων και extreme sports (κανό, ιστιοπλοΐα, πεζοπορία με διανυκτέρευση), τα οποία είναι πλήρως προσβάσιμα στα παιδιά με διαβήτη, προσθέτει η κ. Τσιρουκίδου, σημειώνοντας ότι τα παιδιά μπορούν να τρώνε και να συμμετέχουν σε όλα τα προγράμματα, με την ιατρική ομάδα να προσαρμόζει την ινσουλινοθεραπεία.
Υπάρχουν μέλη της ιατρικής ομάδας κοντά στα παιδιά σε όλες τις δραστηριότητες (θαλάσσια σπορ, βουνό, γήπεδα), εξοπλισμένα με όλα τα απαραίτητα (ινσουλίνες, χυμούς για υπογλυκαιμία) για άμεση παρέμβαση.
Πριν από κάθε γεύμα γίνονται μετρήσεις, υπολογίζονται οι ανάγκες και προσαρμόζεται η ινσουλινοθεραπεία, ενώ μέλη της ομάδας βρίσκονται διαρκώς δίπλα στα παιδιά -στη θάλασσα, στο βουνό, στα γήπεδα-, εξοπλισμένα για άμεση παρέμβαση. Το πρόγραμμα καλύπτει όλα τα θεραπευτικά σχήματα, από αντλίες ινσουλίνης έως πένες και συστήματα καταγραφής.
Η ουσία: αυτονομία και ενδυνάμωση
Η ουσία, όμως, δεν βρίσκεται μόνο στην ασφάλεια. Βρίσκεται στη μεταμόρφωση. Τα παιδιά μαθαίνουν, με βιωματικό τρόπο, να διαχειρίζονται τον διαβήτη τους σε πραγματικές συνθήκες. Κυρίως, όμως, συνειδητοποιούν ότι δεν είναι μόνα τους. Η κατασκήνωση λειτουργεί ως μια μικρή κοινωνία, όπου η διαφορετικότητα παύει να είναι εμπόδιο. Τα παιδιά με διαβήτη μοιράζονται εμπειρίες, εκπαιδεύουν τους συνομηλίκους τους και καταρρίπτουν φόβους· τόσο τους δικούς τους όσο και των άλλων παιδιών.
«Είναι μια μοναδική εμπειρία, που ενισχύει την αυτοπεποίθηση και την αισιοδοξία τους και τους δείχνει ότι μπορούν να κάνουν τα πάντα», σημειώνει η κ. Τσιρουκίδου. Παράλληλα, προσθέτει ότι η εμπειρία αυτή δίνει στα διαβητικά παιδιά την ευκαιρία για δραστηριότητες που ίσως να μην μπορούσαν να βιώσουν αλλού. Επίσης, συμβάλλει στην κοινωνικοποίηση και την κατανόηση, ενώ τα παιδιά βλέπουν ότι δεν είναι μόνα τους και μπορούν να κάνουν τα πάντα, εκπαιδεύοντας παράλληλα και τα άλλα παιδιά για την πάθησή τους. Επιπλέον, μέσα από το παιχνίδι, η ιατρική ομάδα τους διδάσκει πώς να υποστηρίζουν τη διαχείριση του διαβήτη σε διαφορετικές συνθήκες.
Οι εμπειρίες των κατασκηνωτών
Ο νοσηλευτής στην Παιδοενδοκρινολογική Μονάδα της Γ’ Παιδιατρικής Κλινικής του ΑΠΘ, Αντώνης Μπογιατζόγλου, περιγράφοντας την εμπειρία που είχε ως παιδί με διαβήτη από την κατασκήνωση, λέει: «Ήταν ένα πρόγραμμα μαγικό. Μπορείς να μαθαίνεις να προσαρμόζεις τον διαβήτη σου σωστά και να συμβιώνεις με παιδιά, τα οποία δεν έχουν διαβήτη. Οπότε είναι κάτι πρωτοποριακό, γιατί τα παιδιά όταν πρωτοδιαγνωστούν θεωρούν πως η ζωή τους θα αλλάξει και θα έχουν κάτι διαφορετικό να αντιμετωπίσουν. Ενώ, μέσω του προγράμματος της κατασκήνωσης αντιλαμβάνεσαι ότι δεν αλλάζει κάτι στην καθημερινότητά σου, ότι η ζωή σου παραμένει ίδια ακόμη και μετά τη διάγνωση και ότι μπορείς να κάνεις δραστηριότητες. Το κυριότερο είναι η μάθηση». Παράλληλα σημειώνει ότι, μεγαλώνοντας, επέστρεψε στην κατασκήνωση για να προσφέρει σε παιδιά με διαβήτη τη μάθηση και τις εμπειρίες που αποκόμισε όταν ήταν παιδί.
Η Μαρία Τουρμάκη, φοιτήτρια Διατροφολογίας και μέλος της ιατρικής ομάδας του κατασκηνωτικού προγράμματος, η οποία επίσης συμμετείχε ως διαβητικό παιδί στην κατασκήνωση, αναφέρει: «Είναι μια πάρα πολύ όμορφη εμπειρία, ειδικά για τα παιδιά με διαβήτη, γιατί νιώθουν ότι ανήκουν σε μια ομάδα, ότι δεν διαφέρουν από τα άλλα παιδιά. Μαθαίνουν πώς να διαχειριστούν μόνα τους τον διαβήτη και βλέπουν ότι δεν είναι μόνοι». Ο λόγος που η ίδια επέστρεψε στο πρόγραμμα ήταν η επιθυμία της να βοηθήσει άλλα παιδιά να ενταχθούν στην ομάδα.
ΑΠΕ-ΜΠΕ