Να σηκωθείς το πρωί και το σώμα σου να μη σε ακολουθεί. Να χρειάζεσαι ώρα για να κουνήσεις τα χέρια σου, να κουμπώσεις ένα πουκάμισο, να κρατήσεις ένα φλιτζάνι. Να νιώθεις κουρασμένος πριν ξεκινήσει η μέρα και να πρέπει παρ’ όλα αυτά να δουλέψεις, να φροντίσεις την οικογένειά σου, να χαμογελάσεις. Για χιλιάδες ανθρώπους στη χώρα μας, αυτή δεν είναι μια κακή μέρα. Είναι η καθημερινότητα με ένα ρευματικό νόσημα, και πολύ συχνά η δυσκολία αυτή δεν φαίνεται απ’ έξω.
Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη
Σύμφωνα με την EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology – Ευρωπαϊκή Συμμαχία Ενώσεων για τη Ρευματολογία), περισσότεροι από 120 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρώπη ζουν με κάποιο από τα περισσότερα από 200 ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα. Οι παθήσεις αυτές αφορούν όλες τις ηλικίες και μπορούν να επηρεάσουν βαθιά την κινητικότητα, την ανεξαρτησία και την ποιότητα ζωής. Με αφορμή τη σημερινή (12 Οκτωβρίου) Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας, δύο συμπληρωματικά μηνύματα φωτίζουν αυτή την πραγματικότητα. Το πρώτο είναι το «Πραγματοποίησε τα όνειρά σου» («Achieve Your Dreams») της EULAR, που συνεχίζεται και φέτος. Το δεύτερο είναι το «Remission is More Than a Number» («Ο καλύτερος έλεγχος της νόσου δεν είναι μόνο αριθμοί») της Global Remission Coalition (GRC) της διεθνούς συμμαχίας που υποστηρίζει τη μετάβαση των συστημάτων υγείας προς την ύφεση (remission) ως βασικό στόχο φροντίδας για τα χρόνια φλεγμονώδη νοσήματα. Και τα δύο λένε το ίδιο πράγμα: Οι εξετάσεις και οι δείκτες ενεργότητας είναι απαραίτητοι, αλλά δεν αρκούν. Μετράει και ο πόνος που αισθάνεται ο άνθρωπος, η κόπωση, το πόσο ανεξάρτητος μπορεί να είναι και αν μπορεί να κάνει όσα έχουν αξία για εκείνον.
Για να καταλάβουμε τι σημαίνει αυτό στην πράξη, μιλήσαμε με μια γυναίκα που γνωρίζει το θέμα από πολλές πλευρές. Η Κατερίνα Κουτσογιάννη είναι Α’ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας (ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ.) και πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης. Στη συνέντευξή της στο DailyPharmaNews μιλά για το βάρος της νόσου, για τα άλματα της επιστήμης και για όσα ακόμη λείπουν.
Πόσο μεγάλο πρόβλημα είναι τα ρευματικά νοσήματα για την κοινωνία;
· Τα ρευματικά νοσήματα θεωρούνται από τα σημαντικότερα προβλήματα υγείας. Τι δείχνουν τα στοιχεία;
«Είναι γνωστό ότι τα ρευματικά νοσήματα συνιστούν ένα από τα πλέον σημαντικά προβλήματα υγείας του πληθυσμού στην παραγωγική ηλικία. Με βάση τα λιγοστά στατιστικά στοιχεία που διαθέτουμε, ευθύνονται για το 50% της μακροχρόνιας λειτουργικής ανικανότητας, το 30% όλων των απουσιών από την εργασία, το 20% όλων των ιατρικών επισκέψεων και το 25% της χρήσης φαρμάκων με συνταγή. Αποτελούν δηλαδή ένα σημαντικό κοινωνικό πρόβλημα με αξιοσημείωτο κόστος για το σύστημα υγείας».
· Πέρα από τα στατιστικά, τι σημαίνει να ζει κανείς με ένα ρευματικό νόσημα;
«Εκείνο που είναι σημαντικό να αναδείξουμε είναι το βάρος που έχουν τα νοσήματα αυτά για τον ασθενή. Καθημερινός πόνος, δυσκολία στην κίνηση, ειδικά τις πρωινές ώρες, κούραση, αδυναμία εκτέλεσης απλών καθημερινών εργασιών είναι μερικά από τα πιο συχνά συμπτώματα που συνοδεύουν τον ασθενή. Αν προσθέσουμε τη χρονιότητα, τη συνεχή λήψη φαρμάκων και την ανάγκη για συχνή ιατρική παρακολούθηση, καθώς και τα συνοδά νοσήματα που πολύ συχνά εμφανίζονται, είναι εύκολο να αντιληφθεί κανείς το άγχος και την ανησυχία των ασθενών για την ποιότητα της ζωής τους, αρκετές φορές και για την ίδια τους τη ζωή. Κάποιες φορές η αδυναμία για εργασία, ακόμα και για αυτοεξυπηρέτηση, οδηγεί σε απομόνωση και απόσυρση από την κοινωνική ομάδα. Γνωρίζοντας ότι τα νοσήματα αυτά αφορούν περισσότερο γυναίκες, είναι εύκολο να αντιληφθούμε πόσο επηρεάζεται η ζωή όλης της οικογένειας και κατ’ επέκταση του κοινωνικού συνόλου».
· Τι έχει αλλάξει με την πρόοδο της ρευματολογίας και των νέων θεραπειών;
«Τα τελευταία είκοσι χρόνια, με την πρόοδο της ρευματολογίας αλλά και της φαρμακολογίας, έχουν γίνει άλματα στην αντιμετώπιση των νοσημάτων αυτών. Νέες βιολογικές στοχευμένες θεραπείες αποβλέπουν στην ύφεση των νοσημάτων και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Είναι σημαντικό να γνωρίζουμε ότι ειδικά οι φλεγμονώδεις αρθρίτιδες αποτελούσαν στο παρελθόν τη βασική αιτία πρόκλησης αναπηρίας και χορήγησης αναπηρικών συντάξεων, ενώ άνθρωποι σε παραγωγική ηλικία έμπαιναν στο περιθώριο. Οι νέες θεραπείες έχουν αλλάξει θεαματικά την ποιότητα ζωής των ασθενών, και ευτυχώς σήμερα όλο και πιο σπάνια βλέπουμε αναπηρίες και παραμορφώσεις εξαιτίας των νοσημάτων αυτών».
· Αρκεί η ύπαρξη των νέων θεραπειών;
«Η πρόσβαση στις καινοτόμους θεραπείες εξακολουθεί να αποτελεί ανάγκη των ασθενών, προκειμένου να επιτυγχάνεται όλο και πιο έγκαιρα ο έλεγχος των συμπτωμάτων και η επίτευξη της ύφεσης. Και πέρα από το τεράστιο άλμα στη φαρμακευτική αντιμετώπιση, που στις περισσότερες περιπτώσεις θέτει το νόσημα σε ύφεση, έχει γίνει κατανοητό ότι η αντιμετώπιση είναι αποτέλεσμα ολιστικής προσέγγισης».
· Τι σημαίνει ολιστική φροντίδα και τι συμβαίνει σήμερα στην πράξη;
«Σημαίνει ότι μια ομάδα ειδικευμένων επαγγελματιών, όπως ψυχολόγος, φυσικοθεραπευτής, εργοθεραπευτής και διατροφολόγος, πρέπει να πλαισιώνει τον ρευματολόγο στη φροντίδα του ρευματοπαθή. Δυστυχώς, με τα προβλήματα στον χώρο της υγείας και τη συνεχή μείωση του εξειδικευμένου προσωπικού στα δημόσια νοσοκομεία, το μοντέλο αυτό όλο και ξεμακραίνει. Οι ασθενείς, προκειμένου να έχουν ολοκληρωμένη φροντίδα του νοσήματός τους, είναι αναγκασμένοι να βάζουν όλο και πιο βαθιά το χέρι στην τσέπη, αφού όλες αυτές οι υπηρεσίες, όπου υπάρχουν, δεν αποζημιώνονται πλήρως από τα ασφαλιστικά ταμεία».
· Ποιος είναι σήμερα ο ρόλος του ίδιου του ασθενή ως συνεργάτη στη θεραπεία;
«Σήμερα, η ενεργή συμμετοχή του ασθενή αναγνωρίζεται ως σημαντικός παράγοντας για την αντιμετώπιση του νοσήματος. Ο ασθενής πρέπει να ενημερώνεται για το νόσημά του, να εκπαιδεύεται ώστε να μπορεί αποτελεσματικά να αντιμετωπίζει την καθημερινότητά του και να είναι ευαισθητοποιημένος για την κατάσταση της υγείας του, ώστε να συνεργάζεται με τους επαγγελματίες υγείας. Το «Partners in treatment» («Συνεργάτες στη θεραπεία») είναι η αντίληψη που σήμερα κυριαρχεί πανευρωπαϊκά».
· Αναγνωρίζεται, βέβαια, και ο σημαντικός ρόλος των οργανώσεων ασθενών, πλέον…
«Σήμερα, οι οργανώσεις ασθενών καλούνται να συμβάλουν στην εκπαίδευση του ασθενή, και ο ρόλος τους είναι πολλαπλός και σύνθετος. Ενημερώνουν τους ασθενείς για τα νοσήματά τους και τις νέες θεραπείες, διεκδικούν αξιοπρεπή περίθαλψη και την επίλυση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν καθημερινά στην επαφή τους με το σύστημα υγείας. Συντελούν στη συνεύρεση και την οργάνωση των ασθενών, στην ανταλλαγή απόψεων και εμπειριών, καθώς και στην αλληλοστήριξη τόσο των ίδιων των ασθενών όσο και των φροντιστών τους».
· Πώς έχει αλλάξει με τα χρόνια ο χαρακτήρας των οργανώσεων ασθενών;
«Με την πάροδο του χρόνου, την όξυνση των προβλημάτων που αντιμετώπιζαν οι ασθενείς, την επαφή με ευρωπαϊκά και παγκόσμια δίκτυα ασθενών αλλά και την ενδυνάμωση των ίδιων των ασθενών, ο χαρακτήρας των οργανώσεων έχει αλλάξει. Οι ασθενείς σήμερα, μέσω των οργανώσεών τους, εκπαιδεύονται και ενημερώνονται όχι μόνο για την επιτυχή διαχείριση των νοσημάτων τους, αλλά και για γενικότερα θέματα πολιτικών υγείας, καθώς και για ζητήματα που σχετίζονται με την έρευνα, την ανάπτυξη των φαρμάκων, την τιμολόγησή τους, τα δικαιώματα των ασθενών, την ισχύουσα νομοθεσία κ.ά. Έχουν, πλέον, συνειδητοποιήσει ότι πρέπει να συμμετέχουν ενεργά στη διαδικασία λήψης αποφάσεων για την επιλογή της θεραπείας τους, σε στενή συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας, αλλά και σε όλες τις αποφάσεις που αφορούν ζητήματα πολιτικών υγείας. Γι’ αυτό τον λόγο, έχουν υιοθετήσει το σύνθημα των Ευρωπαίων συναδέλφων τους: “καμία απόφαση για μένα χωρίς εμένα”».
· Τι θα θέλατε να πείτε σε όσους εξακολουθούν να βλέπουν με επιφύλαξη τις οργανώσεις ασθενών;
«Από όλα τα παραπάνω, συμπεραίνουμε ότι οι οργανώσεις ασθενών σήμερα συνιστούν στην κυριολεξία κυψέλες ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και εκπαίδευσης των ασθενών. Απέχουν μακράν από την παρωχημένη αντίληψη σύμφωνα με την οποία αποτελούν “γκέτο” περιθωριοποιημένων, μεμψίμοιρων ανθρώπων που το μόνο που τους ενδιαφέρει είναι να εξασφαλίσουν κάποιο επίδομα, “εκμεταλλευόμενοι” την κατάσταση της υγείας τους. Είναι ανάγκη, λοιπόν, οι οργανώσεις αυτές να στηριχθούν οικονομικά από την πολιτεία, ώστε να μπορούν απρόσκοπτα να συνεχίσουν να στηρίζουν τους ασθενείς και τις οικογένειές τους», καταλήγει η κα Κουτσογιάννη.
Όνειρα που δεν περιμένουν
Η ίδια ανάγκη να ακούγεται ο άνθρωπος πίσω από τη διάγνωση βρίσκεται και στο μήνυμα της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.). Το «Achieve Your Dreams» της EULAR αναδεικνύει τις προσδοκίες των ανθρώπων με ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα, αλλά και τις προϋποθέσεις για να γίνουν πραγματικότητα. Ο πόνος, η κόπωση και η αβεβαιότητα επηρεάζουν συχνά την καθημερινότητα, την εργασία και τις σχέσεις, ακόμη κι όταν οι δυσκολίες αυτές δεν είναι ορατές στους άλλους.
Η καμπάνια της Global Remission Coalition υπενθυμίζει ότι ο καλύτερος έλεγχος της νόσου δεν σημαίνει ίαση ούτε εγγυάται την απουσία κάθε συμπτώματος. Γι’ αυτό, ακόμη και όταν οι κλινικοί δείκτες είναι βελτιωμένοι, οι δυσκολίες που αναφέρει ο ασθενής χρειάζεται να ακούγονται και να αξιολογούνται. Η ουσιαστική συνεργασία με τον ρευματολόγο βοηθά να διαμορφώνονται θεραπευτικοί στόχοι που λαμβάνουν υπόψη τόσο τον έλεγχο της νόσου όσο και τις προσωπικές ανάγκες.
«Ένα ρευματικό νόσημα μπορεί να αλλάξει την καθημερινότητα ενός ανθρώπου, δεν πρέπει, όμως, να καθορίζει τα όνειρα και τις επιλογές του. Ο καλύτερος έλεγχος της νόσου δεν αποτυπώνεται για εμάς μόνο σε αριθμούς ή θεραπευτικούς δείκτες. Έχει ουσιαστική αξία όταν επιτρέπει στον άνθρωπο να ζει με λιγότερους περιορισμούς, να εργάζεται, να δημιουργεί, να σχεδιάζει και να συμμετέχει ισότιμα στην κοινωνική ζωή. Η έγκαιρη διάγνωση, η πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία και η ουσιαστική υποστήριξη μπορούν να κάνουν καθοριστική διαφορά», επισημαίνει η Καίτη Αντωνοπούλου, πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
Μια φροντίδα που ακούει τον άνθρωπο
Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. καλεί σε φροντίδα που ακούει τον ασθενή και αναγνωρίζει όσα έχουν σημασία για τη ζωή του. Τα δύο μηνύματα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Αρθρίτιδας συναντώνται σε αυτή ακριβώς τη διεκδίκηση: καλύτερος έλεγχος της νόσου και ουσιαστική υποστήριξη, ώστε οι άνθρωποι με ρευματικά νοσήματα να μπορούν να συνεχίζουν να κάνουν σχέδια και να επιδιώκουν τα όνειρά τους. Γιατί, όπως θυμίζουν οι ίδιοι οι ασθενείς, η ζωή με ένα ρευματικό νόσημα δεν πρέπει να βάζει τα όνειρα σε αναμονή.