Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη.
Μετά από 221 ημέρες στο νοσοκομείο, 162 ημέρες με τραχειοστομία, 108 ημέρες με εξωσωματική υποστήριξη πνευμόνων – ζωής και 32 ημέρες σε τεχνητό κώμα, η 24χρονη Αναστασία Τασούλα έδωσε την μεγαλύτερη μάχη της ζωής της και βγήκε νικήτρια, «ξαναγεννήθηκε», πήρε την μεγάλη “ανάσα ζωής” που τόσο είχε ανάγκη.
Η Αναστασία είναι η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα, που ξύπνησε από καταστολή και δέχθηκε μεταμόσχευση πνευμόνων με επιτυχία και η πρώτη ασθενής παγκοσμίως που ξυπνάει μετά από τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα.
Σε μια συγκλονιστική ανάρτησή της στα social media, αμέσως μετά την επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων και λίγο πριν βγει από το νοσοκομείο η Αναστασία έγραφε: «Πάω σπίτι μου. Το γράφω και δεν το πιστεύω. Πάω σπίτι μου! Πάω σπίτι μου!!! Μαμά, έρχομαι. Τα κατάφερα. Ζω, αναπνέω, περπατάω. ΖΩ … Πόσες φορές αναρωτήθηκα αν θα τα καταφέρω μέσα σε αυτούς τους μήνες; Και τα κατάφερα! Είμαι ζωντανή…» ( 9 Οκτωβρίου 2022 ).
Η Αναστασία Τασούλα, πέντε μήνες μετά την επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων, μιλά για τον … ιδιαίτερο συνοδοιπόρο της ζωής της, την κυστική ίνωση, και μοιράζεται μαζί μας τα όνειρά της για το μέλλον.
« Η κυστική ίνωση μπήκε στην ζωή μου από νωρίς. Όταν είσαι παιδί, θες απλά να παίζεις, να μαθαίνεις, να γελάς, να δοκιμάζεις νέα πράγματα (αν και, προσωπικά, ακόμα αυτά θέλω). Έτσι, σαν παιδί, απλά κυνήγαγα αυτά. Μέχρι ένα σημείο, κάπου στα 5 μου, ίσως δεν αντιλαμβανόμουν και πλήρως το ότι εγώ, σε αντίθεση με τα υπόλοιπα παιδιά, έπρεπε να ξυπνήσω 1-2 ώρες νωρίτερα από το σχολείο ώστε να κάνω φυσιοθεραπείες, να κάνω εισπνοές και οτιδήποτε άλλο χρειαζόταν, ώστε απλά να μπορώ να πάω σχολείο και κυρίως, να μπορώ να συνεχίσω να αναπνέω.
Έτσι, ψυχολογικά μάλλον δεν με επηρέαζε καθόλου. Μάλιστα τις συχνές μου νοσηλείες τις έβλεπα ως ευκαιρία για πάρτι στο νοσοκομείο, για νέα νοσηλευτική και ιατρική γνώση, για να πω στον κόσμο τι είναι η κυστική ίνωση ( βλέπεις, ακόμα και οι περισσότεροι γιατροί δεν είχαν ιδέα τι είναι) αλλά και να πάρω τα μαθήματα του σχολείου και να τα διαβάσω μόνη μου, ώστε να προχωρήσω πιο μπροστά από τους υπόλοιπους και να μάθω πολλά πράγματα.
Υπάρχει βέβαια και η άλλη πλευρά, όταν μεγάλωσα λίγο, αυτή του μπούλινγκ, τύπου «η άρρωστη» ή «πάλι διακοπές ήσουν, γιατί λες ότι ήσουν νοσοκομείο τον τελευταίο μήνα», τα οποία δεν παίρνει κανένας καλά και εκεί εγώ προσπαθούσα να τα αγνοήσω. Καταλάβαινα ήδη τότε ότι ένα μέσο παιδί δεν έχει τις ίδιες εμπειρίες με εμένα στο μεγαλύτερο κομμάτι της ζωής του και έτσι δεν έκρινα. Έλεγα κάτι του τύπου «ίσως όταν μεγαλώσει καταλάβει, αλλά ελπίζω όχι από την εμπειρία, δηλαδή να μην χρειαστεί να το ζήσει».
Προς την εφηβεία βγαίνουν διάφορα. Συνειδητοποιείς ότι η κατάσταση σου επηρεάζει τους γύρω σου με θλίψη, και προσωπικά πολλές φορές κατηγορούσα τον εαυτό μου ότι φταίω που πληγώνω τους γύρω μου. Τώρα βλέπω ότι δεν έπρεπε να κατηγορώ εμένα, η κυστική ίνωση δεν είναι εγώ και δεν ευθύνομαι εγώ για όποια βλάβη δημιούργησε στο σώμα μου.
Ο βασικός εφιάλτης όταν πάσχεις από κυστική ίνωση – που από ένα σημείο και μετά συνηθίζεις – είναι η μόνιμη πνευμονία. Η κυστική ίνωση είναι μια ασθένεια που επηρεάζει όλα τα ζωτικά όργανα, αλλά κυρίως τους πνεύμονες με μόνιμη παραγωγή φλεμάτων. Σκέψου ένα ποτήρι που αδειάζεις συνεχώς αλλά αυτό γεμίζει μόνιμα με δηλητήριο. Και έτσι είναι και πολλά ακόμη όργανα ή ιστοί, αλλά ευτυχώς εκεί η κατάσταση, τον περισσότερο καιρό, διαχειρίζεται με χάπια. Βήχεις τα 9/10 της ημέρας σου, αυτό είναι το πιο δύσκολο. Γιατί όταν δεν μπορείς να πάρεις ανάσα, πρακτικά, είναι πολύ πιο προκλητικό το να κάνεις οτιδήποτε στην ζωή σου, πολλές φορές, ακόμη και τα βασικά.
Ο καιρός πριν το χειρουργείο ήταν τουλάχιστον δύσκολος. Σκέψου έναν άνθρωπο, εμένα, σε ένα κρεβάτι και τα σχετικά, καθημερινά να μου κάνουν ράμματα, να αλλάζουμε σωληνάκια, μηχανήματα, να μου κάνουν συνεχώς αναρροφήσεις των φλεμάτων με σωληνάκια στους πνεύμονες και χίλια δύο άλλα. Και πολλή μοναξιά, σε ένα δωμάτιο στην ΜΕΘ, απολύτως μόνη. Οι σκέψεις ήταν τουλάχιστον εφιαλτικές, απελπιστικές, και γεμάτες πόνο, σωματικό και ψυχολογικό. Και ταυτόχρονα οι σκέψεις μου και τα συναισθήματα μου ξεχείλιζαν από ευγνωμοσύνη για το πόσα πολλά έχω ζήσει στην ζωή μου. Και ίσως, κάποιες στιγμές, ελπίδα και όνειρα, για το ότι θα ζήσω. Για το ότι θα βρεθεί μόσχευμα, ότι θα ξαναγελάσω, ότι θα ξανά ταξιδέψω. And here I am!
Μόνο με ψυχική ενδυνάμωση μπορούμε να καταφέρουμε όσα βάζουμε στο μυαλό μας. Ήμουν σε ένα κρεβάτι στην ΜΕΘ, πλήρως ακίνητη, χωρίς φωνή, με άπειρα σωληνάκια πάνω μου και χωρίς καμία δυνατότητα να αναπνεύσω χωρίς να μπαινοβγαίνουν σωληνάκια στον λαιμό μου για να με καθαρίζουν από τα φλέματα. Πιστεύεις ότι αν δεν ήμουν αρκετά τρελή για να θέλω να ζήσω κόντρα σε οτιδήποτε μου έλεγαν γύρω μου, θα ήμουν εδώ; Κανένας δεν μου έδινε ελπίδα από την ιατρική κοινότητα. Αλλά που να φανταστούν ότι έχουν να κάνουν με την πιο πεισματάρα τύπισσα που έχουν γνωρίσει;
Δεν είμαι άνθρωπος που εγκαταλείπει. Αχ, λατρεύω την ζωή!… Θέλω απλά να ζω την ζωή μου, όπως την ζούσα, δηλαδή ταξιδεύοντας τον περισσότερο καιρό ασταμάτητα, με τα πρότζεκτ μου στο κομμάτι της ψυχικής ενδυνάμωσης που τρέχω και με το να δημιουργώ γέλιο και κοινωνική αλλαγή. Και δεν μπορώ τους περιορισμούς, δεν μεγάλωσα με περιορισμούς. Μεγάλωσα μόνο με «μπορείς να το καταφέρεις αυτό, όρμα» οπότε, τι να σου πω, προφανώς με βοήθησε το ότι δεν σταματάω ποτέ σε οποιεσδήποτε θανατικές εμπειρίες είχα.
Ζω με τους πνεύμονες ενός άλλου ανθρώπου, μιας γυναίκας από την Κύπρο που έχασε την ζωή της. Όταν θα γιορτάζω την επέτειο της ανάσας μου, η οικογένεια της θα έχει μαύρες μέρες με μνημόσυνα. Τα συναισθήματα μου για το γεγονός αυτό, δεν θα μπορούσαν να είναι περισσότερο ανάμεικτα. Είμαι τόσο ευγνώμων, ξεχειλίζω από ευγνωμοσύνη για την άγνωστη αυτή γυναίκα που μου έδωσε μια δεύτερη ευκαιρία στην ζωή και την πρώτη μου αληθινή ευκαιρία να ανασάνω και να δοκιμάσω όσα δεν άντεχε το σώμα μου να κάνει. Και εύχομαι, κάπου μέσα μου, πως όσα ζω, θα ήθελε να τα ζήσει και αυτή. Γιατί ζω για όσα δεν πρόλαβαν να ζήσουν όσα άτομα χάθηκαν, πέθαναν.
Στην ερώτηση «ποια είναι τα σχέδιά σου για το μέλλον», αν και είναι υπέροχη σαν ερώτηση, ταυτόχρονα δεν έχω απόλυτη απάντηση. Όλη μου τη ζωή, πριν και τώρα, κάθε μέρα, κάνω όνειρα συνεχώς. Σκέψου οι φίλοι μου πολλές φορές με ρωτάνε «με τι επάγγελμα ξύπνησες σήμερα;». Οπότε, θα σου πω ότι ονειρεύομαι να κάνω ανθρώπους να γελάνε, να δοκιμάσω κάθε εξτρίμ σπορ που δεν μπορούσα πριν, να γυρίσω στον πρωταθλητισμό που δεν άντεχα τα τελευταία χρόνια, να δημιουργήσω δομές προσβάσιμες για εξτρίμ σπορ, να στηρίξω ανθρώπους ως ψυχολόγος στο κομμάτι της ψυχικής ενδυνάμωσης, και ειδικότερα άτομα που βιώνουν προκλητικές καταστάσεις υγείας, αλλά και να συνεχίσω να ζω τη ζωή μου όπως την ζούσα, δηλαδή, γεμάτη ταξίδια, γέλια, φίλους, έρωτα, επανάσταση και κοινωνική αλλαγή.
Λατρεύω την ζωή μου, την τρέλα που κυνηγάω κάθε στιγμή, το ότι δεν θα συμβιβαστώ ποτέ με κάτι που δεν θέλω – ακόμα και αν «πρέπει» – και το ότι δεν κυνηγάω τα «πρέπει». Το ότι ανυπομονώ να ξανά-κάνω όσα έγραψα παραπάνω και πολλά ακόμη. Και το ότι η ζωή είναι υπέροχη όταν την ζεις όπως την ονειρεύεσαι. Και αυτό εύχομαι σε κάθε άνθρωπο, να ονειρεύεται και να το πραγματοποιεί.
Για κάθε άνθρωπο που βρίσκεται σε μια αίθουσα νοσοκομείου, στο σπίτι του παλεύοντας με ένα θέμα υγείας, ή αναμένει εξετάσεις για να δει αν και πως και τι (ίσως το πιο αγχωτικό κομμάτι από όλα, αυτοί οι αριθμοί) έχω να πω όσα λέω και πιο πάνω: να ονειρεύεστε και να κάνετε οτιδήποτε περνάει από το χέρι σας για να το πραγματοποιείται. Σε κάθε κατάσταση επιλέγουμε πως θα την αντιμετωπίσουμε, οπότε μπορούμε να αυτοκτονήσουμε εσωτερικά και να μας πάρει από κάτω ή να επιλέξουμε να κοιτάμε ψηλά και να φανταζόμαστε όσα θα ζήσουμε – γιατί έτσι λειτουργεί, ό,τι βάζεις στο μυαλό σου και στην καρδιά σου, κάποτε – ίσως – το ζήσεις. Οπότε βάλε πολύχρωμα πραγματάκια, γέλιο και υγεία.
Κράτα τις δυνάμεις σου, όσο και αν πονάς, όσο και αν εύχεσαι να πεθάνεις για να τελειώσει αυτό το μαρτύριο. Αν γίνει η στραβή και ζήσεις, θα χρειαστεί να έχεις όνειρα για να κυνηγήσεις, αστείες ιστορίες για να πεις από εκεί μέσα και είμαι σίγουρη, θα έχεις πολλή αγάπη να δώσεις λέγοντας την ιστορία σου.
Και μη ξεχνάς. Ο κόσμος μας δεν θέλει άλλους «δυνατούς» – με την έννοια της εξουσίας. Θέλει παραπάνω ανθρώπους με δύναμη για να είναι ζωντανοί, πραγματικά».
Η Αναστασία Τασούλα έχει σπουδάσει Ψυχολογία. Τον Ιανουάριο του 2019 ίδρυσε τη Be Visible, Be You, μια Μη Κερδοσκοπικού χαρακτήρα Οργάνωση, η οποία, μέσω της ψυχικής ενδυνάμωσης, ασχολείται με την καταπολέμηση των στερεοτύπων απέναντι στη διαφορετικότητα και την ευαισθητοποίηση του κόσμου απέναντι στις μειονότητες. Μέσα από βιωματικά προγράμματα η οργάνωση Be Visible, Be You στηρίζει και ενθαρρύνει ανθρώπους να νιώθουν ελεύθεροι, να είναι ο εαυτός τους, να δυναμώσουν και να κυνηγήσουν την ζωή που ονειρεύονται.
Be Visible, Be You facebook.com/bevisiblebeyou