Η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό (World Autism Awareness Day) καθιερώθηκε με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ (Ψήφισμα 62/139) στις 18 Δεκεμβρίου 2007 και στο πλαίσιό της, κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου, πραγματοποιούνται εκδηλώσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού.
Σκοπός της είναι να ενημερώσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για τον αυτισμό και τα βήματα που πρέπει να γίνουν για την ομαλή ένταξη των αυτιστικών ατόμων στην κοινωνία. Η πρωτοβουλία ανήκε στην Μοζά Μπιντ Νασέρ Αλ-Μισνέντ, δεύτερη σύζυγο του εμίρη του Κατάρ, Χαμάντ Μπιν Καλίφα Αλ-Θάνι.
Ο όρος «αυτισμός» προέρχεται ετυμολογικά από τη λέξη «εαυτός» και υποδηλώνει την απομόνωση ενός ατόμου στον εαυτό του. Ο αυτισμός, αποτελεί μια ισόβια, πολύπλοκη, εκ γενετής νευροαναπτυξιακή διαταραχή, που συνήθως εκδηλώνεται στη φάση της ανάπτυξης.
Στις ΗΠΑ, εκτιμάται ότι 1 στα 36 παιδιά και 1 στους 45 ενήλικες έχουν αυτισμό. Αυτά τα επίπεδα διάγνωσης, σε συνδυασμό με διάχυτες παρανοήσεις για τον αυτισμό και τη διάδοση της παραπληροφόρησης, έχουν καταστήσει πιο κρίσιμο από ποτέ την υποστήριξη, την υπεράσπιση και τον εορτασμό των αυτιστικών ατόμων.
Ανοιχτή Επιστολή της ΠΟΣΓΚΑμεΑ στον Πρωθυπουργό
Με ανοιχτή επιστολή της στον πρωθυπουργό της χώρας Κ. Μητσοτάκη, σήμερα Τρίτη 2 Απριλίου, Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, η ΠΟΣΓΚΑμεΑ «σκιαγραφεί τη λιγότερο φωτογενή» πραγματικότητα που επικρατεί για τον πληθυσμό των ατόμων με αυτισμό, στην Ελλάδα του σήμερα και της «αποσπασματικής» συμπερίληψης των «διαφορών» τους στις εκφάνσεις του συνολικού τους βίου.
Παράλληλα η Οργάνωση Autism Europe, μέλος του EDF, για τη σημερινή ημέρα εγκαινιάζει την εκστρατεία «Not Invisible», «Ορατότητα», ώστε να ευαισθητοποιήσει την ευρωπαϊκή κοινωνία για τους αγώνες και τις δυνάμεις των ατόμων με αυτισμό, ενώ και ο ΟΗΕ διοργανώνει εκδήλωση με θέμα: «Moving from Surviving to Thriving: Autistic individuals share regional perspectives».
Οι δυσκολίες στον τρόπο που τα άτομα με αυτισμό αντιλαμβάνονται και συνδέονται με το περιβάλλον τους έχουν σοβαρές επιπτώσεις στην οικογένειά τους που, στην Ελλάδα, αναλαμβάνει εξ’ ολοκλήρου τη φροντίδα και την εκπαίδευσή τους.
Συνοπτικά τα αιτήματα και οι προτάσεις της ΠΟΣΓΚΑμεΑ:
«Διεκδικούμε:
- αύξηση των πόρων για την υποστήριξη της ενταξιακής/συμπεριληπτικής εκπαίδευσης και την κάλυψη των αναγκών των μαθητών/τριών με αυτισμό και κάθε μορφής αναπηρία, που φοιτούν στα γενικά και στα ειδικά εκπαιδευτικά πλαίσια, όπως και για την σταδιακή και ομαλή μετάβαση από τη διαχωρισμένη/ειδική στην συμπεριληπτική εκπαίδευση, ουσιαστική αξιολόγηση και αναμόρφωση των θεσμών των Τμημάτων Ένταξης (Τ.Ε.) και της Παράλληλης Στήριξης (Π.Σ.), εφαρμογή ενός ολοκληρωμένου σχεδίου για την απαρεμπόδιστη και καθολική ένταξη των μαθητών/τριών με αυτισμό και κάθε μορφής αναπηρία στο εκπαιδευτικό σύστημα της χώρας, συμπερίληψη στη δυνατότητα εισαγωγής, των ατόμων στη ΔΑΦ υψηλής λειτουργικότητας, αδιακρίτως, χωρίς εξετάσεις στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, καθ’ υπέρβαση του αριθμού των εισακτέων, διαβάθμιση – ένταξη των Ε.Ε.Ε.Ε.Κ. στο εθνικό σύστημα επαγγελματικής εκπαίδευσης και κατάρτισης, προκειμένου να αντιμετωπιστεί το πρόβλημα της αδυναμίας των αποφοίτων τους, με αυτισμό και άλλες αναπηρίες, να πιστοποιήσουν τα προσόντα τους και αναβάθμιση των προγραμμάτων των Ε.Ε.Ε.Ε.Κ. και Ε.Ν.Ε..Ε.ΓΥ.-Λ.,
- μέτρα για την ενίσχυση της εργασιακής ένταξης και της απορρόφησης από την αγορά εργασίας των ατόμων με αυτισμό και άλλες βαριές αναπηρίες που αναζητούν εργασία, καθώς και για την άρση κάθε διακριτικής μεταχείρισης που συντελεί στον αποκλεισμό τους από τις ευκαιρίες απασχόλησης ή/και κατάρτισης – μαθητείας (λ.χ. απάλειψη χαρακτηρισμού «ανίκανος προς κάθε βιοποριστική εργασία» στα πιστοποιητικά αναπηρίας),
- πλήρη αποσύνδεση των προνοιακών επιδομάτων από τις συντάξεις και την κατάργηση των διατάξεων που συνεχίζουν να επιφέρουν απάνθρωπα τη διακοπή του προνοιακού επιδόματος των ατόμων με βαριά αναπηρία όταν τους χορηγείται σύνταξη των θανόντων γονέων τους που υπερβαίνει το ύψος του επιδόματος,
- ενδυνάμωση της νοσοκομειακής φροντίδας για τα άτομα με αυτισμό και άλλες βαριές αναπηρίες, δημιουργία 1-2 κλινών σε κάθε κλινική δημόσιου νοσοκομείου, αλλά και 1 τουλάχιστον κλίνης σε κάθε Μ.Ε.Θ. ή Μ.Α.Φ., για την εξειδικευμένη εξυπηρέτηση των ατόμων με αυτισμό και άλλες βαριές αναπηρίες,
- περιφρούρηση και διαφύλαξη, του δικαιώματος και της ασφαλούς πρόσβασης των παιδιών και ενηλίκων με αυτισμό και άλλες βαριές αναπηρίες στην ειδική υποστήριξη που προβλέπεται μέσω των ειδικών θεραπειών, καθώς και πρόσβαση ή/και συνέχιση της αποκαταστασιακής παρέμβασης μέσω των ειδικών θεραπειών και μετά την ενηλικίωση των ατόμων με αυτισμό και άλλες βαριές αναπηρίες,
- ανάπτυξη και εφαρμογή σχεδίου για τη λειτουργία σε όλα τα δημόσια Γενικά Νοσοκομεία της χώρας Οδοντιατρικών Μονάδων, στελεχωμένων με εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό στην οδοντιατρική περίθαλψη των ατόμων με αυτισμό και άλλες βαριές αναπηρίες,
- άμεση κατάργηση των περιορισμών συννοσηρότητας σε άτομα με αυτισμό που έχουν αδόκιμα εισαχθεί με το άρθρο 16 του ν.1798/1988 (εφόσον αυτός συνοδεύεται από επιληπτικές κρίσεις ή νοητική αναπηρία ή οργανικό ψυχοσύνδρομο), ως προϋπόθεσης για την πρόσβαση των δικαιούχων στην απαλλαγή από το τέλος ταξινόμησης και τα τέλη κυκλοφορίας,
- επανεξέταση και δρομολόγηση των απολύτως αναγκαίων διορθώσεων στον Ε.Π.Π.Π.Α., σε ό,τι αφορά την αξιολόγηση του ποσοστού αναπηρίας που αποδίδεται στα άτομα που κινούνται στο επίπεδο Υψηλής Λειτουργικότητας της Δ.Α.Φ. ,
- άμεση θεσμοθέτηση του πορίσματος της επιτροπής που συστάθηκε και λειτούργησε στο πλαίσιο του άρθρου 11 του ν. 4387/2016, το οποίο μεν επικαιροποιήθηκε από το κυβερνητικό σχήμα της περασμένης τετραετίας, αλλά ουδέποτε θεσπίστηκε, και επαναφορά των προηγούμενων ευνοϊκών ρυθμίσεων για τη θεμελίωση δικαιώματος συνταξιοδότησης εργαζόμενων συζύγων, γονέων και κηδεμόνων ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, στον ιδιωτικό τομέα, οι οποίες καταργήθηκαν άδικα και απάνθρωπα με τους μνημονιακούς νόμους, όπως και την αποκατάσταση σειράς άλλων διατάξεων που έχουν επιφέρει μειώσεις στις συντάξεις τους.
Ενέργειες για την υποστήριξη του επιπέδου διαβίωσης των ατόμων αυτών και την αποτροπή της περαιτέρω υποβάθμισής του πριν από την ολοκλήρωση της πολυπόθητης αποϊδρυματοποίησης, που χρόνια ευαγγελίζεται και επιδιώκει η ελληνική πολιτεία, χωρίς ωστόσο εμφανή αποτελέσματα, και πάγια μέχρι τότε στεκόμαστε ενάντια:
- στην υποχρηματοδότηση των δομών κλειστής φροντίδας των ατόμων με αναπηρία, δημοσίου και ιδιωτικού δικαίου, που έχει οδυνηρό αντίκτυπο στην αξιοπρεπή και ασφαλή διαβίωση και στα δικαιώματα των ατόμων με αυτισμό και άλλες βαριές αναπηρίες που διαμένουν επί μακρόν σε αυτές,
- στη χρόνια υποστελέχωση των δημόσιων προνοιακών δομών και στην έλλειψη εξειδικευμένου προσωπικού για την υποστήριξη των εξυπηρετούμενων με αυτισμό και άλλες βαριές αναπηρίες, όπως και στην πάγια πρακτική αντιμετώπισης του μείζονος αυτού ζητήματος με ευκαιριακές και αμφίβολης επάρκειας λύσεις.