Σύμφωνα με έρευνες, τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα στη χώρα μας επηρεάζουν χιλιάδες παιδιά κάτω των 16 ετών, φαινόμενο που παρατηρείται και σε άλλες χώρες του κόσμου. Τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα είναι μια ομάδα σπάνιων χρόνιων φλεγμονωδών καταστάσεων. Αυτό σημαίνει ότι επιμένουν για πολλά χρόνια και συχνά συνεχίζονται μέχρι και την ενήλικη ζωή.
Τα συμπτώματα δεν είναι ίδια σε όλα τα παιδιά που πάσχουν από κάποιο ρευματικό νόσημα και μπορεί να αλλάξουν από μέρα σε μέρα. Δεδομένου ότι τα παιδιά μεγαλώνουν, είναι σημαντική η θεραπεία των νεανικών ρευματικών παθήσεων, με τη βοήθεια της ιατρικής κοινότητας, η οποία θα πρέπει να συνεργαστεί και με διάφορες άλλες ειδικότητες, όπως οι φυσιοθεραπευτές, οι εργοθεραπευτές, οι ψυχολόγοι, οι νοσηλευτές κτλ. Αυτό βοηθά στην πρόληψη της βλάβης των αρθρώσεων, των οστών και των υπολοίπων οργάνων του σώματος και στη διατήρηση της υγιούς κοινωνικής ανάπτυξης.
«Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα είναι μια αυτοάνοση διαταραχή, που σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα δυσλειτουργεί και επιτίθεται στα ίδια τα όργανα του σώματος και στους ιστούς. Πρόκειται για την πιο συχνή ρευματολογική πάθηση στα παιδιά και υπολογίζεται ότι προσβάλει 1 στα 1000 παιδιά ηλικίας κάτω των 16 ετών. Κάθε μεμονωμένη περίπτωση της Νεανικής Ιδιοπαθούς Αρθρίτιδας (NIA) ταξινομείται για να προσδιοριστεί η κατάλληλη θεραπεία. Ένα παιδί που πάσχει από ΝΙΑ συχνά νιώθει σύγχυση και φόβο. Δεν καταλαβαίνει γιατί νοσεί και πονάει και ανησυχεί με τις συχνές επισκέψεις σε γιατρό και νοσοκομείο, καθώς και τα φάρμακα και τα εμβόλια στα οποία υποβάλλεται» επισημαίνει ο κος Λάμπρος Φώτης, Παιδίατρος – Παιδορευματολόγος, Επικ. Καθηγητής Παιδιατρικής, Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Γ’ Παιδιατρική Κλινική, Π.Γ.Ν. «Αττικόν».
Η 18η Μαρτίου έχει καθιερωθεί ως «Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων». Στόχοι αυτής της ημέρας είναι η ενίσχυση της ευαισθητοποίησης των Επαγγελματιών Υγείας για τα νοσήματα αυτά, η ενημέρωση των γονέων και γενικότερα του κοινωνικού συνόλου ώστε να αναγνωρίσουν τα συμπτώματα έγκαιρα και να συμβάλλουν ενεργά στη στήριξη των παιδιών τους αναφέρει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, η οποία νοσεί από την ηλικία των 7 ετών.
Η ίδια είναι και η συγγραφέας του παραμυθιού «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» με σκοπό και στόχο την ενημέρωση, την εκπαίδευση και την ευαισθητοποίηση των παιδιών, των γονέων και των εκπαιδευτικών για τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα.Το παραμύθι που είναι ένα βιωματικό αφήγηματης συγγραφέως, θέλοντας να δώσει το πιο αισιόδοξο μήνυμα σ’ όλα τα παιδιά που νοσούν από κάποιο αυτοάνοσο νόσημα έλαβε το πρώτο βραβείο στο ετήσιο διεθνές συνέδριο της EULARPARE το οποίο πραγματοποιήθηκε στις 19-21 Οκτωβρίου 2022 στις Βρυξέλλες. Το παραμύθι διατίθεται από την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από9.700μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί πουενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης ( 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι. Περισσότερες πληροφορίες στο arthritis.org.gr.
