Το θεραπευτικό κενό στην φροντίδα των ασθενών με επιληψία και η άνιση κατανομή των πόρων είναι τα βασικά συμπεράσματα της ετήσιας ευρωπαϊκής έκθεσης.
Τη δημοσίευση της δεύτερης έκδοσης της Έκθεσης «Headway – Ένας νέος οδικός χάρτης για την Υγεία του Εγκεφάλου: Εστιάζοντας στην Επιληψία», ανακοίνωσαν η Angelini Pharma, μέρος της ιδιόκτητης Angelini Industries, και το European House – Ambrosetti, στο πλαίσιο μιας συνεχιζόμενης συνεργασίας που αποσκοπεί στην ανταλλαγή γνώσεων, την ευαισθητοποίηση και την προαγωγή μιας καλύτερης υγείας των ατόμων που ζουν με επιληψία στην Ευρώπη.
Τα βασικά ευρήματα της Έκθεσης υπογραμμίζουν τις προκλήσεις και τη χαμηλή προτεραιότητα που αποδίδεται στη φροντίδα της επιληψίας και συμβάλλουν στην έλλειψη πρόσβασης των ασθενών σε ποιοτική φροντίδα.
Η έκθεση επικαιροποιεί και παρέχει πρόσθετες αναλύσεις προηγούμενων ευρημάτων, παρουσιάζοντας δεδομένα, τόσο σε πανευρωπαϊκό όσο και σε τοπικό επίπεδο, για τον εντοπισμό των προκλήσεων και την ανεύρεση πιθανών λύσεων που θα μειώσουν την επιβάρυνση της επιληψίας στην υγειονομική περίθαλψη και στην κοινωνία ευρύτερα.
Η έκθεση κατέδειξε ένα συνεχές θεραπευτικό κενό στην φροντίδα της επιληψίας στην Ευρώπη, με σημαντικές διαφορές μεταξύ των χωρών όσον αφορά στην πρόσβαση σε θεραπεία. Είναι σημαντικό το γεγονός ότι παρόλο που περίπου το 70% των ατόμων με επιληψία είναι πιθανό να ανταποκριθεί στη θεραπεία, σχεδόν το 40% σε όλη την Ευρώπη – και έως και το 90% σε ορισμένες περιοχές – δεν λαμβάνουν την βέλτιστη φροντίδα. Η άνιση κατανομή των πόρων και η χαμηλή ιεράρχηση που λαμβάνει η φροντίδα για την επιληψία, έχουν ως αποτέλεσμα υψηλότερο κόστος για τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης και υποβάθμιση της ποιότητα ζωής των ασθενών.
«Πολλοί άνθρωποι που ζουν με επιληψία στην Ευρώπη δεν λαμβάνουν τη κατάλληλη φροντίδαμε αποτέλεσμα να διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο ανεξέλεγκτων κρίσεων και πολλών συνοδών νοσημάτων, συμπεριλαμβανομένης της αδυναμίας εκτέλεσης καθημερινών δραστηριοτήτων, τραυματισμών, ακόμη και πρόωρου θανάτου σε ορισμένες περιπτώσεις» είπε η Dr.Francesca Sofia, Πρόεδρος, Διεθνές Γραφείο Επιληψίας. «Η σημερινή έκθεση Headway επιβεβαιώνει την επείγουσα ανάγκη συνεργασίας της ευρύτερης κοινότητας που σχετίζεται με την επιληψία σε ένα κοινό κάλεσμα για δράση που θα επικεντρώνεται στη διασφάλιση της πρόσβασης κάθε ατόμου που ζει με επιληψία στην Ευρώπη, στην καλύτερη δυνατή φροντίδα».
«Η έκθεση Headwayόχι μόνο παρουσιάζει πόσα περισσότερα πρέπει να γίνουν για να βελτιωθεί η φροντίδα στον τομέα της επιληψίας στην Ευρώπη, αλλά και την αναγκαιότητα για συνεργασία μεταξύ της βιομηχανίας, των κλινικών και των συλλόγων ασθενών, του ακαδημαϊκού κόσμου και των κυβερνήσεων ώστε να μπει η Επιληψία στην κορυφή της ατζέντας για την δημόσια υγεία», δήλωσε ο Jacopo Andreose, Διευθύνων Σύμβουλος της AngeliniPharma. «Αν και μια από τις πιο διαδεδομένες χρόνιες νευρολογικές ασθένειες στην Ευρώπη, μόνο λίγες χώρες έχουν εφαρμόσει εθνικά σχέδια για τη διαχείριση αυτής της πάθησης και ακόμη λιγότερες την αναγνωρίζουν ως εγκεφαλική διαταραχή. Δεσμευόμαστε να συνεχίσουμε να ρίχνουμε φως στην πραγματική βαρύτητα αυτής της ασθένειας για τους ασθενείς και τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης στην Ευρώπη».
«Η Επιληψία έχει βαθύ αντίκτυπο σε όσους ζουν με αυτή την ασθένεια και η έρευνα δείχνει ότι η ποιότητα ζωής εκτείνεται πολύ πέρα από τον έλεγχο των κρίσεων σε σχεδόν κάθε πτυχή της καθημερινής ζωής, συμπεριλαμβανομένου του στιγματισμού στις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις, την αυτοεκτίμηση, την ανεξαρτησία, τη μνήμη, τον ύπνο και την ψυχική υγεία», δήλωσε η Elisa Milani, Συντονίστρια Έργου και Σύμβουλος, Healthcare Area στο The European House – Ambrosetti. «Είμαστε υπερήφανοι για την συνεργασία μας με την Angelini Pharma για να επικοινωνήσουμε την πρωτοβουλία Headway και ελπίζουμε ότι αυτό θα ενθαρρύνει περισσότερη έρευνα και διάλογο γύρω από τις πολλές επιπτώσεις της επιληψίας και πώς μπορούμε να δώσουμε σε αυτούς τους ασθενείς μια καλύτερη ευκαιρία να ζήσουν τη ζωή με τους δικούς τους όρους».
Τα αποτελέσματα της έκθεσης υποδεικνύουν ότι πρέπει να εστιάσουμε στην ανάπτυξη ικανοτήτων, συμπεριλαμβανομένης περισσότερης κλινικής και οικονομικής έρευνας για την βαρύτητα της Επιληψίας, την ανάπτυξη ερευνητικών εργαλείων και μεθόδων συλλογής δεδομένων και την δημιουργία ευκαιριών κατάρτισης και καθοδήγησης για τους ενδιαφερόμενους, η οποία θα συμβάλλει σε μεγαλύτερη ανταπόκριση στις ανάγκες των ανθρώπων που πάσχουν από επιληψία σε κοινωνικοοικονομικό επίπεδο και σε επίπεδο υγείας.
Επιπλέον, η προοπτική εναρμόνισης μιας διακρατικής πολιτικής και των κατευθυντήριων γραμμών θα συνέβαλε στη διασφάλιση μιας ολιστικής ευρωπαϊκής προσέγγισης και στον εξορθολογισμό της εφαρμογής του Διατομεακού Παγκόσμιου Σχεδίου Δράσης για την Επιληψία και Άλλες Νευρολογικές Διαταραχές (IGAP) στις χώρες αυτές. Η διαρκής εκπαίδευση και ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού και των μέσων ενημέρωσης παραμένει βασικός πυλώνας για μεγαλύτερη ανταπόκριση και συμπερίληψη σε επίπεδο εργασιακού, εκπαιδευτικού και κοινωνικού περιβάλλοντος.
Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την πρωτοβουλία “Headway: Ένας νέος οδικός χάρτης για την Υγεία του Εγκεφάλου: Εστιάζοντας στην Επιληψία ή για να διαβάσετε την πλήρη έκθεση, επισκεφθείτε τη διεύθυνση: Headway – AnewroadmapinBrainHealth: FocusEpilepsy (ambrosetti.eu)
Σχετικά με την Επιληψία
Η Επιληψία είναι μια από τις πιο διαδεδομένες νευρολογικές ασθένειες στον κόσμο, επηρεάζοντας περίπου 50 εκατομμύρια ανθρώπους όλων των ηλικιών. Στην Ευρώπη, περίπου έξι εκατομμύρια άνθρωποι υπολογίζεται ότι ζουν με αυτή την ασθένεια. Η επιληψία μπορεί να έχει πολλαπλές πιθανές αιτίες, συμπεριλαμβανομένων γενετικών και άλλων παραγόντων, αν και περίπου οι μισές περιπτώσεις παγκοσμίως δεν έχουν γνωστή αιτία.
Οι επιπλοκές που σχετίζονται με την επιληψία είναι σοβαρές, με κίνδυνο πρόωρης θνησιμότητας έως και δύο φορές υψηλότερο από τον γενικό πληθυσμό και προσδόκιμο ζωής μειωμένο κατά 10-12 χρόνια. Οι επαναλαμβανόμενες κρίσεις που σχετίζονται με αυτήν την πάθηση έχουν επίσης ευρείες επιπτώσεις στην ευρύτερη σωματική και ψυχική υγεία του ατόμου, ευκαιρίες εκπαίδευσης και απασχόλησης και άλλους παράγοντες ποιότητας ζωής, όπως οι κοινωνικές σχέσεις.
Επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για την επιληψία, αν και υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες που βοηθούν στη μείωση των επιληπτικών κρίσεων και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Περίπου το 70% των ατόμων που ζουν με επιληψία πιστεύεται ότι ανταποκρίνονται σε αυτές τις θεραπείες, ενώ το υπόλοιπο 30% δεν έχει επί του παρόντος διαθέσιμη θεραπεία για τον επαρκή έλεγχο των συμπτωμάτων που σχετίζονται με τις κρίσεις.