Ενημερωτική διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα τον κληρονομικό καρκίνο του νεφρού, δηλαδή την νόσο VHL καθώς και τον καρκίνο του νεφρού, πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 26 Μαΐου με τη συμμετοχή επιστημόνων από την Ελλάδα και το εξωτερικό, από την Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος.
Μετά τον χαιρετισμό της Προέδρου της VHL Alliance Greece, κας Αθηνάς Αλεξανδρίδου, η ιδρύτρια της VHL Family Alliance παγκοσμίως, κα Joyce Graff, μίλησε για την μεγάλη κοινότητα ασθενών με VHL, παγκοσμίως, η οποία από την ίδρυσή της στηρίζει και βοηθάει τους ασθενείς, ώστε να διαχειρίζονται και να συζητάνε τους φόβους και τους προβληματισμούς τους.
Στην συνέχεια, η Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, κα Κατερίνα Κουτσογιάννη, ανέφερε μεταξύ άλλων ότι η Ένωση Ασθενών Ελλάδος στέκεται αρωγός και αγκαλιάζει προσπάθειες όπως αυτή του Σωματείου VHL.
Ο Δρ. Ιωάννης Μπουκοβίνας, Ογκολόγος, Διευθυντής Ογκολογικής Κλινικής «Βιοκλινική» Θεσσαλονίκης, Πρόεδρος Εταιρείας Ογκολόγων – Παθολόγων Ελλάδας εισήγαγε το κοινό στους σπάνιους καρκίνους και στην πορεία τον λόγο πήραν οι κκ. Χαράλαμπος Παπαδόπουλος και Βίκυ Αντωνιάδου εκ μέρους της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.
Ξεκινώντας η πρώτη ενότητα των ομιλιών την οποία συντόνιζε ο Δρ. Άρης Μπάμιας, Καθηγητής Θεραπευτικής-Παθολογίας-Ογκολογίας, Εθνικό & Καποδιστριακό Παν. Αθηνών & Διευθυντής 2ης Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ ΑΤΤΙΚΟΝ Παν. Νοσοκομείο, τον λόγο πήρε ο Δρ. Eric Jonasch, μέλος της VHL Alliance, Anderson Cancer Center, ο οποίος μέσα από την αναλυτική του παρουσίαση μίλησε για τα νέα επιστημονικά δεδομένα. Έπειτα, ο Δρ. Κουτσούκος Κωνσταντίνος, Παθολόγος – Ογκoλόγος, Ακαδημαϊκός Υπότροφος Θεραπευτικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Εξωτερικός Συνεργάτης Ευγενιδείου Θεραπευτηρίου και Νοσοκομείου Ερρίκος Ντυνάν, επικεντρώθηκε στη νόσο VHL και τον καρκίνο νεφρού ξεκινώντας από τη διάγνωση μέχρι και την συστηματική θεραπεία. Ολοκληρώνοντας την πρώτη θεματική ενότητα, ο Δρ. Χαράλαμπος Φραγκούλης, Χειρουργός Ουρολόγος, επικουρικός επιμελητής ΓΝΑ Γ.Γεννηματάς ανέλυσε μέσα από την ενδιαφέρουσα ομιλία του, τις χειρουργικές προκλήσεις σε ασθενείς με καρκίνο του νεφρού σε έδαφος VHL.
Τη δεύτερη θεματική ενότητα την οποία συντόνιζε η Δρ. Φλωρεντία Φωστήρα, Κλινική Εργαστηριακή Γενετίστρια ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος, Εργαστήριο Μοριακής Διαγνωστικής, άνοιξε με την ομιλία της η Δρ. Ειρήνη Τρομπούκη, μέλος της IKCC, Max Planck Institute of Immunobiology and Epigenetics, Department of Cellular and Molecular Immunology, η οποία εκπροσωπώντας την Δρ. Rachel Giles, University Medical Center Utrecht, στης οποίας το εργαστήριο έγιναν οι μελέτες που παρουσιάστηκαν, εξήγησε στον κόσμο την μοντελοποίηση του συνδρόμου VHL χρησιμοποιώντας το zebra fish, το οποίο ενδείκνυται για αυτό και παρουσίασε σχετικές διαφάνειες και εντυπωσιακά video.
Συνεχίζοντας, η Δρ. Φωστήρα εκ μέρους του Δρ. Κούλη Γιαννουκάκου, Διευθυντή Ερευνών στο Εργαστήριο Μοριακής Διαγνωστικής, IΠΡΕΤΕΑ, ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος ο οποίος λόγω ανειλημμένων υποχρεώσεων δεν κατάφερε να παρευρίσκεται στην εκδήλωση, αναφέρθηκε στον γονιδιακό έλεγχο και την γενετική συμβουλευτική και πιο συγκεκριμένα στο πότε προτείνεται να γίνει αλλά και στο πότε τελικά υλοποιείται. Κλείνοντας την εκδήλωση, η Δρ. Χριστίνα Βρεττού, Μοριακή Γενετική Εργαστηριακό Διδακτικό Προσωπικό του Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ, μέσα από την πολύ ενδιαφέρουσα ομιλία της μίλησε για τις αναπαραγωγικές επιλογές που μπορεί να έχει ένα ζευγάρι όταν ό ένας από τους δύο είναι φορέας της νόσου VHL, και εστίασε στον προγεννητικό και τον προεμφυτευτικό έλεγχο.
Κλείνοντας την εκδήλωση και ευχαριστώντας τους συμμετέχοντες, η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Alliance Greece, αναφέρθηκε στο φετινό κοινωνικό μήνυμα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα του Καρκίνου του Νεφρού: «Πρέπει να μιλήσουμε για το πώς αισθανόμαστε, αυτό είναι το φετινό μήνυμα της καμπάνιας και αυτό ακριβώς πρέπει να κάνουμε, να μην κλεινόμαστε στον εαυτό μας και να μην φοβόμαστε να μιλήσουμε. Κανείς δεν μας βλέπει σαν βάρος και δεν θα θέλαμε ποτέ οι άλλοι να αισθάνονται όπως εμείς».
Οι ομιλίες της εκδήλωσης είναι διαθέσιμες μέσα από τον σύνδεσμο: ΕΔΩ