Την Κυριακή 21 Δεκεμβρίου 2025, στο ξενοδοχείο Caravel, το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ Α.Ε.) και η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Avanzanite Bioscience, Genesis Pharma και Integris Pharma, συνδιοργάνωσαν τη χριστουγεννιάτικη εκδήλωση «Μια Σπάνια Αγκαλιά», αφιερωμένη στα παιδιά που ζουν με σπάνιες και πολύπλοκες παθήσεις.
Σε μια συγκινητική γιορτή, γεμάτη παιδικά γέλια, μουσική, δημιουργική απασχόληση και χριστουγεννιάτικα δώρα, στείλαμε όλοι μαζί ένα ισχυρό μήνυμα ελπίδας, αγάπης και συμπαράστασης προς τις οικογένειες που δίνουν καθημερινά τον δικό τους αγώνα.
Την εκδήλωση τίμησαν με την παρουσία τους, μεταξύ άλλων, η Διευθύνουσα Σύμβουλος του ΙΦΕΤ, κα Ελευθερία Τοκατλίδη, η Πρόεδρος του ΙΦΕΤ, κα Νάντια Παπακώστα, ο Πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., κος Καρατζιάς Βασίλης, και ο Αντιπρόεδρος, κος Αθανασίου Δημήτρης. Εκ μέρους των υποστηρικτών εταιρειών, παρευρέθηκαν και απηύθυναν χαιρετισμούς ο κος Κυριάκος Μπερμπεριάν, Πρόεδρος & Διευθύνων Σύμβουλος της Genesis Pharma, οι κ.κ. Μπάμπης Θεργιανός και Θόδωρος Σκυλακάκης από την Integris Pharma, καθώς και οι κ.κ. Σωτήρης Μποτόζης και Νίκος Γκολφάκης από την Avanzanite Bioscience.
Κατά την ομιλία της, η κα Τοκατλίδη αναφέρθηκε στις ουσιαστικές μεταρρυθμίσεις που έχουν πραγματοποιηθεί στον ΙΦΕΤ τα τελευταία δύο χρόνια, οι οποίες άλλαξαν ριζικά τόσο τη φιλοσοφία όσο και τον τρόπο λειτουργίας του οργανισμού. Όπως τόνισε χαρακτηριστικά: «ο ΙΦΕΤ είναι ο μηχανισμός που καλύπτει το κενό. Όταν ένα φάρμακο δεν κυκλοφορεί στην Ελλάδα, είμαστε εκεί για να το εξασφαλίσουμε, ώστε κανένας ασθενής να μη μείνει χωρίς τη θεραπεία του».
Επιπλέον, υπογράμμισε ότι τα αιτήματα για φάρμακα διπλασιάστηκαν την περίοδο 2024–2025, με τον ΙΦΕΤ να ανταποκρίνεται εισάγοντας περισσότερα από 180 νέα σκευάσματα, στην πλειονότητά τους ορφανά ή καινοτόμα. Ο χρόνος αναμονής για τις συνεχιζόμενες θεραπείες μειώθηκε εντυπωσιακά – από 2–4 μήνες σε μόλις 7–10 ημέρες – ενώ για νέα ή δύσκολα φάρμακα κυμαίνεται πλέον μεταξύ 1 και 4 εβδομάδων.
Από το 2026, οι ασθενείς θα μπορούν μέσω νέας ψηφιακής πλατφόρμας να παρακολουθούν σε πραγματικό χρόνο την πορεία του φαρμάκου τους, λαμβάνοντας αυτόματες ειδοποιήσεις για την παραλαβή του. Ένα σημαντικό βήμα προς τη διαφάνεια, την ασφάλεια και την εμπιστοσύνη.
Ο κος Καρατζιάς τόνισε ότι «Η “Σπάνια Αγκαλιά” ήταν μια πράξη ουσιαστικής αλληλεγγύης προς τα παιδιά με σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους. Μια υπενθύμιση ότι η φροντίδα, η πρόσβαση στη θεραπεία και η ανθρώπινη παρουσία πρέπει να είναι δεδομένα — όχι προνόμια».
Την εκδήλωση έκλεισε ο κος Αθανασίου θυμίζοντας ότι «Η Κοινότητα των σπάνιων ασθενών δεν ορίζεται από την ευαλωτότητα, αλλά από την ανθεκτικότητα και τη συλλογική της δύναμη. Κάθε δράση, κάθε συνεργασία και κάθε μικρή νίκη είναι αποτέλεσμα σκληρής δουλειάς, γνώσης και επιμονής. Αυτό είναι το έργο της Ε.Σ.Α.Ε. και της κοινότητας των ασθενών — και αυτό αξίζει να στηρίζεται έμπρακτα».
Η συνεργασία της Ε.Σ.Α.Ε. με το ΙΦΕΤ και η στήριξη της φαρμακευτικής κοινότητας δείχνουν πως όταν θεσμοί και ασθενείς συνεργάζονται, δημιουργείται πραγματικός αντίκτυπος. «Γιατί κανένας σπάνιος ασθενής δεν πρέπει να μένει πίσω.»