Οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ), δηλαδή η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα, αποτελούν χρόνια, αυτοάνοσα νοσήματα που επηρεάζουν ολοένα και περισσότερους ανθρώπους παγκοσμίως. Παρότι η ιατρική πρόοδος των τελευταίων ετών έχει αλλάξει ριζικά τις θεραπευτικές δυνατότητες, η καθημερινότητα των ασθενών εξακολουθεί να χαρακτηρίζεται από σημαντικές προκλήσεις – τόσο ιατρικές όσο και κοινωνικές.
Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νοσημάτων του Εντέρου (ΙΦΝΕ), το DailyPharmaNews φιλοξενεί μια από τις πιο επιδραστικές φωνές στον χώρο της διεκδίκησης των δικαιωμάτων των ασθενών, τη Βάσω-Ραφαέλα Βακουφτσή, Πρόεδρο του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας και Β΄Αντιπρόεδρο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.
Ως εκπρόσωπος της International Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (IFCCA) και με ενεργό συμμετοχή στη διαμόρφωση των επίσημων ευρωπαϊκών κατευθυντήριων οδηγιών (ECCO Guidelines), η κα Βακουφτσή δεν μεταφέρει μόνο τη θεσμική γνώση, αλλά και τη βιωμένη εμπειρία χιλιάδων ασθενών.
Στη συζήτησή μας που ακολουθεί, αναλύει πώς η σύγχρονη θεραπευτική προσέγγιση «μετατοπίζει» το κέντρο βάρους από την απλή διαχείριση των συμπτωμάτων στην ολιστική αποκατάσταση της ποιότητας ζωής. Παράλληλα, θέτει καίρια ερωτήματα για την πρόσβαση στην καινοτομία στην Ελλάδα, τη σημασία των πολυεπιστημονικών ομάδων και την ανάγκη να ακούγεται η φωνή του ασθενή εκεί που λαμβάνονται οι αποφάσεις.
Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ: Από την Αόρατη Νόσο στην Ολιστική Φροντίδα και την Ποιότητα Ζωής
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ (19η Μαΐου), είναι σημαντικό να ανοίξει ξανά η συζήτηση όχι μόνο για τη νόσο καθαυτή, αλλά και για το πώς αντιλαμβανόμαστε συνολικά τη φροντίδα των ανθρώπων που ζουν με αυτές τις παθήσεις. Γιατί οι ΙΦΝΕ είναι παθήσεις που επηρεάζουν κάθε πτυχή της ζωής ενός ανθρώπου: την εργασία, την εκπαίδευση, τις προσωπικές σχέσεις, την ψυχική υγεία, τη δυνατότητα να σχεδιάσει το μέλλον του χωρίς φόβο.
«Για πολλούς ασθενείς, η νόσος είναι αόρατη στους γύρω τους. Πίσω όμως από αυτή την ‘αόρατη’ φύση της, υπάρχουν άνθρωποι που ζουν με χρόνιο πόνο, εξάντληση, απρόβλεπτες εξάρσεις, συχνές νοσηλείες και καθημερινή αβεβαιότητα. Και συχνά, εκτός από τη μάχη με τη νόσο, καλούνται να αντιμετωπίσουν και τα εμπόδια ενός συστήματος υγείας που δεν είναι πάντα έτοιμο να καλύψει έγκαιρα και ολιστικά τις ανάγκες τους».
Η Νέα Εποχή των Θεραπειών: Στοχεύοντας στην Πραγματική Ποιότητα Ζωής
Τα τελευταία χρόνια, η θεραπευτική αντιμετώπιση των ΙΦΝΕ έχει περάσει σε μια εντελώς νέα εποχή. Από τις πρώτες βιολογικές θεραπείες, σήμερα διαθέτουμε ένα διαρκώς διευρυνόμενο θεραπευτικό οπλοστάσιο.
«Η σύγχρονη προσέγγιση στις ΙΦΝΕ δεν περιορίζεται πια στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων. Στόχος είναι η βαθιά ύφεση της νόσου, η αποφυγή μη αναστρέψιμων βλαβών του εντέρου, η πρόληψη χειρουργείων και επιπλοκών και, τελικά, η διατήρηση μιας φυσιολογικής ζωής για τον ασθενή.
Για πρώτη φορά, πολλοί ασθενείς μπορούν να μιλούν όχι απλώς για ‘διαχείριση’ της νόσου, αλλά για πραγματική επαναφορά της ποιότητας ζωής τους. Να εργάζονται, να ταξιδεύουν, να δημιουργούν οικογένεια, να σπουδάζουν και να συμμετέχουν ενεργά στην κοινωνική και επαγγελματική ζωή χωρίς η νόσος να καθορίζει κάθε τους βήμα.
Η φιλοσοφία του “treat-to-target”, δηλαδή της έγκαιρης και στοχευμένης παρέμβασης με σαφείς θεραπευτικούς στόχους, έχει πλέον αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζονται διεθνώς οι ΙΦΝΕ. Παράλληλα, η εξατομικευμένη ιατρική αποκτά ολοένα και μεγαλύτερη σημασία, καθώς αναγνωρίζεται ότι δεν ανταποκρίνονται όλοι οι ασθενείς με τον ίδιο τρόπο στις ίδιες θεραπείες».
Ο Ενεργός Ρόλος των Ασθενών στη Λήψη Αποφάσεων
Μέσα σε αυτή τη νέα πραγματικότητα, αλλάζει και ο ρόλος των ίδιων των ασθενών. Η εποχή όπου οι ασθενείς αντιμετωπίζονταν αποκλειστικά ως παθητικοί αποδέκτες υπηρεσιών υγείας ανήκει πλέον στο παρελθόν.
«Σήμερα, η διεθνής επιστημονική κοινότητα αναγνωρίζει ολοένα και περισσότερο ότι οι ασθενείς πρέπει να συμμετέχουν ουσιαστικά στη διαμόρφωση της έρευνας, των πολιτικών υγείας και των κατευθυντήριων οδηγιών.
Η συμμετοχή μου στην 4th Edition of ECCO Guidelines: Therapeutics in Crohn’s Disease ως εκπρόσωπος της International Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (IFCCA) αποτελεί μια χαρακτηριστική απόδειξη αυτής της μετάβασης. Η συμμετοχή των ασθενών στις ευρωπαϊκές κατευθυντήριες οδηγίες δεν έχει συμβολικό χαρακτήρα. Αντίθετα, αναγνωρίζει ότι οι αποφάσεις για τη θεραπεία και τη φροντίδα δεν μπορούν να βασίζονται αποκλειστικά σε εργαστηριακούς δείκτες και κλινικά δεδομένα.
Γιατί αυτό που θεωρεί ‘επιτυχία’ ο γιατρός ή το σύστημα υγείας δεν είναι πάντα ταυτόσημο με αυτό που βιώνει ο ίδιος ο ασθενής ως ουσιαστική βελτίωση της ζωής του».
Αξίζει να σημειώσουμε εδώ πως η 4η Έκδοση των Κατευθυντήριων Γραμμών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα (ECCO) (2024-2026) σχετικά με τις θεραπείες στη Νόσο του Crohn (ECCO Guidelines on Therapeutics in Crohn’s Disease) αποτελεί την πιο πρόσφατη, επικαιροποιημένη αναφορά για τη διαχείριση της νόσου, με σημαντικές αλλαγές που εστιάζουν στην εξατομικευμένη θεραπεία και τη χρήση νέων βιολογικών παραγόντων.
Η Σημασία των Patient Reported Outcomes (PROs)
Η έννοια των Patient Reported Outcomes (PROs) αποκτά πλέον κομβική σημασία. Η ποιότητα ζωής, η ψυχική επιβάρυνση, η λειτουργικότητα, η δυνατότητα εργασίας και κοινωνικής συμμετοχής αποτελούν εξίσου κρίσιμους δείκτες με τους βιοδείκτες και τα ενδοσκοπικά ευρήματα.
«Αυτή ακριβώς η ανάγκη αναδείχθηκε και στο πρόσφατο 24ο Πανελλήνιο Συνέδριο ΙΦΝΕ στη Ρόδο, όπου συμμετείχα στη στρογγυλή τράπεζα για τα PROs και την ποιότητα ζωής των ασθενών».
Είναι σημαντικό να αναφερθεί εδώ σχετικά με το 24ο Πανελλήνιο Συνέδριο ΙΦΝΕ πως η διοργάνωση της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης των ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ) χαρακτηρίστηκε από υψηλό επιστημονικό επίπεδο και άρτια οργανωτική δομή. Το συνέδριο εστίασε στη μετάβαση προς μια νέα εποχή εξατομικευμένης διαχείρισης των ασθενών. Τα βασικά θέματα που κυριάρχησαν στις συζητήσεις ήταν:
· Νέες θεραπευτικές επιλογές: Παρουσιάστηκαν δεδομένα για τους νεότερους βιολογικούς παράγοντες και τα «μικρά μόρια» (JAK inhibitors), που υπόσχονται ύφεση ακόμη και σε περιπτώσεις ανθεκτικών ασθενών.
· Ο ρόλος της τεχνητής νοημοσύνης (AI): Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στη χρήση της AI στην ενδοσκόπηση και την απεικόνιση, επιτρέποντας την ακριβέστερη εκτίμηση της βλεννογονικής επούλωσης.
· Ποιότητα ζωής και ψυχική υγεία: Για πρώτη φορά, υπήρξαν εκτενείς συνεδρίες για τις εξωεντερικές εκδηλώσεις των ΙΦΝΕ και τη σημασία της ψυχολογικής υποστήριξης των ασθενών, αναγνωρίζοντας ότι η νόσος επηρεάζει κάθε πτυχή της καθημερινότητας.
· ΙΦΝΕ και Κύηση: Συζητήθηκαν τα τελευταία πρωτόκολλα για την ασφάλεια των θεραπειών κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και του θηλασμού.
Η Ανάγκη για Ολιστική και Πολυεπιστημονική Φροντίδα
Η συζήτηση για την ολιστική φροντίδα είναι ίσως πιο επίκαιρη από ποτέ. Γιατί ένας άνθρωπος με ΙΦΝΕ δεν χρειάζεται μόνο φαρμακευτική αγωγή. Χρειάζεται μια ολοκληρωμένη προσέγγιση που να λαμβάνει υπόψη όλες τις διαστάσεις της ζωής του.
«Οι ΙΦΝΕ συνοδεύονται συχνά από ψυχολογική επιβάρυνση, άγχος, κοινωνική απομόνωση, διατροφικές δυσκολίες και σημαντική κόπωση. Παράλληλα, πολλοί ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με στίγμα ή έλλειψη κατανόησης λόγω της ‘αόρατης’ φύσης της νόσου.
Η σύγχρονη φροντίδα των ΙΦΝΕ οφείλει επομένως να είναι πολυεπιστημονική. Να περιλαμβάνει όχι μόνο τον γαστρεντερολόγο, αλλά και εξειδικευμένους νοσηλευτές ΙΦΝΕ, ψυχολόγους, διατροφολόγους, χειρουργούς και άλλους επαγγελματίες υγείας που συνεργάζονται συντονισμένα γύρω από τον ασθενή.
Σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες, τα multidisciplinary IBD clinics αποτελούν ήδη βασικό πρότυπο φροντίδας. Στην Ελλάδα, δυστυχώς, απέχουμε ακόμη αρκετά από αυτό».
Η Πρόκληση της Πρόσβασης στην Καινοτομία
Παρά τη σημαντική πρόοδο της επιστήμης, το κρίσιμο ερώτημα παραμένει: φτάνει τελικά η καινοτομία στον ασθενή;
«Η πραγματικότητα είναι ότι η πρόσβαση στις νέες θεραπείες εξακολουθεί να αποτελεί σημαντική πρόκληση στην Ελλάδα αλλά και σε πολλές άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Οι καθυστερήσεις στις διαδικασίες αξιολόγησης και αποζημίωσης, οι διοικητικοί περιορισμοί και οι ανισότητες μεταξύ κρατών δημιουργούν ένα περιβάλλον όπου οι ασθενείς συχνά περιμένουν μήνες ή και χρόνια για να αποκτήσουν πρόσβαση σε θεραπείες που ήδη χρησιμοποιούνται αλλού στην Ευρώπη.
Και στις ΙΦΝΕ, ο χρόνος έχει σημασία!
Η καθυστέρηση της κατάλληλης θεραπείας μπορεί να οδηγήσει σε επιδείνωση της νόσου, μη αναστρέψιμες βλάβες, περισσότερες νοσηλείες, αυξημένες ανάγκες για χειρουργικές επεμβάσεις και τελικά μεγαλύτερη επιβάρυνση τόσο για τον ίδιο τον ασθενή όσο και για το σύστημα υγείας.
Η επένδυση στην έγκαιρη πρόσβαση στην καινοτομία δεν αποτελεί πολυτέλεια. Αποτελεί προϋπόθεση βιωσιμότητας ενός σύγχρονου συστήματος υγείας».
Το Ζητούμενο για το Μέλλον
«Η επιστήμη μάς δίνει πλέον δυνατότητες που πριν από λίγα χρόνια έμοιαζαν αδιανόητες. Το ζητούμενο είναι αυτές οι δυνατότητες να μεταφραστούν σε πραγματική αλλαγή για όλους τους ασθενείς – χωρίς ανισότητες, χωρίς καθυστερήσεις. Γιατί τελικά, η πραγματική επιτυχία στη διαχείριση των ΙΦΝΕ δεν είναι μόνο η ύφεση της νόσου. Είναι να μπορεί ένας άνθρωπος να ζει τη ζωή του με αξιοπρέπεια, ασφάλεια και προοπτική».