Ένα ηχηρό μήνυμα προς την Πολιτεία στέλνουν οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση μέσα από την πανελλήνια έρευνα “Patient Preferences”, που παρουσίασε, πρόσφατα, η ΠΟΑμΣΚΠ σε συνεργασία με την IQVIA. Παρά την ικανοποίηση από τη φαρμακευτική τους αγωγή (60%), το 80% των ασθενών αναγκάζεται να καλύπτει ουσιαστικό κόστος για την αντιμετώπιση της νόσου, με το 8% να δαπανά άνω των 300 ευρώ τον μήνα, ένα στοιχείο που αποτυπώνει τις ανισότητες στην πρόσβαση σε υπηρεσίες και φροντίδα. Το 70% δηλώνει ότι η θεραπεία επηρεάζει καθοριστικά την οικογενειακή και επαγγελματική του ζωή, ενώ το 30% αδυνατεί να έχει τακτική ιατρική παρακολούθηση λόγω οικονομικών και πρακτικών εμποδίων.
Ρούλα Σκουρογιάννη
Η έρευνα αναδεικνύει επίσης τις σοβαρές ελλείψεις στη συνολική υποστήριξη των ασθενών. Η ανάγκη για φυσικοθεραπεία και ψυχολογική υποστήριξη παραμένει σε μεγάλο βαθμό ακάλυπτη, ενώ οι Σύλλογοι Ασθενών αναδεικνύονται σε κρίσιμο πυλώνα υποστήριξης, με το 97% των φροντιστών να αναγνωρίζουν τη σημασία τους. Οι ασθενείς ζητούν περισσότερες πρωτοβουλίες για την προάσπιση των δικαιωμάτων τους και καλύτερη ενημέρωση για τις σύγχρονες θεραπευτικές δυνατότητες.
Μόιρα Τζίτζικα: «Χρειαζόμαστε ένα δίκαιο και ολιστικό σύστημα φροντίδας για τους ασθενείς με ΣκΠ»
Το ερώτημα είναι σαφές: πώς θα διασφαλιστεί ένα δίκαιο, προσβάσιμο και ολιστικό σύστημα φροντίδας για τους ανθρώπους που ζουν με Σκλήρυνση κατά Πλάκας στη χώρα μας;
Στην προσπάθεια να αναδειχτούν οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΠΣ, το DailyPharmaNews μίλησε με την Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), κα Μόιρα Τζίτζικα, Ψυχολόγο, Ψυχοθεραπεύτρια, Κλινική Σεξολόγο, Ειδ. Σύμβουλο ΑμεΑ, η οποία επεσήμανε πως παρά τα θεραπευτικά βήματα προόδου, το σύστημα φροντίδας παραμένει κατακερματισμένο και ανεπαρκές. Οι ασθενείς καλούνται να καλύψουν υψηλό κόστος από την τσέπη τους, έχουν περιορισμένο ρόλο στη λήψη αποφάσεων και συχνά στερούνται βασικές υπηρεσίες, όπως φυσικοθεραπεία και ψυχολογική υποστήριξη.
Η Ομοσπονδία διεκδικεί ισότιμη πρόσβαση, κοινωνική ενσωμάτωση και ενδυνάμωση των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση, όπως καταφαίνεται στη συζήτηση που ακολουθεί:
· Σύμφωνα με τα ευρήματα της Πανελλήνιας έρευνας “Patient Preferences”, που παρουσιάσατε πρόσφατα, μόλις το 55% των ασθενών δηλώνει ικανοποιημένο από τη συνολική διαχείριση της νόσου. Πού εντοπίζετε τα μεγαλύτερα ελλείμματα στο σύστημα θεραπευτικής αντιμετώπισης;
«Η περιορισμένη ικανοποίηση των ασθενών αποτυπώνει μια πολυπαραγοντική πραγματικότητα. Το μεγαλύτερο έλλειμμα εντοπίζεται στην έλλειψη συνέχειας και συνοχής στη φροντίδα. Οι ασθενείς με ΣκΠ δεν έχουν πάντα πρόσβαση σε οργανωμένες, πολυεπιστημονικές ομάδες υγείας, ενώ η επικοινωνία μεταξύ των επαγγελματιών υγείας παραμένει αποσπασματική. Επιπλέον, διαπιστώνουμε σημαντικές καθυστερήσεις στη διάγνωση, καθόλου σπάνια κενά στη φυσικοθεραπευτική και ψυχολογική υποστήριξη, καθώς και μια γραφειοκρατία που συχνά αποθαρρύνει την πρόσβαση σε κοινωνικές παροχές. Χρειαζόμαστε ένα πιο ανθρωποκεντρικό, ολιστικό και προσβάσιμο σύστημα φροντίδας, που να τοποθετεί τον άνθρωπο με ΣκΠ στο επίκεντρο».
· Τέσσερις στους δέκα ασθενείς δαπανούν έως και 300 ευρώ τον μήνα. Υπάρχουν περιπτώσεις όπου η επιβάρυνση αυτή οδηγεί σε εγκατάλειψη θεραπειών ή καθυστερήσεις στη φροντίδα;
«Δυστυχώς, ναι. Η οικονομική επιβάρυνση, ειδικά σε μια χρόνια πάθηση με πολλές συννοσηρότητες και μεταβλητή εξέλιξη όπως η ΣκΠ, αποτελεί τροχοπέδη στην προσβασιμότητα. Δεν είναι λίγοι οι ασθενείς που αναγκάζονται να αναβάλουν ή να περιορίζουν βασικές υπηρεσίες, όπως φυσικοθεραπείες, ψυχολογική υποστήριξη ή φαρμακευτική αγωγή, εξαιτίας του κόστους. Επιπλέον, τα έξοδα μετακίνησης –ειδικά στην επαρχία– και η ανάγκη για συνοδό δυσχεραίνουν ακόμη περισσότερο την κατάσταση. Αυτό αναδεικνύει την ανάγκη για ένα πιο δίκαιο σύστημα αποζημίωσης και κάλυψης μη φαρμακευτικών θεραπειών».
· Πόσο συχνά ερωτώνται οι ασθενείς για τις προσωπικές τους προτιμήσεις ή ανάγκες σε σχέση με τη θεραπεία; Νιώθουν ότι συμμετέχουν στη λήψη αποφάσεων;
«Η έρευνά μας έδειξε ότι -παρότι ένα μεγάλο ποσοστό ασθενών δηλώνει ότι έχει σχέση εμπιστοσύνης με τον θεράποντα ιατρό του- μόλις το 28% αισθάνεται ότι συμμετέχει ουσιαστικά στη λήψη αποφάσεων. Υπάρχει πρόοδος, αλλά η συμμετοχικότητα παραμένει περιορισμένη. Η έννοια της «συνεργατικής λήψης αποφάσεων» πρέπει να περάσει στην καθημερινή κλινική πράξη. Οι ασθενείς έχουν δικαίωμα να εκφράζουν τις ανάγκες, τις αξίες και τους στόχους τους και να συνδιαμορφώνουν το θεραπευτικό τους πλάνο».
· Οι ασθενείς αναγνωρίζουν τον καθοριστικό ρόλο των Συλλόγων. Ποιες είναι, σήμερα, οι προτεραιότητες της ΠΟΑμΣΚΠ;
«Η ΠΟΑμΣΚΠ έχει ως προτεραιότητες την ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών σε υπηρεσίες υγείας, την αποζημίωση βασικών θεραπειών (όπως η φυσικοθεραπεία και η ψυχολογική υποστήριξη), την ενημέρωση και ενδυνάμωση των ασθενών, καθώς και την προώθηση πολιτικών κοινωνικής ενσωμάτωσης και επαγγελματικής αποκατάστασης. Διεκδικούμε, επίσης, την αναθεώρηση θεσμικών πλαισίων, όπως η ΚΥΑ για τα ΚΔΗΦ, που σήμερα αποκλείει ασθενείς με ΣκΠ από τη χρηματοδότηση υπηρεσιών που δικαιούνται. Μέσα από την πανελλαδική μας παρουσία, συνεχίζουμε να στεκόμαστε δίπλα στους ανθρώπους με ΣκΠ, με στόχο μια κοινωνία πιο συμπεριληπτική, δίκαιη και ανθρώπινη!».