Η παραπάνω πρόβλεψη του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας καταδεικνύει πόσο καίρια είναι η ευρύτερη ενεργοποίηση όλων των φορέων για την πρόσβαση των ασθενών στη βέλτιστη υγειονομική φροντίδα, αλλά και η ανάγκη εκπόνησης εθνικού σχεδίου δράσης για τη νόσο Πάρκινσον.
Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη
«Μη μένεις OFF. Δήλωσε ‘παρΟΝ’»
Η νόσος του Πάρκινσον χαρακτηρίζεται από φάσεις κινητικών διακυμάνσεων, με τη φάση OFF όπου οι ασθενείς παρουσιάζουν σημάδια μη καλής κινητικότητας, κατά τη διάρκεια της ημέρας και με τη φάση ON, με σημάδια καλής κινητικής κατάστασης. Τα κινητικά συμπτώματα της νόσου είναι η ακαμψία των μυών, η δυσκινησία και η βραδυκινησία με την καθυστέρηση έναρξης μίας κίνησης, ο τρόμος ηρεμίας με την ακούσια σύσπαση των μυών εν ώρα ηρεμίας και η αδυναμία διατήρησης της ισορροπίας με αυξημένες πιθανότητες επώδυνων πτώσεων για τους ασθενείς.
Σε εκδήλωση που πραγματοποίησε ο Πανελλήνιος Σύλλογος ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά της νόσου (11 Απριλίου), τα κυριότερα ζητήματα που συζητήθηκαν αφορούσαν εκτός από τα συμπτώματα, τις δυσκολίες που βιώνουν οι ασθενείς και οι οικείοι τους και το πώς συμβάλουν οι καινοτόμες επιστημονικές ανακαλύψεις στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους.
25.000 Έλληνες ασθενείς με νόσο ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν
Η Φωτεινή Σκόνδρα, πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν, μοιράστηκε την προσωπική της εμπειρία, σημειώνοντας ότι: «άνθρωποι και στην πλέον παραγωγική ηλικία μπορεί να νοσήσουν. Ακόμη και όσοι είναι μεγαλύτεροι σε ηλικία, είναι άνθρωποι που αγωνίζονται να παραμείνουν λειτουργικοί και δραστήριοι. Τα συμπτώματα της νόσου οδηγούν σε σοβαρή μορφή αναπηρίας, με δυσβάσταχτο οικονομικό κόστος για τους ασθενείς και για την πολιτεία». Η κα Σκόνδρα παρατήρησε ότι η διαχείριση της νόσου στην Ελλάδα δεν είναι η βέλτιστη παρότι γίνονται προσπάθειες από την πολιτεία. Παράλληλα, επισήμανε τα σημαντικότερα θέματα που χρήζουν προσοχής, όχι ως στείρες διεκδικήσεις, αλλά ως προτάσεις που συμβάλλουν στην αποτελεσματικότητα της κρατικής μέριμνας, αναφέροντας:
- την ισότιμη πρόσβαση στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη,
- τη δημιουργία κέντρων πολυεπιστημονικής αντιμετώπισης,
- τη δυνατότητα φροντίδας στο σπίτι και την επικοινωνία μέσω τηλε-ιατρικής ώστε να μειωθούν οι δαπανηρές επισκέψεις των ασθενών στα ιατρεία και στα Νοσοκομεία,
- την έγκαιρη εφαρμογή των επεμβατικών θεραπειών,
- την επιμόρφωση των ηλικιωμένων στη χρήση ψηφιακών υπηρεσιών,
- τη δημιουργία ψηφιακού μητρώου και
- την ενίσχυση των κλινικών μελετών.
Συνοψίζοντας, αιτήθηκε τη δημιουργία Επιτροπής Διαβούλευσης για την εκπόνηση εθνικού σχεδίου δράσης για το Πάρκινσον, όπως και σε άλλα νευρολογικά νοσήματα: «ο σύλλογος, παρότι νεοσύστατος, επιδεικνύει πλούσια δράση και αξιοσημείωτες συνεργασίες, σε εθνικό και πανευρωπαϊκό επίπεδο. Αν συστρατευθούμε όλοι μαζί, με τη θεσμική συνιστώσα της πολιτείας και το αξιόλογο επιστημονικό δυναμικό της χώρας, τότε θα ωφελήσουμε τους πλέον των 25.000 Ελλήνων ασθενών και τις οικογένειές τους».
Στην εκδήλωση παραβρέθηκε η Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας, κα Φωφώ Καλύβα, η οποία απηύθυνε χαιρετισμό, ως εκπρόσωπος του Προέδρου της Ελληνικής Κυβέρνησης, κ. Κυριάκου Μητσοτάκη, και είπε χαρακτηριστικά: «συμμετέχω σε ένα κάλεσμα αφύπνισης και ευαισθητοποίησης για την αποτελεσματική εξειδικευμένη περίθαλψη και ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών. Από τη σημερινή αλληλεπίδραση αναδύεται η ανάγκη για μια εθνική προσπάθεια. Η νόσος αποτελεί και πρόβλημα Δημόσιας Υγείας, αποτελεί πρόκληση όχι μόνο για τις υπηρεσίες υγείας αλλά και για την ίδια την κοινωνία». Η Φωτεινή Σκόνδρα, σημείωσε ότι η παρουσία της γενικής γραμματέως του υπουργείου Υγείας αποτελεί έναυσμα για μία ευρύτερη συνεργασία με την πολιτεία και το υπουργείο Υγείας, με στόχο την υιοθέτηση αποτελεσματικών πολιτικών που βελτιώνουν την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες και σε απαραίτητες υποστηρικτικές υπηρεσίες.
Νόσος Parkinson: Συχνή αιτία νοσηρότητας και θνητότητας στον γενικό πληθυσμό
Ο καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, Γεώργιος Τσιβγούλης, διευθυντής Β’ Νευρολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ, ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ» και πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, ανέφερε ότι «τα τελευταία τέσσερα έτη η Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία έχει δραστηριοποιηθεί με την οργάνωση και υλοποίηση ετησίων εκπαιδευτικών δράσεων εστιασμένων στα νοσήματα των εξωπυραμιδικών διαταραχών, με στόχο την καλύτερη εκπαίδευση και ενημέρωση των νευρολόγων. Ο κ. Τσιβγούλης ως διευθυντής της Β’ Πανεπιστημιακής Νευρολογικής Κλινικής του ΕΚΠΑ στο Π.Γ.Ν. «Αττικόν», σημείωσε ότι: «η κλινική συμμετέχει ενεργά στη διάγνωση και θεραπεία των ασθενών, με τη λειτουργία ιατρείου κινητικών διαταραχών, τη νοσηλεία των ασθενών για διαγνωστικούς και θεραπευτικούς σκοπούς και με την εφαρμογή φαρμακευτικών παρεμβάσεων πρώτης και δεύτερης γραμμής συμπεριλαμβανομένης και της εφαρμογής παρεμβατικής χορήγησης φαρμάκων για την προχωρημένη νόσο Πάρκινσον».
Ανάγκη να ενισχυθεί περισσότερο η έρευνα για τη νόσο από την πολιτεία
Ο καθηγητής Νευρολογίας, Λεωνίδας Στεφανής, διευθυντής Α‘ Νευρολογικής Κλινικής, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, ανέφερε ότι έχουν γίνει ήδη πολύ σημαντικές ανακαλύψεις στο επίπεδο της έρευνας των βιοδεικτών και των νοσοτροποποιητικών θεραπειών, με τη συμμετοχή και Ελλήνων ασθενών. Επισήμανε, μάλιστα, ότι: «στην Ελλάδα υπάρχει η μεγαλύτερη ομάδα ασθενών και οικογενειών, παγκοσμίως, με γενετικές μορφές που σχετίζονται με τη νόσο», τονίζοντας τη σημασία της εντατικότερης μελέτης αυτών των οικογενειών. Ο κ. Στεφανής εστίασε ιδιαίτερα στο γεγονός ότι: «οι σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές, ειδικά οι τεχνικά υποβοηθούμενες, παρά την τεκμηριωμένη ωφέλεια τους εφαρμόζονται με μεγάλη καθυστέρηση στα δημόσια νοσοκομεία, όταν η νόσος έχει εξελιχθεί σε προχωρημένο στάδιο και η ρύθμιση των συμπτωμάτων γίνεται με μεγάλη δυσκολία» και τόνισε «είναι ανάγκη να ενισχυθεί η ενεργητική αντιμετώπιση με σωματική άσκηση, φυσιοθεραπεία, λογοθεραπεία, ψυχολογική στήριξη και νευρολογική αποκατάσταση, που πρέπει να υποστηρίζεται με την οργάνωση πολυεπιστημονικών ομάδων σε εξειδικευμένα Κέντρα Πάρκινσον». Τέλος, ο κ. Στεφανής αναφέρθηκε στις εκδηλώσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο σχετικά με την ημέρα του Πάρκινσον και τη σημασία της συνεργασίας όλων των επιστημονικών και συλλογικών δυνάμεων σε αυτές.
Στην Ελλάδα, οι τεχνολογικά υποβοηθούμενες θεραπείες δεν προσφέρονται στους ασθενείς στον ίδιο βαθμό που προσφέρονται σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες
Αυτό επεσήμανε ο καθηγητής Νευρολογίας, Σπυρίδων Κονιτσιώτης, διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής ΠΓΝΙ, πρόεδρος Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, ενώ εστίασε κι εκείνος στη σωστή διαχείριση του παρκινσονικού ασθενή που απαιτεί διεπιστημονική ομάδα, υπό την καθοδήγηση ειδικού νευρολόγου. Παράλληλα, εκτίμησε ότι, καθώς η νόσος αλλάζει, υπάρχει ακόμη περιθώριο για επιμόρφωση των γενικών νευρολόγων, σχετικά με τις ανάγκες των ασθενών στα διαφορετικά στάδια της νόσου και τη μετάβαση σε διαφορετικές και καινοτόμες θεραπείες. Ο κ. Κονιτσιώτης επισήμανε, επίσης, ότι: «είναι θετική η επίδραση της ενημέρωσης απ’ όλους τους επιστημονικούς φορείς για την υποχώρηση του στίγματος της νόσου και για την ανακούφιση του τεράστιου βάρους των φροντιστών των ασθενών με νόσο Πάρκινσον», υπογραμμίζοντας την ανάγκη να γίνουν περισσότερα προγράμματα υποστήριξής τους. Κλείνοντας, αναφέρθηκε στις καινοτόμες παρεμβάσεις και στη χρήση αισθητήρων αντικειμενικής καταγραφής των συμπτωμάτων, τονίζοντας ότι: «ελπίζουμε ότι αυτή η μέθοδος – επανάσταση τα επόμενα χρόνια θα μπορεί να αποζημιώνεται πλήρως από την ελληνική πολιτεία».
Βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με την πρόσβαση στις διαθέσιμες, καινοτόμες θεραπείες
Αυτό τόνισε, συντονίζοντας τη συζήτηση ο καθηγητής Πολιτικής Υγείας, Κυριάκος Σουλιώτης, κοσμήτορας της Σχολής Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών, Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου. «Η διάσταση αυτή πρέπει να λαμβάνεται υπόψη κατά τη λήψη αποφάσεων αποζημίωσης, καθώς σχετίζεται άμεσα με τη δυνατότητα των ασθενών αλλά και των φροντιστών να εργάζονται και να συμμετέχουν στην οικονομική και κοινωνική ζωή, συνθήκη, η οποία με τη σειρά της έχει θετικό αντίκτυπο στην οικονομία. Επιπλέον, η απαραίτητη μετάβαση προς την τεκμηριωμένη λήψη αποφάσεων, τόσο σε κλινικό όσο και σε οικονομικό επίπεδο προϋποθέτει τη συστηματική καταγραφή και παρακολούθηση των δεδομένων. Όπως, π.χ. με τη δημιουργία μητρώου ασθενών και με την εφαρμογή διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων, τα οποία, μεταξύ άλλων, διασφαλίζουν και την ορθολογική κατανομή των σπάνιων πόρων του συστήματος υγείας».
Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., με την Υποστήριξη των φορέων: Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία, Ακαδημία Νευροεπιστημών, Ιατρική Σχολή Αθηνών – Α΄ Νευρολογική Κλινική Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Ινστιτούτο Πολιτικής της Υγείας, Ένωση Ασθενών Ελλάδας.