Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη.
Η Αναστασία Θεοδωροπούλου είναι μητέρα του Χρήστου, ενός 12χρονου αγοριού που γεννήθηκε με βαρύ αυτισμό.
Το κείμενο που ακολουθεί είναι η αλήθεια της. Μια αλήθεια ωμή, σκληρή, χωρίς ωραιοποιήσεις. Η Αναστασία περιγράφει μια καθημερινότητα συχνά δυσβάσταχτη για την οικογένεια και αποκαλύπτει το βαρύ φορτίο που κουβαλούν στις πλάτες τους χιλιάδες γονείς παιδιών με βαρύ αυτισμό στην Ελλάδα.
Οι πρώτες δυσκολίες μετά τη διάγνωση
«Πριν από 12 χρόνια γεννήθηκε ο Χρήστος μας, ένα πλάσμα πανέμορφο, όπως όλα τα νεογέννητα μωρά. Τους πρώτους μήνες της ζωής του δεν είχαμε δει τίποτα το ανησυχητικό επάνω του. Ήταν 16 μηνών όταν προσέξαμε για πρώτη φορά κάποιες περίεργες κινήσεις στα χέρια με τα δάχτυλά του και κάποια ανεξήγητη ανησυχία.
Γεμάτοι ανησυχία, επισκεφθήκαμε αμέσως την παιδίατρο για να δούμε τι συμβαίνει. Θυμάμαι ακόμα τα λόγια της: «δεν ακούει στο όνομά του… αλλά μην ανησυχείτε, θα το ελέγξουμε ξανά αργότερα». Και η διάγνωση ήρθε στους 18 μήνες, αιφνιδιαστικά: «ΑΥΤΙΣΜΟΣ».
Από τότε άρχισε ο Γολγοθάς μας. Μια εντελώς νέα ζωή, από το μηδέν. Λες και όλα όσα είχαμε ζήσει μέχρι τότε δεν είχαν υπάρξει ποτέ…
Η πρώτη κρίση άγχους
Στα 4 του χρόνια ο Χρήστος έκανε την πρώτη σοβαρή κρίση άγχους. Έκανε δύο μήνες να κοιμηθεί και να φάει κανονικά. Κανείς ειδικός δεν μας έλεγε τι να κάνουμε και κανένας γιατρός δεν δεχόταν να δώσει φάρμακο στο παιδί για να μπορέσει να κοιμηθεί. Επί δύο μήνες με έδιωχνε μακριά του, δεν ήθελε να με βλέπει… Ποια μάνα μπορεί να το αντέξει αυτό;
Το πρώτο μας παιδί, η Δήμητρα, οχτώ χρόνια μεγαλύτερή του Χρήστου, επηρεάστηκε σε μεγάλο βαθμό από την όλη κατάσταση. Παρόλη την αγάπη και την υποστήριξή μας σε εκείνη, οι ώρες μας δεν έφταναν και το κορίτσι μας δεν μπορούσε να βρει πλέον ηρεμία μέσα στο σπίτι και να ζήσει μια φυσιολογική εφηβεία. Το μέλλον της πλέον είναι δύσκολο, καθώς και εκείνη παλεύει με πολλά ψυχολογικά θέματα για τα οποία χρειάζεται στήριξη.
Το σοκ του αυτοτραυματισμού
Το μεγαλύτερο σοκ όμως το βιώσαμε όταν ο Χρήστος ήταν 8 ετών. Μια μέρα, πήγαμε να τον πάρουμε από το κέντρο που πήγαινε και όλο του το σώμα ήταν τσιμπημένο, χτυπημένο, με το παιδί να ουρλιάζει ανεξέλεγκτα. Είχε ξεκινήσει η φάση του αυτοτραυματισμού και τα προεόρτια της εφηβείας που ήρθε νωρίς σε μας. Δυο χρόνια μετά, η κατάσταση επιδεινώθηκε ακόμη περισσότερο, αφού πλέον εκτός από τον αυτοτραυματισμό του, το παιδί εκδήλωνε και έντονη επιθετικότητα.
Εκείνο το διάστημα ήταν που λύγισα. Έπαθα σοκ, έκανα ένα χρόνο να μιλήσω. Για περισσότερο από ένα χρόνο κυκλοφορούσα σα «άγαλμα», αμίλητη, απλά εκτελούσα εντολές και έκανα τα αναγκαία για το παιδί.
Στην ηλικία των 10 ετών, και μετά από άπειρα πειράματα σε δοσολογίες και συνδυασμούς φαρμάκων, ο Χρήστος μας είχε καταλήξει πλέον να παίρνει τουλάχιστον εφτά διαφορετικά φάρμακα. Μαζί με τα φάρμακα άρχισε να παίρνει και πολλά κιλά.
Η οικονομική καταστροφή
Έχοντας πάει το παιδί μας στα περισσότερα θεραπευτικά κέντρα της Αθήνας, γρήγορα βρεθήκαμε αντιμέτωποι με την οικονομική καταστροφή. Πώς να φτάσει ένας μισθός; Κι ούτε μπορούσαμε πλέον να ελπίζουμε στη βοήθεια κάποιου συγγενή.
Δυστυχώς, η ειδική αγωγή στην χώρα μας είναι μια μεγάλη «ανθρωποφάγα αρένα» στην οποία προσπαθούν τα κέντρα θεραπειών να κερδίσουν ο ένας τον άλλον και να βγάλουν χρήματα, δίνοντας στους γονείς φρούδες ελπίδες, πολλές φορές για πράγματα αδύνατα.
Το παιδί μας όχι μόνο δεν το βοήθησαν καθώς ήταν δύσκολο περιστατικό για εκείνους – πάντα προτιμούν τις μαθησιακές δυσκολίες για να παρουσιάζουν επιτυχίες – αλλά και τον κακοποίησαν, βάζοντάς μας σε πολυέξοδες δικαστικές διαμάχες χωρίς τελειωμό.
Ύστατη λύση, το σωματείο «ΚΡΑΥΓΗ ΑΜΕΑ»
Μέσα σε αυτό το κλίμα απελπισίας, σαν ύστατη λύση γεννήθηκε η ιδέα της δημιουργίας του σωματείου «ΚΡΑΥΓΗ ΑΜΕΑ». Αυτό το σωματείο είναι ο στερνός αγώνας μας για το παιδί μας και για όλα τα παιδιά σε παρόμοια κατάσταση που τα κακοποιούν και που δεν τα δέχονται στις λιγοστές και ανειδίκευτες δομές της χώρας.
Το σωματείο θα δίνει βήμα σε γονείς και θεραπευτές να καταγγέλλουν περιστατικά κακοποίησης παιδιών με αναπηρίες. Στόχος είναι να υπάρχει μια κεντρική ελεγκτική επιτροπή, που θα μπορεί να επεμβαίνει άμεσα, γιατί σήμερα καμία δομή δεν ελέγχεται. Διεκδικούμε κάμερες, διαφάνεια, πρόσβαση των γονιών.
Προσπαθούμε σταδιακά να ενώσουμε τις φωνές όλων των γονέων, υπερβαίνοντας τα εμπόδια ανάμεσά μας, τις διαφορές μας, την κούραση και την απογοήτευση, για να καταφέρουμε να αλλάξουμε την κατάσταση για όλα τα παιδιά και όχι μόνο το δικό μας. Γιατί μόνο έτσι θα γίνει ουσιαστική αλλαγή στην κοινωνία και στα στερεότυπα, στην πράξη και όχι μόνο στην θεωρία περί αυτισμού.
Ο απώτερος στόχος είναι η δημιουργία εξειδικευμένων δομών εκπαίδευσης παιδιών και γονέων με βάση τον συμπεριφορισμό. Οι δομές αυτές θα λειτουργούν σαν κέντρα ημέρας αντί του σχολείου που δεν καλύπτει τις ανάγκες αυτών των παιδιών ούτε στο ελάχιστο. Θα υπάρχουν και άλλες δράσεις φυσικά για βοήθεια, ψυχολογική στήριξη, νομική στήριξη και εκπαίδευση γονέων σε συμπεριφορισμό.
Ο ρόλος του Συμπεριφορισμού
Ο μοναδικός τρόπος παρέμβασης στα βαριά αυτιστικά παιδιά τύπου 3 είναι μόνο ο συμπεριφορισμός, στον οποίο έχουμε εκπαιδευτεί τόσο εγώ όσο και ο μπαμπάς του Χρήστου.. Μαζί με την φαρμακευτική αγωγή ήταν και παραμένει η μόνη μέθοδος που παγκοσμίως ενδείκνυται για τον βαρύ αυτισμό. Είναι δύσκολη, επώδυνη πολλές φορές κουραστική, πανάκριβη και δυσεύρετη εδώ στην Ελλάδα.
Όμως εμείς είμαστε υποχρεωμένοι να την συνεχίσουμε θέτοντας όρια στον μικρό, καθοδηγώντας τον καθημερινά και θέτοντάς του υποχρεωτικές ρουτίνες, ώστε εκείνος να μην «χάνεται» στο χάος του δικού του αρρύθμιστου κόσμου.
Ο συμπεριφορισμός είναι ένα ολιστικό μοντέλο που χρειάζεται εξειδικευμένους θεραπευτές και – κυρίως – εκπαίδευση γονέων. Δυστυχώς, πολλά κέντρα το αποφεύγουν, γιατί είναι απαιτητικός δρόμος. Εμείς όμως που έχουμε παιδιά με βαρύ αυτισμό δεν έχουμε άλλη επιλογή. Είναι μονόδρομος».
Μέσα από το σωματείο μας πλέον ζητάμε να ακουστούμε επιτέλους και να αποκτήσουμε τα δικαιώματα που μας ανήκουν θεσμικά. Χρειάζεται όμως να γίνουν πολλές τροποποιήσεις και να ασχοληθούν παραπάνω με εμάς καθώς ο αυτισμός πλέον τείνει να γίνει κάτι σαν πανδημία και απαιτεί την προσοχή όλων».