Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη.
«Μια ζωή θυμάμαι να πρέπει να αποδείξω ότι δεν είμαι ελέφαντας. Να μοιάζεις υγιής αλλά να μην είσαι γιατί είσαι σπάνια. Αυτό από μόνο του είναι μια μεγάλη ιστορία.
Από μικρό παιδί θυμάμαι «να προσέχω, να μην χτυπήσω». Ήμουν αυτό που έλεγαν ένα «ευαίσθητο παιδί», επιρρεπές σε αρθρικούς και μυϊκούς τραυματισμούς.
Στην συνέχεια με παροξυσμικές ταχυκαρδίες, γαστρεντερικά προβλήματα, ούλα να ματώνουν, λοιμώξεις και πάει λέγοντας Έχω χάσει τον υπολογισμό των χειρουργείων γιατί πρέπει πλέον στα 50 μου χρόνια που βρίσκομαι σε αυτόν τον κόσμο, να μετράω πάνω από 40 επεμβάσεις. Σπονδυλοδεσίες, εξαρθρωμένες αρθρώσεις, ηλεκτροφυσιολογικοί έλεγχοι, καθημερινός χρόνιος πόνος και παυσίπονα κατά περιόδους βαριές ασθματικές κρίσεις, Mast Cell Activation Syndrome και τελειωμό δεν έχουν…
Μέσα σε όλα αυτά μοιάζεις υγιής και οφείλεις να απολογείσαι πάντα γιατί δεν έχεις πλέον δυνάμεις για την καθημερινότητα.
Πρέπει να εξηγείς στον γιατρό τα παράξενα συμπτώματα σου και να βλέπεις ότι δεν σε παίρνει αρκετά σοβαρά. Έζησα μια ταλαιπωρία, μέχρι να καταφέρει κάποιος να «παντρέψει» όλα μου τα συμπτώματα. Όμως, μέσα στην ατυχία μου, ήμουν και λίγο τυχερή. Ο σύζυγός μου, ως γιατρός (ακτινολόγος στο ΕΣΥ), είχε από καιρό μια υποψία για ένα σπάνιο νόσημα, για το οποίο λίγα πράγματα ήταν γνωστά ως τότε. Τα πράγματα όμως εξελίσσονται στην Ιατρική. Το συζήτησε διεξοδικά με το θεράποντα ιατρό μου (στην περίπτωση αυτή, Καθηγητής Ορθοπεδικής στην Αθήνα) και τα έβαλαν όλα αναλυτικά κάτω, ακολουθώντας την παλιά υποψία του συζύγου μου. Και επιβεβαιώθηκε, πληρούσα πια αρκετά κριτήρια για αυτή τη σπάνια ασθένεια.
Και ετέθη επιτέλους η διάγνωση: πάσχω από το Σύνδρομο Ehlers–DanlosType–III. Πλέον η ασθένεια μου έχει ονοματεπώνυμο. Δυστυχώς δεν υπάρχει θεραπεία – είναι γενετικό. Και δύσκολα διαγνώσιμο.
Σκεφτείτε ότι: παρόλη την πολύτιμη συμβολή του συζύγου μου, που με ζούσε και με παρακολουθούσε από κοντά όλα αυτά τα χρόνια, συνειδητοποίησε το πρόβλημα και έδωσε και την αρχική υποψία. Και παρά την «τύχη αγαθή» να πέσω πάνω σε κάποια ανοιχτά μυαλά της Ιατρικής: η διάγνωση πήρε πάνω από μία 20ετία (!!) για να ολοκληρωθεί και να «ταυτοποιηθεί». Στην ουσία, σχεδόν μια ζωή. Έμαθα το όνομα του Συνδρόμου που με ταλαιπωρούσε από μικρό παιδάκι λίγο πριν «πατήσω» τα 40! Και ήμουν και τυχερή – άλλοι πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, δεν το μαθαίνουν ποτέ…
Η κλινική εμπειρία στο νόσημά μου είναι διεθνώς περιορισμένη. Πλέον «διδάσκω» η ίδια τους γιατρούς μου, γιατί δεν υπάρχουν ειδικοί στην Ελλάδα, ώστε να είναι όλοι προετοιμασμένοι για της επιπλοκές που πιθανόν θα εμφανίσω μετά από κάθε χειρουργείο. Ευτυχώς, πλέον όλοι με ακούνε και σέβονται την εμπειρία μου – και το ιστορικό μου.
Σαν να μην έφταναν όλα αυτά το 2015, έπιασα ένα «γρουμπούλι» στον αριστερό μου μαστό. Δεν ανησύχησα ιδιαίτερα γιατί είχα κάνει 4 μήνες πριν Μαστογραφία η οποία δεν είχε δείξει κάποιο παθολογικό εύρημα. Παρόλα αυτά δέχτηκα να πάω και για έναν υπέρηχο μαστών. Εκεί επιβεβαιώθηκε ο χειρότερός μου φόβος. Έδειξε παθολογικά – ανησυχητικά ευρήματα. Ακολούθησε μια FNA (βιοψία με βελόνα), μετά από υπερηχογραφική καθοδήγηση. Μετά από λίγες ώρες αγωνίας, ήρθε το τηλεφώνημα από τον ιατρό μου. Βρέθηκαν καρκινικά κύτταρα, πρέπει να προχωρήσουμε.
Βλέπεις δεν υπάρχει ωραίος τρόπος να πεις σε κάποιον ότι έχει καρκίνο. Όσο δύσπεπτο και να είναι, το λες μία και έξω γιατί δεν μπορείς να ομορφύνεις την κατάσταση. Εκεί έρχεται το σημείο που χάνεις την γη κάτω από τα πόδια σου, παρόλο που υποσυνείδητα το έχεις δουλέψει αυτό μέσα στο μυαλό σου. Δεν μπορείς όμως να είσαι προετοιμασμένος για αυτήν την διάγνωση. Η πρώτη σκέψη; Θεέ μου, δεν μπορώ να πεθάνω. Έχω ένα παιδί να μεγαλώσω. Πώς θα εξηγήσω στο παιδί μου, μόλις 5 ετών ότι η μαμά του έχει καρκίνο, πρέπει να χειρουργηθεί και την περιμένουν δύσκολα; Και όμως, το έκανα. Το εξήγησα, στην παιδική γλώσσα. Είχα πάρει πλέον μετά από πολύ σκέψη απόφαση ότι δεν θέλω να μου αφαιρέσουν μόνο τον όγκο, αλλά ήθελα ολική μαστεκτομή για να μην κάνω μετά ακτινοθεραπείες, και δυσκολέψω την ζωή του παιδιού μου επιπλέον. Επίσης ήθελα να ξαπλώσω στο χειρουργικό τραπέζι με καρκίνο και όταν ξυπνήσω αυτός να έχει εξαφανιστεί από επάνω μου.
Μετά το χειρουργείο ήρθα αντιμέτωπη με την πρώτη εικόνα που με τρόμαξε. Δεν μετάνιωσα όμως, γιατί δεν είχα πλέον καρκίνο. Πέρασα αυτήν την μάχη, ίσως και η δυσκολότερη στην ζωή μου, με φάρμακα που μου έδωσαν μετά για θεραπεία και έκαναν την κάθε άρθρωση να πονάει μέσα στο κορμί μου.
Όταν πέρασαν όλα με περίμενε μια νέα μάχη, πολύ δύσκολη. Ήρθα αντιμέτωπη με την βαριά κατάθλιψη και κρίσεις πανικού. Ότι είχα περάσει μέχρι τώρα μπορούσα να το παλέψω. Τώρα όμως είχα παραιτηθεί από την ίδια μου την ζωή. Δεν είχα άλλες αντοχές. Σπάνια ασθένεια, καρκίνος, όλα μαζί δεν παλεύονται με τίποτα. Δεν ήμουν πλέον σε θέση να φροντίσω την οικογένεια μου και το παιδί μου. Ούτε από το κρεβάτι δεν μπορούσα να σηκωθώ. Ήταν η περίοδο που έχασα σχεδόν 15 κιλά και το καμπανάκι ότι χρειάζομαι πλέον επαγγελματική βοήθεια. Η ψυχοθεραπεία ήταν το καλύτερο δώρο που έκανα ποτέ στο εαυτό μου.
Τώρα είμαι καλά και ευτυχισμένη. Ευχαριστώ το στήριγμα μου, τον σύζυγο μου και την κόρη μου, που στάθηκαν σαν βράχοι δίπλα μου και με αγαπάνε όπως είμαι. Όλα αυτά έγιναν πλέον μία ανάμνηση και τα σημάδια στο κορμί μου τα παράσημά της περιπέτειας μου.
Ο καρκίνος ήταν μία καταλυτική στιγμή στην ζωή μου και την σημάδεψε. Αναθεώρησα τους φίλους μού, την ίδια μου την ζωή και σίγουρα μου έμαθε να απολαμβάνω την κάθε στιγμή της ζωής μου, γιατί τίποτα δεν είναι δεδομένο και κανείς δεν πρέπει να θεωρεί τον εαυτό του «απρόσβλητο». Εάν δεν προσέξεις ο καρκίνος μπορεί να βρίσκεται εκεί, μικρός και έτοιμος να ξεφύγει. Πρέπει να είσαι έτοιμος για το κυνήγι το «κυνήγι» του αόρατου εχθρού.
Μετά από όλες αυτές τις περιπέτειες συνειδητοποίησα την αναγκαιότητα της ίδρυσης του Συλλόγου μας, του Συλλόγου Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για Ζωή». Το αρχικό κίνητρο ήταν φυσικά ο «καρκίνος», η ανάγκη που αναδύθηκε για μια συλλογικότητα στην ακριτική μας πόλη ώστε να αντιμετωπίσουμε μαζί και συλλογικά το «τέρας» της κακοήθειας. Γιατί η απελπισία και η απόγνωση που ένιωσα προσωπικά, όταν συνειδητοποίησα ότι στην πόλη μας δεν υπήρχε καμία απολύτως ανάλογη συλλογικότητα και ότι έπρεπε να αντιμετωπίσουμε το πρόβλημα της νόσου μόνοι μας, σε μια απομακρυσμένη γωνιά της ελληνικής επικράτειας ήταν βάρος δυσβάστακτο.
Το ίδιο συναίσθημα μοιράζονταν και κάποιοι συμπολίτες μας. Έτσι, η ανάγκη μας έγινε συλλογικότητα και η συλλογικότητα άρχισε να παράγει απτά αποτελέσματα, που μας έκαναν όλους περήφανους. Αργότερα, και για τον ίδιο λόγο, αποφασίσαμε να συμπεριλάβουμε και τα σπάνια νοσήματα στο Σύλλογό μας, να βοηθήσουμε ακόμη περισσότερο τους πάσχοντες συμπολίτες μας της ακριτικής μας πόλης.
Γιατί «ο καρκίνος», αλλά και το σπάνιο νόσημα, δεν είναι πάντα ανίκητα. Ίσως κάποιες φορές (περισσότερες από όσες θα θέλαμε, μάλλον) φαίνονται έτσι. Αν όμως προηγηθεί μία έγκαιρη διάγνωση και ακολουθήσει μία στοχευμένη θεραπεία, τότε τα αποτελέσματα μπορεί να είναι θεαματικά. Να χαρίσουν ξανά ζωή στους συνανθρώπους μας. Κάθε τέτοια περίπτωση είναι η δική μας νίκη! Και μας φέρνει πάντα ένα τεράστιο χαμόγελο στα χείλη!».
Εύη Ορφανού, Πρόεδρος Συλλόγου Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Ν. Έβρου «Μαζί για Ζωή», Αντιπρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας