Η ζωή με ψωρίαση – Από τον ασθενή και την οικογένεια στην κοινωνία της ενσυναίσθησης.
Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη
Σύμφωνα με τους ειδικούς, η αντιμετώπιση της ψωρίασης αποκλειστικά ως αισθητικού ζητήματος είναι εσφαλμένη. Η ψωρίαση, ως μια χρόνια δερματική ασθένεια, επιδρά στους ασθενείς σε σωματικό, ψυχολογικό, κοινωνικό και οικονομικό επίπεδο.
Ο Δημήτρης Μπόγδανος, Καθ. Παθολογίας και Αυτοάνοσων Νοσημάτων, Διευθυντής στον Τομέα Παθολογίας στο Τμήμα Ιατρικής, Σχολή Επιστημών Υγείας του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας εξηγεί στο DailyPharmaNews με ποιον τρόπο το «φορτίο» της νόσου επηρεάζει την ποιότητα ζωής τόσο τoυ ασθενή όσο και της οικογένειάς του.
«Η ψωρίαση είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια του δέρματος που προκαλείται όταν το ενεργοποιημένο ανοσοποιητικό χάνει τον έλεγχο του και στρέφεται κατά του δέρματος. Η πάθηση φαίνεται απλή στην κατανόησή της αλλά δεν είναι. Ακόμη πιο δύσκολη είναι η αντίληψη για το φορτίο που σηκώνουν οι ασθενείς σε όλα τα επίπεδά, οργανικό, ψυχοπνευματικό, πολιτισμικό και κυρίως κοινωνικό.
Βρισκόμαστε ακόμη στην εποχή που ασθενείς με ψωρίαση στοχοποιούνται με το «στίγμα» της ψώρας, μιας μολυσματικής μεταδοτικής ασθένειας που δεν έχει καμία σχέση με την ψωρίαση, η οποία ούτε μεταδοτική ούτε κληρονομική νόσος είναι. Οι ασθενείς με ψωρίαση, και ειδικά όσοι είναι σε ανοσοκαταστολή είναι εκείνοι που είναι ευαίσθητοι σε λοιμώξεις και μπορούν εύκολα να κολλήσουν γρίπη, κορονοϊό, ή άλλες λοιμώξεις αναπνευστικού από φίλους, οικείους και συνεργάτες. Εμείς κολλάμε τους ασθενείς με ψωρίαση λοιμώξεις και όχι το αντίστροφο.
Αν και η ψωρίαση δεν είναι απειλητική άμεσα για τη ζωή, ο αντίκτυπός της μπορεί να γίνει αισθητός, επηρεάζοντας σημαντικά την ποιότητα ζωής, συχνά χωρίς την κατανόηση ή την αναγνώριση που της αξίζει σε σύγκριση με πιο γνωστές ασθένειες όπως ο καρκίνος ή οι καρδιοαναπνευστικέςπαθήσεις. Είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε ότι η αντιμετώπιση της ψωρίασης αποκλειστικά ως αισθητικού ζητήματος είναι εσφαλμένη.
Η ψωρίαση, ακόμη και αν είναι περιορισμένη τοπικά, αποτελεί φλεγμονώδη νόσο και εγκυμονεί τους ίδιους κινδύνους με την ψωρίαση που είναι εκτεταμένη σε μεγάλη περιοχή τους σώματος. Εκτεταμένη ή μη μπορεί να εξελιχτεί στον ίδιο βαθμό και με ανάλογο ρίσκο σε ψωριασική αρθρίτιδα για παράδειγμα. Για αυτό πρέπει πάντα την φλεγμονή να την ελέγχουμε και το νόσημα να το αντιμετωπίζουμε με τον ανάλογο τρόπο.
Στις σοβαρές του μορφές, μπορεί να διαταράξει την καθημερινή ζωή και να φέρει συναισθηματικά φορτία παρόμοια με αυτά άλλων σοβαρών χρόνιων ασθενειών. Δεν είναι τυχαίο ότι ένας στους δύο ασθενείς με ψωρίαση υποφέρουν από αγχώδη διαταραχή, διαταραχή του ύπνου ή ακόμη και κατάθλιψη.Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με ψωρίαση είναι βαθιές, συχνά ριζωμένες σε κοινωνικούς και ψυχολογικούς παράγοντες και χρήζουν τις προσοχής σε όλα τα επίπεδα ξεκινώντας από τον ίδιο τον ασθενή και την οικογένειά του.
Παρά το γεγονός ότι η νόσος αναφέρεται σε αρχαία ιατρικά κείμενα και είναι γνωστή για αιώνες, η ψωρίαση συχνά παραμένει κρυμμένη από την κοινή θέα. Είναι κοινό μυστικό ότι οι περισσότεροι ασθενείς, κρύβουν τις βλάβες στο σώμα τους με ότι αυτό συνεπάγεται (κοινωνικός αποκλεισμός).
Πολλοί δεν γνωρίζουν τις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν όσοι ζουν με την ασθένεια και αυτή η έλλειψη κατανόησης τροφοδοτεί επίμονους μύθους όπως αυτός της σχέσης της με την ψώρα . Αυτή η παρεξήγηση έχει οδηγήσει στην ψευδή πεποίθηση ότι η ψωρίαση είναι μεταδοτική, απομονώνοντας τους πάσχοντες και αποθαρρύνοντάς τους από το να αναζητήσουν βοήθεια ή να μοιραστούν τις εμπειρίες τους. Πολλοί ωστόσο ασθενείς απομονώνονται και από το οικείο περιβάλλον, λόγω κυρίως του αισθητικού προβλήματος που δημιουργούν οι διάχυτες βλάβες δημιουργώντας αίσθημα απομόνωσης και μέσα στο σπίτι.
Γίνεται εύκολα κατανοητό, ότι πρέπει να καλλιεργήσουμε την ενσυναίσθηση και την υποστήριξη για όσους ζουν με ψωρίαση, καταρρίπτοντας τα εμπόδια και τους μύθους, ώστε όλοι να νιώθουν ικανοί, και όχι μόνοι. Μέσω εκστρατειών εκπαίδευσης και ευαισθητοποίησης, η Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης προσπαθεί να διαλύσει τις παρανοήσεις και να προωθήσει μια βαθύτερη κατανόηση της ψωρίασης, βελτιώνοντας τελικά την ποιότητα ζωής για εκατομμύρια ανθρώπους. Τα ισχυρά μηνύματα της Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης είναι: «Η ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική», «Η ψωρίαση μπορεί να επηρεάσει οποιονδήποτε» και «Λάβετε την ψωρίαση στα σοβαρά».
Ψωριασική νόσος και οικογένεια
Η ζωή με την ψωριασική νόσο παρουσιάζει προκλήσεις όχι μόνο για το άτομο αλλά και για τα μέλη της οικογένειάς του. Πρέπει να αναγνωρίσουμε ότι αυτές οι προκλήσεις επηρεάζουν και τους αγαπημένους μας. Τόσο το άτομο με ψωριασική νόσο όσο και η οικογένειά του αξίζουν υποστήριξη. Οι εθνικοί φορείς χάραξης πολιτικής πρέπει να το κατανοήσουν αυτό για να αντιμετωπίσουν τις συγκεκριμένες ανάγκες τους. Ελάτε μαζί μας στις 29 Οκτωβρίου καθώς η παγκόσμια κοινότητα ενώνεται για να αναλάβει δράση και να δείξει υποστήριξη. Η συμμετοχή σας μπορεί πραγματικά να κάνει τη διαφορά!
Το θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης 2024 είναι «Οικογένεια». Όλοι όσοι μοιράζονται τις προκλήσεις της ψωριασικής νόσου αξίζουν αέναη και αδιάκοπτη υποστήριξη. Πρέπει να αναγνωρίσουμε τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει όχι μόνο το άτομο αλλά και τα αγαπημένα του πρόσωπα και τις επιπτώσεις της ψωριασικής νόσου στην οικογενειακή οικονομία, την επαγγελματική ζωή, την κοινωνική ζωή και τις σχέσεις.
Πρέπει να μάθουμε να υποστηρίζουμε όχι μόνο όσους ζουν με ψωριασική νόσο και τις οικογένειές τους. Ο καλύτερος τρόπος για να το επιτύχουμε αυτό είναι να γνωρίζουμε το μέγεθος του προβλήματος και τις επιπτώσεις του στον ασθενή. Ένας ασθενής με ψωρίαση που δεν ελέγχεται έχει 10 φορές μεγαλύτερη πιθανότητα να υποφέρει από ψυχική νόσο, ένας στους πέντε μπορεί να αναπτύξει φλεγμονώδη αρθρίτιδα στις μικρές και μεγάλες αρθρώσεις (ακόμη και στην σπονδυλική στήλη ή έχει αυξημένη πιθανότητα ή ψωρίαση να επηρεάσει όχι μόνο το δέρμα αλλά και άλλα όργανα και συστήματα όπως το έντερο ή τους οφθαλμούς.
Ο ρόλος των μελών της οικογένειας
Τα μέλη της οικογένειας – είτε είναι φροντιστές, σύντροφοι ή αδέρφια – παίζουν απαραίτητο ρόλο στη διαχείριση της πολυπλοκότητας που σχετίζεται με την ψωρίαση. Η επιρροή τους εκτείνεται πέρα από την απλή συναισθηματική υποστήριξη. Συχνά συμμετέχουν ενεργά σε καθημερινές εργασίες που ανταποκρίνονται στις μοναδικές προκλήσεις της ζωής με την πάθηση. Για παράδειγμα, οι συνήθεις δουλειές του σπιτιού όπως το πλύσιμο ρούχων, το καθάρισμα και το μαγείρεμα γίνονται ομαδικές προσπάθειες, ειδικά καθώς οι οικογένειες προετοιμάζονται για διάφορες περιστάσεις ή επισκέψεις και κοινωνικές δραστηριότητες. Αυτή η συνεργασία όχι μόνο ανακουφίζει από το βάρος του πληγέντος ατόμου, αλλά ενθαρρύνει επίσης μια ατμόσφαιρα ενότητας και κατανόησης μέσα στο νοικοκυριό.Μη ξεχνάτε ότι το πλύσιμο των πιάτων σε ασθενείς με ψωρίαση στις παλάμες μπορεί να είναι από μόνη της μια πρόκληση οδυνηρή.Πόσοι από εμάς το έχουμε σκεφτεί αυτό;
Προσαρμογή Δραστηριοτήτων Αναψυχής και Διακοπών
Τα σχέδια για τον ελεύθερο χρόνο και τις διακοπές απαιτούν επίσης προσαρμογές για να διασφαλιστεί ότι λαμβάνονται υπόψη οι ανάγκες όλων. Οι οικογένειες ανακαλύπτουν νέους τρόπους για να απολαμβάνουν χρόνο μαζί, στους οποίους μπορεί να περιλαμβάνεται η εξερεύνηση εναλλακτικών δραστηριοτήτων φυσικής κατάστασης που εξυπηρετούν φυσικά ή ο σχεδιασμός διακοπών που έχουν απήχηση τόσο στο άτομο με ψωρίαση όσο και στην ευρύτερη οικογενειακή μονάδα. Αυτές οι κοινές εμπειρίες επιτρέπουν στις οικογένειες να ενισχύσουν τους δεσμούς τους και να σφυρηλατήσουν μόνιμες αναμνήσεις, μετατρέποντας τις προκλήσεις σε ευκαιρίες για χαρά και σύνδεση.
Ιδιαίτερα οδυνηρή μπορεί να είναι η συναισθηματική εμπειρία των αδελφών των ατόμων με ψωρίαση. Μερικές φορές μπορεί να αντιμετωπίσουν αισθήματα παραμέλησης ή ζήλιας, καθώς η εστίαση των γονιών μπορεί συχνά να κλίνει προς το παιδί που βιώνει την έξαρση της ψωρίασης. Μερικές φορές συμβαίνει και το αντίθετο. Τα παιδιά με ψωριάση είναι τα ασθενή παιδιά της οικογένειας και αδυυνατούν να προσελκύσουν το ανάλογο ενδιαφέρον. Ωστόσο, αυτά τα συναισθήματα μπορούν να οδηγήσουν σε προβλήματα φυσιολογικής ανάπτυξης. Για αυτό τα αδέρφια μπορούν να καλλιεργήσουν ενσυναίσθηση και αίσθημα ευθύνης, παίρνοντας υποστηρικτικούς ρόλους που ενισχύουν τη σχέση εγγύτητας και τη δυναμική της οικογένειας. Αυτό το κοινό ταξίδι μπορεί να μεταμορφώσει τα αδέρφια σε δια βίου συμμάχους, βοηθώντας στην πλοήγηση όχι μόνο στις προκλήσεις της πάθησης αλλά και στην πολυπλοκότητα της οικογενειακής ζωής.
Χτίζοντας Ψυχική Ανθεκτικότητα
Ενώ το ταξίδι είναι συχνά γεμάτο δυσκολίες, ταυτόχρονα χρησιμεύει ως χωνευτήριο για βαθύτερες οικογενειακές σχέσεις. Η πτυχή της ψυχικής υγείας είναι ζωτικής σημασίας. Η αντιμετώπιση του άγχους, της ανησυχίας και της απογοήτευσης μπορεί να γίνει ομαδική προσπάθεια. Ενθαρρύνοντας τον ανοιχτό διάλογο και τη συναισθηματική διαφάνεια, οι οικογένειες μπορούν να ανεβάσουν η μία την άλλη, δημιουργώντας ένα περιβάλλον που προάγει την ανθεκτικότητα. Η καθιέρωση τακτικών συζητήσεων –είτε είναι καθημερινό check-in είτε οικογενειακές συναντήσεις – μπορεί να καλλιεργήσει έναν χώρο όπου όλοι νιώθουν ότι τους ακούνε και τους εκτιμούν.
Οικονομικές δυσκολίες και ομαδική εργασία
Οι οικονομικές επιπτώσεις της διαχείρισης της ψωρίασης μπορεί να είναι σημαντικές, εισάγοντας άγχος στην οικογενειακή ζωή. Ωστόσο, αυτά συχνά εμπνέουν καινοτόμο επίλυση προβλημάτων και ομαδική εργασία. Οι οικογένειες μπορούν να ενωθούν για να σχεδιάσουν στρατηγικές οικονομικούπροϋπολογισμού, να εξερευνήσουν εναλλακτικές λύσεις ή να τρόπους που μειώνουν την οικονομική επιβάρυνση. Σε αυτές τις περιπτώσεις η νόσος αποτελεί πρόβλημα για ευρηματικές λύσεις. Αυτή η συλλογική προσέγγιση δίνει τη δυνατότητα στις οικογένειες να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις κατά μέτωπο, αναδεικνύοντας όχι μόνο ανθεκτικές αλλά και πιο συνεκτικές από πριν.
Η δύναμη των οικογενειακών συνδέσεων
Μια ισχυρή οικογενειακή μονάδα έχει βαθύ αντίκτυπο στην ψυχολογική και συναισθηματική ευημερία του ατόμου που ζει με ψωρίαση. Ένα υποστηρικτικό και κατανοητό νοικοκυριό μπορεί να βελτιώσει δραματικά την ποιότητα ζωής κάποιου, ενσταλάσσοντας ανθεκτικότητα και ελπίδα εν μέσω αντιξοοτήτων. Οι σύλλογοι των ασθενών και οι γιατροί υπογραμμίζουν τη σημασία της εκπαίδευσης των μελών της οικογένειας σχετικά με την πάθηση, παρέχοντάς τους τη γνώση και τις στρατηγικές αντιμετώπισης που είναι απαραίτητες για την αποτελεσματική υποστήριξη των αγαπημένων τους προσώπων. Προάγοντας ένα συναισθηματικά υγιές περιβάλλον, οι οικογένειες μπορούν να δημιουργήσουν ένα θεμέλιο που ανυψώνει όλους τους εμπλεκόμενους.
Συμπερασματικά, αυτή την Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης, ας γιορτάσουμε την απίστευτη δύναμη που παρέχει η οικογένεια και ας αναγνωρίσουμε τη μεταμορφωτική δύναμη της υποστήριξης. Μαζί, μέσω ανοιχτής επικοινωνίας και συλλογικής προσπάθειας, μπορούμε να αντιμετωπίσουμε τις προκλήσεις που θέτει η ψωρίαση και να αγαπήσουμε την αγάπη που μας δένει, μετατρέποντας τα εμπόδια σε μονοπάτια ανάπτυξης, κατανόησης και βαθύτερης σύνδεσης».