Η 10η Μαΐου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου, με βασική αποστολή να μας υπενθυμίζει ότι ο Λύκος αποτελεί ένα παγκόσμιο πρόβλημα υγείας, που επηρεάζει ανθρώπους απ όλες τις εθνικότητες και τις φυλές και ανεξάρτητα από το φύλο και την ηλικία.
Για τρίτη συνεχόμενη χρονιά το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου είναι “Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο”, με σκοπό την παγκόσμια ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τηn έγκαιρη διάγνωση του Λύκου και τις ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές του συνέπειες.
Η πρώτη διάγνωση της νόσου χρονολογείται από τον Μεσαίωνα. Πήρε το όνομα «Λύκος» λόγω του ότι οι δερματικές αλλοιώσεις που προκαλεί ομοιάζουν με δάγκωμα λύκου.
Τι είναι ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος
Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ) είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια που μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή και πόνο σε οποιοδήποτε μέρος του σώματος, συμπεριλαμβανομένης της καρδιάς, των νεφρών, των πνευμόνων, του αίματος, των αρθρώσεων και του δέρματος.
Στους ασθενείς με ΣΕΛ, το ανοσοποιητικό σύστημα, που συνήθως καταπολεμά τις λοιμώξεις, επιτίθεται σε υγιείς ιστούς. Ενώ οποιοσδήποτε μπορεί να αναπτύξει λύκο, το 90% των ατόμων με τη νόσο είναι γυναίκες. Οι αιτίες της νόσου δεν είναι γνωστές και μπορεί να προκαλέσει αναπηρία και δυνητικά θάνατο.
Υπάρχουν δύο βασικές μορφές Λύκου, ο Δερματικός που περιορίζεται στην πρόκληση εξανθημάτων στο δέρμα και ο Συστηματικός Ερυθηματώδης που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και εσωτερικά όργανα (νεφρός, καρδιά κα).
Δύο ακόμη τύποι της νόσου είναι ο Φαρμακευτικός Λύκος που προκαλείται από τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων και ο Νεογνικός Λύκος, που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από Λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα.
Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Λύκο
Σύμφωνα με πρόσφατη έρευνα του World Lupus Federation, το 87% των ερωτηθέντων που ζουν με ΣΕΛ αναφέρουν ότι η νόσος έχει επηρεάσει ένα ή περισσότερα κύρια όργανα ή συστήματα οργάνων του σώματός τους.
Σχεδόν τα 3/4 των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι έχουν προσβληθεί πολλά όργανα. Το δέρμα (60%) και τα οστά (45%) ήταν τα όργανα που αναφέρθηκαν συχνότερα και προσβλήθηκαν από τον λύκο, εκτός από άλλα όργανα και συστήματα οργάνων που έχουν προσβληθεί περισσότερο, όπως τα νεφρά (36%), το γαστρεντερικό/πεπτικό σύστημα (34%), τα μάτια (31%) και το κεντρικό νευρικό σύστημα (26%).
Οι περισσότεροι ερωτηθέντες (89%) ανέφεραν ότι η βλάβη οργάνων που σχετίζεται με τον λύκο οδήγησε σε τουλάχιστον μία σημαντική πρόκληση για την ποιότητα ζωής τους, όπως:
• Συμμετοχή σε κοινωνικές ή ψυχαγωγικές δραστηριότητες (59%)
• Προβλήματα ψυχικής υγείας (38%)
• Αδυναμία εργασίας / ανεργία (33%)
• Οικονομική ανασφάλεια (33%)
• Προβλήματα κινητικότητας ή μεταφοράς (33%)
«Ο ΣΕΛ είναι μια ασθένεια που ταλαιπωρεί 5 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Το 90% των ασθενών είναι γυναίκες και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών. Δυστυχώς, οι ασθενείς με ΣΕΛ λένε ότι «δεν φαίνονται άρρωστοι», ενώ στην πραγματικότητα παλεύουν με μια ασθένεια που μπορεί να προσβάλει οποιοδήποτε όργανο στο σώμα τους και να προκαλέσει αμέτρητα συμπτώματα και άλλες σοβαρές επιπλοκές στην υγεία τους», δήλωσε η Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), μέλος του World Lupus Federation & του Lupus Europe.