Σήμερα, 23 Ιουλίου 2025, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Sjögren, αφιερωμένη στην ενημέρωση μέσω της έρευνας (Awareness Through Research). Μια από τις πιο σημαντικές προσπάθειες του 2025, η διεθνής μελέτη “Spotlight on Sjögren’s”, παρουσιάζει για πρώτη φορά μια ολοκληρωμένη εικόνα της πραγματικής ζωής με τη νόσο, μέσα από τα ίδια τα μάτια των ασθενών.
Όταν η επιστήμη συναντά την ανθρώπινη εμπειρία
Με 1.155 συμμετέχοντες από οκτώ χώρες, η μελέτη δίνει βήμα και φωνή στους ασθενείς, αποκαλύπτει καθυστερημένη διάγνωση, ελλείψεις στη θεραπεία, σοβαρό ψυχικό και σωματικό βάρος, και ασύμπτωτες προτεραιότητες ανάμεσα σε ασθενείς και γιατρούς.
Καθυστερημένη διάγνωση & ανεπαρκής φροντίδα
· Η μέση καθυστέρηση διάγνωσης ξεπερνά τα 5 χρόνια.
· Μόνο το 15% των ασθενών εμφανίζει ικανοποίηση από την ποιότητα της θεραπείας που λαμβάνει.
· Οι περισσότεροι δηλώνουν απογοήτευση καθώς οι θεραπείες στοχεύουν στην αντιμετώπιση συμπτωμάτων (ξηροφθαλμία, ξηροστομία), χωρίς να ανταποκρίνονται στην πολυδιάστατη φύση της νόσου.
Συμπτώματα που βαραίνουν την καθημερινότητα
Η «Spotlight» αποτυπώνει το πραγματικό κόστος της Sjögren:
| Συμπτώματα | Ποσοστό (%) |
| Σωματική κόπωση | 45 |
| Διαταραχή ύπνου | 64 |
| Ψυχική επιβάρυνση / κατάθλιψη | 31 |
| Επίμονη ξηροστομία | 59 |
| Ξηροφθαλμία / ερεθισμένα μάτια | 61 |
Σχεδόν οι μισοί ασθενείς αναφέρουν σημαντική επίπτωση στην καθημερινή τους ζωή.
Διαφωνία στόχων: Ασθενείς vs Γιατροί
Οι ασθενείς θέτουν τις άμεσες ανάγκες τους:
· Πρόληψη της επιδείνωσης της νόσου
· Βελτίωση της συνολικής ποιότητας ζωής
Αντιθέτως, οι ιατρικοί στόχοι συχνά επικεντρώνονται στη μέτρηση βιοδεικτών και σε υπολογισμούς, χωρίς την εμπειρία ζωής των ασθενών. Μόνο όταν ενσωματωθούν τα βιώματα των ασθενών στον σχεδιασμό θεραπείας, είναι δυνατή η πραγματική πρόοδος.
Οι ασθενείς στο επίκεντρο της έρευνας
Η ενεργή συμμετοχή των ασθενών έχει αλλάξει τα δεδομένα:
· Συνεχής διάλογος για σχεδιασμό μελετών
· Συμμετοχή στο υποστηρικτικό οικοσύστημα φροντίδας
· Η φωνή τους ενισχύει και την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας
«Η φωνή των ασθενών, όταν αποτυπώνεται τεκμηριωμένα, γίνεται καταλύτης για πρόοδο στην έρευνα, την εκπαίδευση και την πολιτική υγείας», επισημαίνει χαρακτηριστικά ο Αθανάσιος Τζιούφας, Καθηγητής Παθολογίας και Ρευματολογίας της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (ΕΚΠΑ) και τονίζει:
«Η Νόσος Sjögren παραμένει υποδιαγνωσμένη και υποτιμημένη. Η νέα διεθνής μελέτη επιβεβαιώνει την πολυπλοκότητα της νόσου και την ανάγκη διεπιστημονικής προσέγγισης, τόσο στη διάγνωση όσο και στη διαχείριση».
Η Sjögren Europe, η Ομοσπονδία που εκπροσωπεί τους ασθενείς με Sjögren σε 18 ευρωπαϊκές χώρες, υπερασπίζεται σταθερά το δικαίωμα των ασθενών να έχουν λόγο σε ό,τι τους αφορά – όχι μόνο ως αποδέκτες της φροντίδας αλλά ως ισότιμοι εταίροι στη δημιουργία της.
Όπως δήλωσε η Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της Sjögren Europe και της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.): «Η έρευνα δεν είναι απλώς επιστημονική διαδικασία – είναι πράξη φροντίδας. Μέσα από τη συλλογική μας φωνή, ζητάμε καλύτερη κατανόηση της νόσου, καλύτερες θεραπείες και περισσότερη συμπερίληψη στα κέντρα αποφάσεων. Η ενημέρωση μέσω της έρευνας είναι δικαίωμα κάθε ασθενούς και ευθύνη όλων μας».
Μία συλλογική αλλαγή κατεύθυνσης
Η Sjögren Europe, ορκίζοντας υπεράσπιση των ασθενών ως ισότιμων εταίρων, ζητεί:
· Λιγότερο απομονωμένο ρόλο των ασθενών, με ενεργή συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων.
· Βελτίωση των προτεραιοτήτων των Εθνικών Στρατηγικών Υγείας.
· Ενσωμάτωση της νόσου στους σχεδιασμούς Πολιτικής Υγείας.
«Ενημέρωση μέσω της έρευνας είναι δικαίωμα κάθε ασθενούς» — Καίτη Αντωνοπούλου, πρόεδρος Sjögren Europe & ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
Ερευνητικές εξελίξεις στην Ελλάδα
Στην Ελλάδα, ερευνητικά κέντρα όπως το Λαϊκό – ΕΚΠΑ, το ΙΙΒΕΑΑ, και η Ευρωκλινική, συνεργάζονται με συλλόγους ασθενών σε:
· Κλινικές δοκιμές νέων μορίων (CD40, TYK2, FcRn αναστολείς)
· Μετάφραση γενετικής και φαινοτυπικής γνώσης σε βελτιστοποίηση φροντίδας
· Συνεχή ενσωμάτωση των ασθενών στην ερευνητική διαδικασία
Τα πρώτα αποτελέσματα δείχνουν υποσχόμενη μείωση συμπτωμάτων και ενίσχυση ποιότητας ζωής.
Η Νόσος Sjögren
Η νόσος Sjögren περιγράφηκε συστηματικά για πρώτη φορά το 1933 από τον Σουηδό οφθαλμίατρο Henrik Sjögren. Πρόκειται για ένα χρόνιο, αυτοάνοσο νόσημα άγνωστης αιτιολογίας, το οποίο μπορεί να προσβάλει πολλαπλά όργανα και συστήματα του οργανισμού. Το κλινικό της φάσμα είναι ιδιαιτέρως ευρύ. Μπορεί να εκτείνεται από ήπια συμπτώματα, όπως η ξηρότητα των βλεννογόνων, έως πιο σπάνιες αλλά συνάμα σοβαρές εκδηλώσεις, όπως η προσβολή εσωτερικών οργάνων (ήπαρ, νεφροί, πνεύμονες, μύες, νευρικό σύστημα). Επιπρόσθετα, περίπου το 5% των ασθενών θα εμφανίσουν λέμφωμα κατά την πορεία της νόσου τους.
Παρότι πολλά από τα συμπτώματα δεν απειλούν άμεσα τη ζωή των ασθενών, επηρεάζουν, όμως, σημαντικά την ποιότητα αυτής. Η επιβάρυνση τόσο στην προσωπική όσο και στην επαγγελματική καθημερινότητα των ασθενών είναι συνεχής και πολλές φορές γίνεται βασανιστική. Μεταξύ των πιο συχνών συμπτωμάτων συγκαταλέγονται η ξηροστομία, η ξηροφθαλμία, ο πόνος στις αρθρώσεις, η δυσπαρεύνια καθώς και ένα αίσθημα ανεξήγητης κόπωσης. Επιπλέον η έλλειψη αποτελεσματικής θεραπείας δημιουργεί ένα επιπλέον ψυχικό άχθος στους ασθενείς πού πάσχουν από τη νόσο Sjogren.
Χάρη σε επιστημονικές μελέτες της τελευταίας εικοσαετίας, έχουμε πλέον καλύτερη κατανόηση του κλινικού φάσματος της νόσου και διαθέτουμε εργαλεία για την κατάταξη των ασθενών σε επιμέρους υποομάδες – διαδικασία που στην ιατρική πρακτική ονομάζεται κλινική φαινοτύπηση. Επιπροσθέτως, έχουμε τη δυνατότητα να εντοπίζουμε έγκαιρα εκείνους τους λίγους ασθενείς που διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης λεμφώματος.