Μία χάρτα που φιλοδοξεί να κάνει ορατούς τους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση δημιούργησαν οι ίδιοι οι πάσχοντες, σε συνεργασία με εκπροσώπους της Πολιτείας, γιατρούς, φορείς και φροντιστές, όπως αναφέρει στο Πρακτορείο FM η πρόεδρος της Ελληνικής Κοινότητας Πνευμονικής Υπέρτασης, Ιωάννα Αλυσανδράτου. Με αφορμή τον Παγκόσμιο Μήνα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Υπέρταση, η κ. Αλυσανδράτου εξηγεί ότι στόχος της χάρτας είναι να αποτυπώσει την καθημερινότητα και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, να καταγράψει με σαφήνεια τα προβλήματα και να προτείνει λύσεις μέσα από ομαδική δουλειά μηνών.
Ωστόσο, όπως τονίζει, οι ασθενείς εξακολουθούν να στερούνται τη δυνατότητα διεκδίκησης προνοιακών και αναπηρικών δικαιωμάτων, αφού η Πολιτεία δεν τους αναγνωρίζει ως ΑμεΑ. Η πνευμονική υπέρταση είναι μία σπάνια και σοβαρή νόσος των αγγείων των πνευμόνων που επηρεάζει και την καρδιά, προκαλώντας από νωρίς δεξιά καρδιακή ανεπάρκεια. Στην Ελλάδα υπολογίζονται περίπου 500 ασθενείς με την σπάνια, αρτηριακή μορφή της νόσου, ενώ πάνω από 2.000 πάσχουν από δευτεροπαθή πνευμονική υπέρταση. Και στις δύο περιπτώσεις, οι ασθενείς δυσκολεύονται ακόμη και στα πιο απλά καθημερινά βήματα — κάτι που συχνά δεν γίνεται αντιληπτό με την πρώτη ματιά.
Παρότι το προσδόκιμο ζωής έχει βελτιωθεί τα τελευταία χρόνια, παραμένει μικρό, ενώ η ασθένεια δεν αναγνωρίζεται επίσημα ως πάθηση που επιφέρει υψηλό ποσοστό αναπηρίας. Έτσι, πολλοί ασθενείς στερούνται βασικά δικαιώματα και κοινωνική υποστήριξη, επειδή η αναπηρία τους δεν είναι ορατή.
Να ενταχθεί η Π.Υ. στις νόσους που παίρνουν πλήρη σύνταξη
Κι αυτό είναι ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε, για αυτό και προτείνουμε τα εξής:
1. Να αναγνωριστεί η Πνευμονική Υπέρταση ως ασθένεια μόνιμης αναπηρίας, ώστε οι ασθενείς να μπορούν να υπαχθούν στο «Επίδομα Απόλυτης Αναπηρίας», και να έχουν τη δυνατότητα να λαμβάνουν οικονομική υποστήριξη για την κάλυψη σημαντικών αναγκών τους.
2. Να υπαχθούν οι ασθενείς με Π.Υ. στην «Μπλε Κάρτα ΑΜΕΑ», ώστε να τους αναγνωρίζεται η προτεραιότητα στα πάρκιν, που σήμερα εκλιπαρούν να τους παραχωρηθεί, επικαλούμενοι την ανθρωπιά του απέναντι τους.
3. Να ενταχθούν οι ασθενείς που τελούν υπό ειδική αγωγή (διατροφή χαμηλή σε νάτριο, προστασία στομάχου και εντέρου) από την 1η μέρα της διάγνωσης τους στο διατροφικό επίδομα βάσει του ΦΕΚ 591/82.
4. Να ενταχθεί η Π.Υ. στις νόσους που παίρνουν πλήρη σύνταξη βάσει του ΦΕΚ 235/26-11-20 & το Άρθρο 45.
5. Να δίνεται με την επιδείνωση της νόσου (ασθενείς με αντλίες, ασθενείς κλινήρεις, ασθενείς με διάγνωση σταδίου 4 και ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω), το Επίδομα Συμπαραστάτη – Εταίρου προσώπου.
6. Να υπάρχει ειδική μέριμνα για τα δικαιώματα των ασθενών είτε ως παιδιά είτε ως ενήλικες στα θέματα καθημερινής διαβίωσης».
Κάθε δύο τρία χρόνια στα ΚΕΠΑ για μια ανίατη ασθένεια
Ένα άλλο πολύ σημαντικό πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και έχει να κάνει με το αν φαίνονται ασθενείς ή όχι, σύμφωνα με την κ. Αλυσανδράτου είναι η διαδικασία στα ΚΕΠΑ. «Ο ασθενής με πνευμονική υπέρταση έχει ανίατη ασθένεια που τον σκοτώνει προοδευτικά, καθώς δεν έχει βρεθεί θεραπεία. Παρολαυτά, οι ασθενείς βρισκόμαστε στα ΚΕΠΑ κάθε δύο τρία χρόνια και αυτό που ακούμε είναι, “Είσαι καλά. Δεν έχεις τίποτα. Πήγαινε να δουλέψεις”. Για αυτό το κομμάτι μεταξύ άλλων, προτείνουμε: Με την σύσταση της ειδικής υγειονομικής επιτροπής ΚΕΠΑ για την πιστοποίηση της αναπηρίας του ασθενή:
α. Να βγαίνει αυτόματα ο χρόνος κρίσης της επιτροπής με την ένδειξη για σπάνια και μη αναστρέψιμη νόσο που θα συνεπάγεται αυτόματα ποσοστό αναπηρίας εφ΄όρου ζωής που δικαιούται ο πάσχοντας.
β. Να αναγράφεται ρητώς ότι είναι νόσος της πνευμονικής κυκλοφορίας που είναι συνέπεια πνευμονολογικών, καρδιολογικών και άλλων παθήσεων. Αναφορικά με την Π.Α.Υ. να επισημαίνεται ότι ξεκινά με απόφραξη των αγγείων στον πνεύμονα όπου εγκαθίσταται δεξιά καρδιακή δυσλειτουργία που καταλήγει σε βαριά και θανατηφόρα καρδιακή ανεπάρκεια.
γ. Να λαμβάνονται ως έγγραφα γνωμοδότησης για την κρίση της επιτροπής οι ιατρικές γνωματεύσεις των ειδικών ιατρών της Π.Υ. ή να είναι υποχρεωτική η παρουσία διαπιστευμένου ιατρού της νόσου για την ολοκλήρωση της κρίσης της. Είναι σημαντικό στις επιτροπές για την Π.Υ. να γίνονται αποδεκτά η βιβλιογραφία και οι διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες της νόσου που μεταφράζονται και στα ελληνικά από τον σύλλογο των ασθενών για κάθε νόμιμη χρήση».