Το έργο MyPBCVoice, η πρωτοβουλία της οργάνωσης Promitheas που δημιουργήθηκε με στόχο να δώσει φωνή στα άτομα που ζουν με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) στην Ελλάδα, συνεχίζει δυναμικά την πορεία του, ενισχύοντας την ενημέρωση, την υποστήριξη και την ενδυνάμωση της κοινότητας ασθενών.
Η Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) είναι μια σπάνια, χρόνια αυτοάνοση ηπατική νόσος που μπορεί να επηρεάσει σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών, τόσο σε σωματικό όσο και σε ψυχολογικό επίπεδο. Μέσα από το MyPBCVoice, ο Promitheas συνεχίζει να αναπτύσσει πρωτοβουλίες που στοχεύουν στη δημιουργία ενός ασφαλούς χώρου ενημέρωσης, σύνδεσης και ουσιαστικής υποστήριξης για τα άτομα που ζουν με τη νόσο.
Από την έναρξη του έργου μέχρι σήμερα, έχουν ήδη υλοποιηθεί σημαντικές δράσεις:
- Δημιουργία microsite με ενημερωτικό υλικό για την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα
- Δημιουργία διαδραστικής ψηφιακής κοινότητας υποστήριξης για επικοινωνία και αλληλοϋποστήριξη ασθενών
- Ανάπτυξη ερωτηματολογίου χαρτογράφησης εμπειριών των ασθενών με PBC
- Δημιουργία ανώνυμης φόρμας καταγραφής εμπειριών των ασθενών με PBC «Μικρές Φωνές»
- Ανάπτυξη εργαλείου καταγραφής εμπειριών και εμποδίων πρόσβασης στη φροντίδα υγείας.
Παράλληλα, το πρόγραμμα περνά σε νέα φάση, με την υλοποίηση νέων εκπαιδευτικών δράσεων που στοχεύουν στην περαιτέρω ενημέρωση της του ευρύ κοινού αλλά και της κοινότητας των ασθενών με PBC, των φροντιστών τους και φίλων/ συγγενών τους:
- 12 εκπαιδευτικά short videos
- 4 vidcasts
- 25 ψηφιακά εκπαιδευτικά υλικά
- 3 webinars
Μέσα από αυτές τις δράσεις, το MyPBCVoice επιδιώκει να καλύψει το κενό ενημέρωσης γύρω από την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα στην Ελλάδα, να μειώσει το αίσθημα απομόνωσης που βιώνουν πολλοί ασθενείς και να ενισχύσει τη φωνή της κοινότητας.
Η κοινότητα των ασθενών παραμένει στο επίκεντρο κάθε δράσης του έργου, καθώς το MyPBCVoice συνεχίζει να αναδεικνύει τις πραγματικές εμπειρίες των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο και να συμβάλλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Το πρόγραμμα υλοποιείται με τη συγχρηματοδότηση της Ipsen και του Center for Disease Analysis Foundation, Inc..
Το Center for Disease Analysis Foundation, Inc. δεν είχε καμία συμμετοχή στη διαμόρφωση, ανάπτυξη ή το περιεχόμενο του παρόντος υλικού.
Ο Promitheas
Ο Promitheas είναι οργανισμός προάσπισης της δημόσιας υγείας που σχεδιάζει και υλοποιεί παρεμβάσεις πρόληψης, έγκαιρης διάγνωσης και ενδυνάμωσης της πρόσβασης στη φροντίδα υγείας, με έμφαση στους ευάλωτους πληθυσμούς.