Το 1ο Συνέδριο Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση, μία σημαντική προσπάθεια του Συλλόγου ασθενών «Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης», γίνεται πραγματικότητα από τις 17 έως τις 19 Μαΐου 2024, στο ξενοδοχείο Grand Hotel Palace στη Θεσσαλονίκη. Το Συνέδριο –που τελεί υπό την αιγίδα των υπουργείων Υγείας Ελλάδας και Κύπρου– έχει στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση κοινού και φροντιστών για τη σπάνια νόσο της Π.Υ.
«Στην πραγματικότητα, ελάχιστοι άνθρωποι γνωρίζουν την πραγματική εικόνα της Πνευμονικής Υπέρτασης, είτε σε κοινωνικό επίπεδο αλλά κάποιες φορές και σε ιατρικό επίπεδο και αυτή είναι μία αλήθεια που προσπαθούμε να αναδείξουμε εμείς οι ίδιοι οι ασθενείς διοργανώνοντας το 1ο Πανελλήνιο 1ο Συνέδριο Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση, στη Θεσσαλονίκη», δηλώνει, στο DailyPharmaNews, η πρόεδρος του Συλλόγου «Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης», κα Ιωάννα Αλυσανδράτου, η οποία υπογραμμίζει τη συμμετοχή στο τριήμερο Συνέδριο εξειδικευμένων γιατρών (όλων των ειδικοτήτων που ασχολούνται με τη νόσο) οι οποίοι θα ενημερώσουν για τη διάγνωση και τη σωστή διαχείριση της Πνευμονικής Υπέρτασης. «Θέλουμε να μοιραστούμε τη γνώση για την Π.Υ. γιατί η γνώση είναι πολύτιμη», τονίζει.
Η «Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης»
Ο Σύλλογος ασθενών άρχισε τις εργασίες του στα τέλη του 2012 από τους ίδιους τους πάσχοντες και τους φροντιστές τους. Επιδίωξη είναι η αναγνώριση, η εδραίωση και η επικαιροποίηση όλων των θεμάτων γύρω από την άγνωστη (στο ευρύ κοινό) νόσο της Π.Υ. Ο Σύλλογος είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που αποτελεί τη μοναδική ασπίδα της κοινωνίας της Π.Υ., των ασθενών, των φροντιστών καθώς και της ιατρικo-νοσηλευτικής κοινότητας που εμπλέκεται με τη νόσο, τόσο στην Ελληνική επικράτεια όσο και στην Κύπρο.
12 Αιτήματα που αν γίνουν πράξεις μπορούν να δώσουν Ανάσα στους Ασθενείς με Π.Υ.
Αναφερόμενη η κα Αλυσανδράτου στα σημαντικά αιτήματα της κοινότητας των ασθενών με Π.Υ., για τα οποία τόσο η ίδια όσο και τα άλλα μέλη του Συλλόγου μάχονται καθημερινά για την υλοποίησή τους, στοχεύοντας στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, επισημαίνει:
- Αναγνώριση των ασθενών με Π.Υ. ως ΑΜΕΑ
Ο Ασθενής με Π.Υ. λόγω των υψηλών πνευμονικών πιέσεων και των υψηλών παλμών που του επιφέρει σε συνδυασμό με την πρόωρα εγκατεστημένη δεξιά καρδιακή ανεπάρκεια δεν μπορεί να βαδίσει συνεχόμενα ούτε 300 μέτρα. Το ότι δεν καθόμαστε σε αναπηρικό αμαξίδιο, αφού πρέπει να περπατάμε όσο και όπως μπορούμε, δεν συνεπάγεται ότι δεν είμαστε ανάπηροι. Ο μέσος ασθενής με Π.Υ. ανεξαρτήτου αιτίας της νόσου έχει ποσοστό αναπηρίας 67% και πάνω.
- Πλήρης συνταξιοδότηση των ασθενών με Π.Υ.
Μετά τη διάγνωση της ασθένειας, σπάνια ένας ασθενής μπορεί να επιστρέψει στην εργασία του ανεξάρτητα από την ηλικία του. Ο περιορισμός της σωματικής δραστηριότητας που μπαίνει στη ζωή του ασθενή μαζί με τη διάγνωση, είναι στην πλειοψηφία των επαγγελμάτων, απαγορευτικός παράγοντας. Η μη πλήρωση των κριτηρίων για συνταξιοδότηση σε αυτούς τους ασθενείς είναι καταστροφική για τη συνέχιση της ζωής τους, όχι μόνο οικονομικά επειδή στερούνται σύνταξης, αλλά και επειδή καθίστανται πλέον ανασφάλιστοι.
- Επιδότηση των ασθενών με Π.Υ.
Οι νέοι σε ηλικία ασθενείς που δεν θα μπορέσουν ποτέ να εργαστούν, αλλά και οι ασθενείς που δεν πληρούν τα κριτήρια συνταξιοδότησης, μαζί με τη συμμετοχή των φαρμάκων και των αναλωσίμων, οδηγούνται σε οικονομική επιβάρυνση, η οποία είναι εκ προοιμίου καθορισμένη.
- Επανένταξη της Π.Υ. στις μη αναστρέψιμες ασθένειες και εφαρμογή του ΦΕΚ για την επ’ αόριστον αναπηρία
Με τροπολογία στον πίνακα των μη αναστρέψιμων παθήσεων, η Π.Υ. βγήκε από τις μη αναστρέψιμες παθήσεις και με παρέμβασή μας μπήκε μόνο η Ιδιοπαθής Π..Υ. Ακόμα όμως και για αυτή την κατηγορία που εμπίπτουμε στην επ’ αόριστον αναπηρία, ως μη ιάσιμη νόσος, σπανίως λαμβάνουμε απόφαση της αρμόδιας επιτροπής ΚΕΠΑ με την ισχύουσα νομοθεσία.
- Κάλυψη 100% του κόστους των αγωγών και των φαρμάκων των ασθενών με Π.Υ.
Όλες οι απαραίτητες θεραπείες, συμπεριλαμβανομένων και των φαρμάκων των συννοσηροτήτων μας, καθώς και σκευασμάτων μη χαρακτηρισμένων ως ειδικών για τη νόσο, καθώς και αναλώσιμα ειδικών θεραπειών, δεν καλύπτονται, ενώ αποτελούν μέρος της βασικής μας θεραπείας.
- Απλοποίηση γραφειοκρατικών διαδικασιών
Η πλειοψηφία των καθημερινών διαδικασιών με τις αρμόδιες υπηρεσίες γύρω από τη φαρμακευτική αγωγή, αλλά και τη διατήρηση του ασθενή, ως ενεργού πολίτη της χώρας, είναι εξαιρετικά χρονοβόρες και πολύπλοκες, επιβαρύνοντας κατά πολύ την καθημερινότητα του πάσχοντα και του φροντιστή του.
- Αναγνώριση του Φροντιστή της Π.Υ.
Ο ασθενής με Π.Υ. είναι συχνά ψυχή και σώματι ανάπηρος. Ο φροντιστής του είναι το δεκανίκι του στην καθημερινότητά του, παρόλο που δεν δικαιούται ειδική άδεια για τη μηνιαία εκτέλεση των φαρμάκων, ακόμα και για την συνοδεία των ασθενών για τις ιατρικές τους πράξεις. Η αναγνώριση της θέσης του φροντιστή ενός βαριά ανάπηρου είναι σημαντική για τη φροντίδα αυτών των ασθενών.
- Δημιουργία ελληνικών οδηγιών για επαγγελματίες υγείας
Έχει παρατηρηθεί ότι χάνεται πολύτιμος χρόνος στη διάγνωση του ασθενή, με τα συμπτώματα της νόσου να συγχέονται με αυτά άλλων παθήσεων (Άσθμα, ΧΑΠ). Ο μέσος χρόνος διάγνωσης ξεπερνά τα 2 με 3 χρόνια, μειώνοντας έτσι σημαντικά το προσδόκιμο επιβίωσης του πάσχοντα. Η πλειοψηφία των διαγνώσεων της Π.Υ. είναι στα τελικά στάδια της νόσου και αυτό εκτός από τη σημαντικότητα της ανθρώπινης ύπαρξης είναι και κοστοβόρο στο ελληνικό κράτος, αφού η θεραπευτική αγωγή σε συνδυασμό με τις συχνές νοσηλείες εκτοξεύουν το κρατικό κόστος ανά ασθενή. Η Δημιουργία ελληνικού πρωτοκόλλου για την διάγνωση σε νοσοκομεία πρώτης γραμμής, καθώς και της παρακολούθησης της νόσου από ειδικούς ιατρούς είναι συμφέρουσα για όλους.
- Δημιουργία αναγνωρισμένων κέντρων Π.Υ.
Η αναγνώριση και η υποστήριξη ειδικών κέντρων για τη διαχείριση της νόσου, είναι ζωτικής σημασίας τόσο για τον χρόνο ζωής του πάσχοντα, όσο και για την κρατική – φαρμακευτική δαπάνη.
- Δημιουργία ειδικής επιτροπής στο ΚΕΣΥ
Η δημιουργία ειδικής επιτροπής στο ΚΕΣΥ για μια σπάνια νόσο σαν την Π.Υ. είναι υψίστης σημασίας. Η συμβολή της ειδικής ιατρικής κοινότητας της Π.Υ. μαζί με τον σύλλογο των ασθενών μπορούν να εξασφαλίσουν τη σωστότερη λειτουργία όλων των εμπλεκόμενων φορέων με τη νόσο και να σταματήσουν την κατασπατάληση του δημόσιου χρήματος.
- Θεσμοθέτηση της δωρεάς οργάνων & Δημιουργία πρωτοκόλλου μεταμοσχεύσεων πνεύμονα
Οι ασθενείς με Π.Υ., παρόλο που η ασθένεια αυτή δεν έχει θεραπεία, έχοντας μια νόσο που τους σκοτώνει σε διάστημα 2 – 10 χρόνια, δεν παραπέμπονται έγκαιρα για μεταμόσχευση πνεύμονα, κυρίως λόγω της άγνοιας των κριτηρίων αξιολόγησης, αλλά και της μεγάλης έλλειψης μοσχευμάτων. Δεν χάνουμε μόνο την πιθανότητα της δεύτερης ευκαιρίας, αλλά και την εμπιστοσύνη στο σύστημα των μεταμοσχεύσεων της χώρας.
- Υποστήριξη και προώθηση ενδελεχών ερευνών που θα οδηγήσουν σε νέα φάρμακα και στην αποτελεσματική θεραπεία και των 5 βασικών τύπων της Π.Υ.
Οι φαρμακευτικές αγωγές που διαθέτουμε σήμερα προσφέρουν λίγο ακόμα χρόνο, αλλά ο ασθενής χρειάζεται μακρύτερο ορίζοντα ζωής. Η υποστήριξη των κλινικών μελετών και η απλούστευση των κριτήριων ένταξης των ειδικών κέντρων σε συνδυασμό με τη δυνατότητα ένταξης των Ελλήνων ασθενών σε Ευρωπαϊκές μελέτες, ως πολίτες της Ευρώπης, είναι ζωτικής σημασίας για αυτή την καταλυτική ασθένεια που δεν δίνει χρόνο στον πάσχοντα.
Για τη συμμετοχή σας στο συνέδριο, μπορείτε να επικοινωνήσετε στο: 2110131542.
Εγγραφές των συμμετεχόντων θα γίνονται την Παρασκευή στις 17:00, πριν την έναρξη του συνεδρίου.
